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未破裂脳動静脈奇形の経過観察とてんかん薬で悩みながらの暮らし

未破裂の脳動静脈奇形グレード4で手術はとてつもなく難しいという宣告を受ける。そこからセカンドオピニオンや、てんかん薬の話など、障がい者の話等と、先天性ゆえに悩み苦しみながら生きる当事者がつづるブログ

おおとり
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札幌市
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世田谷区
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2021/06/08

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  • 万が一どうするか等について考える

    万が一に自分自身が、というお話です。私は散々書いていたり呟いておりますが、未破裂の脳動静脈奇形です。その為、脳でいつ何が起こるか分からないと言われてから早20年経ち、経過観察をひたすら続けております。年齢的にも…と考えるより私の親族が亡くな...

  • 健康診断しなければ。加入できる保険ってなんだろう?

    最近また更新忘れてしまう。タイトル通り、私は大して健康診断していないんです。かと言って脳外科しか基本的に通っていないので調べているのはMRだけ。市からとくとく検診来ているから行こうにも、どこがベターなのか調べて予約取るのかと。何よりもこの未...

  • 病気においての海外での長距離飛行機の心配はない

    アメリカまで、夫婦で旅行へ行ってきました。コロナ云々よりも、2人共に何年ぶりの海外。とても貴重なそして有意義な時間を過ごせました。その辺は旅行ブログを作るかココで写真載せるか考え中です。よく飛行機乗る際に周囲に言われるのは、脳の病気やてんか...

  • サーバー移行完了。こちらが正しいサイトです。

    ふう、この手の作業はしんどいですね・・・。前回からサーバーが消えてしまうとの事でしたので、新規で契約しWordpressを移行しました。これまで書き連ねた事は残っております。ただ、ニーズがあるのかははたまたですが。今後も脳動静脈奇形について...

  • あけおめことよろの後に残念なお話

    2025年も、更新頻度低いですが当サイトを見て頂けていたら有難いと思う次第です。しかし、サーバーサービスの関係でサイトのURL変更かこのサイト移行しなければ消滅になります。まずは発信してはいないのですが、ログとして脳動静脈奇形の方やFAの方...

  • 白湯を飲んでよかったと思った事

    すっかり更新してなかった(^^;ネタがない訳ではないのですが如何せん病気のお話中心になっているので、んー研究とかのリンク載せてもしょうがないしと言う事でした。気付けばもう今年もあと1ヵ月。大掃除やら何やら考えながらAmazonのブラフラに追...

  • アンメットを観て思う事

    6月クールまで月曜日の22時からアンメット ある脳外科医の日記というドラマがやっていました。漫画が原作で、脳外科医が監修していてとても現実味のある部分や症例が出てきます。主人公が記憶障害を持っているにも関わらず、脳外科医を行うのは法的にまだ...

  • 医療安全管理室に問い合わせると

    全く更新していなかった。。。病院にあるクレームや苦情を相談する場所が「医療安全管理室」。勿論それだけではなく生活支援や色々な相談事に乗ってくれる場所ではあります。私自身の話ですが、目下相変わらず塩対応の医者であり薬を貰いに行くだけの経過観察...

  • 随分更新していないのと冬の気配が近づいていく

    書くタイミングを逸するとどうしても更新が疎かに。いわゆる個人的な話では、HOKKAIDO LOVEのJR周遊パスを使って道東方面へ旅行をし、民間人の行ける端っこを東西南北をコンプリート出来ました。交通公共機関という縛りですが、¥12,000...

  • 経過観察だけじゃダメなんでしょうか?

    引っ越して通院している脳外科の病院。もう4年にはなり、中々主治医と話が噛み合わずとも薬の処方と画像撮影を年に一度行いながらの経過観察を行っていました。今年も未破裂脳動静脈奇形において、MRIを撮り取り敢えず問題がないのが初見で分かったので安...

  • 夏過ぎて秋に向かう折

    すっかり更新しなくて埋もれてしまっている・・・。話のネタが無い訳では無いのですが、まだまだ親族の事等での片付けがあり元の生活に戻れていないのも事実でして…。生前の荷物が大量に遺されていると、それはそれで大変な作業が遺族に来るというのは痛感し...

  • 基礎疾患とワクチンパスポートの是正

    相変わらず猛威を振るうコロナ禍。いつになったらマトモに行動出来るのか。治療薬や重症化を抑える療法に期待をするしかないのでしょうか。コロナワクチンにおいて基礎疾患の定義についても難しいです。厚労省の特設ページ等でも色々書いてはあります。難治性...

  • グリーフケアについて

    さて、今回は私自身が落ち着いて来たので更新をしたいと思います。以前に投稿した様に(コロナ禍での看取りについて)、親族が亡くなり様々な法要も滞りなく終えました。まさか私の脳がアポってどうにかなる可能性よりと周囲も驚きであり受け入れ難い状況でし...

  • 打ちたくてもワクチン未接種の人がいると思って欲しい

    私は未破裂脳動静脈奇形(grade4)です。まだ破裂していないのですが手が出せず、てんかんで苦しんでいます。さて、表題の様にコロナウィルスのワクチンについて。私は上記の基礎疾患があるのですがワクチンを打っていません。何故なら未破裂の脳の血管...

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