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亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と https://blog.goo.ne.jp/propacil

甲状腺機能亢進症(甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE)を併発した働き者♪ のんびりを目標に。

全身性エリテマトーデス(SLE)に、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群、Anca関連血管炎、それに加えて、バセドウ病として治療してきた甲状腺は、どうやら難病の下垂体型甲状腺ホルモン不応症らしいです。 厚労省の定める特定疾患(難病)が4つ、血管炎が顕微鏡的多発血管炎だったら5つです。コレクターみたいになってますが、そのわりには、けっこう元気♪ さすがに、働き者はただいま返上中〜。

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2007/03/04

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  • 難病医療券の更新で惜しいことが

    急に猛暑でからだもついていかない感じですね。難病の医療券の更新の時期がやってきました。いつもバタバタと焦るので、更新に必要な診断書(臨床調査個人票)はネットから印刷して早めに先生方に書いて頂いていました。そんなわけで、まだ暑くなる前に提出ができました。申請の時に過去の医療費についても記録を提出します。「軽症で高額」というのがあって、過去1年で医療費総額が33,330円を超える月が3回以上あるもの。(総額なので、自己負担の額ではなくて、保険適用前の金額です)これに該当すると、症状がある程度落ち着いていても、申請が通るような配慮がされるような話を聞いたことがあります。つまり、自己負担して続けるにはしんどい医療費を負担してなんとか維持されているのだろうと考えられるようです。もうひとつ、「高額かつ長期」というのは...難病医療券の更新で惜しいことが

  • また顎骨骨髄炎

    何だか疲れが抜けないなぁという日がつづいていたところで、また顎が痛くなり、耳まで響く、強い痛みが出ました。顎骨骨髄炎?ということで、また歯の先生に相談しました。5月のことです。振り返ると、去年の5月にもそんなことを言っていて、その後、腹膜炎になり、卵巣嚢胞(子宮内膜症)の手術となり、用意していたら糖尿病まで発症しちゃったという、「騒ぎの芋づるの最初」だったのです。(いや、お正月にお尻が痛い…と言っていたのは実は内膜症の症状だったとしたら、それが始まりかもしれませんが…)前回は、骨髄炎っぽいけれど、そこの歯の根の治療をしてもらってくださいと言われて戻されたのですが、根の治療をしてもらっても、根はきれいで膿が出るわけでもなく、レントゲンでもほとんど病巣はなく、抗生剤が効いたのだよね…ということで、終わっていま...また顎骨骨髄炎

  • すりガラス陰影で呼吸器科に

    2月にみぞおちが痛くてお世話になった救急で造影CTを撮ったら、肺に影(すりガラス結節)が見つかって、先月は経過観察のために呼吸器内科に行ってきました。初めましての若い先生ですが、膠原病でお世話になっている先生に、いい先生だよ!と言われて安心して行きました。手塚治虫のコミックでいい先生として出てくるみたいな先生で、ぱきぱき説明してくださって、とっても安心でした。この病院では私のややこしい病気の関係でずっと古いカルテを残してくれていて、2008年と去年の腹膜炎の時のCTデータが残っていたのですが、お腹を写したものなので、惜しくも肺の下の方はギリギリ映っていなくて、この影がいつ頃からあったかは謎です。すりガラス陰影の一番怖い可能性は肺がん。それから、膠原病の関係。あとは感染症やいろいろな炎症。内視鏡を口から気管...すりガラス陰影で呼吸器科に

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