CRPS(複合性局所疼痛症候群)の闘病記録。痛みにまつわる医療・福祉・障害・制度などにフォーカスを当てた情報や、自身の考えも発信しています。oliのLIFE STYLEが分かるブログにしていきます。
2012年右第2中足骨骨腫瘍のオペ後にCRPSを発症。約2年で完治し大学へ進学。走れる幸せを知ってマラソンが好きになりました。2018年〜念願の「走る人を支える仕事」に就いていましたが、秋の大会運営中に怪我をして2度目のCRPSになるという非常に稀な症例を経験。いろいろな治療法を試してきました。2019年8月以降は症状の拡大に伴って車椅子生活に、諦めない心と姿勢が、再び歩く可能性を示しています。
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NUKUのインスタやAmebaにて ご相談件数増加 いつもブログを読んでくださっている皆さん ありがとうございます𖤣ᐝ 最近は慢性的な疼痛のことや障害者手帳のこと CRPSかもしれないけどどうしたらいいか など…お悩みを相談してくださる方が増えました たまたま辿り着いた方も、 この人に聞いてみようと思って下さった方も ありがとうございます 少しでもお力になれればと思います 今日は下記の事例から考えたことをあまり深掘りせずに書きます。 ------------------------------------------ 【できごと】 奇跡的に病院&医師を紹介できるケースがあった。少しでも力になれ…
CRPSのリハビリについて 2021年11月9日 【訪問リハビリ】 ■受診の報告 ■立ってみたいという想いを汲んでもらい、家にある移動式の手すりを用いて立位の練習をした ■錯覚リハビリの話 ■背部、腰部のマッサージ 立位訓練について ★状態 可動域&麻痺の問題があり端座位で左足は踵が床につかない。 つま先の方は着くが、膝をきちんと曲げて座らないとつま先の方向へ左足が滑っていく。 ★やり方 左足には短下肢装具[オルトップ]を装着 ①両脇に手すりを配置 ②ベッドの淵に座って端座位の状態でベッドの高さを上げていく ③お尻をやや落とせる高さまできたらベッドの高さを定める ④手すりを掴んで立つ(もどき)…
〜慢性疼痛医療について思うこと〜 2021年11月の病院受診
時差投稿になります いつも訪れて下さってありがとうございます𖤣ᐝ 初めましての方にも読みやすいように過去の記事を掲載します もしくは、リンク集の中をご閲覧ください 私について↓ crps-rewalkproject.com crps-rewalkproject.com 2021年11月4日 病院受診日 昨夜は 痛みに眠気が勝って眠ることができた。 今朝のコンディションも悪くはない 朝食を食べてゆっくり準備して わりと余裕を持って出発 12時半ごろ病院到着 13時予約 14時ころ診察室へ 15時終了 今月で、先生のところに来て約1年が経つことと感謝の気持ちを伝えた。 「1年前、あのまま前の病院に…
記録 2021年11月6日 疲労感抜けず。外来後※だから仕方ない。 コートリルは増量して内服。 ※病院受診に関しては次の記事にまとめます 夜は右下肢冷ため。NRS4〜5 わりと下肢のコンディションは悪くない方だった。 行動量が少なめだったからかな? 波は仕方ない。 どう気持ちで持っていこうとしても、 波があるのは健康な方でもあることだし いっそ 当たり前と思う方が楽。 落ち着いていた日だった。 健康だった時は波あったかな? ほとんど無かったかもしれない^^; 2021年11月7日 午後から活動開始 といっても、 iPadで絵を描いたり動画を見たり、 デザインの本を読んだり。 活動=何かをするこ…
右下肢ヒートアップ!対処について 2021年11月3日 一部の記録のみ記載する 夜0時20分 灼熱痛NRS7〜8 に耐えられず キンキンに冷えた リドカインクリームを塗布 久々に右足を載せます。 人の足が苦手な方はスルーしてください 𖤣ᐝ ↑ 手の色と比較すると、右足の色調はこんな感じ リドカインクリームは、一般的に云うエムラクリームのようなもので麻酔の成分が入った主治医特製のクリーム。 『アロディニアがある中でもリハビリをする方法』として思いついて主治医に提案したところ、過去に帯状疱疹の患者さんに処方したことがあるとの事で、奇跡的にすぐに試すことができたもの。 薬を使う目的がこのようにきちん…
最近2つのテーマで綴っていますoliです(^_^;) ◆ 学びと気づき ◆ 闘友仲間であるマリさんの記事を 拡散させていただきます𓂃𖤣ᐝ マリさんは私と同じCRPS(複合性局所疼痛症候群)を罹患している方。 もちろん 痛い、苦しいはありますが、 記事を拝読させていただいて 少し同じにおいを感じます。前向きな方です。 強い痛みと共存しながらも、 生きがいやお好きな事に向かって頑張られています。並大抵の努力ではないことを知っているので、応援していると共に、私自身 励まされております。 『障害を抱えている人にとって大変なこと』 何が大変?気になった方は記事を読んでみてください ameblo.jp 外…
日記 2021年11月1日 朝方まで起きていた始末… 夜も痛みに耐えることによる 上半身の痛みが大きい。 午前予定していた相談員さん訪問はキャンセルさせてもらった。 メモ↓ 吐き気/腹痛あり ㊟暑いと多動症状出やすい 尿意も近くなって、度々お小水あり ______________________________ 高校3年の時の陸上総体 足は痛みと動かないのとで、走る競技は当然出来なかった。 円盤投げなら上半身をとにかく鍛えて 出場できる、と。 コーチに励まされ鼓舞されながら上半身のトレーニングを続けた。続けられたのは、友人たちのおかげでもある。 なんと大会では、たったの一点だけれど、その一点を…
疼痛ゼロの日2017リハビリシンポジウム雑感 painhcnet.org ↑ CRPSのことにも触れて下さっています。 タップして拝読可能です 下記 記事中抜粋 「痛みのリハビリの実践」 3番目は私江原が担当しました。私の慢性疼痛との出会いはNTT東日本関東病院でのCRPS など難治性疼痛患者のリハビリを担当したことがきっかけです。「痛みを治そうとするリハビリではなく、リハビリで体の機能や生活を改善することが痛みの改善にもつながる」ことを、臨床を通じて経験し、今では慢性疼痛のリハビリはリハビリテーションの本質そのものであると感じています。それに気づいてから、どんな慢性疼痛患者さんでものリハビリ…
面白い(興味深いという意味)内容の記事に出会ったので、これもまた拡散させていただきます。 style.nikkei.com https://style.nikkei.com/article/DGXMZO68520420W1A120C2000000/ 記事の中で、CRPS(複合性局所疼痛症候群)を取り上げて下さっています 視覚刺激による疑似疼痛体験 というのも実に興味深いです 患者自身による痛み評価や活動評価、そして抑うつの尺度は画期的に改善した。 ↑そう。おっしゃる通りで、このような状況を目指すのが慢性疼痛の治療目標だと思っています。 脳の機能不全だけではなく 心理的・社会的な諸事情も複雑に絡…
2021年10月27日 なぜ「痛み」は存在? 感覚だけではない体験の深淵|U22|NIKKEI STYLE style.nikkei.com 脳が痛みを記憶する ケガが治っても消えない不思議|U22|NIKKEI STYLE style.nikkei.com 慢性痛について 最近ではInstagramやYouTubeといった媒体でも発信される事が増えているように思う。非常に分かりやすく病気の事をまとめられているサイトも存在する。様々な情報が飛び交う中、どれが正しくてどれが正しくないかを見極めることも、自分を見つめ直すきっかけになるように感じる。 発信者になるためにはまだまだ力が足りない。 これ…
はてなブログ10周年おめでとうございます𖤣𖥧° はてなブログ10周年特別お題 「はてなブロガーに10の質問」に お答えします。 blog.hatena.ne.jp ー内容ー ①ブログ名もしくはハンドルネームの由来は? ②はてなブログを始めたきっかけは? ③自分で書いたお気に入りの1記事はある? あるならどんな記事?④ブログを書きたくなるのはどんなとき?⑤下書きに保存された記事は何記事? あるならどんなテーマの記事?⑥自分の記事を読み返すことはある?⑦好きなはてなブロガーは?⑧はてなブログに一言メッセージを伝えるなら?⑨10年前は何してた?⑩この10年を一言でまとめると? ①ブログ名もしくはハン…
2021年10月26日 夜眠気強く、眠れた。 でも一度も体勢を変えず。。。 目が覚めても動けなかった 身体が重だるいのと筋肉痛と。 上半身と臀部 肩、背中、腕、首 カチカチで笑ってしまう。 マッサージも試みたいけれど 私の場合は上半身を緩めると 多動症状が出たり 不随意運動に繋がったりという経験が多いので 安易に触れない。 【気持ちの変化・状態】 ★廃用が怖い →少しでも立つ練習したいと思う どのようにすれば? ★薬を飲むのに疲れてきた →今急にはやめられないから 現状維持だけど、またタイミングをみて 減量を試みる 【訪問リハビリ】 先週より疲れてるね😓と 状態を確認してもらって たしかにこれ…
2021年10月24日 【メモ】夜は不眠 それまで眠れた ピコ21滴にてお通じあり 今日は 運に恵まれた 試験を受けられる コンディションだったことに感謝。 11時10分〜自宅試験を開始 14時45分 やや多動症状ありリボトリール頓服内服 2021年10月25日 資格試験は 長らくかかったけれど、なんとか終了して 母が郵便局へ持参し発送してくれた。 最後まで迷って訂正した。笑 不安が残ったけど 再試験は嫌だなぁと思うので なんとかなりますように… 【リハビリ】 着替える、『ついで』で 下腿にボディークリームを塗った。 すり込むことはできないから、 のせてサーっと伸ばす。 先週訪問リハビリにてP…
2021年度グッドデザイン賞が発表になった 製品・商品やサービスのデザイン性を表彰する『2021年度グッドデザイン賞』(主催:公益財団法人日本デザイン振興会)の授賞式が2日、都内で行われ、大賞に『「分身ロボットカフェDAWN ver.β」と分身ロボットOriHime』(オリィ研究所)が選ばれた。 news.yahoo.co.jp news.yahoo.co.jp ■2021/10/20公開【ニュースにて】 こちらはファイナリストの中で気になっていた 移動型X線透視撮影装置 [FUJIFILM DR CALNEO CROSS] グッドデザイン金賞 www.innervision.co.jp グッ…
★途中でCRPSのリハビリの内容に触れています #crps #リハビリ 2021年10月20日 昨夜久々にネルボンを内服 それでも眠れず 今回の理由は、、、 ①多動症状で久々の大泣き ________________________________夜中の1時45分 多動症状あり 右下肢が強めに現れたけど全身。 身体が全く落ち着かず、リボトリールを頓服で内服 起きてからでは中々しんどい。 いくら根っからの前向き人間とはいえ やはり辛いときは涙ぼろぼろ。 人間だもの。 泣くしかないもの。 泣いていい。 泣いて流す。 久々の多動症状は対処に困り、この数ヶ月忘れていた辛さ を 思い出させた。 来てほし…
2021年10月17日 腹痛あり 昨夜と、今朝頓服薬を使用 右足: 指NRS7 足部全体NRS8 下腿NRS5 大腿部NRS4 NUKUの準備/各打ち合わせ NUKUについてはこちら lit.link ________________________________ 𖤣𖥧° 2021年10月19日 朝方眠りにつき、8時半まで就寝 中々悪くない朝だった。 = 眠りの質は良かった だから今のうちに、と思ってトイレに通ったり作業したり。 動くことができた。 【訪問リハビリ】 PT(理学療法士)さんが私の顔、身体、を見た瞬間に 今日良くないですね?疲れてますね? と。 分かる人にはわかるみたい これも…
紹介 大先輩である方の記事を 拡散させていただきます。 ameblo.jp https://ameblo.jp/shu100km/entry-12701771831.html 1年経った今だから 言えること。 書けること。 やはりあるんですね ↓ これは2021年10月 私が書いた記事の内容とも繋がります crps-rewalkproject.com 亡くなってしまった大切な人を思うこと、 思い出すこと、想い続けることが 良いことだと耳にします。 「負けないで!また山に登ろう!」という久家さんの声が返ってくる。 久家さん、いつも 見守ってくれてありがとう 出会いって、本当に奇跡なんだなって思い…
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