Covid-19ワクチン接種を勧められなかった理由

久しぶりの更新になります。最近は病状についてインスタで簡単に書いているだけでした。ワクチン接種を勧められなかった理由、私の場合についてまとめてみました。 ...

幼馴染との久しぶりの再会……そして告白

ブログを始めようとしたきっかけの一つに「友人に病気のことをどう伝えよう」との悩み。自分でさえ受け止めることも受け入れることも……辛かった。それを大事な友人...

杖に頼る生活

現在杖を使用している経緯を書きたいと思います。2019年4月上旬、サーキットで動き回る。筋肉疲労を感じる。シーズンの開幕戦なので、運動不足＆寒さからの不調...

免疫抑制剤 プログラフ服用開始しました

#プログラフ 開始 2020.8.21まずは1mgから。2週間後採血😢💉（←何が嫌って注射が増えること）宿題を提出するよう...

帯状疱疹後神経痛の対策ありませんか？

#帯状疱疹後神経痛 の対策 情報提供お願いします🙇⤵️ 年末年始に発症して、神経痛が残っています。梅雨明けしたら少しは良くなるかな？と我慢...

ステロイド……なぜ使いたくなかったのか、減らしたいのか

原発性シェーグレン症候群（合併症PBC：原発性胆汁性胆管炎）の診断の結果、いろいろな投薬の可能性を説明され、その中でもステロイド服用は第一選択肢でした。他...

ステロイド減量挑戦……今回の経過1

今回使用開始は19年7月中旬。スタート時は10mg／1日。 「あれ？身体ってこんなに軽くなる？ え、世界が明るい？」とすぐに効果を実感。徐々に血液のデータ...

免疫抑制剤の検討

先週の受診時に言われた「免疫抑制剤の併用を検討しましょう」結論から書きますと「前向きになれた」今日です。骨髄移植（造血幹細胞移植）をした弟も同じ薬を飲んで...

ステロイド減量挑戦……そして挫折？……

膠原病の第一選択薬としてまず考えられるのがステロイドらしい。副腎皮質ホルモン。効果と副作用のバランスを考えて気をつけて使用すれば、こんなに便利な薬はないの...

この時期に家族が入院、手術をするということ……新型コロナ等感染症対策

昨日、父の開頭手術があり、病院待機をしていました。もちろん、新型コロナ対策で通常の面会は禁止が続いている病院です。原則待機家族は1名のみ。でも病院側のご厚...

一次性シェーグレン症候群、PBCとの診断

小さいころから虚弱体質と言われながらもそれなりに過ごしていたのに……「体質じゃなくて、病気だよ」と言われた時の少なくないショック……。 それが2018年の...

はじめまして。シェーグレン症候群の患者です

初めまして。ブログ初心者です。目的は シェーグレン症候群 の情報収集と発信。この病気は自分が求めている情報が少ないということ、人それぞれ症状も全身への影響...