ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

長男🐻茶話会🍵シャワー浴(在宅67日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、fuwaRiさんにちょこっとだけ行った長男🐻 来月のカレンダー製作をして、 前回作った魚の周りに海の泡シールを貼ったり、 製作を楽しんだとのこと😊 匂いの絵の

2025/06/19 12:00

長男🐻図工と散策😊(在宅66日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、登校した長男🐻🏫 最近は穏やかさんな時間も多い印象👀 火曜日は図工の授業があり、 授業の前に少し泣いていたそうですが、 床に降りて抱っこされながら長座

2025/06/18 12:53

長男🐻お散歩へ🚶(在宅65日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 要求があるときは、泣いたり困った顔で訴えて くれてましたが、穏やかさんな時間も多く 調子は良さそうです😊👍 お天気も良かったので

2025/06/17 12:00

長男🐻穏やかさん😊次男🐒ケーキ作り🧁(在宅64日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中は穏やかさんな時間が多かったです😳 一緒にケーキ🧁作りをしたり、 次男🐒と一緒に遊んだり、  口腔ケア中に右上のグラ

2025/06/16 12:00

長男🐻ネギくん😳(在宅63日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、運動会で疲れたのか朝までぐっすり 眠っていました😳 疲れたんですね👀 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりさんで

2025/06/15 12:00

長男🐻昨日は運動会🏃‍♀️(在宅62日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫の運動会だった長男🐻 2年ぶりに参加できました👍😊 運動会中は泣いたり、落ち着いたりでしたが、 泣いていることが多いかな？ っていう印象でした😅

2025/06/14 12:00

長男🐻百面相😳(在宅61日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんな時間も多かったけど、 うまく痰が出せなくて悪戦苦闘してました💦 ガバペン多いのかな…😣悩ましい💦 昨日は困った顔をしたり

2025/06/13 12:00

長男🐻運動の総練習🏃‍♀️(在宅60日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、学校🏫へ行った長男🐻 水曜日の昨日は運動会の総練習があって、 金曜日(13日)に運動会本番を迎えます😊 総練習では、泣いていることが多かった ようですが…😅

2025/06/12 12:00

長男🐻整形受診🏥ギプス→副え木&包帯対応(在宅59日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、オムツ交換や痰のゴロつきがある時には、 泣いて教えてくれますが、それ以外は穏やかさんな 時間が多かった長男🐻 整形外科受診のため、午後は病院🏥へ🚗 ギプ

2025/06/11 12:00

長男🐻イチゴ狩り🍓と🎁(在宅58日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 fuwaRiさんでは、来月のカレンダー製作をして、 コーヒーフィルターにマジックで模様を描いた とのこと😊香

2025/06/10 12:00

長男🐻ゴロゴロ😳次男🐒ターザンロープと北斗七星(在宅57日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 お熱はないけど、痰がゴロゴロすごい😓 なかなかすっきりしません💦 痰はすごいけど、比較的穏やかさんな時間が 多かったです😌

2025/06/09 12:00

長男🐻夜はぐっすり👍😴(在宅56日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 最近は夜間もぐっすり眠れるようになってきました😳 やっぱりずっとおうちにいるより外出する機会

2025/06/08 12:00

長男🐻お外へ🍅🌻😊(在宅55日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は.放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 シャワー🚿浴をして、 絵の具🎨を使って製作をしたり、 お外へ出て、 トマト🍅やひまわり🌻にお水を

2025/06/07 12:00

長男🐻運動会の練習🏃‍♀️(在宅54日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 運動会の練習をして、 「ひっぱれひっぱれ」という種目の練習をして、 先生と一緒にヒモを引っ張って頑張ったそうです😊 午後からは聴力、視力

2025/06/06 12:00

長男🐻半固形栄養剤変更😳(在宅53日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日は、筋緊張も落ち着いてて穏やかさんな 時間が多かったです😳 まだお薬を増やしていなかったのですが、 筋緊張は体調による変

2025/06/05 12:00

長男🐻昨日は定期受診日🏥(在宅52日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ

2025/06/04 13:47

長男🐻表情豊か😊(在宅51日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんだったり、 悩ましい表情だったりと、 表情豊かでしたね 笑😊 今年の1月以来笑ってないから そろそろ笑って

2025/06/03 12:00

長男🐻うつ伏せ 次男🐒わくわくスカイパークへ(在宅50日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出

2025/06/02 12:00

長男🐻どんぐりさんへ😊 次男🐒運動会(在宅49日目)

~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで

2025/06/01 12:00