網膜芽細胞腫と診断された娘を持つトレパパが、治療経験と専門知識を共有。症状、診断方法、治療法を詳しく解説。早期発見の重要性や最新の治療情報も掲載。希少な小児がんへの理解を深め、同じ境遇の家族に希望を。
生後3週間で網膜芽細胞腫(両目)となった娘をもつ、父のブログです。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えると幸いです。現在、治療は無事終わり経過観察に入っています。
網膜芽細胞腫と診断された娘を持つトレパパが、治療経験と専門知識を共有。症状、診断方法、治療法を詳しく解説。早期発見の重要性や最新の治療情報も掲載。希少な小児がんへの理解を深め、同じ境遇の家族に希望を。
視覚障がい者をサポートする資格：同行援護従業員養成研修を受けて②
視覚障害者をサポートする同行援護従業者の仕事内容と、視覚障害者が楽しめるスポーツについて紹介します。同行援護の役割や視覚障害者向けスポーツの魅力を知りましょう。
視覚障がい者をサポートする資格：同行援護従業員養成研修を受けて①
視覚障害について学び始めた父親が、障害の定義や種類、バリアフリーやノーマライゼーションなどの基本的な考え方を紹介。障害者支援の重要性や新たな発見を共有します。
網膜芽細胞腫治療を通じて学んだ家族の絆：きょうだいへのサポートと家族の結束
網膜芽細胞腫の治療を通じて学んだ、きょうだいへのサポートと家族の絆を深める方法。長期入院による影響、「きょうだいじ」への対応、家族の時間の確保など、困難を乗り越え家族の結束を強めた経験を共有。同じ状況の家族への希望となる体験談。
公益財団法人 がんの子どもを守る会：小児がん患者とその家族を支える
トレパパです！前回に続き、娘が治療中にお世話になたもう一つの団体を紹介させてください！ 小児がんと闘う子どもたちとその家族にとって、「公益財団法人 がんの子どもを守る会」は大きな支えとなっています。1968年に設立されたこの団体は、小児がんで子どもを亡くした親たちの「小児がんを治る病気にしたい」「小児がんで苦しむ家族のいない世の中にしたい」という強い想いから生まれました。 設立の経緯と目的 がんの子どもを守る会は、小児がんに関する知識の普及、相談支援、調査・研究、経済的支援、宿泊施設の運営など、多岐にわたる活動を展開しています。その目的は、小児がん患者とその家族の生活の質を向上させ、社会福祉お…
ゴールドリボン・ネットワーク：小児がん患者とその家族を支える光
トレパパです！ 私たちの娘は網膜芽細胞腫の治療を終え、経過観察に入っています。大阪在住の我が家にとって、東京の国立がんセンターへの通院は大きな負担でしたが、その中で出会った素晴らしい支援団体について紹介したいと思います。 小児がん治療の現実 網膜芽細胞腫は希少な小児がんの一つで、専門的な治療が必要です。私たちは月に1回、大阪から東京へ通い、娘の治療を受けていました。治療自体の不安に加え、交通費や宿泊費の経済的負担は想像以上に大きく、家計を圧迫していました。 ゴールドリボン・ネットワークとの出会い そんな中、「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」という団体を知りました。この団体は、小児が…
網膜芽細胞腫治療後の二次がん予防：バナナとヨモギ、毎日の味噌汁で健康管理
トレパパです！ 今日は網膜芽細胞腫の治療を終え経過観察に入った娘のために、食事面で気をつけいることをお話しします。二次がんを含むがん予防は、多くの方々にとって重要な関心ごとです。私たちが主に実践している二つの方法「バナナにヨモギをかける」と「毎食味噌汁を出す」について、その効果と理由を詳しく説明します。 バナナとヨモギの組み合わせ バナナの栄養価 バナナは栄養豊富な果物で、ビタミンC、ビタミンB6、マグネシウム、カリウムなどを含んでいます。特にカリウムは心臓の健康を保ち、血圧を安定させる働きがあります。また、バナナに含まれる食物繊維は消化を促進し、便秘予防にも効果的です。 ヨモギの健康効果 ヨ…
ブログをご覧いただきありがとうございます！トレパパです(^^)/ 今年の3月に陽子線治療を経て、経過観察に入った娘。そこから1ヶ月おきに、国がん（国立がん研究センター）で経過観察を行ってきました！ 9月で治療終了から半年が経ったということで、今回からは2ヶ月に一度の経過観察です！ 2ヶ月という間隔を空けての経過観察は初めてだったので、いつも以上にドキドキしました(^^;)結果は無事に何ごともなくクリア！！ 毎回病院へは当事者である次女と妻が行くのですが、私はいつも仕事なので連絡が来るのをドキドキしながら待っています。クリアの連絡が来ると一気に仕事の気合が高まるんです(笑)。 何はともあれ、治療…
トレパパです！また空いてしまいました(^^;) 8月・9月の経過観察も問題なしとのことでした♪ 経過観察に入り半年が経過したので、次からは2ヶ月おきに国がんへ経過観察に行くことになりました！ 2ヶ月空いての経過観察は初めてなので緊張しますが、慣れていくしかありません(^-^; 経過観察の期間は、1ヵ月おき→2ヶ月おき→3ヶ月おき→半年おきと言う流れで行っていくようです。 もうじき2歳3ヵ月になる娘ですが、ヤンチャで元気に育ってくれています(^^)また、ちょくちょくとブログは更新させていただきます♪
トレパパです！経過観察の度にブログを書きたいと思っていたのですが、2ヶ月空いてしまいました(^^;) 6月・7月の経過観察ともに、問題ありませんでした☆ 7月は最後の治療である陽子線治療の経過観察にも行ったのですが、そちらも問題なく次回は1年後にしましょうとのこと。 生後3週間で病気が発覚してから2年弱、、ようやく穏やかな日常になってきたかなと思います！ いよいよ来月で2歳になります(^^)これからも体調管理には気をつけていきます！
左目は義眼で右目は視野欠損もあるけれど、日常生活は問題なく送れているなあと実感する日々です(笑)。 家族が健康に過ごせる日々に感謝です^^
勘違いかもしれない(笑) うちの娘は、年のわりに言葉を覚えるのが早い気がします。 まだ2歳になってないけれど、会話がなりたつことも多いんです（気のせいかもしれないw）。 これは視力が悪い分、違う能力が高めなのかなとかポジティブに考えています^-^
トレパパです！ 娘は生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、経過観察になったのは1才7ヶ月のときでした。 親としては病気について調べること、病院に連れていくことぐらいしかできず無力感を味わいました(^^;) 家でできることもなるべく行いましたが、実際どこまで効果があったかもわかりません。主には食事（栄養）・睡眠（休養）といった規則正しい生活を心掛けること、神社へのお参りなどです。 そこで、今回は目の病気にご利益があると言われている神社について、いくつか紹介してみたいと思います。 神社名をクリックすると、その神社のページを見ることができます⇩ 京都府【眼力社】 伏見稲荷の稲荷山にあります。眼力さんと…
トレパパです！ 前回のブログで、経過観察に入れたことを書かせていただきました^-^ そして、今月も診察へいってきました。結果は前回と同様で問題なし！ 陽子線治療の影響だと思われる出血も治まっていて、経過は良好とのこと!(^^)! 経過観察に入り、この時期に再発が見られることがあるそうなので、とりあえず一安心です(^^;) また注意深く観察していきましょうということで診察を終えました☆ また、今回の診察までに右目の義眼調整にも行きました！陽子線治療があり、本来よりもかなり期間が空いてしまいましたが大きな作り変えもなく、スムーズに終了。 義眼は動かないのと、左目も石灰化が残るので斜視感はありますが…
網膜芽細胞腫と診断された娘の陽子線治療が成功し、経過観察に移行。1年7ヶ月に及ぶ毎月の入院と手術を乗り越えた家族の喜びと感謝、今後の決意を綴った父親の体験談。病気の認知向上と同じ境遇の人々への支援を目指すブログの継続を宣言。
トレパパです。 前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。 そしていよいよ、今週は国がん（国立がんセンター）に治療の結果を聞きに行きました。 陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に入ることができました(T . T)妻から、その連絡が来た時は嬉しすぎて思わずスマホを投げました（笑） 生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、そこからは毎月手術を行っていました。なので、生まれてから1年7ヶ月、娘は毎月入院して手術をしていたことになります。改めて娘はよく頑張ったなあと思います(T . T) もちろんまだ経過観察になったからといって気を抜けるわけ…
トレパパです！前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。 陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。 黒目の部分に…
前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。 就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。 さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
トレパパです！ あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;) 前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう！と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。 通常は冷凍凝固やレーザーなどで対応できるそう程度のものだそうですが、腫瘍の位置が悪く陽子線しかないといった感じでした。 陽子線治療は放射線治療の一種です。腫瘍のみなど範囲を絞って照射できるため、従来の放射線治療に比べると周りへの影響が少なく安全であるとのことです。以前からあった技術ではあるのですが、日本では2016年に保険適用になった比較的新しい治療法です。そのう…
トレパパです！ 右目（写真で見ると左）が義眼です。 娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増！！ 摘出手術から 有窓義眼 → 仮義眼 → 本義眼 →調整×2 という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました！ 手術後の本義眼も最初は合っていたのですが、しばらくするとズレる様になっていきました。今思えば、術後でまだ腫れとかがあったからなのか・・・。外出時にズレると、家族全員がパニックになります(笑)。誰かが壁を作り見えなくして、ひとりがズレを直すという連係プレーが必要になります('Д')家族は見慣れているので、ずれてもなんとも思わないですが知らない人から見ると驚きますよね…
トレパパです。 前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。 本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろう腫瘍が一つだけです！ 今回も眼動注＋レーザー治療を行いました。また、ネックになっていた腫瘍があった部位も念押しのレーザー治療をしてくださったみたいです(^^) と、いうことで次回の局所治療は初の冷凍凝固（もしかしたらレーザーのみ）の予定です！ 冷凍凝固は、腫瘍を凍らせて破壊する手術です。眼球の前方にある、比較的小さな腫瘍に対して施されます。 小さな腫…
トレパパです。 10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。 1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。 そのため、良くも悪くもならない状態をなんとかするために右目を摘出するという苦渋の決断となりました。 右目は初期の段階で国際分類ⅮかEで、温存できても光を感じられる程度だろうとの話でした。血管が眼動注にいつまで耐えらえるのかもわからないし、この状態を維持することで命に関わってしまっては元も子もありません・・。 ということで前回は片目に集中して薬を入れたわ…
トレパパです。 眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました！ 朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;) 私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは妻に頼っていました。 義眼のつけ外しに慣れる期間は個人差があるらしく、すぐ慣れる子もいれば1年経っても慣れない子もいるそうです(ﾟДﾟ;) いつ慣れるんだろうと不安でしたが、うちの娘は本義なんと本義眼を入れてから1週間くらいで慣れてくれました！！ そこで最近、私もできなければならないと思って義眼のつけ外しに挑戦。思っていたよりも簡単ですんなり入れる…
トレパパです！ 早いもので、もう右目を摘出してから半月ほど経ちました。今日は義眼についてです。 摘出手術の際、有窓義眼というのを目にはめます。透明の義眼で中央に穴が開いています。有窓義眼は一時的に使用されるもので、眼の形を維持し、外観がしぼむのを防ぐ役割があります。 見た目はビー玉のようで、眼窩の色が透けるので赤透明みたいな感じになります。初めて見るときはちょっと怖いと思います(^^;) ちなみに、義眼というと球体をイメージする人も多いと思いますがコンタクトレンズのような薄いものなんです。 1週間ちょっと経ってから、次は仮義眼を入れました。病院にあるもので、サイズが合いそうなものを入れてもらえ…
トレパパです！ 前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います！ まず、摘出から約2週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。 摘出後の娘の変化は、ほぼ見えないと言われていた右目を手でおさえる癖があったのですが、それをしなしくなったことです。視界の左右差があったためか、凄い違和感があったんじゃないのかなあと思いました。 両親の変化はというと、摘出前後はかなり落ち込みましたが、翌日以降は吹っ切れて今はむしろ安堵感さえあります（妻の気持ちは私の勝手な予測ですw）。 病理検査の結果…
トレパパです。 9度目の局所治療を終えました。 病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。 ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができず落ち込んだことを覚えています。 自分たちのあとに、同じ病気が発覚した人もネットでブログを探し回るだろうと考え、両目とも温存できた例をこのブログで残したいと思っていました。 それが少し希望になってくれると良いな、という考えでした。 しかし、現実は中々思い通りにはなりません。今回の手術で、娘は右目を摘出しました。 症状が悪化したという訳ではありません。この病…
トレパパです。 8度目の局所治療が終了しました！今までは少しづつ良くなっていたり、劇的に効果がでたりとしてきましたが今回は初めて良くないほうに傾きました・・。 前回は劇的に効果がでていたので、今回もかなり期待していたのですが少しぶり返しているようです。 今後の治療について、医師が最善だと思う方法を聞いたところ、右目摘出・左目アイソトープではないかということでした。 右目については網膜芽細胞腫の診断を受けた時点で国際分類DかEだったので、摘出を覚悟していました。しかし、なんとか少しづつ良くなってきて前回の手術時には希望の光が見えたので、もしかしたらと思っていたのですが現実はそう甘くはなかったよう…
トレパパです。少し久しぶりの更新です！ 7度目の局所治療が終わったので、経緯の記録として書いておきたいと思います。 眼動注とレーザー 眼動注とレーザーを行いました。わが子の場合、眼動注がベースで播種している部分にレーザーというのがお決まりです。 前回、治療の効果がでてきていると感じる結果でしたが、今回の結果は更に良い物となりました！！ 実のところ左目の経過は順調なのですが、右目は腫瘍や石灰化した腫瘍の位置や大きさも悪く、局所治療をしていく中で多くの播種も見つかっていました。なので、温存できる可能性はかなり低くなっていたように思います。 そもそも右目は国際分類DかEということで、初期段階から怪し…
トレパパです。 今日は「きょうだい児」について書きたいと思います。 きょうだい児とは 病気や障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを「きょうだい児」といいます。 うちを例にだすと、0歳の娘が病気で上には2年生のお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんが「きょうだい児」にあたるのですが、抱えやすい悩みとして以下のものがあります。 ・親が妹のことで大変だから聞き分けの良い子を演じる。 ・親に構ってもらう機会が少なくなり、寂しさを感じる。 ・親が妹を優先的にしすぎていることに不満を感じる。 このように、身体的にストレスをため込んでしまうことがあるそうです。 また、お姉ちゃんが成長するにつれて悩みの変化もあるそう…
トレパパです。 今回は、子供が網膜芽細胞腫と診断されてから利用させていただいた国の制度を二つ紹介したいと思います。どちらも自治体への申請が必要になります。 小児慢性特定疾病医療費制度 網膜芽細胞腫は、小児慢性特性疾病の対象とされる病気です。そのため、この制度が利用できます。 小児慢性特定疾病にかかっている子供について、その家庭の医療費の負担を減らすため、医療費の自己負担の一部を助成する制度です。 対象となる条件（年齢など）や、申請方法などは都道府県や自治体によって違うかもしれないので、ご自身の住んでいる地域で検索してみるほうが良いと思います。 医療助成の内容 ・窓口での自己負担額が3割負担から…
網膜芽細胞腫の子を持つ親のブログです。本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療の詳細や、これまでの治療の結果を記述しています。
本稿では、眼動脈注入療法についてや局所療法について記述しています。網膜芽細胞腫を患い、闘病中である娘の経緯についても触れています。
本稿では、網膜芽細胞腫の局所治療に入るまでの経緯を記述しています。抗がん剤治療開始後の注意点についても触れています。網膜芽細胞腫の認知が広まることを祈っています。
この記事では、網膜芽細胞腫とVEC全身化学療法について書いています。VEC全身化学療法の詳細や、抗がん剤に対しての不安やそれに対する考えなども書いているので、興味があればぜひ、一度ご覧ください。
この記事では、網膜芽細胞腫と診断されて治療に入るまでの経過を書いています。万が一、網膜芽細胞腫を身近なところで発症してしまったときに、誰かの参考になれば幸いです。
網膜芽細胞腫が治療中の娘がいるトレパパのブログです。この記事では、異変に気づき診断を受けるまでの経緯を書いています。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えますように。
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網膜芽細胞腫と診断された娘を持つトレパパが、治療経験と専門知識を共有。症状、診断方法、治療法を詳しく解説。早期発見の重要性や最新の治療情報も掲載。希少な小児がんへの理解を深め、同じ境遇の家族に希望を。
視覚障害者をサポートする同行援護従業者の仕事内容と、視覚障害者が楽しめるスポーツについて紹介します。同行援護の役割や視覚障害者向けスポーツの魅力を知りましょう。
視覚障害について学び始めた父親が、障害の定義や種類、バリアフリーやノーマライゼーションなどの基本的な考え方を紹介。障害者支援の重要性や新たな発見を共有します。
網膜芽細胞腫の治療を通じて学んだ、きょうだいへのサポートと家族の絆を深める方法。長期入院による影響、「きょうだいじ」への対応、家族の時間の確保など、困難を乗り越え家族の結束を強めた経験を共有。同じ状況の家族への希望となる体験談。
トレパパです！前回に続き、娘が治療中にお世話になたもう一つの団体を紹介させてください！ 小児がんと闘う子どもたちとその家族にとって、「公益財団法人 がんの子どもを守る会」は大きな支えとなっています。1968年に設立されたこの団体は、小児がんで子どもを亡くした親たちの「小児がんを治る病気にしたい」「小児がんで苦しむ家族のいない世の中にしたい」という強い想いから生まれました。 設立の経緯と目的 がんの子どもを守る会は、小児がんに関する知識の普及、相談支援、調査・研究、経済的支援、宿泊施設の運営など、多岐にわたる活動を展開しています。その目的は、小児がん患者とその家族の生活の質を向上させ、社会福祉お…
トレパパです！ 私たちの娘は網膜芽細胞腫の治療を終え、経過観察に入っています。大阪在住の我が家にとって、東京の国立がんセンターへの通院は大きな負担でしたが、その中で出会った素晴らしい支援団体について紹介したいと思います。 小児がん治療の現実 網膜芽細胞腫は希少な小児がんの一つで、専門的な治療が必要です。私たちは月に1回、大阪から東京へ通い、娘の治療を受けていました。治療自体の不安に加え、交通費や宿泊費の経済的負担は想像以上に大きく、家計を圧迫していました。 ゴールドリボン・ネットワークとの出会い そんな中、「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」という団体を知りました。この団体は、小児が…
トレパパです！ 今日は網膜芽細胞腫の治療を終え経過観察に入った娘のために、食事面で気をつけいることをお話しします。二次がんを含むがん予防は、多くの方々にとって重要な関心ごとです。私たちが主に実践している二つの方法「バナナにヨモギをかける」と「毎食味噌汁を出す」について、その効果と理由を詳しく説明します。 バナナとヨモギの組み合わせ バナナの栄養価 バナナは栄養豊富な果物で、ビタミンC、ビタミンB6、マグネシウム、カリウムなどを含んでいます。特にカリウムは心臓の健康を保ち、血圧を安定させる働きがあります。また、バナナに含まれる食物繊維は消化を促進し、便秘予防にも効果的です。 ヨモギの健康効果 ヨ…
ブログをご覧いただきありがとうございます！トレパパです(^^)/ 今年の3月に陽子線治療を経て、経過観察に入った娘。そこから1ヶ月おきに、国がん（国立がん研究センター）で経過観察を行ってきました！ 9月で治療終了から半年が経ったということで、今回からは2ヶ月に一度の経過観察です！ 2ヶ月という間隔を空けての経過観察は初めてだったので、いつも以上にドキドキしました(^^;)結果は無事に何ごともなくクリア！！ 毎回病院へは当事者である次女と妻が行くのですが、私はいつも仕事なので連絡が来るのをドキドキしながら待っています。クリアの連絡が来ると一気に仕事の気合が高まるんです(笑)。 何はともあれ、治療…
トレパパです！また空いてしまいました(^^;) 8月・9月の経過観察も問題なしとのことでした♪ 経過観察に入り半年が経過したので、次からは2ヶ月おきに国がんへ経過観察に行くことになりました！ 2ヶ月空いての経過観察は初めてなので緊張しますが、慣れていくしかありません(^-^; 経過観察の期間は、1ヵ月おき→2ヶ月おき→3ヶ月おき→半年おきと言う流れで行っていくようです。 もうじき2歳3ヵ月になる娘ですが、ヤンチャで元気に育ってくれています(^^)また、ちょくちょくとブログは更新させていただきます♪
トレパパです！経過観察の度にブログを書きたいと思っていたのですが、2ヶ月空いてしまいました(^^;) 6月・7月の経過観察ともに、問題ありませんでした☆ 7月は最後の治療である陽子線治療の経過観察にも行ったのですが、そちらも問題なく次回は1年後にしましょうとのこと。 生後3週間で病気が発覚してから2年弱、、ようやく穏やかな日常になってきたかなと思います！ いよいよ来月で2歳になります(^^)これからも体調管理には気をつけていきます！
左目は義眼で右目は視野欠損もあるけれど、日常生活は問題なく送れているなあと実感する日々です(笑)。 家族が健康に過ごせる日々に感謝です^^
勘違いかもしれない(笑) うちの娘は、年のわりに言葉を覚えるのが早い気がします。 まだ2歳になってないけれど、会話がなりたつことも多いんです（気のせいかもしれないw）。 これは視力が悪い分、違う能力が高めなのかなとかポジティブに考えています^-^
トレパパです！ 娘は生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、経過観察になったのは1才7ヶ月のときでした。 親としては病気について調べること、病院に連れていくことぐらいしかできず無力感を味わいました(^^;) 家でできることもなるべく行いましたが、実際どこまで効果があったかもわかりません。主には食事（栄養）・睡眠（休養）といった規則正しい生活を心掛けること、神社へのお参りなどです。 そこで、今回は目の病気にご利益があると言われている神社について、いくつか紹介してみたいと思います。 神社名をクリックすると、その神社のページを見ることができます⇩ 京都府【眼力社】 伏見稲荷の稲荷山にあります。眼力さんと…
トレパパです！ 前回のブログで、経過観察に入れたことを書かせていただきました^-^ そして、今月も診察へいってきました。結果は前回と同様で問題なし！ 陽子線治療の影響だと思われる出血も治まっていて、経過は良好とのこと!(^^)! 経過観察に入り、この時期に再発が見られることがあるそうなので、とりあえず一安心です(^^;) また注意深く観察していきましょうということで診察を終えました☆ また、今回の診察までに右目の義眼調整にも行きました！陽子線治療があり、本来よりもかなり期間が空いてしまいましたが大きな作り変えもなく、スムーズに終了。 義眼は動かないのと、左目も石灰化が残るので斜視感はありますが…
網膜芽細胞腫と診断された娘の陽子線治療が成功し、経過観察に移行。1年7ヶ月に及ぶ毎月の入院と手術を乗り越えた家族の喜びと感謝、今後の決意を綴った父親の体験談。病気の認知向上と同じ境遇の人々への支援を目指すブログの継続を宣言。
トレパパです。 前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。 そしていよいよ、今週は国がん（国立がんセンター）に治療の結果を聞きに行きました。 陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に入ることができました(T . T)妻から、その連絡が来た時は嬉しすぎて思わずスマホを投げました（笑） 生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、そこからは毎月手術を行っていました。なので、生まれてから1年7ヶ月、娘は毎月入院して手術をしていたことになります。改めて娘はよく頑張ったなあと思います(T . T) もちろんまだ経過観察になったからといって気を抜けるわけ…
トレパパです！前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。 陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。 黒目の部分に…
前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。 就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。 さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
トレパパです！ 娘は生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、経過観察になったのは1才7ヶ月のときでした。 親としては病気について調べること、病院に連れていくことぐらいしかできず無力感を味わいました(^^;) 家でできることもなるべく行いましたが、実際どこまで効果があったかもわかりません。主には食事（栄養）・睡眠（休養）といった規則正しい生活を心掛けること、神社へのお参りなどです。 そこで、今回は目の病気にご利益があると言われている神社について、いくつか紹介してみたいと思います。 神社名をクリックすると、その神社のページを見ることができます⇩ 京都府【眼力社】 伏見稲荷の稲荷山にあります。眼力さんと…
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トレパパです。 前回の記事では、陽子線治療が終了したことを書きました。 そしていよいよ、今週は国がん（国立がんセンター）に治療の結果を聞きに行きました。 陽子線治療がよく効いていて、活動していた悪性腫瘍も無くなっているとのことで無事経過観察に入ることができました(T . T)妻から、その連絡が来た時は嬉しすぎて思わずスマホを投げました（笑） 生後3週間で網膜芽細胞腫と診断され、そこからは毎月手術を行っていました。なので、生まれてから1年7ヶ月、娘は毎月入院して手術をしていたことになります。改めて娘はよく頑張ったなあと思います(T . T) もちろんまだ経過観察になったからといって気を抜けるわけ…
網膜芽細胞腫と診断された娘の陽子線治療が成功し、経過観察に移行。1年7ヶ月に及ぶ毎月の入院と手術を乗り越えた家族の喜びと感謝、今後の決意を綴った父親の体験談。病気の認知向上と同じ境遇の人々への支援を目指すブログの継続を宣言。
トレパパです！前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。 陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。 黒目の部分に…
前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。 就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。 さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…
トレパパです！ あまり書く気になれず、少し遅くなりましたが12回目の局所治療の結果です(^^;) 前回のブログでは、ようやくトドメの冷凍凝固になりそう！と書きましたが、腫瘍のほうが少しぶり返していて陽子線治療をすすめられました・・。 通常は冷凍凝固やレーザーなどで対応できるそう程度のものだそうですが、腫瘍の位置が悪く陽子線しかないといった感じでした。 陽子線治療は放射線治療の一種です。腫瘍のみなど範囲を絞って照射できるため、従来の放射線治療に比べると周りへの影響が少なく安全であるとのことです。以前からあった技術ではあるのですが、日本では2016年に保険適用になった比較的新しい治療法です。そのう…
トレパパです！ 右目（写真で見ると左）が義眼です。 娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増！！ 摘出手術から 有窓義眼 → 仮義眼 → 本義眼 →調整×2 という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました！ 手術後の本義眼も最初は合っていたのですが、しばらくするとズレる様になっていきました。今思えば、術後でまだ腫れとかがあったからなのか・・・。外出時にズレると、家族全員がパニックになります(笑)。誰かが壁を作り見えなくして、ひとりがズレを直すという連係プレーが必要になります('Д')家族は見慣れているので、ずれてもなんとも思わないですが知らない人から見ると驚きますよね…
トレパパです。 前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。 本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろう腫瘍が一つだけです！ 今回も眼動注＋レーザー治療を行いました。また、ネックになっていた腫瘍があった部位も念押しのレーザー治療をしてくださったみたいです(^^) と、いうことで次回の局所治療は初の冷凍凝固（もしかしたらレーザーのみ）の予定です！ 冷凍凝固は、腫瘍を凍らせて破壊する手術です。眼球の前方にある、比較的小さな腫瘍に対して施されます。 小さな腫…
