~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、fuwaRiさんにちょこっとだけ行った長男🐻 来月のカレンダー製作をして、 前回作った魚の周りに海の泡シールを貼ったり、 製作を楽しんだとのこと😊 匂いの絵の
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
2025年6月
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、fuwaRiさんにちょこっとだけ行った長男🐻 来月のカレンダー製作をして、 前回作った魚の周りに海の泡シールを貼ったり、 製作を楽しんだとのこと😊 匂いの絵の
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、登校した長男🐻🏫 最近は穏やかさんな時間も多い印象👀 火曜日は図工の授業があり、 授業の前に少し泣いていたそうですが、 床に降りて抱っこされながら長座
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 要求があるときは、泣いたり困った顔で訴えて くれてましたが、穏やかさんな時間も多く 調子は良さそうです😊👍 お天気も良かったので
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中は穏やかさんな時間が多かったです😳 一緒にケーキ🧁作りをしたり、 次男🐒と一緒に遊んだり、 口腔ケア中に右上のグラ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、運動会で疲れたのか朝までぐっすり 眠っていました😳 疲れたんですね👀 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりさんで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫の運動会だった長男🐻 2年ぶりに参加できました👍😊 運動会中は泣いたり、落ち着いたりでしたが、 泣いていることが多いかな？ っていう印象でした😅
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんな時間も多かったけど、 うまく痰が出せなくて悪戦苦闘してました💦 ガバペン多いのかな…😣悩ましい💦 昨日は困った顔をしたり
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、学校🏫へ行った長男🐻 水曜日の昨日は運動会の総練習があって、 金曜日(13日)に運動会本番を迎えます😊 総練習では、泣いていることが多かった ようですが…😅
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、オムツ交換や痰のゴロつきがある時には、 泣いて教えてくれますが、それ以外は穏やかさんな 時間が多かった長男🐻 整形外科受診のため、午後は病院🏥へ🚗 ギプ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 fuwaRiさんでは、来月のカレンダー製作をして、 コーヒーフィルターにマジックで模様を描いた とのこと😊香
長男🐻ゴロゴロ😳次男🐒ターザンロープと北斗七星(在宅57日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 お熱はないけど、痰がゴロゴロすごい😓 なかなかすっきりしません💦 痰はすごいけど、比較的穏やかさんな時間が 多かったです😌
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 最近は夜間もぐっすり眠れるようになってきました😳 やっぱりずっとおうちにいるより外出する機会
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は.放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 シャワー🚿浴をして、 絵の具🎨を使って製作をしたり、 お外へ出て、 トマト🍅やひまわり🌻にお水を
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 運動会の練習をして、 「ひっぱれひっぱれ」という種目の練習をして、 先生と一緒にヒモを引っ張って頑張ったそうです😊 午後からは聴力、視力
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日は、筋緊張も落ち着いてて穏やかさんな 時間が多かったです😳 まだお薬を増やしていなかったのですが、 筋緊張は体調による変
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんだったり、 悩ましい表情だったりと、 表情豊かでしたね 笑😊 今年の1月以来笑ってないから そろそろ笑って
長男🐻うつ伏せ 次男🐒わくわくスカイパークへ(在宅50日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
2025年6月
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、fuwaRiさんにちょこっとだけ行った長男🐻 来月のカレンダー製作をして、 前回作った魚の周りに海の泡シールを貼ったり、 製作を楽しんだとのこと😊 匂いの絵の
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、登校した長男🐻🏫 最近は穏やかさんな時間も多い印象👀 火曜日は図工の授業があり、 授業の前に少し泣いていたそうですが、 床に降りて抱っこされながら長座
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 要求があるときは、泣いたり困った顔で訴えて くれてましたが、穏やかさんな時間も多く 調子は良さそうです😊👍 お天気も良かったので
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中は穏やかさんな時間が多かったです😳 一緒にケーキ🧁作りをしたり、 次男🐒と一緒に遊んだり、 口腔ケア中に右上のグラ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、運動会で疲れたのか朝までぐっすり 眠っていました😳 疲れたんですね👀 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりさんで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫の運動会だった長男🐻 2年ぶりに参加できました👍😊 運動会中は泣いたり、落ち着いたりでしたが、 泣いていることが多いかな？ っていう印象でした😅
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんな時間も多かったけど、 うまく痰が出せなくて悪戦苦闘してました💦 ガバペン多いのかな…😣悩ましい💦 昨日は困った顔をしたり
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、学校🏫へ行った長男🐻 水曜日の昨日は運動会の総練習があって、 金曜日(13日)に運動会本番を迎えます😊 総練習では、泣いていることが多かった ようですが…😅
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、オムツ交換や痰のゴロつきがある時には、 泣いて教えてくれますが、それ以外は穏やかさんな 時間が多かった長男🐻 整形外科受診のため、午後は病院🏥へ🚗 ギプ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 fuwaRiさんでは、来月のカレンダー製作をして、 コーヒーフィルターにマジックで模様を描いた とのこと😊香
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 お熱はないけど、痰がゴロゴロすごい😓 なかなかすっきりしません💦 痰はすごいけど、比較的穏やかさんな時間が 多かったです😌
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 最近は夜間もぐっすり眠れるようになってきました😳 やっぱりずっとおうちにいるより外出する機会
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は.放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 シャワー🚿浴をして、 絵の具🎨を使って製作をしたり、 お外へ出て、 トマト🍅やひまわり🌻にお水を
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 運動会の練習をして、 「ひっぱれひっぱれ」という種目の練習をして、 先生と一緒にヒモを引っ張って頑張ったそうです😊 午後からは聴力、視力
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日は、筋緊張も落ち着いてて穏やかさんな 時間が多かったです😳 まだお薬を増やしていなかったのですが、 筋緊張は体調による変
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんだったり、 悩ましい表情だったりと、 表情豊かでしたね 笑😊 今年の1月以来笑ってないから そろそろ笑って
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日😊 午前は穏やかさんでしたが……。 夕方からはやっぱりすごい泣く💦激しく泣く😢 なんでー？😣 シャワー🚿上がりなのに汗だく😓
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日だった長男🐻 火曜日は「図工」で 絵の具🎨の全部の色を使ってキレイなシャボン玉を にじみ絵で書いたとのこと😳 いつも色んな手法で絵を描くのですごいなぁと
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきた長男🐻 ↓キリッ😠としてました😄 fuwaRiさんでは、 制作で、箱にいれた星形の紙に絵の具をたらして、 ビー玉を転
～9歳長男🐻～ 昨日は、ゆったりした日曜日😊 ↓吸入に爪切りと忙しい(笑) 長男🐻の爪切りがママは苦手ですが……。 (出血させてしまう💦)パパは上手なんですよね😳 なのでおまかせしてます(
～9歳長男🐻～ 昨日は、地元病院のリハビリへ行ってきました🏥🐻 ↓待ち時間は機嫌の悪くなる長男🐻をみんなで なだめます(笑) リハビリでは、 ストレッチ🧘♂️ ↓ポールやボ
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、音楽🎵の授業があり、 「今日のおすすめの1曲」で、長男🐻おすすめの 「はらぺこ
～9歳長男🐻～ 突っ張りも落ち着いて、ボトックス注射が効いてきた のかも！！👀と思っていたら……。 昨日の午前中は、とっても突っ張りが強くて 不機嫌さんな長男🐻でした😓 暑
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 スヌーズレンでゆったり過ごし、 ↓リハビリではカットテーブルやクッションを 使用して、両上肢のリラックス
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫へ通学した長男🐻 熱はありませんが少し痰が増えて鼻水が出てきたので、 夏風邪を引かせてしまったかも😣 火曜日の学校🏫は「図工」の授業で "父の日の
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 みんなで楽器遊びをして、長男🐻はマラカスを握って 音楽に合わせてスタッフさんと一緒に
～9歳長男🐻～ 昨日は、秋田からじいじとばあばが来てくれました🤗 お久しぶりです！ 深夜のフェリーで来てくれたので、 朝の6時半過ぎに到着しました。 はるばるありがとうございました🙏
～9歳長男🐻～ ↓朝は比較的穏やかboyな長男🐻 ↓次男🐒「かわいい！」といいながら、 ムニムニします(笑) 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では「避難訓練」があり、 グランドに避難したあと、 校舎正面に駐車していた消防
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 ↓なぜか切ない顔の長男🐻(^_^;) 抱っこや撫でたり、手を握ったりするといいですが 手が離れると泣いてしまう日でしたね(^_^;)
～9歳長男🐻～ 昨日は、兄弟🐻🐒揃っての定期受診日🏥 身長 127cm 体重 22.5kg 体重は着々と増えてます👀 IN(注入)の量は変わらないんですけどね😳 先生「採血の結果も問題ない
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
![[別館記事更新] 岡山 えびめし](https://img.blogmura.com/sites/1024049/post-images/72267818.webp/crop/120x120)
