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未破裂脳動静脈奇形の経過観察とそんな人間の日常。難病登録されていない不治の病。セカンドオピニオンやてんかん薬、障害者手帳取得などのお話。

おおとり
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住所
札幌市
出身
世田谷区
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2021/06/08

  • アイスバーンの平均台で滑り骨折してしまう。。。

    最近ハマっている低山ではあるけど登山。札幌近郊と言えど、雪の中は気持ちよくていい運動になる上に気持ちいんです。そんな中、残雪期にあたる先週。とある公園からの山へ。木道に1人しか通れない程狭い道の所に微妙に固くない雪の上を歩く状態。公園だから

  • バスで行く三角山の山の手口行き方

    札幌市の低山である三角山へのアクセス方法。さっぽろ地下鉄東西線西28丁目駅からバスで三角山山の手入り口へ

  • 抗てんかん薬なのか。メンタル管理は大事

    相変わらずの状況です。住んでいる札幌は雪ですが、移住して数年経つと慣れて来るものです。非日常の感じや自然も楽しんでいます。どうしても抗てんかん薬を飲むとメンタルダウンの兆候がたまに見えてしまいます。コロナ禍で外出の危険性や外食が出来なかった

  • 更新を大分サボってしまっていた。

    前回から更新していなかった。まぁ無事に年越しをした訳で…。その際は今年も3%~5%を乗り越えたかと感謝をしている次第です。コロナに罹ってその後遺症の様な感覚も然程なく、相変わらずの日々。札幌は寒くもあり雪が降っては大変キレイな景観を見せてく

  • コロナ前の年末に戻っている光景を見て思う

    今年ももう終わり。街を歩くとスーツケースを引く人がとても多い。本当に帰省や旅行で来る人多いんだと。各夕方のニュースでもコロナ前比の9割まで回復傾向にあると。特に札幌市中心部では外国人が多いと目につきます。クリスマス前から増えてきたなと本当に

  • 病院を変えようにもこの状況

    以前の経過観察の状況を軽く否定的に言われ、「紹介する宛もなく、手術は無理だが手を出す事考えないか」と言う私の未破裂脳動静脈奇形の状況。セカンドオピニオンも散々やりました。今の北海道の移住(?)にも苦戦しているけれど、色んな支援もあって成り立

  • コロナの事が、情報過多で大変

    今日でコロナに罹患して3週間。症状は耳鼻咽喉科で出された薬が効いているのか、後遺症!?とも思われた副鼻腔炎や喉の痛みは大分軽快状態とも言えると思います。発症してkt8度。その時はあー風邪をひいたか、寒さが本格化したし咳も出るしと思い市販薬と

  • コロナに患って2週間色々ありました

    やっぱりゼロワクチンの人間が人混みにいくものじゃないと猛省です。やっと更新して、こうして備忘録として書ける様になりました。・イベントに行ったのが11月5日。8日の夜にkt38.1。鼻水・咳が少々、フラッフラの状態。8度を超える熱など起こすの

  • 随分更新していないのと冬の気配が近づいていく

    書くタイミングを逸するとどうしても更新が疎かに。いわゆる個人的な話では、HOKKAIDO LOVEのJR周遊パスを使って道東方面へ旅行をし、民間人の行ける端っこを東西南北をコンプリート出来ました。交通公共機関という縛りですが、¥12,000

  • 経過観察だけじゃダメなんでしょうか?

    引っ越して通院している脳外科の病院。もう4年にはなり、中々主治医と話が噛み合わずとも薬の処方と画像撮影を年に一度行いながらの経過観察を行っていました。今年も未破裂脳動静脈奇形において、MRIを撮り取り敢えず問題がないのが初見で分かったので安

  • 夏過ぎて秋に向かう折

    すっかり更新しなくて埋もれてしまっている・・・。話のネタが無い訳では無いのですが、まだまだ親族の事等での片付けがあり元の生活に戻れていないのも事実でして…。生前の荷物が大量に遺されていると、それはそれで大変な作業が遺族に来るというのは痛感し

  • 基礎疾患とワクチンパスポートの是正

    相変わらず猛威を振るうコロナ禍。いつになったらマトモに行動出来るのか。治療薬や重症化を抑える療法に期待をするしかないのでしょうか。コロナワクチンにおいて基礎疾患の定義についても難しいです。厚労省の特設ページ等でも色々書いてはあります。難治性

  • グリーフケアについて

    さて、今回は私自身が落ち着いて来たので更新をしたいと思います。以前に投稿した様に(コロナ禍での看取りについて)、親族が亡くなり様々な法要も滞りなく終えました。まさか私の脳がアポってどうにかなる可能性よりと周囲も驚きであり受け入れ難い状況でし

  • 打ちたくてもワクチン未接種の人がいると思って欲しい

    私は未破裂脳動静脈奇形(grade4)です。まだ破裂していないのですが手が出せず、てんかんで苦しんでいます。さて、表題の様にコロナウィルスのワクチンについて。私は上記の基礎疾患があるのですがワクチンを打っていません。何故なら未破裂の脳の血管

  • 他の病気にかかると面倒だと痛感

    前回から記述している様に、結石が出来て治療したものの何となくは気にしている日々です。とりあえず、結石がいた最中は抗てんかん薬の飲み方を悩みました。鎮痛剤と利尿剤と間隔を開けながらとは言え、腎臓や胃腸によろしくないと言われ(ODでは無いですが

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