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小さな幸せを集めて https://gypsophilapaniculata.exblog.jp/

指定難病のシェーグレン症候群について書いています。治療の経緯や悩みについて書きます。情報もお待ちしております。合併症はPBC(原発性胆汁性胆管炎)、ニューロパチー(多発性単神経炎)。他にPHN(帯状疱疹後神経痛)にも悩んでいます。

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2020/07/20

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  • ステロイド……なぜ使いたくなかったのか、減らしたいのか

    原発性シェーグレン症候群(合併症PBC:原発性胆汁性胆管炎)の診断の結果、いろいろな投薬の可能性を説明され、その中でもステロイド服用は第一選択肢でした。他...

  • ステロイド減量挑戦……今回の経過1

    今回使用開始は19年7月中旬。スタート時は10mg/1日。 「あれ?身体ってこんなに軽くなる? え、世界が明るい?」とすぐに効果を実感。徐々に血液のデータ...

  • 免疫抑制剤の検討

    先週の受診時に言われた「免疫抑制剤の併用を検討しましょう」結論から書きますと「前向きになれた」今日です。骨髄移植(造血幹細胞移植)をした弟も同じ薬を飲んで...

  • ステロイド減量挑戦……そして挫折?……

    膠原病の第一選択薬としてまず考えられるのがステロイドらしい。副腎皮質ホルモン。効果と副作用のバランスを考えて気をつけて使用すれば、こんなに便利な薬はないの...

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