難病患者の日常

関節リウマチと筋トレ

先ほどchocozapに入会しました。 気になってて・・・ エステと脱毛とホワイトニングが(笑) 【chocoZAP】チョコザップは本当に痩せれる？どんなジム？実際に行った人の使い方や効果、口コミを調査！ BUBBLE BUBBLE コンビニ感覚で行けると話題のチョコザップ。 パーソナルジムのライザップが行なっている24時間365日通い放題のコンビニジム awabubble.net あと、ピラティスをやってみたかったんです。 バイクと筋トレマシンは無理かな。 最近膝と肘の関節おかしいし。 でも走るのはやりたいかも。 カラオケやドリンクバーまである

2024/05/02 21:18

紫外線と全身性エリテマトーデス

わたしは全身性エリテマトーデス(SLE)持ちです。 膠原病って紫外線がダメらしい・・・ 紫外線はSLEの症状を悪化させるそうです。 ですが、わたしの机置き場はココ・・・(笑) アホですよね(笑) 昼前から夜までずっと直射日光が入ってきます。 UVカットカーテンと遮光カーテンをつけてるけど、 模様替えしないとなぁ・・・ でも部屋が狭くてココしかないの・・・ あ、おすすめのスプレータイプの日焼け止め あったら教えてください!

2024/04/22 22:42

旅ノートって何？おもしろそう！やってみたい！

旅行大好きなわたし。 コロナ前は海外にもたくさん行っていました。 コロナ以降は国内旅行すらあまり行っていません。 先日、本屋さんでこんな本を見つけました。 「旅ノート・散歩ノートのつくりかた」 読んでみると、おもしろい！楽しい！ 旅行といえば、写真を撮るぐらいしかなかったので、 こんなふうにかわいいノートを作るなんて 最高だなと思ったんです。 だから「死ぬまでに行きたい! 世界の絶景 日本編」 も買いました笑 そういえば、47都道府県制覇したかったなぁと 思い出しました。 今年は旅行しよう！！！！ 旅じゃなくても、気楽に散歩ノートでも いいかもしれませんね。 う

2024/03/18 15:57

この異常な乾燥はシェーグレン？痛い・・・

先月から花粉症？と思っていましたが、 実はあの後から症状は超悪化。 喉がヒリヒリして痛い。 乾燥して咳が止まらない。 口の中が乾燥して、舌が割れるぐらい。 3か月に1回歯の定期健診に行っているのに、 急に虫歯が3つも!!←何気に一番ショック(笑) これは花粉症じゃないな・・と思いました。 以前、ガムテストをしてシェーグレン疑いでしたが、 症状はありませんでした。 でも、症状が出てきたのかな・・と。 今日は診察日だったので、それを主治医に伝えました。 はっきりさせるには、唾液腺の造影検査が必要。 サリグレンを処方するにはシェーグレンの病名が必要。 サリベートなら処方できる。

2024/03/06 13:47

自分らしい最期の迎え方と終末期医療

わたしは訪問診療で勤務したこともあります。 癌の終末期の患者さんが多く、 いろいろな経験や思いを見ました。 そこでいつも、自分の祖母のことを 思い出していました。 訪問診療部 訪問診療と往診の違いはここでは割愛します。 まぁ簡単な違いなんですけど(笑) 割愛せずに、簡単に説明すると・・ 体調不良による緊急で訪問したら往診、 定期の往診日に訪問したら訪問診療です。 病院でいうと、予約日に受診するか 急に体調が悪くなって予約日まで待てないから 受診した、みたいな感じです。 だから、往診で行く方が医療費は高いです。 まぁそこはどうでもいいんですが、 たまに医療従事者でも間

2024/03/04 11:16

花粉症？風邪？いつも分からない・・・

先週から花粉症？風邪？症状があります。 最初は花粉症だと思ったんです。 〇鼻水 〇くしゃみ 〇肌のかゆみ 〇喉のかゆみ 花粉症っぽいですよねぇ・・ わたし、花粉症ないんです。 でもこの症状は花粉症かな？と思って。 でも、風邪かも知れないと 昨日から思い始めました(笑) 咳がひどくて、喉が痛くなってきたからです。 でも肌のかゆみは何？ かゆくて眠れない。 風邪でそんなことあるかな？ わたしはフェキソフェナジンを処方されています。 好酸球が高く、主治医によると薬のアレルギーじゃないかということで。 カロナールやロキソニンにも言えますが 日々こういう薬を飲んでいると こういう

2024/02/22 10:09

難病患者の働き方。職場の理解の得方は？仕事の選び方は？わたしが選んだ仕事。

持病があると仕事を続けていくのも大変ですよね。 見た目には分からなくて、無理すれば普通に働ける状態なら特に。 見た目には分からないので、職場の理解を求めたり、話して配慮をしてもらうのも心苦しくて・・・ でも働いていかないと生活できません。 治療費もかなりかかりますからね。 持病を持つ方はどんな仕事をしているのか教えてほしいです！

2024/01/28 22:36

関節リウマチ患者が食べてはいけないものはある？避けるべき食べ物は？

食事制限しなきゃいけない病気は辛いですよね。 自己免疫疾患の関節リウマチはどうなのでしょうか。 関節リウマチ患者が食べてはいけないものは？ 関節リウマチ患者が食べてはいけないものは、 基本的にありません。 高血圧や糖尿病が他にある人は別ですが。 基本、なんでも食べて大丈夫です。 ただ、食べ過ぎて太ってしまうと 関節に負担がかかるので、食べ過ぎには注意！ 以下はよく言われている避けた方がいい食べ物です。 飽和脂肪酸 肉類の脂身や高脂肪の乳製品に多く含まれる 飽和脂肪酸は、摂取し過ぎると 炎症を引き起こすことがあります。 過剰なアルコール アルコールを飲み過ぎると、

2024/01/23 22:18

お医者さんの言葉は・・・

今日は診察でした。 めずらしく、待ち時間が45分だった(笑) 病院って待ち時間が長いですよね。 仕方ないのは分かっていても、 まだかな・・・って思ってしまう。 毎回採血検査があるので、 予約時間の1時間前に行くのですが、 結局予約時間から1時間以上待つんですよね。 前回は2時間待ちました(笑) しかもその後の薬局で2時間半！！ いつも薬は処方箋だけ出しておいて、 後日取りに行くことにしているんですが、 前回はたまたま予定があったので。 でもまさか2時間半待つとは思いませんでした(笑) 待ちくたびれて、病気のしんどさより そっちの方がしんどかったです(笑) 本日の診察

2024/01/10 17:59

【ムーンフェイス予防になる？！】レンチンでオートミール蒸しパン

最近毎朝食べているオートミール蒸しパンを紹介します！ レンチン3分でできるから、忙しい朝でも すぐできますよ。 オートミール蒸しパンの作り方 材料 オートミール30g 豆乳90g たまご1個 ベーキングパウダー3g 砂糖5g 作り方 オートミール30g 2. 豆乳90g  1g入れ過ぎました(笑) 3. たまご1個

2024/01/08 10:29

2024年やりたいこと20個

今年やりたいこと、やるべきことを考えてみました。 書くことで目標を決めやすくなるかと思って・・・ 持病を悪化させない 断捨離する(ミニ・ミニマリストになる笑) 副業で月20万円稼ぐ 親と旅行に2回行く おばあちゃんに会う 海外旅行に行く 行ったことない県に行く 旅行写真を撮る 他人に興味を持ち過ぎない SNSばかり見ない 友達とたくさん会う 軽い運動を習慣にする 食生活を良くする ライフスタイルを整える 朝活をする お金についての勉強をする いろんなジャンルの本を読む 推し活

2024/01/05 21:52

災害と難病。災害時の備えであってよかったものは?

あけましておめでとうございます！ 新年早々、悲しいニュースばかりですね。 わたしは被害を受けなかったですが、 被災された方、亡くなった方、 こわかったですよね・・・ 大地震のニュースを見るたびに、 災害に備えないと・・・！って思うんですが しばらくすると忘れてしまう・・・ 持病があると被災したときに 周りに迷惑をかけてしまったら・・と不安です。 自分のためにも、被災時に必要なことを まとめておきます。 被災時に必要なもの 防災グッズを用意してますか？ うちはインスタントの食べ物や水はあるのですが、 ただ置いてあるだけでまとめていません。 防災グッズを入れたリュックなど

2024/01/03 12:11

膠原病と心疾患。動悸が気持ち悪い・・・

2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患 心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心臓を取り巻く膜で、この膜が炎症を起こすと 胸痛や不整脈を引き起こすことがあります。 心筋炎 心筋炎は

2023/12/30 09:52

絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果もあるよ

2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。 ステロイドの副作用であるムーンフェイス 間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑) なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・ 本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気持ちしかありませんでした。 結果、ムーンフェイスには全くなりませんでした。 むしろ痩せました。 フェイスラインがすっきりし、職場復帰したときに驚かれました。 なので、ムーンフェイスに悩

2023/12/24 13:55

手首の痺れるような痛み・・これってリウマチの痛み?

最近すっごい寒いですね。 この前まで冬って来ないのかと思うぐらい 暖かかったのに・・・ みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。 ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。 しかも両手。 困ります。 しかもここ数日は夜寝ていると、 手にビリビリと痺れるような痛みがあって 目が覚めてしまうんです。 調べてみると・・ 手足のシビレ感や筋力の低下は、リウマチが強い（悪性関節リウマチ）ために起こる場合やリウマチによる頚の骨の脱臼（頚の骨がゆるくなって神経を圧迫するために起こる）による場合があります。 また手足のシビレや痛みは、神経の線維が圧迫されて起ったり、血液

2023/12/24 09:46

生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!

関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。 関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。 それまではステロイドで炎症を抑えることしか できなかったリウマチの治療が、 生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、 将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を 減らすことができると言われています。 生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を 使って作られた薬のことです。 高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。 点滴だと病院で、皮下注射は家でできます。 頻繁に病院に通うのが大変な人は注射がいいですよね。 わたしは点滴をしたことが

2023/12/20 23:13

魔法の薬の副作用? 怖いけどありがたいステロイド・・

2014年、間質性肺炎になってしまい、 ステロイド45mgを内服することになりました。 魔法の薬、ステロイド いろいろな副作用があるステロイド。 わたしが経験したものは、 全く眠れない 髪がチリチリになる 心筋梗塞のような症状が出る 知覚過敏 背中の痛み 肩と背中の体毛が濃くなる 長期で内服していたので、他にもあったのかも 知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。 よくある食欲亢進やムーンフェイスは出ませんでした。 ものっっすごく気をつけてたので(笑) 全く眠れない 日中の眠気もなかったので、これは辛くなかったです。 髪が

2023/12/12 17:58

全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法は?

全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。 英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、 頭文字を取ってSLEと呼ばれています。 難病に指定されていて、有色人種の女性に多い病気です。 わたしはもともと同じ自己免疫疾患である 関節リウマチがあり、治療をしていますが、 2022年7月頃に主治医にSLEと診断されました。 全身性エリテマトーデスの初期症状は? 発熱や関節炎、蝶形紅斑と呼ばれる皮疹です。 紫外線が発病の引き金になることがあり、 発症後も紫外線対策は不可欠です。 わたしはもともとリウマ

2023/12/12 17:43

絶不調のときのリウマチ患者のモーニングルーティン

よく見る文章 「朝はこわばりがあります」 そんな生やさしいもんじゃないです(笑) 見られたらドン引きされると思います。 戦いです。ひとりの戦争です(笑) 痛くて動けない。 でも出社しなきゃいけないので、動かなくてはいけない。 わたしの場合は、寝転ぶと肩の関節が痛いので、 クッションを敷いて壁に寄りかかって寝ています。 起きたらベッドからずり落ちて、床に座ります。 前の日から出しておいた痛み止めを飲みます。 (これリウマチ患者あるあるだと思うんですが、 どうですか? 朝、薬を出すのは結構キツイ) そこから、30分ぐらいかけて、 少し動けるようになります。 だからかなり早起き

2023/12/12 17:31

なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・

間質性肺炎になったときにもらったCTの用紙が出てきました。 間質性肺炎って何? 間質性肺炎とは 正常な肺には、吸い込んだ空気を入れるぶどうの房状の「肺胞」と呼ばれる小さな袋が多数あります。 間質性肺炎は「間質」と呼ばれる肺胞の壁に炎症や損傷が起こる病気です。 肺胞の壁が厚く硬くなるため（線維化といいます）、酸素を取り込みにくくなります。 >>近畿中央呼吸器センター 今でこそコロナのおかげで有名(?)になった間質性肺炎。 繊維化した肺はもう一生治りません。 2014年1月にメトトレキサートを飲み始め、 1回内服しただけで間質性肺炎を発症したので メトトレキサートは

2023/12/12 17:19

関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです

関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」 というイメージがありますが、 実は違うんです。 リウマチ歴11年目のわたしが、 自分でこれまでに調べたことや、 自分の経験を交えてリウマチのことを ご説明したいと思います。 関節リウマチって? 人間の身体にはウイルスや細菌から 身体を守る免疫機能があります。 リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、 身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、 攻撃してしまう病気です。 免疫機能が攻撃されると、全身の関節に炎症が起こり、 関節が痛んだり腫れたりします。 それが進行していくと、関節の変形や骨の 破壊

2023/12/12 16:48

【関節リウマチ闘病記】2023年12月現在の病状

2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症した わたしですが、現在はリウマチについては現状維持。 しかし、2022年にシェーグレンと 全身性エリテマトーデスを発症しました。 全身性エリテマトーデスについては、 別の記事で書こうと思っています。 現在の病状 リウマチについては現状維持。 薬も大きく変わっていません。 関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる 気がしますね。 でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、 全然平気です(笑) 本当は寛解して、生物学的製剤も止められると いいのですが・・ これからどうなる

2023/12/12 15:43

【関節リウマチ闘病記】間質性肺炎後・・・

2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。 その後は、一進一退という感じです。 間質性肺炎発症後 2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月 アザルフィジン開始。 効いてるようには思えませんでした。 間質性肺炎になってしまったときに 内服していた薬は全て使えないため、 わたしはメトトレキサートが使えません。 そして生物学的製剤を薦められ、 アクテムラがいいと言われました。 2015年3月 ステロイド6mgまで減量。 アクテムラよりエンブレルがいいと言われました。 なぜかは忘れました(笑) 2

2023/12/12 15:32

【関節リウマチ闘病記】地獄の痛みの日々

2012年にリウマチを発症して1年ほど、 本当に地獄のようでした。 今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。 リウマチになって、痛みに強くなりました。 地獄のような痛みの日々 一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、 ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。 何もしてなくても手の関節全部が痛くて 何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと地獄。 指が痛いのでドアが開けれない。 電気などのスイッチが押せない。 牛乳パックが開けれない。 ペットボトルのフタが開けれない。 肩と肘が痛いので着替えができない。 顎の関節が痛くてごはんが食べれない。 足の裏が痛いの

2023/12/12 15:19

【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・

リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、 このページを作りました。 リウマチと診断されて戸惑っている方や、 共感してくれるリウマチ患者さんたちに 読んでもらえるとうれしいです。 リウマチではない方に読んでもらって、 リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでも わたしの場合です) 関節リウマチって? 自己免疫疾患のひとつです。 お年寄りの病気というイメージがありますが、 発症するのは30～50歳代が多く、 男性より女性が多いです。 10代で発症する人もいます。 完治することはなく、薬でコントロールしながら 一生つきあっ

2023/12/12 15:09

払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費

もちろん他の病気もそうですが、 リウマチの治療はとにかくお金がかかります。 「お金より命が大切だよ!」と言われますが、 そんなこと分かってるけど・・・ と思うことも多々あります。 わたしのリウマチ治療 薬 生物学的製剤アクテムラを使っています。 アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。 以前はヒュミラを使っていました。 ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。 そしてその他の飲み薬も必要です。 タクロリムスは1錠300円。毎日3錠飲んでます。 他にもたくさん。 そしてリウマチの合併症が

2023/12/12 14:47