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網膜芽細胞腫についてのブログ https://www.skay-happy.com/

生後3週間で網膜芽細胞腫(両目)となった娘をもつ、父のブログです。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えると幸いです?

トレパパ
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2023/05/28

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  • 自然な義眼の作成

    トレパパです! 右目(写真で見ると左)が義眼です。 娘の義眼、とても自然なものができました!(^^)!可愛さ倍増!! 摘出手術から 有窓義眼 → 仮義眼 → 本義眼 →調整×2 という流れで行ってきましたが、ようやく落ち着きました! 手術後の本義眼も最初は合っていたのですが、しばらくするとズレる様になっていきました。今思えば、術後でまだ腫れとかがあったからなのか・・・。外出時にズレると、家族全員がパニックになります(笑)。誰かが壁を作り見えなくして、ひとりがズレを直すという連係プレーが必要になります('Д')家族は見慣れているので、ずれてもなんとも思わないですが知らない人から見ると驚きますよね…

  • 11回目の局所治療

    トレパパです。 前回のブログで『次の手術時には薬がもの凄く効いていて、経過観察に入る流れです』と、あえて言い切るように書きました。 本当に薬がよく効いてくれ、ネックになっていた腫瘍が消えていました(T_T) あとは、かなり薄くなっている大本であろう腫瘍が一つだけです! 今回も眼動注+レーザー治療を行いました。また、ネックになっていた腫瘍があった部位も念押しのレーザー治療をしてくださったみたいです(^^) と、いうことで次回の局所治療は初の冷凍凝固(もしかしたらレーザーのみ)の予定です! 冷凍凝固は、腫瘍を凍らせて破壊する手術です。眼球の前方にある、比較的小さな腫瘍に対して施されます。 小さな腫…

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