潰瘍性大腸炎と仕事と生活と。

潰瘍性大腸炎と「『生きててすみません』という気持ちをスルーするのはどうすればいいか」と。①

Twitterはじめて、改めて思ったのですが、身体を悪くされていたり、大腸を全摘出された方も多いですが、メンタルを病んでいる方も多いなと。実は私もそうなのですが。職場や友人関係で、現状を説明するとき、「あれもこれも病んでます」、と上乗せされても、相手は困るだけ

2020/09/27 19:41

潰瘍性大腸炎と漢方と。③

広島の著名な漢方を処方いただく以前に、漢方医を頼ったことがあるんです。WEBで、病名と、漢方と、都道府県名を検索して、その病院に、患者さんの手記とか感謝のメールが掲載されているところに、行ってみまして。なぜ漢方医に頼ったかというと、保険の効く、普通の病院に行

2020/09/25 19:42

潰瘍性大腸炎と睡眠と。②

入院中の睡眠は、長い入院生活のクオリティに直結します。ただ、入院期間が長いだけに、個室を選べる人はそうそう無いのでは。だから、入院中の睡眠の質については、運によるものが大きい。同室のメンバー構成によって大きく変わるんですよね。私が経験した、睡眠を妨げられ

2020/09/23 09:53

潰瘍性大腸炎と医療費と。①

持病もちの最大の問題ですね。極論すると、たいていの問題は、カネとヒトと健康 に集約される気もしますが。医療費は、病名とか収入とか、住んでる場所によっても変わると思います。（国民健康保険と、国民年金は加入、もしくは免除されてることを前提として）。とりあえず

2020/09/23 09:51

潰瘍性大腸炎と現在の投薬と。①

今の投薬はこんな感じ。ただし、フェイク情報もあると思っていただいたほうが。なので、その投薬はおかしいとか、ありえないとか、保険適用外とか、というご批判はご勘弁ください。（これまでの経緯で、別の病気用に投薬されていて、そのまま継続しているものとか） 潰瘍性

2020/09/22 15:27

LINEモバイル契約しました。

家族の分。もともと、ソフトバンクで、維持費自体はそれほど高額でもなかったのですが、「従量制」のプレッシャーが高いので、使い切ったら遅くなる、でいいじゃん、という考え方に切り替えまして、iphoneは8のままで、格安SIMのLINEモバイルにMNP手続きを。MNPは電話でソフ

2020/09/22 14:35

潰瘍性大腸炎と痔と。①

同じ病気仲間のクローン病の方にとっては、深刻な悩みですが、潰瘍性大腸炎のも多いんですかね？ 痔。痔といっても、キングオブ痔。痔ろうです。痔瘻（あな痔）。未経験な方にとっては、ネットで検索すればするほど怖くなると思います。しかも、自然治癒することが絶対にな

2020/09/21 18:21

★潰瘍性大腸炎と睡眠と。①

睡眠、大事です。個人的には、入院中、巨大結腸症で、すわ手術か、あと何ミリ、腸が腫れたら手術開始、外科医が深夜に待機中、という状態で、久しぶりに朝まで眠れた際、奇跡的に症状が落ち着いたという経験があるので、とにかく調子が悪い時は、寝るに限る、という感覚でお

2020/09/19 09:17

iphone買い換えました。

これまで、iphone7を使っていたのですが、容量が足らなくなってきたのもあり、またDual SIM なのが、後々、使い道が増えるかなと思ったので、買い換えました。なぜSEかというと、そもそも私、ホームボタンが好きなんです。Android端末を触ったことはありますが、なんか

2020/09/17 18:30

瘍性大腸炎と仕事と。（就労支援と）

各都道府県に、「障害者就労支援センター」とか、「福祉施設」とかあると思うのですよ。こういう部署。https://www.jeed.or.jp/location/chiiki/tokyo/で、私、相談に行ったことあるんですよね。難病患者として。相談内容はというと、まぁ、難病がある身で、就職できる場所は

2020/09/16 17:27

潰瘍性大腸炎と漢方と。②

（続き）ただ、現在は服用を辞めています。 理由は下記。まず、主治医に言えていないのですね。というのも、ペンタサ、アサコール、リアルダアサコールなどのメサラジン系、5-アミノサリチル酸などは、大腸の血管からの出血を無理やり止めているだけで、対症療法にすぎない

2020/09/16 09:15

潰瘍性大腸炎と漢方と。①

漢方、やってました。あの、この病気を持っている人には、超有名な病院です。ありがたい地名にあるクリニックです。当時、それほどネットでは話題にはなっていなかったのですが、2ちゃんねる かな？ 掲示板のようなサイトに書き込みがあったのを家族が見かけ、藁にもすが

2020/09/15 20:22

潰瘍性大腸炎と入院と。①

同病の皆さんおなじみ入院ですが、人それぞれ、必要なものが違ってくると思いますし、長期なのか、短期なのかによって、全く違います。あと懐具合もね。なので、私の経験上、持って行ってよかったと思うものを書いておきたいと思います。ただし、私の場合、・病院が比較的近

2020/09/14 20:05

潰瘍性大腸炎と食事と。①

twitterでは文字数制限があって書ききれないことが多いので、ブログをはじめてみることにしました。食事制限ですが、私が病気になりたてのころは、入院中は「UC食」というものがあって、低残滓、低脂質のものが出されていたように思います。また、退院時、管理栄養士から食事

2020/09/13 16:38