昨日より高校生時代から聴き続けているバンドの野外LIVEに行きたいものの気温が高くて断念せざるを得ないようです。今日も気温が高くてウートフ症状になる可能性があるので、半分諦めています。3日間連続であるので明日が最終日ですが明日も暑くなりそうです。気分転換にはいいのですが、駐...
連続で歩き続けるのは、100メートルが限界。お年寄りの散歩のような感じでした。体力が低下しているので、軽運動しないと・・・ 山がきれいでした。
おはようございます。今日もいい天気です。どこかに出かければいいんですが、あまりそんな気分にもなれず。とりあえずゴミを捨てに行ってきて、それから洗濯をしてから考えることにします。 みなさんにとってよい一日でありますように。
昨晩、買い物に行こうとして玄関まで行ったら、息子が居間から出てきて「夜は運転しないと自分で言っていたよね」と言うので、「じゃあ店まで乗せていってほしい」と言ってみたら、「しょうがないなあ」と言いながらも乗せて行ってくれました。感謝です。明日早く仕事に出ていくと言っていました...
朝はうっすら雪化粧でしたが、日中の気温が上がりほぼ融けてなくなりました。今年は去年より積雪がなく、孫たちとの雪遊びもありません。まだこの後の天気は解りませんが。除雪もほとんどしなくてよい冬なんて久しぶりです。これも地球温暖化のせいでしょうか? YOUTUBEでの音楽配信も徐...
皆さんには病気のことでいろいろとご心配をおかけして申し訳ありませんでした。身体のあちこちがおかしくなり、物忘れが酷くなりメンタル的に参っていました。今後自分がどうなつていくのかの不安と、どう生きていくのかの迷走状態でした。でも病気とは付き合っていかなければならないし、どう生...
おはようございます。体調は相変わらずですが、朝のルーティンは終了しました。 今日も一日を大切にします。
おはようございます。今朝は比較的暖かく気温は6℃あります。相変わらず身体の痛みで目が覚めます。そこで身体が痛いから薬を内服するというパターン行動にしました。実際痛み止めは入っていませんが。その後にストレッチをしました。あとはブログと思い、タイトルを打ち込んでダウン。ストレッ...
おはようございます。現在気温2℃、曇ってはいますが降ってはいません。朝の内服もしました。昨日は身体がだるく、身の病気の特徴の一つの易疲労性の疲労感でシャワーができなかったのでシャワーを浴びてすっきりしました。この先、どうなっていくかは解りませんが、今まで通りのスタンスで一日...
薬に関しては忘れないように気を付けているので、ここ数日目が覚めた時点ですぐに内服しているので、今のところ大丈夫ですが、そのことばかりに意識がいっているので他のことを忘れます。忘れる前にブログの更新をと思い、「おはようございます。現在の気温2度」 とタイトルを打った後、しっか...
昨晩、下剤を内服してから腹部マッサージをして、トイレ通いをしていたら、息子に「何行ったり来たりしとるがよ」と言われ、これを機に息子夫婦に、今の症状を伝えることにしました。嚥下障害のこと、排泄障害のこと、高次脳機能障害のことをきちんと話して車の運転も今後辞めようか悩んでいるこ...
胃酸の逆流と全身の痛みはは相変わらずで、夜中に目が覚めます。そしてまた排泄障害で下腹部がカンカンで排便がありません。下剤は使用していますがなかなか出ません。薬の内服忘れは今の所大丈夫ですが、物忘れはやや酷いです。注意力の低下により、いくつものことをいっぺんにできません。夕方...
胃酸の逆流と身体の痛みは相変わらずです。 どちらか一つでも落ち着いてくれれば楽なのですが。 朝の内服を済ませてから、ゲップをしながらのストレッチ体操をして、身体全体の筋肉を伸ばしました。最近、筋肉の拘縮が進んでいるようなので、昨日から30分間程度のストレッチを取り入れること...
とりあえず、内服はしました。ただ胃酸の逆流と身体の痛みにより眠れなくなってしまいました。横になってもうしばらくは休んでみます。結局、朝になってしまいましたが、身体を温めていたら、身体の痛みは徐々に和らいでいき30分ほどはウトウト出来ました。日中は極力寝ないようにして、今夜こ...
昨晩は雪が降っていましたがほとんど積もりませんでした。そういう日は車のフロントガラスが凍っています。今朝もコンビニに行こうと外に出たら、ガリガリに凍っていました。こんな時は暖気運転で溶かすしかありません。地球温暖化の原因になると思いながらも氷が解けるのを待ってコンビニに行っ...
物忘れという今までにない症状が出て今年に入ってから進行しているので、ものすごく憂鬱な気分です。多発性硬化症の再発寛解型だったのですが、長い病歴になると一部り人が二次 進行型になることは知っていたし、嚥下障害が起こった時にすでに理解はできていたものの、今度は物忘れという症状が...
今日から簡単なストレッチをと思い、いろいろなリハビリの記事を調べてやってみました。 ここまでは良かったのですが、夕方になりふと薬のセットされている容器に目をやると、また朝の薬の内服し忘れ。見えるところに置いてあるのに忘れる。流石に落ち込みました。今朝はちゃんと内服しましたが...
先週くらいから睡眠のバターンが乱れているからか、朝、目が覚めた瞬間に仕事行かないとと思い、何秒かしてから現実に戻るパターンが続いてます。痛みで目が覚めても同じです。深層心理に仕事をしていないことに関する後ろめたさがあるのかもしれません。もう仕事ができるような身体ではないのに...
今日は朝7時に家を出て、病院には8時頃に着きました。いつもよりは空いていた感じでした。主治医は教授で自分の病気の専門医なのですが、一番目の受診となりました。診察はいつも丁寧で穏やかな先生なのですが、一人にかかる診察時間が長く、特に自分の病気は数多くある神経難病の中でも最も専...
先週の月曜日は胃瘻のペグ交換で半日で痛い目にあってきましたが、今日は高次脳機能検査で頭が疲れます。いつもの予約は10時頃なのですが、今日は9時なので7時には家をでないといけません。最近の物忘れの酷さと身体の痛み、症状も相談してこようと思っています。 特に物忘れについては。何...
最近体調が良くないせいか、あまり出かけるという気になれない。身体機能の低下のせいか メンタル的にも落ちている。仕事が生きがいのような生活をしてきたので、仕事をしていないのも原因の一つである。これでは駄目だという自分と現在の体調が日々葛藤している。働かなくても何かすることを見...
もうどうにかして状態です。夜中に下腹部に激痛で目が覚めました。触ってみるとかんかんに固くなっていて石のような硬さでした。そういえばここ数日、排便が全くなく便意もない 状態でした。下剤は内服しているので最後の手段、業務用のグリセリン浣腸。何とかして出さないと腸閉塞になるので白...
昨晩も原因不明ですが、身体中が痛くて夜中に目が覚めて、結局朝まで眠れませんでした。 ただ痛みは和らいできているので、本当に原因不明です。緊急で入院するほどではなさそうなので、月曜日の受診まで様子を診て相談することにして静養しています。一応、念のための入院セットを準備だけしま...
また昨晩も、夜中に身体中痛くて目が覚めました。そもそもギャッジアップして寝ているのも痛みの原因なのかもしれません。胃婁部り傷の痛みはもう大丈夫です。ただ平衡感覚はまだおかしくて転倒しそうになります。右目の調子もおかしく見えづらいですがもう少し様子をみます。今晩これ以上酷くな...
昨晩は、身体中が痛くて眠れませんでしたが、明け方には痛みがなくなりました。身体が痛くなるようなことは何もしていなくても、脳が誤認識をして痛みを感じたりすることもあるので多分症状の一つだと思います。平衡感覚もおかしくてふらつき、転びそうになります。 さっき、コンビニに行くのに...
胃酸の逆流を防ぐために内服の時間と就寝時間を変えてはみたものの、あまり変化がなく、かえって睡眠時間が減ったことにより、身体の痛み等が増して体調が優れず、なかなか安定しない。なので今夜からは元に戻して早めに就寝薬を内服して睡眠時間の確保をして体調を管理しようと思います。
昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。夜になって貼り付けてあったガーゼをとってみたら、結構出血しており、傷口が裂けたようになっていました。引っこ抜いてぶっさすの結果です。朝になってからは傷口は痛いものの昨夜ほどではなく、今晩は眠れそうです。
今日は朝から別の総合病院で胃瘻のペグ交換をしてきました。大学病院では胃瘻の処置ができないので別の総合病院で対応してもらっています。本来は半年に1回の交換なのですが、入院したり、痛いのが解っているので先送りにしたりで1年間経ってしまいました。診察のドクターと胃瘻交換してくれる...
いつも家にばかりいるので、たまには外出をと思い、特に買いたいものがあるわけではありませんでしたが、近所のショッピングセンターを歩いてきました。久しぶりに行ったのですが、中の店舗が入れ替わっており新鮮でした。その後、本屋に寄って帰ってきました。いい リハビリになりました。 今...
特に行くところもないけど、ふらっと外出してみようと思います。明日は胃婁のペグ交換で痛い目にあうので、その前に息抜きします。ショッピングセンターか本屋かな。行ってきます。
胃液の逆流の量は減ったものの、むせが酷く、尚且つ座ったまま眠るというと薬の効き目でぼーっとしているものの半分寝ていて半分起きているような状態が朝まで続きました。まだ 一日目なので、今日明日と同じようにしてみようと思います。何とか解決したいと思います。最近はブログを打つことも...
胃液の逆流を考えて。今日から午後5時に逆流性食道炎の薬を注入し、午後6時半から栄養を注入して、就寝時の薬は午後9時半に注入してみようと思います。それで変化があるかはわかりませんが、栄養の吸収がされれば、少しでも胃液の逆流が減ったらいいなと思います。
日中は比較的落ち着いていたのですが、夜になりギャッジアップ30度でも、やはり逆流してきて、追加で薬を使ったものの結局横にはなれず座ったまま寝ました。合わせて身体の神経が痛む症状もあって、ウトウトしただけで朝になりました。病院へ行っても治療方法も今は ないので、やや精神的に参...
昨夜は胃液の逆流は薬を多めに内服し、あまり起きませんでした。その代わりというのも変な話ですが、手足の神経が痛み、足の感覚が変で触った感じがほとんどしなくちょっと問題かなと思いましたが就寝薬と痛み止めを内服し痛みを麻痺させて寝ました。夜中に目が覚めて痛みは多少やわらいていたも...
昨夜遅くに、いつもの通り30度ギャッジアップして寝ていたところ、突然多量の胃液が逆流して口腔内がいっぱいになり、息ができなくなり苦しくて目が覚めました。すぐに吐き出しました。頭を上げて寝ているのにこれでは。病院でよく言われた窒息と誤嚥性肺炎がすぐに 頭をよぎりました。昨夜は...
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昨日より高校生時代から聴き続けているバンドの野外LIVEに行きたいものの気温が高くて断念せざるを得ないようです。今日も気温が高くてウートフ症状になる可能性があるので、半分諦めています。3日間連続であるので明日が最終日ですが明日も暑くなりそうです。気分転換にはいいのですが、駐...
この時期、天候が晴れていても、立山連峰が綺麗に見えることが少なく、久しぶりに全景がみれました。散歩を兼ねていつもの場所まで杖をついて歩いて行きました。先日の受診日にリハビリ科の先生と話したのですが、転倒防止のために杖を使うことを勧められました。転ばぬ先の杖とのことです。杖を...
本日神経内科を受診したところ、tDCSとリハビリの入院を継続することとなりました。 ほっと一安心ですが、この先少しずつ取りやめていくようです。今度の入院で、多発性硬化症の治療薬の変更も含めて検討していくことになりました。ただ病院のシステム変更で来週の火曜日にもう一度病院に行...
今日はいよいよ神経内科の定期受診日です。今後の治療方針について相談することになると思いますが、おそらく多発性硬化症の進行治療薬の変更をすることになると思います。今までの入院のようにはいかないと思いますが進行予防をいかにしていくかが論点となると思いますが、方法はやはり薬の変更...
昨日は朝から大学病院の神経精神科の受診に行きました。先生と最近の状態について話し、 今後の病気との付き合い方が解らず困っていると話してみたものの、難しい問題であるということで同意して終わりました。相談された先生も返事に困ったようで申し訳ありませんでした。病院からの帰り道に、...
久しぶりに風邪をひいたようで、喉と口内炎で久しぶりに風邪薬を注入しました。胸も左上に痛みがあるものの、血中酸素濃度は正常値なので誤嚥性肺炎の可能性は低いと思います。 感染症には最大の注意をはらい、外出時は必ずマスクをして出かけていますが、夜の冷房かけっぱなしが風邪の原因だと...
今日は思い切って、髪カットに行って気分転換してきました。先月の受診後から今後の治療やリハビリのことを考えると憂鬱になり、あまり出かけないようになりました。体力的にも精神的にも参っています。何かを変えないと病気に飲み込まれそうになるので、暑くなってきたので、思い切って髪カット...
T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症(MS)や視神経脊髄炎(NMOSD)などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
昨日は久しぶりに自宅に戻りましたが、病院がいかに快適な温度管理をされているか大変よく解りました。今日も外は37℃超えています。でも病室にいても全く暑さも感じず贅沢な生活です。今日は自主リハビリで階段の昇降をしていますが、明日からは、いよいよ仕上げの後半戦です。週末に向けて治...
T-DCSを使った治療も今日で5日目、折り返し地点になりました。今回は3日目の治療終了後から変化がありました。それまでは車イスに乗っての治療とリハビリでしたが、3日目の治療終了後から歩こうというやる気が出てきました。とりあえず階段を1階分、手すりを使いながら降りてみました。...
今日で、T-DCSの治療、2日目が終了しました。今のところ、むせはありますが発熱はありません。ただSPO2の濃度が95%を切っているので要注意です。合計10回頭部に電流をながすのですが、効果が出始めるのは中盤ぐらいです。治療後、リハビリをしていますが、結構疲れます。今回も良...
昨日の午前までは自力で動けない人や介助を要する人の部屋でしたが、本日の午後からは自力で動ける人の病室に変わりました。 今日から頭に電流を流す治療に入ります。
昨日の午後に4人部屋に移りました。比較的動けない人が多い部屋であまり気を遣うこともないので楽です。昨晩は病室より、YouTube配信をしましたが、一リスナーとして参加しました。今の悩みは排便がないことです。
今日から入院で、憂鬱な気持ちでしたが、玄関先の孫の朝顔が咲いていました。気分が少し楽になりました。不思議なことに赤トンボらしきトンボがとまっていました。
元旦の能登半島地震から半年が経ちましたが、やっと落ち着いたと思った時に、地震です。 富山湾でM4,6 震度3でした。能登半島地震後、また地震がくるような気がしていましたが、それは突然やってきました。今回は震源が近いためか地震アラートがなりませんでした。突然小さな横揺れから始...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...