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肺がんステージ4 いいとこ取りで生きていく https://iitokodori-kokeko.com/

肺腺がんステージ3b→4 EGFR19del→のちにMET増幅も判明 治療開始から8年経過、2025年現在治験参加中 治療の経過や日々のことなどを綴ります。漫画も始めました。よろしくお願いします!

起田コケ子
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2021/10/04

  • 祝・8周年!!

    2024/6/23に、肺がん治療開始から満8年。9年目に突入です〜!今の治験薬がいつまで続けられるか不安もありますが、まだまだ頑張りますよ!

  • 治験薬10回目投与できず(2024年6月10日)

    治験薬10回目のはずが、好中球が足りず出来ませんでした。前々回スキップしたばかりなのに、短期間でまたしてもスキップ……。まっしょーがないか。

  • 治療の経過まとめ(2024年6月)

    おかげさまで治療歴も長くなり、当ブログの記事数も多くなってまいりました。2016年からの治療歴を簡単にまとめておきます。

  • 斎藤劇場@かりんの湯で極上ヒーリング体験(サ活)

    大好きな「かりんの湯」にて、シンギングボウルを用いた癒しイベントに参加してきました。他にも面白コンセプトアウフグースで大笑いしたりして、免疫力アーーーップ!

  • 副作用の中、馬術競技会に出場

    治験薬投与の週(副作用真っ只中)に馬術競技会に出場!無事に最後まで乗り切れたのは周りの皆様のおかげです。感謝!!

  • 治験薬9回目(2024年5月20日)

    治験薬9回目です。1回スキップしたので増悪しちゃってるかな〜と不安だったけど、画像もマーカーもほぼ変わりなくてホッとしました。

  • 治験薬スキップ、けれど検査と診察はある(2024年4月30日)

    4/29(月)は祭日のため、治験薬投与を1回スキップ。4/30(火)に検査だけしに病院へ。主治医がお休みで代診の先生の診察を受けてきました。

  • 治験薬8回目(2024年4月8日)

    治験薬8回目です。なんだか不安要素があって心が薄暗くなりかけましたが、満開の桜に少し癒されました。

  • チームラボボーダレス鑑賞とコリドーの湯

    チームラボボーダレスで光と映像の芸術を堪能してきました!銀座コリドーの湯でサ活もしたよ!

  • つけまチャレンジ5

    部分用つけまの小ささに撃沈したコケ子。やけっぱちになりそうな気持ちを堪えて、そこまでちっちゃくない部分用つけま(3束タイプ)というものを購入してみましたが……?

  • つけまチャレンジ4

    欲しいところにちょこっとつけるだけ!これぞ私のニーズにマッチした商品!!今度こそ上手く行くはずが……?

  • 治験薬7回目(2024年3月18日)

    昨日まで初夏の陽気だったのに、一転して寒い&北風凄い!そんな中、治験薬7回目無事投与。来月から馬術競技会が始まるので、今後のスケジュールをしっかり相談してきました。

  • つけまチャレンジ3.5

    つけまと格闘することはや2.5ヶ月。技術よりも先に「つけま選び」が重要であることに気づき、徹底した自己分析を試みました。

  • 治験薬6回目(2024年2月26日)ジーラスタ添え

    前回ジーラスタをやらなかったので治験薬6回目はスキップになるんじゃないかと思っていたのに、投与できちゃったよ!?さすがに次回は足りなくなりそうな好中球ちゃんだったので、ジーラスタくっつけて帰りました。

  • かりんの湯でお月見(サ活)

    夜の「かりんの湯」で、天体観測イベントに参加してきました。アウフグースも2回受けられて大満足!

  • めまいは副作用か?

    治験薬の5回目投与から3週目。体調が戻ったと思ったらなぜかめまいが発生!これまでなかった症状にちょっぴりとまどっています。

  • かりんの湯は心の港(サ活)

    行くたび多幸感に包まれる「かりんの湯」。平日は平日の常連さんが多くいらして、ある意味マニアックな雰囲気でした。

  • 治験薬5回目(2024年2月5日)

    ジーラスタのおかげで治験薬の5回目投与できました。雪になるのはわかっていたけど、路面に雪が積もる前には帰宅できると踏んで車で出かけちゃったので、少々大変な思いをしました。

  • かりんの湯支配人生誕祭イベントに参加

    素敵スポットの「かりんの湯」、2/4は支配人生誕祭イベントで大盛り上がりでした!楽しかった〜!!

  • つけまチャレンジ3

    つけまと格闘することはや1ヶ月。奇跡的につく瞬間もあったけど……つけまって種類多すぎないですか!?

  • つけまチャレンジ2

    治験薬の副作用でまつ毛がなくなってきたので、人生初のつけまにチャレンジ!全く思い通りにならないんですけど!!

  • つけまチャレンジ1

    治験薬の副作用でまつ毛がなくなってきたので、人生初のつけまにチャレンジ!え?激ムズなんですけど!?

  • ジーラスタその後と、造影CT撮影

    ジーラスタボディーポッド、自動投与も取り外しも無事完了!副作用も恐れたほどではなく。しかし体調不良の中、造影CTを撮りに行くのはキツかった〜。

  • 治験薬4回目(2024年1月15日)ジーラスタを添えて

    治験薬の4回目投与終了!好中球がやや少なめだったので、次回のためにジーラスタを使うことにしました。自動投与装置ってこういう感じだったのね……。

  • フルウィッグで実母に会う

    じわじわ進行する脱毛。フルウィッグで実家に帰省してきました。私の病気を知らない実母には気づかれずに済みました!ふう。

  • かりんの湯で2024年サウナはじめ

    年明け早々からいつ行こうかうずうずしていた「かりんの湯」。やっと行けて本日、2024年サ活はじめ〜!!

  • 明けましておめでとうございます2024

    新年明けましておめでとうございます!2024年が、皆様にとって素晴らしい1年になりますように…

  • 治験薬3回目(2023年12月25日)

    好中球が足りずに1回スキップを経て、治験薬の3回目投与が無事終了しました!年末は布団でゆっくりさせてもらいまーす。大掃除?諦めました!

  • 私なりの作戦

    治験薬の3回目投与が1週間後に迫る中、今後の流れを主治医と相談してきました。治験って何かと煩わしいのね。

  • 部分ウィッグに挑戦!

    治験薬の副作用で、だいぶ脱毛が進んできました。遠からずフルウィッグになるでしょうけど、まずは部分ウィッグデビューです!

  • 減薬ではなく……?

    次回通院は12/25のはずが、減りすぎた好中球数を調べたいと病院から連絡があり、週一で血液検査に行くことに。そして製薬会社からは減薬ではなく別の指示が……?

  • 治験薬3回目投与できず(2023年12月4日)

    治験薬3回目投与のために入院したのに、好中球が足りなくてできませんでした(涙)。造影CTの結果は良好で、腫瘍マーカーもさらに下がっていて、順調だっただけに悔しい……。

  • 治験薬2回目その後(2023年11月20日)

    11/13に治験薬の2回目投与。1週間後の今日、検査を受けに行ってきました。なんか体調がすっきり戻らないのが気になるぅ〜。

  • 治験薬2回目(2023年11月13日)

    肺がん治療開始から今月で7年5ヶ月が経ったコケ子です。 2018年から5年間お世話になったタグリッソとお別れし、2023年10月からEGFRとMET両方の遺伝子変異に作用する薬剤の治験に参加することに。 10/23(月)が初回投与。4泊5日

  • 治験薬1回目その後(2023年11月6日)

    10/23に治験薬の初回投与を受け、2週間が経ちました。副作用に関しては許容範囲で問題なさそうです。来週2回目投与です!

  • 治験薬1回目(2023年10月23日)

    10/22から4泊5日で入院し、治験薬の初回投与を受けてきました。まずは無事退院できて一安心です。

  • 治験薬1回目(2023年10月23日)

    10/22から4泊5日で入院し、治験薬の初回投与を受けてきました。まずは無事退院できて一安心です。

  • 事前検査クリア!

    治験のための事前検査を受けにB病院へ行ってきました。無事クリアで、予定通り入院し治験スタートすることに。そろそろ荷造りするか……

  • 同意書にサインしてきた

    治験の詳細説明を聞くため、B病院へ行ってきました。同意書にサインしましたよ!今は入院準備の面倒くささに嫌気がさしています。

  • しばしのお別れ(2023年10月)

    月イチ受診日2023年10月です。治験中はこちらの病院に来る必要はないとのことで、主治医とはしばしのお別れ。すぐに出戻ることになりませんように!

  • 治験参加決まりました

    先月追加募集ナシと決まった治験ですが、意外と早く参加が決まりました。今は嬉しさよりも戸惑いのほうが大きいです。

  • 岡山観光その2〜植物園でプチ登山〜

    サッカー観戦当日の午前中、夫のチョイスで訪れた半田山植物園。暑い中、丘を登り歩く。歩く。歩く!!今回の旅程にプチ登山は無いって聞いてたのに……。

  • 岡山観光その1〜城と庭園とサウナと酒〜

    サッカー観戦前に夫と岡山観光。定番の岡山城&後楽園へ!ホテルのサウナでまったり後、創作おでんが人気の居酒屋で飲むっ!

  • Cスタ行ってきた(サッカー岡山VS千葉)

    6連勝中のジェフ千葉を後押しするため、ファジアーノ岡山のホーム・シティライトスタジアムへGo!昇格争いのライバルとの直接対決は5−0で大勝!!

  • 治験を待つ日々(4)

    治験の枠を増やすかどうかの会議が9月はじめに行われ、その結果を伝える電話がかかってきました。今回は追加募集ナシだそうです。

  • 2023年9月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年9月です。治験の状況(まだ順番待ち)やら造影CTの結果やらを主治医にお伝えし、1ヶ月分のタグリッソを処方してもらいました。今回は割と淡々と済んじゃった。

  • 2023年9月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年9月です。治験の状況(まだ順番待ち)やら造影CTの結果やらを主治医にお伝えし、1ヶ月分のタグリッソを処方してもらいました。今回は割と淡々と済んじゃった。

  • 治験を待つ日々(3)

    腫瘍の増殖スピードがどの程度なのか確認するため、B病院で造影CTを撮りました。6月下旬と比べて、そこまで大きな変化はありませんでした。しかし、治験の前にまたあの検査が……!?

  • 治験を待つ日々(2)

    B病院から連絡があり、治験の追加募集に関する会議が延期になったらしい。担当医のご提案で、造影CTでどの程度腫瘍が大きくなっているか現状把握し、タグリッソからアリムタ+カルボプラチンに変更するかどうか考えることになりました。

  • 治験を待つ日々

    待機リスト入りしている治験の追加募集がかかったかどうか、B病院に聞きに行きました。まだわかりませんでした!ま、いいんです。追加で検査依頼していたPD-L1発現率がわかったし、主治医が欲しがっていた造影CT画像も貰えたし。

  • 2023年8月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年8月です。B病院からのお手紙がまだ届いておらず、この2ヶ月のあれこれを私が主治医に説明するハメに。まあそうなると思ってたよウン。

  • 遺伝子解析の結果が出た

    気管支鏡検査で採った検体の遺伝子解析結果を聞きに、B病院に行ってきました。MET増幅という、割とよくあるらしい変異が見つかりました!

  • 気管支鏡検査その後

    気管支鏡検査から12日経過。7年前検査後も1ヶ月位辛かったんです。でも今回は回復がめちゃんこ早かった!!ありがたやありがたや(涙)

  • 気管支鏡検査、無事終了!

    今日は気管支鏡検査の日。7年前に猛烈に苦しい思いをしたアレをまたやるのか…とビビリ散らかしてたら、なんとウトウトしている間に終わっちゃいました!ありがたやありがたや(涙)

  • 2023年7月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年7月です。セカンドオピニオン先のB病院で気管支鏡検査を受ける事が決まりましたが、この先B病院に行ったきりになるの?両方の病院にお世話になり続けるの?

  • コケ子、気管支鏡検査できるってよ

    治験にエントリーするためには生検が必要。セカンドオピニオン先の病院で造影CTを撮ったので、結果を聞きに行きました。生検可能=気管支鏡検査決定!うわぁああぁん!

  • 治験にエントリーできるか検査してきた

    セカンドオピニオン先の病院で、治験にエントリーするための生検ができるか検査することになりました。造影CTだけかと思ったら血液検査や尿検査も追加に……。結果は来週!

  • 祝・7周年!!

    2023/6/23に、肺がん治療開始から満7年を迎えることが出来ました。タグリッソ耐性きちゃったけど、今のところ体調は問題なし。10周年目指すぞーーー!

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