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網膜芽細胞腫についてのブログ https://www.skay-happy.com/

生後3週間で網膜芽細胞腫(両目)となった娘をもつ、父のブログです。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えると幸いです?

トレパパ
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2023/05/28

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  • 陽子線治療前の検査入院➁

    前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。 就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス(病気の子供とその家族が利用できる滞在施設)を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。 さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…

  • 陽子線治療前の検査入院①

    トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…

  • 陽子線治療前の検査入院①

    トレパパです。 陽子線治療をすることが決まり、陽子線前の検査入院へ行きました。今回は、初めての兵庫県立こども病院です。陽子線センターが隣接しています。 色々あり、初日は私が子どもと行くことに。夕方以降に妻とバトンタッチするスケジュールです。 いつもは、妻が付き添い入院なので私がこのように病院に連れていくのは初めてのことでした(^_^;) 初めてのことだらけで、てんやわんやしていましたがなんとか入院する病棟へ入ることができました。入院するまでにこんなに色々回って検査しないといけないんだと驚きました。 改めて妻に感謝する日でした(>_<) 陽子線治療が始まると、1ヵ月以上の入院になるので仕事を調整…

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