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網膜芽細胞腫についてのブログ https://www.skay-happy.com/

生後3週間で網膜芽細胞腫(両目)となった娘をもつ、父のブログです。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えると幸いです?

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2023/05/28

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  • 右目摘出後の病理検査の結果など

    トレパパです! 前回のブログで、右目を摘出したことを書かせていただきました。それからの変化とか病理検査の結果など書いていきたいと思います! まず、摘出から約2週間たちましたが、娘はすこぶる元気です(^^)むしろパワーアップしている感じです(笑)。 摘出後の娘の変化は、ほぼ見えないと言われていた右目を手でおさえる癖があったのですが、それをしなしくなったことです。視界の左右差があったためか、凄い違和感があったんじゃないのかなあと思いました。 両親の変化はというと、摘出前後はかなり落ち込みましたが、翌日以降は吹っ切れて今はむしろ安堵感さえあります(妻の気持ちは私の勝手な予測ですw)。 病理検査の結果…

  • 右目摘出|9度目の局所治療

    トレパパです。 9度目の局所治療を終えました。 病気が最初に判明したときに、両眼性の網膜芽細胞腫のブログをネットで探し回りました。両目とも温存できた人がいるかどうかを知りたかったからです。 ブログの数が少ないこともあり、当時見つけることができず落ち込んだことを覚えています。 自分たちのあとに、同じ病気が発覚した人もネットでブログを探し回るだろうと考え、両目とも温存できた例をこのブログで残したいと思っていました。 それが少し希望になってくれると良いな、という考えでした。 しかし、現実は中々思い通りにはなりません。今回の手術で、娘は右目を摘出しました。 症状が悪化したという訳ではありません。この病…

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