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網膜芽細胞腫についてのブログ https://www.skay-happy.com/

生後3週間で網膜芽細胞腫(両目)となった娘をもつ、父のブログです。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えると幸いです?

トレパパ
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2023/05/28

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  • 10回目の局所治療

    トレパパです。 10回目の局所治療が終わりました。前回の手術時に右目を摘出しましたが、これは悪くなっていたからではありませんでした。 1度の眼動注で体に入れられる薬の量が決まっているため、両目の治療を行う場合は片方に入る薬の量が少なくなります。 そのため、良くも悪くもならない状態をなんとかするために右目を摘出するという苦渋の決断となりました。 右目は初期の段階で国際分類ⅮかEで、温存できても光を感じられる程度だろうとの話でした。血管が眼動注にいつまで耐えらえるのかもわからないし、この状態を維持することで命に関わってしまっては元も子もありません・・。 ということで前回は片目に集中して薬を入れたわ…

  • 義眼のつけ外し

    トレパパです。 眼球摘出から1ヶ月少しが経ちました! 朝と夜、義眼は毎日2回つけ外しを行います。まだ1才になったところですし、つけ外しの度に押さえつけなければいけませんでした(:_;) 私は押さえつけることで号泣する娘を見ていることが辛く、つけ外しは妻に頼っていました。 義眼のつけ外しに慣れる期間は個人差があるらしく、すぐ慣れる子もいれば1年経っても慣れない子もいるそうです(゚Д゚;) いつ慣れるんだろうと不安でしたが、うちの娘は本義なんと本義眼を入れてから1週間くらいで慣れてくれました!! そこで最近、私もできなければならないと思って義眼のつけ外しに挑戦。思っていたよりも簡単ですんなり入れる…

  • 有窓義眼と仮義眼と本義眼

    トレパパです! 早いもので、もう右目を摘出してから半月ほど経ちました。今日は義眼についてです。 摘出手術の際、有窓義眼というのを目にはめます。透明の義眼で中央に穴が開いています。有窓義眼は一時的に使用されるもので、眼の形を維持し、外観がしぼむのを防ぐ役割があります。 見た目はビー玉のようで、眼窩の色が透けるので赤透明みたいな感じになります。初めて見るときはちょっと怖いと思います(^^;) ちなみに、義眼というと球体をイメージする人も多いと思いますがコンタクトレンズのような薄いものなんです。 1週間ちょっと経ってから、次は仮義眼を入れました。病院にあるもので、サイズが合いそうなものを入れてもらえ…

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