医療的ケア故、安心安全を理由に拒否された事、「普通」とは違う子だから普通の子のようにはできない事ばかりで、新しい一歩を踏み出すのにすごく臆病になっていた。 でも小3になってから、誘われたりチャンスがあれば、母子でなるべくトライしてみるようにした。 一歩踏み出した先の医療的ケアとは無関係の人・場所は、医療的ケアを全く知らないから怖さを知らないだけと言えばそうかもしれないけど、みんなスーっとあたたかく迎えてくれた。 夢だと思っていた岩登りにも行けた。 スケート教室にも次女一人で飛び込ませてみた。 以前の私だったら絶対に次女の見学をしたけど、何日も迷った結果、私は私で初心者クラスに参加し、次女と別行…

小さい時は、ベビーカーの中（影）で隠れてさっと、ができたけど、大きくなってからは、そうはいかなくなった注入問題。食事（栄養注入）は着席しているし、隠れてさっとができるけど、問題は水分注入。この夏は、だいたい1時間半から2時間間隔で水注入してきたけど、暑くて汗をいっぱいかくような場面では、もっと頻度を上げなきゃいけない。たとえば、ららぽーとに行った時は、人通りが少なめの店舗の横で、原宿や表参道に行った時は、ちょっと路地を入った道端で、立ったまま、人がいない方を向いて、ちょこっと服をまくって、とにかくぱっぱと水注入。私がお腹をごちょごちょさわると時間もかかるし、何だろうって思われちゃうから、娘には…

プールは、浮き輪で入ってます。水が危険であることは次女自身よくわかっていて、小さい時から水を怖がるところがあったので、私は「大丈夫、大丈夫」と少しずつ次女の背中を押してきました。どこまでだったら大丈夫か、探り探り。医療的ケアがあると外（他人）では怖がられやらせてもらえないことが多いから、とにかく家（親のもと）で経験させ、大丈夫、と確信を持てることのみ外（幼稚園や学校）でもお願いするようにしています。「安全安心」第一で“やらせない”より、多少リスクをとっても様々なことに挑戦させてあげたいと思ってます。世の中には楽しいこともたくさんあることを伝えたいから。3年前（コロナ前）のプールでは、浮き輪を使…

次女は自分で排痰ができるので吸引（器）不要です。次女が言うには吸引は苦しい上にカニューレ内の痰しか取れないけど、自己排痰はもっと奥から出せるからいいらしいです。吸引器を前回使ったのは何年前だったか記憶にないぐらい。次女が吸引不要なのは肺（肺活量）に問題がないためか。3歳前後、シャボン玉遊びがブームに。今思えばこれも排痰の練習になってたのかも。（↓一人で自主練）ピーピーラムネも好きだったけど、ピーピーラムネの場合、吹いた時でなく、息を吸った時に音がなります。次女が1歳になってすぐの頃から、必要に迫られ毎日自転車に乗せて長女の幼稚園の送迎に行ってました。訪問看護師さんに自転車の振動で排痰が促されよ…

気管切開でもできる運動を考えた。水は厳禁だからスイミングは無理。球技や武道は相手がいるからもし何かあったら相手に申し訳ない。そもそも相手が不安がる。ずっと考えてきて、そうだ！クライミングだ！！！と思いついた。次女は小さい時からよじ登るのが大好きな子だったから。（↓入院中の病室では洗面台にぶら下がるのがお気に入りだった：1歳後半）（↓家の壁を登る：4歳）次女に教えられるように、まずは私がクライミングを始めてみた。やばい、私すっかりはまってしまった。目の前の壁と対峙して、乗り越えていく。まさに私の人生じゃん！なんて（笑）クライミングジムに通っていたら、人が人を繋いでくれて、次女をみてくれる！という…

次女は小顎症で生まれてすぐ気管切開をしました。食事と水分も完全胃ろう。満期40週、予定日に普通分娩で出産。生まれてくるまで特に異常はなく、生まれてびっくり。そこから予定とは全く違う産後、子育て。思い描いていた生活とは全く違う日々。思い描いていた人生設計は見事に総崩れ。今8歳。生まれてからしばらくは特に辛かった。今も問題山積ではあるけど、それなりに楽しく充実してるかもな。少なくとも、どん底だったあの頃には想像もつかなかった日々。私に耐性がついたのも大きいかな。考えてもどうしようもない、不可抗力も多いから、とりあえず目を逸らすという力はついたかな。次女が生まれてからは私の中の幸せの基準は大きく変わ…