HSP母が子どもの病気や不登校と闘った日々の記録
子どもの病気や不登校にさ迷う日々は、闇の中を歩いているような時もありました。 今はかなり状況は改善しました。 先が見えない闇の中のように思えても、いつかは光が射す日が来ることをお伝えしたくて、発信しています。よろしくお願いします。
こんばんは。 最近あまり書いていなくて、ちょっと書いたと思ったら、またやめてという感じになっていましたが･･･。 削除しようとは思わないですが、今、書き続けるモチベーションもなく、一旦お休みしようと決めました。 ブログ記事も置いたままにしておくと、コメントを頂いたりしても反応が遅くなったりするので、一旦全部下げています。 Twitterも見るのがメインになりそうだと思い、プロフも変更しました。 実は今まで有料版にしていたのですが、今回で有料版も解約に。 今まで読んでいただいた方々、本当にありがとうございました。 子ども達のことも一時期に比べるとかなり落ち着いたので、これからは仕事をがんばってい…
数年前、子どもが病気で学校に行けない時期にPTA役員をしたことがあった。 ｢無理しなくていいよ｣と言ってくれた人もいたから、本来なら無理して参加しなくてよかったと思う。 学校とのやり取りがうまくいかなくて、学校をさぼっている子どもとその母という風に見られていた雰囲気があり、参加するしかなかった。 当時、子どもの体調不良の原因がまだはっきりしていなかった。 病名がつかないから、さぼっていると思われてしまったのかもしれない。 詳細は忘れてしまったけれど、学校行事のスライドかビデオを懇談会で見るため、お世話係をするという経緯だったと思う。 自分の子どもが映っていない行事の様子を見る母の気持ちを、想像…
専門家の話を読み漁るとよくぶちあたる話。 「お母さんは笑っていましょう」的な文章。 不登校の親あるあるかもしれない。 実際、わたしも笑えないタイミングでそういう感じのブログを読んでしまい、 「笑えるわけないやろーっっ」 と、心の中で突っ込んだことはある。 それも一回ではない。結構ある。 でもこれ、実は間違いではなくて。 どうせ同じ一日なら笑っていた方がいいよねという話なら、それが正解！ ただ、そういう話を読むタイミングで笑えるわけないやろ～という時はあると思う。 だから、自分のタイミングじゃない時にそういう話を読んでしまったら、 本ならそっと閉じよう！ ブログなら、先を読まなければいいだけ。 …
今回はXを見ていて、気になった話題を取り上げたいと思います。 不登校の親は発信してはいけないの？ という話です。 ここからはわたしの経験談と個人的意見になりますが、どなたかの参考になればと思い、書いてみます。 ブログを長年書いてきて思うこと わたし自身もブログを始める時にはかなり迷いました。 (ちなみにこのブログではありません) でも、わたしの場合はブログに書いていたことで病気がわかったり、同じような悩みを持つ人と繋がれたり、メリットの方が多かったです。 ただ、個人情報の取扱いには気をつけていました。 あと、自分の気持ちや悩みを吐露するもので、子どものことに関しては必要最低限の情報のみを記入す…
年賀状の季節になると思い出す。 年賀状を見て、涙が溢れた日のことを。 きっかけは親戚の年賀状だった。 子どもの1人が体調が悪く、学校に行けない生活を送る日々･･･。 おぼろげな記憶だが、3人の子ども全員が行けなかった時期もあったと思う。 親戚の年賀状にはバリバリ働いている母、子どもが達が部活を頑張る様子が書かれていた。 思わず涙が出た。 当時のわたしは思うように働けず、子ども達を学校に行かせることもできない。 そして、原因不明の病気の正体にも気づけず、子どもの今と未来を奪ってしまったと、ネガティブの塊だったから。 親として自信はなく、落ち込みがひどい日は自分に生きている価値はないとまで思い詰め…
お久しぶりです。 今後ブログをどうするかをかなり迷っていて、今の時点では完全になくすというのは決断できないので、とりあえず地道に過去記事を整理していくことにしました。 ということで、一部の記事を下書きに戻しています。 現在、ライター関連の仕事をしていまして、自分のブログ(趣味)の更新がなかなかできない状態です。 ブログに出てきた息子は成人になり、今後ここで母の気持ちを書くことはあっても、子どものことを書くことはないと思います。 ということで、今までは小説風に書いてきたのですが、読者目線で役立つ書き方に変更しようと思っています。 でも、できるかは不透明な状態です。 現在の状況 個人情報の観点で詳…
お久しぶりです！ いろいろ忙しくて、ブログを書く時間が厳しくて。 春ぐらいから、通信制高校のことを書いていこうと思っていたのですが、なかなか着手できそうにありません。 でも、情報が必要な方もいるかもしれないと思って、Twitterで経験から思うことをつぶやいています。 今日から親目線で見た、通信制高校のことなどを発信していきます！ブログにしたかったのですが、Wワーカーでバタバタしているので、Twitter発信してみることにしました😊1日1回。できる時は、朝と晩、2回できたらなと思っています。情報がなくて、困っている方のお役に立てたらうれしいです👍 — 梨木夏菜子🍀HSPブロガー (@kanak…
不登校は親が原因？「勉強させすぎ」と言われた過去の悲しい出来事
不登校の原因について、まわりの人たちに何か言われたことはありますか？ わたしは原因がわからない時期に、今思うと心ない言葉の数々に遭遇してきました。 その1つが、 「勉強させすぎ」 です。 もしこう言われたら、あなたはどう感じますか？ 不登校の原因はひとつではない 我が家の不登校原因 事例1 長男の場合 事例2 次男の場合 事例3 長女の場合 不登校の事例からわかること 不登校の子どもの親をまわりは追いつめないで 当事者にならないとわからない世界 不登校の原因はひとつではない そもそも、子どもが不登校になる原因って、1つではないと思います。 いろいろな要素が複雑に絡み合っている場合が多いでしょう…
【不登校】欠席連絡はお母さんがつらくならない方法にしましょう！
まったく学校に行かなくなった子どもの、学校への欠席連絡、つらくないですか？ わたしはつらかったです。 ジワジワと自分の何かが失われていくようでした。 そして、自分は｢ダメな母親｣だという気持ちになる日が多かったと思います。 今回は、現在進行形で毎朝の欠席連絡が憂鬱な母が、リアルな悩みを綴っていきます。 次男の不登校状況 現在の欠席連絡状況 人を説得するのは｢PREP法｣ 学校に欠席連絡をやめたいと伝える場合 起承転結 PREP法 まとめ 今後のブログのこと 次男の不登校状況 次男が小学校3年生の途中から、不登校気味です。 一時的に登校した期間もあるのですが、現在はまた不登校継続中。 今年、小学…
お子さんが社会の歴史が苦手だったりしませんか？ 娘は高校受験が終わり、志望高校に入学することができました。 一哉（仮名）の時は高校受験がなかったので、今回受験生の母を初体験。 コロナ禍で親もヒヤヒヤでしたが、無事に終わり、ホッとしています。 今回は受験対策に買わされた（？）歴史マンガが、意外と役立ったお話を紹介しようと思います。 角川まんが学習シリーズ 【歴史マンガ】3つのメリット ①マンガなので読みやすい ②学習シリーズなので内容はしっかりしている ③マンガなので休憩に読める！？ 歴史マンガはイメージとして頭に入る まとめ 角川まんが学習シリーズ (function(b,c,f,g,a,d,…
初Kindle本「HSPママ流不登校の歩き方～道なき道を歩く～」。 HSPママ流不登校の歩き方: ～道なき道を歩く～ (青い鳥ノベルズ) お読みいただいた方、ありがとうございます。 ところで、病気や不登校の子どもを持つ親御さんにとっては、この年度末って試練の時期だと思います。 もし、さまざまな事情で、学校側に伝えたいことがある親御さんにとっては、重要な時期かもしれません。 来年度に向けて、どうしてもお願いしたいことがある場合は、この時期に相談していくといいという話を聞いたことがあります。 ダメ元で、お願いしたいことがある場合、伝えてみてもいいかもしれないですね。 年度をまたがる問題はむずかしい…
Kindle本。無料キャンペーン中です！気になった方はぜひぜひ
先日、出版した電子書籍。 HSPママ流不登校の歩き方: ～道なき道を歩く～ (青い鳥ノベルズ) 読んでくださった方から、素敵なコメントを頂きました。 本当にありがとうございます。 中には首がもげるほど、共感してくださった方もいたようです。 そして、わたしが悩めるママに届けたいという気持ちがひしひしと伝わったとのこと。 作者冥利につきますよね。 2万文字、書き上げたものの、「この情報、必要な人いるかな」と、不安になったりします。 狭い分野に、超特化しているからこそなのかもしれませんが･･･。 でも、読んでいただいて、コメントくださった方々のお話を見る限り、わたしの言いたいことが伝わっている感じが…
初Kindle本｢HSPママ流 不登校の歩き方～道なき道を歩く～｣を出版しました！
ついに、ついに、初電子書籍、出ました～！！！ こちらです。 HSPママ流不登校の歩き方: ～道なき道を歩く～ (青い鳥ノベルズ) うーん、こうやって、自分の本をブログに載せられる日がくるとは！？ いろいろと感慨深いですね。 ブログを作った時には、このブログをまとめたものにしようと思っていました。 でも、いろいろ調べると、ブログと同じものは出版申請が通らないことがあるとのこと。 ちょうどライターの勉強をはじめた時期でもあり、Kindle本ならではの特性みたいなものがあることを知りました。 それは、多くの人に読まれるものを目指すより、狭い分野や自分の体験を書く方がいいということ。 ライターとして、…
おひさしぶりになりました。 宣伝しておいて、ウワサの保護者会の番組の感想も、書けずにいましたが･･･。 Twitterには書いたのですが、そろそろ電子書籍が完成しそうです。 ただ、順調に出版になるかがわからないので、出版されたらブログにしようと思います。 ここはもともと小説風の闘病記録を書いていたのですが、小説風の出版ではなく、お悩みと答え形式の内容にしました。 Kindle出版のあれこれについては、サブブログの方で書こうと思います。 ひとつ思ったことは、ブログでアイキャッチ画像を作っていて、文章をある程度書ける人なら、ほんと、誰でも出せそうだなぁ･･･と思いました。 ｢どうしても発信したいこ…
次回の「ウワサの保護者会」。不登校の関係者の方々は要チェック！
次回、1月15日放送の「ウワサの保護者会」。 ブロ友さんから教えていただいたのですが、「不登校 家族のすれ違い」という内容だそうですよ。 ブロ友さんに教えてもらい、録画予約しました。不登校の子どもの親としては、気になる話題を取り上げていただいているみたいです。要チェックですよ～！！！ https://t.co/RF2pL1bVSg — 梨木夏菜子（ゆずゆりん）🍀不登校と病気の子どもがいるHSPママブロガー (@kanakonashiki) January 12, 2022 不登校の子どもがいて悩める方はもちろんなのですが、関係するまわりの方々もチェックしてみると気づきがある内容かもしれませんね…
あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。 はてなブログは2つあるので、｢新年のご挨拶と抱負｣は、もう一つのブログの挨拶を載せておきます。(別名さぼりともいう？すみません) ここは子ども関連に特化していますが、もう一つは自分のことに特化している感じのサイトとなっています。 yuzuyurinokiniiri.hatenadiary.jp 今回は、病気や不登校の子どもがいると、複雑な気持ちになることが･･･という、新年あるあるのお話です。 複雑な心境の年賀状 不登校家庭を悩ませる帰省問題 悩める不登校の子どもの親御さんに向けての書籍 複雑な心境の年賀状 普通の生活を送れていた…
子どもの未来を奪う出来事が学校内で起こる可能性について思うこと
おひさしぶりです。 新しいことをスタートして、このブログはなかなか書けずにいました。 そして、ひさびさなのに、少々重めの話題となります。 学校に通うお子さんをお持ちの親御さんに、一度考えていただきたい話題かなと思い、取り上げさせていただきます。 いろいろ調べたのですが、こちらのサイトで書かれていることが一番心にフィットしました。 .nhk.or.www3jp いかがでしょうか？ 学校のプールの授業中、間違った指導で人生が一変してしまうという学校内事故。 病気で人生が変わってしまった子どもの母としては、調べずにはいられませんでした。 学校で何かが起こった時は必ず連絡を 罰金刑が100万円？？？ …
こんばんは。あっという間に11月も終わりですね。 最近、いろいろな勉強をしたり、セミナーを受けたりしていました。 その中で、｢性格統計学｣というものに出会い、資格を取得！ 子育てや人間関係がラクになればと、まわりを観察する日々です。 今回は、性格統計学を考案、開発した稲場真由美さんの本を紹介したいと思います。 セミナーで直接お話をする機会もあったのですが、とても素敵な方でしたよ。 ｢わが子がやる気になる伝え方｣という本 (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a; b[a]=b[a] function(){arguments.cur…
ご訪問いただきありがとうございます。 どうしようかなと思ったのですが、最初からのブログで、この質問は答えてみようと思います。 はてなブログ10周年特別お題「はてなブロガーに10の質問」 ブログ名もしくはハンドルネームの由来は？ はてなブログを始めたきっかけは？ 自分で書いたお気に入りの1記事はある？あるならどんな記事？ ブログを書きたくなるのはどんなとき？ 下書きに保存された記事は何記事？ あるならどんなテーマの記事？ 自分の記事を読み返すことはある？ 好きなはてなブロガーは？ はてなブログに一言メッセージを伝えるなら？ 10年前は何してた？ この10年を一言でまとめると？ お知らせ はてなブ…
ラジエーションハウス、はじまります。前回は脳脊髄液減少症の話も！？
こんばんは。ご訪問いただき、ありがとうございます。 「ゆずゆりんさん、ドラマのブログは別にありませんでした？」と思った方も、中にはいらっしゃるかもしれません。 でも、ラジエーションハウスは前シーズンの最終話にブラッドパッチの話が出たり、脳脊髄液減少症と縁があるドラマなんですよ。 そういうわけで、今回ラジエーションハウス2が10月4日から放送になるので、このブログで紹介させていただこうと思います。 ラジエーションハウス。ブラッドパッチのシーンがあった最終回 脳脊髄液減少症と不登校というワードも登場！ 原作マンガ9巻～10巻で脳脊髄液減少症の話 楽しみです！！！ ラジエーションハウス。ブラッドパッ…
コロナの後遺症で話題のブレインフォグ。子どもがなると起こること
こんにちは。ご訪問いただき、ありがとうございます。 新型コロナの後遺症として話題になっているブレインフォグ。 実は、脳脊髄液減少症や起立性調節障害もこのブレインフォグの症状が出ることがあります。 私には医学的なことはわかりませんが、この状態になると、いかに困るかということだけは、家族で見て体験しています。 今回はブレインフォグのことを独自視点で書こうと思います。 医学的なことはわかりませんので、子どもが病気の母が調べた情報としての発信となります。 ちょっと前からこの話題は気になっていたのですが、素人発信は微妙に思えて、なかなかブログにできずにいました。 でも、子どもの感染が増えている中、子ども…
脳脊髄液減少症の子どもの闘い【小6でTOEIC980点少女の今】
こんばんは。お忙しい中、お立ち寄りくださり、ありがとうございます。 今回はあるネット記事が載った、ブログを紹介したいと思います。 www.tomaclara.com 一哉(仮名)と同じ脳脊髄液減少症の子どもを持つお母様のブログで、コメントなどを通して交流があります。 積極的に情報を発信してくださっているので、ここから脳脊髄液減少症と判明した方も多いようです。 病気で消えていく夢 残酷な脳脊髄液減少症の症状 謝罪のない同級生と親 治療ができるドクターや病院の問題 最後に 病気で消えていく夢 我が家もそうだったのですが、こういうことになる前は、まったく違う進路を思い描いていました。 一哉もギリギリ…
こんばんは。高校生の塾選びに悩まされている夏菜子です。 夏ぐらいから何件か見学に行ったり、検討したのですが、結局見送りとなっています。 実は、一哉(仮名)の体調があまりよくありません。 そのため、大学進学などを考えると微妙ですが、まずは通信制高校の勉強を優先させることにしました。 病気で体調不良が残る子どもの生活というのは、いつも選択の連続のような気がします。 どなたかの参考になればと思い、私自身がいろいろと調べたことをシェアさせていただきたいと思います。 そもそも塾と予備校の違いとは？ 第一希望の坪田塾 高校生の塾や家庭教師 オンライン映像授業【学研プライムゼミ】 やる気を引き出す【個別指導…
「学校に行きたくない」。子どもたちの不登校を振り返って思うこと
こんばんは。夏菜子です。ご訪問いただき、ありがとうございます。 小説風、母目線の闘病記録が終わり、一区切りがつきました。 そういうわけで、意図的にちょっとお休みさせていただいてました。 そして、今回はリニューアル、第一弾となります。 第一弾の内容は、この時期に話題になりがちな「学校に行きたくない」ということ。 皆さん、もし子どもに「学校に行きたくない」と言われたら、どうしますか？ 学校を休ませる？ 行きたくない理由を推理してみる 学ぼうと覚えば、学校じゃなくても学べる 悩みを1人で抱えこまない まとめ 学校を休ませる？ 理由はいろいろだと思うのですが、無理矢理行かせなくてもいいかなと、個人的に…
こんばんは。完結できたことにホッとしている夏菜子です。 あとがきと書くと小説なら終了のようですが、ブログについては形を変えて、更新していく予定です。 今後とも、よろしくお願いいたします。 ただ、いろいろな経緯を書いてみたくなり、あとがきを加えました。 あとがき 実は、この小説風の部分の最初の何個かは、他のブログサービスで有料記事にしていたものでした。 ブログに書きたいけれど、ここまで赤裸々に書けないなと思い、悶々としていました。 もしかしたら、同じように情報が必要な方もいるかもと思い、実験的にちょっと書いてみたら、意外と書けると思い、何個か作成したのです。 ただ、本当に必要な方にだけ届けたかっ…
こんばんは。夏菜子です。 ついに、この振り返り闘病付き添い記録が、最終回を迎えることとなりました。 読み続けてくださった方々、本当にありがとうございます。 では、最終回スタートします！ その時の現在の気持ちを書いたブログ。 yuzusizuku.hatenablog.com 中学校の卒業式が行われる 全日制高校の合格発表帰りの中3を見かける 苦しかった義務教育の終わり 解説 中学校の卒業式が行われる 新型コロナウイルスの影響で、延期されていた卒業式が行われることになった。 ただし、親は参列不可という結論だった。 けれど、運動場では見学可能とのこと。 夏菜子 は参加しないことにした。 「どうして…
こんばんは。ご訪問いただき、ありがとうございます。 当時のブログを読み返すと、かなり大変な状況の記録でした。 子どもたちのいろいろな問題が解決して、普通に近い生活になってきたことは本当によかったと思います。 今回は、中学3年生の冬のお話となります。 高校が決まっていたから ブラッドパッチの2回目 2週間の安静期間 解説 高校が決まっていたから もし普通に受験するのなら、絶対無理だったと思うが、中学3年生の3学期に入院、治療をすることになった。 高校が決まっていたこと、中学生の間なら欠席日数が多くても卒業できるということもあり、ブラッドパッチの2回目に踏み切った。 一哉(仮名)の人生を考えた時に…
こんばんは。ご訪問いただき、ありがとうございます。 中学生編については先が見えてきました。 体調も戻ってきたし、一気に書いていきたいと気持ちは思っています。 と言いつつ、1つを書くのに時間がかかるので、なかなか進まないんですけどね･･････。 進路が決まらないまま時間だけが過ぎる 進路を決める三者面談 ある通信制高校の説明で心が決まる まだまだ残る体調への不安 解説 進路が決まらないまま時間だけが過ぎる 一哉の中学3年生の2学期。 実はこの頃のことの記憶があまりない。 というのも、子ども全員が体調を崩したり、不登校になっていて、かなり大変な時期だった。 パートを辞めていたのが幸いだった。 も…
こんばんは。やっとやっと続きを書けそうです！！！ 残り少なくなってきたからこそ、複雑な気持ちがわき上がる部分もあり、なかなか書けずにいました。 それでは、かなり間があいてしまいましたが、こちらの続きです。 yuzusizuku.hatenablog.com ちょっとずつ登校できるようになる ｢頑張れば全日制に進学できる｣の温度差 高校に行けないと思ってしまった？？ 通信制高校の合同説明会に参加する 解説 ちょっとずつ登校できるようになる 修学旅行以降、午後からなら少しずつ登校できるようになった。 この頃には鬱っぽい症状が消え、本来の明るさを取り戻しつつあったと思う。 ただ、残念だったのは、遅刻…
こんばんは。新型コロナワクチン接種以来、少々体調が不安定です。 そのため、仕事に行くのだけで必死で、ブログ更新が思ったよりできなくなっていました。 ワクチンはいろいろ不安がありましたが、先日2回目まで終わりました。 サブブログで書いている体験談をこちらの方が読者数も多いので、載せておこうと思います。 あくまでも個人の体験談です。気になったことについては、ご自身で調べてくださいね。 新型コロナワクチン。1回目接種後の記録 新型コロナワクチン。2回目接種後の記録 まとめ // 新型コロナワクチン。1回目接種後の記録 体調が悲惨だったのですが、記録にと思って、頑張って書いた2つのブログです。 yuz…
はてなインターネット文学賞「記憶に残っている、あの日」 今回は、はてなインターネット文学賞のキャンペーンに参加させていただきます。 もしよろしければ、おつきあいください。 誰にでも忘れられない1日はあるだろう。 それは、自分の人生の節目かもしれないし、家族との想い出の1日かもしれない。 そして、多分、それはひとつではないと思う。 たくさんある日々の中から、私が1つだけ選ぶとしたら、｢大学の卒業式の日｣･･････かもしれない。 あきらめの10代後半から20代 震災から人生を変えようと思った日 紆余曲折を経て、大学進学 思うようにいかない大学生活 無事に迎えた卒業の日 人生はバラ色にはならなかっ…
こんばんは。夏菜子です。 ご訪問いただき、ありがとうございます。 今回は他の方のブログを見て、改めてブログを書いていたことの意味を思い出したという話です。 善意のリレーを続けようと思い、書き続けてきた それでもまだまだ広がらない病気の周知と理解 健康に暮らせることのありがたみ まとめ 善意のリレーを続けようと思い、書き続けてきた ここは最初は脳脊髄液減少症に特化したブログで、ある程度書いたら終わろうと思っていました。 私がブログを始めた頃より（ここではないですが）、脳脊髄液減少症の患者さん自身の発信も増えました。 当事者のメッセージが一番だと思うからです。 それでも、子どもの患者は子ども自身が…
こんばんは。今回は句を詠む夏菜子です。 気が向いた時に参加している「今週のお題」。 バタバタしていたら、もう次のお題に変わっていたのですが、せっかくここまで書いたので、投稿してみます。 ちなみに、現在は「100万円あったら」だそうです。 いろいろ夢広がるブログが書けそうな話題かも。 まずは不登校が始まった頃のこと 毎日の欠席連絡の憂鬱 毎日繰り返される意味のないやり取り 最後に まずは不登校が始まった頃のこと 『不登校 どうしてなのか わからない』 ある日、子どもが学校に行かなくなる。行けなくなる。 理由は学校に行けない子どもの数だけあります。 私たち親世代は、基本的に学校はよっぽどのことがな…
不登校の子どもと向き合っていくには、いい母親であることは手放そう
こんばんは。夏菜子です。 ご訪問いただき、ありがとうございます。 メインの闘病記録の小説風も、先が見えてきました。 そうなると一気に書けばいいのですが、小説風はいろいろな感情と向き合うので、結構パワーがいるんですね。 というわけで、今日はサブブログで夫源病のことを書いた時に、｢あ、これ掘り下げよう｣と思った話を書こうと思います。 不登校や不登校傾向の子どもを持つお母さんが、まだ悟りを開けなくて、お悩みの時に一読頂けたら、ヒントになる記事だと思います。 もし、読んでみて、心にストンと落ちなかったら、まだその時期じゃないのねとスルーしてくださいね。 一般的ないい母親ではなく、子どもにとっていい母親…
こんばんは。夏菜子です。 ご訪問いただき、ありがとうございます。 本来は本の感想レビューは別ブログで書く予定なのですが、病気関連ということで、今回はこちらで書きます。 映画はまだ見ていなくて、先に小説を読んだ感想です。 ｢いのちの停車場｣。最初から引き込まれます 小説と映画｢いのちの停車場｣では、ちょっと設定が違う感じ？ 小説の方で一番気になったストーリー 今の社会を反映しているストーリー 最後に ｢いのちの停車場｣。最初から引き込まれます いのちの停車場 （幻冬舎文庫） [ 南 杏子 ]価格：781円（税込、送料無料) (2021/6/5時点) 以前、この南杏子さん原作のNHKのドラマ｢ディ…
修学旅行を終え、無事帰宅。病気の子どもが参加することへの課題とは？
こんばんは。ゆずゆりんこと夏菜子です。ご訪問いただき、ありがとうございます。 今回は一哉(仮名)の修学旅行に参加した話の続きになります。 yuzusizuku.hatenablog.com 修学旅行から無事帰宅 予想以上に大活躍のクラスメイトたち 浮かび上がった問題点 それでも唯一の想い出ができた！ 解説 修学旅行から無事帰宅 本来は子ども自身が歩いて帰ってくることになっていた。 ただ、一哉の場合は行き帰りも送り迎えせざるを得なかった。 本当なら、帰り道に想い出話に花を咲かせて帰ってくるのかもしれないけれど･･････。 残念ながら、それはできない。 でも、贅沢を言ってはいけないと思った。 参…
神田うのさんが脳脊髄液減少症で入院！？患者家族として思うこと
こんばんは。ゆずゆりんこと夏菜子です。 ブログが増えて、本来なら名前を統一したらいいんでしょうけど、それぞれに思い入れがあり、一つにできなくて。 今回は神田うのさんの脳脊髄液減少症の報道で、思ったことです。 神田うのさんが脳脊髄液減少症という報道を最初に見て思ったこと 同じ病気でも人によって症状が違う場合もある 誤解で苦しむ患者さんが出ないように 最後に 正しい知識のために。脳脊髄液減少症の本 // 神田うのさんが脳脊髄液減少症という報道を最初に見て思ったこと 最近、不登校話題が増えてきて、脳脊髄液減少症の話題にはあまりアンテナを張り巡らせていませんでした。 でも、今回の報道はいろいろな意味で…
こんばんは。夏菜子です。ご訪問くださり、ありがとうございます。 不登校関連の本、いろいろありすぎですよね。 私もすべては読んでいないのですが、他の方のおすすめなども踏まえて、私なりにまとめてみようという企画です。 不登校の経緯が人によって全然違うので、人によってはまったく参考にならないかもしれませんが･･････もしよろしければお付き合いください。 万人向けな不登校本 棚園正一さんのマンガ 不登校 ひきこもり こころの道案内 不登校に陥る子どもたち 学校は行かなくてもいい 発達障害関連の本(境界知能・グレーゾーンなど含む) 境界知能とグレーゾーンの子どもたち どうしても頑張れない人たち 発達障…
『不登校はわたしたちの宝物』のオンラインセミナーを見ました！
こんばんは。夏菜子です。 実は私、不登校の親の会には参加したことはありません。実は結構人見知りなので。 でも今回はオンラインセミナーということで、気軽に見られるかなと思い、思い切って申し込みをしてみました。 感想というより、お話から私が考えたことを書こうかなと思います。 第一部は漫画家の棚園正一さんの講演会 第二部はパネルディスカッション まとめ // 第一部は漫画家の棚園正一さんの講演会 不登校の関係者の中では有名すぎるほど、有名な方なので、知っている方も多いと思います。私自身もマンガを何冊か読ませていただいてます。 棚園さんのブログに｢いいね｣をつけると、｢いいね｣を返してくださることもあ…
こんばんは。夏菜子です。 今回は、チラリと言っていた新しいチャレンジの話をします。 正直なところ、続くかわからないけれど･･･ どうして投稿しようと思ったのか？ いずれ発達障害やHSCの話も加える予定です 最後に 正直なところ、続くかわからないけれど･･･ ここ数年、ブログを書き続けて、最近はブログの数も増えていったのですが、ちょっと違うことがしたくなりました。 素敵な方々のおかげで、ブログも概ね楽しく続けているんですけど、そもそもどういうことを書きたかったんだろう･･････と、思い悩む日々を送っていました。 そして、ここを書く時にちょっと変わった趣向で書こうと思ったのを思い出し、思い切って…
こんばんは。夏菜子です。 長らくお待たせしました。今回はこちらの続きになります。 yuzusizuku.hatenablog.com 修学旅行。参加できるか？できないか？？ 電車を見送る時に、自分が予想外のことになる 解説 修学旅行。参加できるか？できないか？？ 一哉(仮名)本人の希望もあり、参加する方向で親も学校も動いていた。ただ、実際のところ、出発当日に体調が悪すぎた場合は、参加は難しいだろう。 病気の子供を持つと、ある意味、行事の1つ1つが試練となってしまう。こういう立場になって、はじめてわかったことだった。 そして、当日。朝は起きづらい一哉を起こし、車で送ってもらって、なんとか学校まで…
【すらら】不登校や発達障がい。勉強が遅れている場合におすすめ教材
こんばんは。夏菜子です。ご訪問いただき、ありがとうございます。 子どもが不登校状態になってしまった時。一番心配になることが、学習面ですよね。 実際、私もそうでした。 ただ、すららを知ったのが、一哉(仮名)の進路には間に合わない時期で、我が家では利用するタイミングを失っていました。 そんな我が家ですが、すららが魅力的だと思った理由を独自目線で紹介します！ 不登校の子どもがさらに発生し、初の資料請求 現在、発達障がい傾向がある次男の利用を検討中 すららの教材で勉強するにあたって、気になるポイント ① 無学年方式 ② ワーキングメモリを支える学習方法 ③ すららコーチが質問に答えてくれる ｢すらら｣…
おはようございます。夏菜子です。 別ブログは更新したりもしていたのですが、ここ数日はプロフィール変更にはまっていました。 一つ目は苦戦したのですが、完成すると、他の分は意外とすぐにできました。 ちなみにこちらのサイトを参考にさせていただきました！ プロフィールをおしゃれにカスタマイズするデザイン10選 - フジブロっ！ この作戦を使うと、プロフィールを違う画像にできることを知りました。というわけで、1つはまったく違う感じにしました。 yuzuyurinokiniiri.hatenadiary.jp もう1つは、同じ画像ですが、プロフィールを違うバージョンにしてみました。 画像でかっ！と思ったの…
数年前は｢飛べない鳥｣。そして、現在は｢それぞれの道を歩く｣
こんばんは。今回はポエム調でお届けします！？ 本来の続きを書こうと思うのですが、いろいろな感情が噴出するので、なかなか筆が(パソコンなのでキーボードがですけど)進みません。 では、いろいろ悩める時に、こういう感じの表現もいいかなシリーズ？？スタートです！ 数年前は『飛べない鳥』 現在は『それぞれの道を歩く』 最後に 数年前は『飛べない鳥』 飛べる鳥 普通の生活を送っている人々 飛べない鳥 さまざまな理由で普通の生活が難しくなった人たち 今の息子は飛べない鳥 飛べる鳥たちのいる場所に戻りたいけれど 戻りたくても戻れない 空を見上げて、どうすれば空に戻れるかを考えている 親子で考えても、苦難な道の…
おはようございます。夜活しすぎたのか、ストレス食いのせいか、めっちゃ太ったことに気づいた夏菜子です。ショックすぎました。 その話は、また別ブログに書こうかなと思います。 今回ご紹介したいのは、小児がんのお子さんがいるお母さんのチャレンジの話です。 以前、一哉(仮名)が不登校状態の時、学びの場所を模索している時にたどり着き、フォローさせていただいたブログでした。 久々に更新されているなと思って読んだら、こういうことになっていました。 お時間がある方は読んでいただいた方が、ブログの内容がわかりやすいと思います。 少々長めの記事となりますが･･･。 www3.nhk.or.jp 小児がんとわかる前は…
【番外編】通信制高校って、実際はどんな感じ？1年を終え感じたこと
こんばんは。夏菜子です。今回は、番外編になります。 闘病記録って、つらい時期を思い出す作業でもあり、なかなか進まないんですよね。すみません。 そして、通信制高校って、実際にはどんな感じ？って思う方もいると思います。 実は我が家でも、最初はあまりいい印象がありませんでした。 でも、それは間違いでした。義務教育の延長のような全日制高校より、ある意味多様な学びがあるように感じます。 学校名などは公表できませんが、親目線で見た通信制高校一年目の印象をお伝えします。 本当にほぼオンライン学習で単位が取得できた！！！ 通信制高校のスクーリング。家庭ではどういう風にサポートしたか？ 病気の子どもには問い合わ…
病気のことを学校や同級生にどう伝えるか？というのは、特殊な状況に置かれた親子の悩みの種の一つかもしれません。 もちろん、学校生活に影響がないのであれば伝える必要はないと思います。ある意味個人情報でもありますしね。 ただ、病気が完治していなくて、学校生活にも配慮が必要ということであれば、伝えた方が本人もまわりもラクになるのかなと思います。 私も1年以上悩んだのですが、結局は一番ベストと思える方法で解決しました。 その頃のことを、どなたかの参考になればと思います。 学校に渡す手紙の下書きだらけとなる 治療の効果なのか、気持ちが前向きになってきた中学3年生の春 無意味になった下書きの手紙の山の中には…
こんばんは。ここ数日、デザイン変更にはまっていた夏菜子です。 心機一転、ブログ名を変更してみることにしました。 新しいブログ名は？？？ その他の理由としては心境の変化 自分が本当に発信したいと思っていたこと 最後に、改めてのご挨拶 新しいブログ名は？？？ 『桜、涙、そして青空』 です。まるで小説のようですが･･････もともと小説風に書いているのでありということで？？？ 一哉(仮名)の闘病に日々をイメージしてみました。ただ、最後の青空はちょっと希望も入っているかもしれません。 あとは前のブログ名が長かったので、ちょっと短くしたいなというのもありまして。 その他の理由としては心境の変化 私が子ど…
今回はこちらのブログを読んだ時に思ったことを、書いてみようと思います。 www.tomaclara.com 時効があるということの壁 一哉(仮名)の場合、いつ起こった出来事ということがわかりながらも、それが発症原因か？などのことが証明できそうもないので、訴訟などは断念した。 弁護士事務所に問い合わせをしたことはあり、訴訟できると言われたこともあった。でも、現実的なところ、病気の治療が一部自費となっていて、我が家では金銭面で無理だった。 それに、なんとなく、詳細を話すと、断られる可能性も高いとも思った。実際、交通事故が発症原因などの場合でも、脳脊髄液減少症との因果関係が認められるのが大変というブ…
一般的には普通の生活が失われたと言われる1年だけれども･･･
お題「#この1年の変化」 こんばんは！今回は、はてなさんのキャンペーンに参加してみます！！ この1年･･･もともと普通の生活とかけ離れていた我が家でも、それなりに変化がありました。そういうことをちょっと振り返ってみようと思います。 新しい職場で働きはじめた 前職は、子どもの病気や不登校という状況と、仕事との両立が不可能になり、退職しました。 その間に子どもが複数回の入院、ちょっと遠い病院への通院などを抱えるという状況でした。3人いる子どものうち、2人が何回か入院する事態となり、なかなかハードな日々でした。 先が見えないので、外で働くことができず、在宅ワーカーとして働いていましたが、子どもの状況…
おはようございます。 やっとやっと闘病記録の続きです。昨晩、ちょっと頑張りました！とはいえ、闘病の話というより、学校生活をどう過ごしていくか？の話となります。 子どもがすぐには快復が難しい病気になった場合、闘病と共に学校との関わり方は一つの悩みの種でもあります。まわりに前例になる人がいないことも多く、相談できる人もなかなかいないのです。 そういう自分の経験を通して、困っている方に役立てばという気持ち。そして、そういう世界があるんだということを知ってもらいたいという気持ちを柱に発信を続けています。 ブログを続けるのを迷った時にも、今まで助けてくださった人たち。そして、「ブログから病気がわかりまし…
こんばんは。相変わらずの気まぐれ更新ですが…(^_^;。もしよろしければお付き合いくださいね。 メインテーマの闘病記録でブログを書こうと思うと、ブログがなかなか完成しないので、今回は番外編とさせていただきます。 ちょっと前に買い物に行った時に、ムムムッと気になったワードです。 HSPが現代人に増えているの！？ 5人に1人と言われているHSP(人一倍敏感な人)。現代人に増えているって、なんだか違和感ありありだなぁ…と。 ここからは個人的な勉強かつ、見解なので、私の話が正解かどうかはわかりません。その点を踏まえて、お読み下さい。 私がHSPの言葉を知ったのは、子どものことがきっかけでした。でも、こ…
今回は新年の挨拶を交えて、ゆるーく書かせていただこうと思います。 パートが年末が忙しい職種なので、続きか番外編を書きたいと思いつつ、なかなか更新できませんでした。 今後ブログをどうしようか…ちょっと悩んでます 昨年の1月にスタートしたので、現在1年弱、経過しています。 読者登録してくださった方、読んでくださっている方、コメントやブックマークをしてくださる方々、本当にありがとうございます。 最初の頃はブログの基本となる記事のストックがあったのと、在宅ワーカーだったので、比較的更新できていました。 でも、外で働き始めると、やはりなかなか更新できなくなりました。立ち仕事なので、帰ってくるとグッタリな…
世間とはかけ離れた日々となっていく、病気の子どもを抱えた家庭
まさかの事態に、複雑な気持ちで過ごした中学2年生の時 イメージ画像です 中学1年生の終わり頃、大きな病院に移り、最初は「起立性調節障害」と診断されていた。 ただ、調べれば調べるほど、簡単に治らない可能性を書いたブログもあり、夏菜子自身、どんどん、どんどん追い込まれていった。 それに途中から症状に対する違和感も感じていた。夜になったら元気になるのが起立性調節障害の症状では一般的というが、一哉の場合、夜になっても元気にならない･･･むしろ悪化しているように見えたのである。 そういう風な状況がわからない、学校とのやり取りは、ますますトンチンカンなものになっていった。 口頭でいくら説明しても、実際の様…
不登校の原因がはっきりしない時、学校から子どもと親が受ける扱い
時系列からは外れますが･･･ 一哉(仮名)の原因不明の体調不良が始まり、脳脊髄液減少症と診断されるまでの期間。 正直なところ、学校との関係性は悲惨･･･でした。 中学3年生になってからは、多少は緩和するのですが、その話はいずれ書いていきたいと思います。 過去にも書いている中学1年生から2年生の時代を振り返り、今となると思うことを書いてみようと思います。 一番悲惨だったのは、一哉の体調不良が原因不明の時期 イメージ画像です とくに学校関係の出来事でつらかった時期は、やはり体調不良の原因がわからなかった頃だと思う。 HSPである夏菜子(仮名)は、あれこれうまくこなせるほうではないし、一哉の父である…
ブラッドパッチ後2週間。思春期男子がひたすら安静の日々を送る
2週間の安静の日々が始まる イメージ画像です ブラッドパッチ後、一哉(仮名)の受診している病院では、2週間ほどは横になり、安静にするように指示を受けた。 同病の方のブログなどを読んでいると、病院によって、指示がどうも違う模様？？ただ、個人的には、治療の性質上、この2週間は必要なことなのではないかと思っている。 通常であれば1週間ほどは入院するが、この時の一哉のブラッドパッチは保険適用外での治療だったので、部屋代がかかってきてしまう。そのため、主治医と相談し、早めに退院できることになった。 ただ、これは子どもで家でも寝ておくことが可能だったからできたことで、大人であれば、入院しておく方が安静を保…
番外編などが挟まりましたが、病気のことに関してはこちらの続きになります。 yuzusizuku.hatenablog.com ブラッドパッチ当日 イメージ画像です 夏菜子(仮名)たち家族にとって、ある意味運命の日となった。 一哉(仮名)の原因不明の体調不良がはじまって1年以上、やっと、やっと･･･治るかもしれない治療にたどり着いた。 ブラッドパッチをしたからと言って、数日で治るというわけではない。むしろ、スタート地点といえるのかもしれなかった。 それでも、原因不明の体調不良でさ迷っていた時期よりは、マシに思えた。時間がかかるかもしれないし、まだまだ茨の道かもしれない。でも、治療が合えば、体調が…
今回も病気の経過の続きを書くのは難しそうなので、病気の未来について思うことを書かせていただきます。 それはたまたま見かけた川崎病の記事から、思ったことでした･･･。 川崎病も最初は否定されていたらしいことを知る イメージ画像です 夏菜子(仮名)がたまたま見た新聞に、川崎病を発見した医師が亡くなったという記事があった。 川崎病といえば、小さい子どもを育てる親御さんは聞いたことのある人が多いのではないかと思う。 実際、夏菜子のまわりにも、小児科で風邪だと診断されていたが、後に川崎病だったとわかった話を聞いたことがあった。それも1人ではなく、数人いる。 ある意味、小児科の医師にとっても診断が難しい病…
なかなか更新できずじまいな上、またまた番外編です。申し訳ありません。 病気の経過の続きは下書きにはあるのですが、病気のことに関しては一番苦しい時期のことなので、書くうちに苦しくなることもあり、なかなか進みません。気長にお待ち頂けたらと思います。 今回は最近芸能人がカミングアウトして話題のHSPの話題の番外編にします。敏感さがわかるエピソードを思い出したので、そのことを書いてみようと思います。 ただ、かなり昔のことなので、覚えている範囲での話になります。 では、ここからはいつものように夏菜子（仮名）風語りで書いていきます(^^)。 転校早々のとんでもない事件 イメージ画像です 夏菜子は中学校時代…
【番外編】学校の管理教育の見直しは30年前から進んだのだろうか？
30年前、高校で校門に女子高生が挟まれる事件があった イメージ画像です たまたま見かけた記事で、神戸高塚高校の校門圧死事件から30年が経過したことを知った。当時、衝撃的なニュースだったことを覚えている。 月日が経過し、親目線、さらには病気の子どもの母目線でその事件を見ると、当時と感じることが違うようにも思った。さらには当時の校長が『あと10分早ければ、事故は起きなかった』と在校生に言ったということもはじめて知り、衝撃を受けた。 テレビや他の方のブログでも、不用意な発言をする校長などの教育関係者の話を耳にし、目にする。 義務教育の学校というのは、選びたくでも選べない地域もある。通わせることに不安…
検査入院や治療が続く中、付き添う親の働き方の問題 当時、夏菜子（仮名）は、パートで数年間同じ職場で働いていた。社内広報誌に介護休暇や介護休業を取得し、働き続けているパートの人がいるという話が載っていたのも見かけたことがあった。 さらには、家族の病気で一定期間休みを取り、落ち着いてから仕事復帰した人がいたことも過去にはあった。その人がどういう制度を活用して、休んでいたか？まではわからなかったが･･･？？？ あとで考えたら、この時からそういう制度を活用して、必要な休みは取得できるように動けばよかったと思う。でも、当時は一哉（仮名）の病気のことや他の子どもたちのことで手一杯で、そこまで頭が回っていな…
検査や治療が進む中、学校のことはどうなっていたか？ イメージ画像です 一哉（仮名）の当時の担任の先生は、定期的に書類を家庭訪問で届けてくれていた。遅い時間の訪問が多かったので、迷惑をかけていることに対して申し訳なく思ったりもした。ただ、脳脊髄液減少症の疑いの可能性が深まるにつれ、夏菜子（仮名）の学校に対する気持ちも複雑な物となっていった。 ただ、この事実を、疲れ果てた夏菜子が学校と話し合いするのは、感情的なやり取りになるだけだと考えた。そのため、事実を伝えようと手紙を書き、病気の資料と共に提出した。 しかし、1週間たっても学校から連絡はなかった。 結局、こちらからどうなっているのかを問い合わせ…
予想はしていたけれど･･･ yuzusizuku.hatenablog.com こちらの続きとなります。 検査結果により、保険適用で治療できるか？自費治療になるか？という分かれ目となる検査だった。比較的新しい病気なので、以前は全部が自費での治療だったという話も見かけたことがあった。 詳細は素人の患者の母にはわからないが、保険適用になったものの、その基準が厳しいらしいという話は聞いていた。とくに子どもは画像が映りにくいという話も･･･。 そして、やはり一哉（仮名）も画像の映りが厳しく、自費での治療になるという説明を受けた。明らかに脳脊髄液減少症が疑われても、こういうことになってしまうという現実を…
【番外編】一度社会に出てから、学生になるという経験から思うこと
今回も番外編となります。病気の子どもの母こと、夏菜子（仮名）の経験から思うことをエッセイ風にお届けします。 一度社会に出てから、大学生になるという経験から学んだこと イメージ画像です 高校卒業後、社会人となった。入社当初はお金を貯めて、専門学校など上の学校に行こうと考えていた。しかし年月が過ぎると、日々の仕事の忙しさに紛れ、だんだんそういう気持ちもどこかにいきかけていた。 実際、結婚するような話も出ていて、働いて主婦になるという一般的な道を進もうとしていた。そんな時、大きな災害が起こり、人生には思わぬことが起こるものだと実感し、体感した。 今考えると、HSP（人一倍敏感な人）という気質により、…
今回は番外編とさせていただきます！どなたかの参考になればと思い、ふつふつと最近思っていたことを書いてみます。 一番に優先すべきことは本人の希望 イメージ画像です 病気や不登校の中学生の場合、地域により違いはあるかもしれませんが、選択肢が少なくなることが多いのではないかと思います。 実のところ、昨年の今ぐらいは高校に行かない選択肢を本人は考えていました。 公立の全日制高校へ進学するという希望はほぼ絶たれた状況だったので、違う選択肢の中から、病気が治ればこういう風にしたいということを見つけたようでした。 3年生になり、少しは登校できるようになった頃、 ｢これから頑張れば、まだ普通に進学できるから｣…
検査入院の日 イメージ画像です 一哉と夏菜子(共に仮名)は、一哉の検査入院のため病院に向かっていた。 やっと病気の正体がわかるかもしれないという気持ち。そして、そもそもどうしてこんなことになってしまったんだろうという気持ち。夏菜子の心は複雑だった。 本来であれば、検査をする一哉の気持ちに寄り添ってあげるべきだったのだろうが、当時、夏菜子自身もいろいろなことが重なり、いっぱいいっぱいだったのだ。 そもそも子どもが入院するということも初体験だった。一哉は中学生なので付き添いの負担もそうでもなかったが、小さい子どもさんが入院している親御さんは本当に大変だと思う。 その日は午後から入院し、翌日の朝から…
しばらく間が開いてしまいました。情報が役立っているということをコメントでいただき、地道に書いていこうと改めて決意しました。コメントをくださった方、ありがとうございます。元気が出ました！ yuzusizuku.hatenablog.com こちらの続きです。 生食パッチの効果があったことで、検査入院を勧められる 生食パッチの効果が数日はあったことで、一哉(仮名)の脳脊髄液減少症疑惑はさらに増すこととなった。そうなると、体には負担になるが検査をするしかなかった。 この頃はまだ体調もよくなく、何より字が頭に入らなくて読めないなどの症状が出ていた。学校のことはともかく、このままでは将来がまったく見えな…
すっかりご無沙汰になってしまいましたが･･･今回も番外編をブログにさせていただきます。 仕事で疲れすぎて、パソコンに触れる頻度がかなり減っていました。 そして、昨年の我が家にはこの情報がとても必要だったので、お困りのどなたかの参考になれば幸いです。通信制高校の話は、今後何回かに一回は書いていこうと思っています。 通信制高校。勉強ペースは本人次第 通信制高校はさまざまな種類の高校があります。一哉(仮名)が選んだのは、私立でネットコースがある通信制高校です。一哉の場合は、病気の治療を今年に入ってしたこともあり、基本はネットで勉強し、スクーリングが年5日程度あるコースを選択しました。 ちなみに申請す…
外での仕事を再開したら･･･？？？ 今回はブログの題名とは関係ない話です。 病気や不登校の子どもを抱え、外で働くことが厳しくなり、しばらく在宅で仕事をしていました。けれど、家計状況の悪化で外で働き始めました。仕事探しを始めた頃からコロナ騒動が始まり、子どもたちの状況も考え、方針転換をして、希望職種よりも家の近くで働くことにしました。 ライフラインに関わるスーパー勤務なので、ありがたいことに仕事はありますが、休めません。さらに、現在のこの状況により、不特定多数の人が来る店舗というのは感染リスクにさらされています。 発信することもいろいろ迷ったのですが、HSP(人一倍敏感な人)的には気になることだ…
1回目の生食パッチで効果があったので、2回目の生食パッチをする
1回目の生食パッチの効果があったので･･･ イメージ画像です 1回目の生食パッチの効果が出たため、2回目の生食パッチをするために一哉と夏菜子（2人とも仮名）は病院に向かった。 病気の原因がわからないということは、真に闘うべき相手がわからないということだ。闘うべき相手の顔がわかりかけたことは、本来は喜ぶべきことだろう。 それでも、この頃夏菜子の心は複雑だった。一哉のこと以外にもいろいろと問題を抱えており、疲れ果てていたのである。 病気のことは夏菜子しか詳しくわからないということもあり、基本的には一哉の病院に付き添えるのは夏菜子だけだった。仕事はパートだったが、シフト制でギリギリの人数でまわしてい…
【番外編】病気や不登校、臨時休校の今だからこそ自宅学習の救世主
病気の子どもと親に寄り添ってくれた先生 今回も番外編になります。この話はどうしても広く知って頂きたいと思いまして。 生食パッチをするかを悩んでいた頃に、脳脊髄液減少症の息子さんを持つお母さんに話を聞かせていただいたことがあります。 そして、この脳脊髄液減少症の息子さんのお母さんがブログを書いていたので、いつも読ませていただいてました。その中に出てくる担任の先生の対応の素敵なこと･･･当時、一哉(仮名)の学校関係者にもぜひこの先生の爪の垢を煎じて飲んでほしいと思っていました。 こんなにも病気の子どもに寄り添ってくださる先生がいるのだと、本当に毎回感動していました。 その先生が退職され、あることを…
思いもしない卒業式となる 一哉（仮名）の卒業式は新型肺炎の影響で思わぬ事態となった。延期になり、最終的には卒業生しか参加することができなくなった。 最低な母親かもしれないが、夏菜子（仮名）はちょっとホッとした。実は一哉の卒業式が憂鬱でしかたなかったからだ。 親として、ここまで成長してくれたことはうれしい。ただ、一哉の中学校生活は思いもしないものとなった。卒業式に出席して｢終わりよければすべてよし｣という心境に、夏菜子はどうしてもなれなかった。 一哉が制服を着るのは、この日が最後となる。悩みに悩んだが、行かないことにした。病気がわかるまでの大変だった日々･･･中学校で教育をほとんど受けることがで…
臨時休校という中、前例のない卒業式 振り返りを書くのがちょっとつらくなってきまして、更新が滞ってしまいました。そういう事情で今回も番外編になりました。すみません。 テレビ報道などによると、99％の学校は臨時休校しているようですが、卒業式は配慮して行っている場合が多いようです。ブログや報道などで皆さんの悲喜こもごもの声が上がっています。そこで私も個人的に思ったことを書こうと思いました。 卒業式に参加したい派の方には、辛口な意見になるかもしれません。少数派である病気や不登校の子どもを持つ母の意見と言うことでお許しください。 我が家がどのようになったかは、時系列の病気振り返りの中で書こうと思っていま…
病気で学校に行けないことを伝えるか思い悩む日々 学校に行けない理由が病気の場合、それを同級生達にも伝えるか否か、なかなか難しい問題だった。身近にはこのような状況になった人がいなくて、一哉と夏菜子(2人とも仮名)で考えるしかなかった。 この頃の一哉は脳脊髄液減少症の診断が始まったところで、正直なところ一緒に考えるのは難しかった。思考力低下の症状が顕著だったからである。しかし、夏菜子も自分が経験したこともないし、まわりに同じような体験をした人がいないことで困り果てていた。 さらに担任の先生に相談すると、個人情報の兼ね合いで先生からクラスメイトに伝えるということも微妙なラインのようだった。でも、先生…
まわりの人たちとの関係が悪くなる場合がある 一哉(仮名)が最初に診断された起立性調節障害、そして現在も治療が続いている脳脊髄液減少症。どちらも見た目からは症状がわかりにくい病気である。そのため、まわりの人達と夏菜子(仮名)達親子との間に温度差があった。 まずは病気がわからなかったことにより、どういう風に診断を進めるかということをまわりにいろいろと言われた。中には批判的な意見に受け取れたこともあった。当時の夏菜子は働きながら、一哉の病気のことをあれこれ調べていた。 夏菜子なりには当時できる限りのことをしたつもりだったが、やはり1年以上も本当の病気がわからなかったことを考えると、もっと何かできたの…
｢感受性が豊か｣と通知表に書かれ続ける 今回は番外編です。HSP(人一倍敏感な人)の子どもの頃はHSC(人一倍敏感な子)になるのですが、そのお話です。 ちなみに我が家ではHSC傾向がある子どもは3人中1人だけです。そのため、現在は子ども達から母が敏感すぎることを指摘され続けている日々です。ある意味、ちょっとバカにされているようなところも･･･！？ でも、治せるではなく、考え方を変えるしか対処法はないので、どうしようもないですよね。 HSPの私が子育てをしても、全員がHSCになるわけではありません。そういうことから考えても、HSPやHSCは生まれ持った気質であるということだと思います。後天的な環…
子どもが病気で不登校･･･母は元気な中学生を見るのがつらい日々
元気な中学生の姿はつらかった イメージ画像です ちょっと時を戻した話になる。 この頃、夏菜子(仮名)は元気な中学生を見るのが本当につらかった。一哉(仮名)は体調が悪く、学校に行けずにいた。病気の診断は新展開は見えてきたが、学校のことは何も進展が見られなかった。 詳しい説明を担任以外にはしていなかったので、単なる不登校の中学生と思われていたのかもしれない。夏菜子たち親子が病気のことで、いろいろと動いていることは学校側にはあまり伝わっていなかったのではないかと思う。 そして、高次脳機能障害のような症状が出ている一哉に勉強は無理そうだった。だから、家庭では学校の話はあまりしなくなっていった。先の見え…
ついに生食パッチを受ける イメージ画像です 紆余曲折あり、一哉(仮名)は生食パッチを受けることになった。 夏菜子(仮名)の中でも、ものすごく葛藤があった。｢素人が調べたことなのに｣と言われたり、ある医療関係者からは｢可能性が低いことで子どもに痛い思いをさせるなんて｣と言われたことも･･･。 それでも、今できる検査方法はこれしかなかったから仕方なかった。それに、病院のよっては入院する検査が第一選択の場合もあるようだった。そう考えると、まだ生食パッチは負担が少ない方だと夏菜子は考えた。 ちなみに病院によって違うようだが、一哉の受診している病院では近距離であれば外来で生食パッチを受けることが可能であ…
【番外編】全国の小中高校の休校要請を我が家の立場から見ると？
次回は脳脊髄液減少症の話の続きを書きますと書いていたのですが、これはブログにしておきたいと思ったので、休校要請の話に今回はさせていただきます。 前例のない長期の小中高の休校要請 こちらはイメージ画像です 賛否両論、現場は混乱・困惑必須な状況の休校要請ですが、我が家の立場から見ると個人的には概ね賛成です。 それは、このブログの本編で書き続けていますが、何を一番大切にするべきか？と考えた時に子どもの命や健康は親が守るというのは基本的なことだと思うからです。 でも、共働き家庭が増えている中、大変なこともわかります。幸い、我が家の子ども達は留守番が多少長くなっても問題のない年齢です。さらに、近所に祖父…
【番外編】自分がHSPということを知るまで生きづらかった日々
HSPとは人一倍敏感な人 題名にも使用している｢HSP｣ですが、人一倍敏感な人｢ハイリー・センシティブ・パーソン｣のことです。 5人に1人いると言われています。HSP自体は病気ではなく、その人が持っている気質です。人それぞれいろいろな気質があると思うので、特別なことではないと思います。 実は子どもの病気や不登校などの情報を調べていて、たまたまHSPのことを知りました。 そして、このことをブログに書いたり、友人に話すと｢私もそうだと思う｣とわかったことでラクになれたという話を聞くことができました。 実は私も知ったことにより、ちょっぴりラクになりました。だからだったのか･･･と、心にストンと落ちる…
待ちに待った起立性調節障害の受診日 子どもの病気で他の都道府県まで出向くことは、はじめての体験だった。バスや電車を乗り継いで、ようやく病院に着いた。 中には新幹線や飛行機で通う人もいるらしい･･･それほど起立性調節障害も専門医を受診するのは大変なのだと思う。後に新規の予約さえ受けつけない事態になっていて、びっくりしたこともあった。 起立性調節障害にはサブタイプがある。 ・ 起立直後性低血圧 ・ 体位性頻脈症候群 ・ 血管迷走性失神 ・ 遅延性起立性低血圧 この4つは、以下の本にも紹介されている。 改訂 起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応 [ 田中 英高 ] これ以外に新しいサブタイプもあ…
MRI撮影 一哉(仮名)のMRI撮影の日がきた。 これで解決するのか？しないのか？祈るような気持ちだった。でも、ここから脳脊髄液減少症の診断を確定するまでの難しさを思い知ることになった。 病院によってどの検査をどういう風にというのは、ちょっと違いがあるようだった。一哉の病院では、慎重に診断する方ではないかと思う。 この頃はまだ高校受験などのこともあきらめていなかったので、焦る気持ちもあった。しかし、今となってはいろいろな事実を受け入れていくのに必要な時間だったのかもしれないと思う時もある。 一哉の場合はこの時点で原因と思われる外傷から1年以上経過しており、症状が慢性化しているのではないかと考え…
脳脊髄液減少症の病院に話を聞きに行く (イメージ画像です) 脳脊髄液減少症の専門医がいるB病院(仮名)に行く日が来た。 そこまでのドクターショッピングで、いろいろなものが溜まっていたのだろう。問診票にびっちりとその経過を書いてしまった。 こうやって思い出すと、当時一哉(仮名)の体調不良の原因がはっきりとわからないことに、どれだけ追い詰められていたのだろうと思う。 ただ、医師の話では頭痛がないタイプの脳脊髄液減少症は、患者が100人いて2～3人とのことだった。 その確率からすると、脳脊髄液減少症ではないのかもしれないと思った。自分の子どもが少ない2～3人の方に入るとは思えなかった･･･いや、思い…
【番外編】通信制高校とはどんなところ？全日制高校との違いとは？
はじめに(番外編) (イメージ画像です) 実はこの通信制高校の記事は、今書いているブログが終わってから、情報の一つとして何記事かを書く予定にしていました。 ただ、本編の闘病の話はまだまだ時間がかかると思うので、合間に番外編として通信制高校の話を挟んでいくことにしました。 前回のブログでも書かせて頂いたのですが、つらい時期の闘病に関する話はちょっと気持ちがきつくなる部分もあります。 もし、よろしければ通信制高校の話もお付き合い下さいね。 皆さんが考える一般的な高校生のイメージは、この写真の女子高校生のような感じだと思います。 ただ、そういう一般的な進路を病気や不登校などの理由で選びたくても選べな…
ついに懇談会の日 懇談会の日が来てしまった。やっぱり休ませてもらおうかと悶々したけれど、責任感から参加することにした。 PTAの仕事である、と割り切ればいいのだと。 本来であれば、合宿で子どもがどんな様子だったか見られるから楽しみとか、ポジティブな気持ちで参加するものだと思う。 中学校になると、懇談会に参加しない保護者も多い。参加する人は、純粋に子どもの様子を聞けることを楽しみにしている保護者なのではないだろうか。 そう考えると、学校に行くことができない子どもを持つ保護者がお世話係をする状況というのは残酷なようにも思えたが、学校側はそんなことをかけらも考えなかったのだろう。 実際、体育祭が春に…
原則全員参加と書かれていたけれど･･･ 中学2年生の1学期に、一哉(仮名)の学校では合宿があった。 体調からすると参加は厳しそうだった。さらに、この時にはすでに起立性調節障害ではない可能性も出てきていた。 出欠をどういう形で出したかは覚えていない。ただ、一つだけ覚えていることがある。 ｢原則は全員参加｣とその書類には書かれていた。今までの書類もそうだったのかもしれないが、普通に参加できていたのでそこに引っかかることはなかった。 こういう立場になると、こういう内容にも引っかかりを感じるんだと、夏菜子(仮名)はため息をつくしかなかった。 体調を崩す日が増える (イメージ画像です) 実はこの頃、夏菜…
外なのに涙があふれて止まらなかった日 実は起立性調節障害と似た病気、｢脳脊髄液減少症｣というのがあるということを、当時まだ始めたばかりのような夏菜子(仮名)のブログに書こうかを迷っていた。 病気がはっきりしてからの方がいいのではないか？と。 でも、もしかしたら同じように悩んでいる人もいるかもしれないと思ったので、迷いに迷って、ブログにアップすることにした。 それで、その後の一哉(仮名)の経過で｢そうでした｣・｢違いました｣と、書いたらいいのかなと考えたのだった。 仕事を終え、ふとスマホを見ると見知らぬ人からのコメントが入っていた。 コメントを読んで、夏菜子(仮名)は声も出ないほどびっくりした。…
起立性調節障害と間違われやすい病気があることを知る ある日、スマホでネットニュースを見ていた。 たまたまある記事が目に入った。 『医者になる。難病と闘い、夢を追う18歳の少年』 どうしてその時にそれを読もうとしたのか、今もわからない。 ただ、一哉(仮名)に大変な病気でも頑張っている人がいることを伝えたかったのだと思う。 当時、字を読んでも頭に入ってこないという一哉のために、夏菜子(仮名)はその記事を読み上げた。 そして、読み終えると一哉が一言。 ｢なんか症状、似てない？｣ と、言った。よくよく見ると、当てはまることがあった。 今考えると、奇跡的な連鎖だと思う。 新聞記事で取材を受けてくれた春藤…
命に関わる病気でないから？？？ A病院(仮名)の専門外来に何度か通ったが、すっきりした気分で帰ってこれることはほとんどなかった。 起立性調節障害の場合、夜になると動けるお子さんも多いという風に書いてあったが(これが怠けていると思われてしまう原因でもある)、一哉(仮名)の場合はむしろ夜になると悪化している感じがして、それも症状に対する違和感だった。 そして、回復しているのに学校に行けないという一哉に、医師がイライラしているようにも感じた。 それを母親である私が｢無理矢理にでも学校に行かせないからだ｣という風に言われたりもした。 ｢本人が体がだるくて行けないと言っています｣ と言うと、 ｢誰でも多…
起立性調節障害の専門外来に通っていたが･･･ （イメージ画像です） 起立性調節障害と診断され、1ヶ月に1度、もしくは2ヶ月に1度、専門外来を受診していた。 この受診間隔も、子供が不登校、寝たきりになっている状態では、親として気が気ではない時間になるのではないだろうか？ まして、中学生は高校受験のために内申書が大きく関わる。そうなってくると、親子共に焦る日々になる。将来がなくなってしまう･･･と。 私もその1人だった。 後に起立性調節障害の専門病院でも、受診間隔は3ヶ月に1度だった。患者が増えているのに、専門病院は少なく、受診することも困難なのである。 一哉(仮名)の場合も予約してから、数ヶ月待…
待ちわびた始業式になった 始業式前には新しい担任と話すことができず、やっと始業式になった。 記録がないのではっきりしたことは覚えていないが、一哉(仮名)の新しい担任と割とすぐに話すことになったと思う。 その時に、ブログやまわりから情報を集めて、こういう風にできませんか？ということを何個か提案したのだが、ほとんどが却下だった。 一生懸命に調べて、考えたことがそういう風になり、本当に落ち込んでしまった。 誰が悪いわけでもないのかもしれないが、入院しない自宅療養の病気の子供たちの置かれる状況が本当に厳しいことを身をもって体感した日だった。 今まで私が知らない世界。何十年も生きてきたのに、知らないこと…
感情労働に従事していた者として･･･ 闘病記録の本筋からは外れるが、その頃の私の状況を記録しておこうと思う。 不登校のことを書いたブログで｢接客業がつらい｣と書いている方を何人か見かけて、やっぱり病気や不登校の子供を抱える母には、どうしても笑えない日があるのだと思う。 ｢感情労働｣と言われる、理不尽なことを相手に言われても感情を抑えた対応をしなければいけない職種に従事する人たちがいる。 その時に抱える状況で、仕事でもプライベートでも精神的に追い詰められてしまうことがある。私もその1人だった。 もちろん、誰にでも大変な出来事はあるので、私たちだけが特別ではないけれど･･･。 でも、子供が不登校や…
中学2年生の4月。新しい年度が始まる 4月になり、新しい年度が始まった。 一哉(仮名)の寝たきり状態は多少解消してきていたものの、学校に普通に行くのは無理だった。 正直なところ、起立性調節障害の治療はうまくいっていなかった。そのことは他の記事で書いていく予定である。 ここでは、この頃の学校関連の出来事を思い返してみようと思う。 新年度を前に私は焦っていた。このままでは一哉の将来がなくなってしまうかもしれない･･･と。 ブログで読んだ話や親戚に聞いた話で、試せるものは試してみようと考えた。 まずは始業式の前に新しい担任と話すことができないか？と、問い合わせた。 無理だった･･･。 ｢起立性調節障…
PTAを辞退したいと連絡したら･･･ PTAの委員をしてほしいという旨の手紙を前に悩みに悩み、それでもやはり辞退させてもらうしかないと思い、意を決して電話した。 確か担当が教頭先生だったので、事情を話してみた。 ｢子供が不登校状態で、元気なお子さんを見るのも辛く、今の状況では活動することは難しいです｣ というような内容だったと思う。ただ、返ってきた言葉は･･･ ｢お子さんが不登校であっても、皆さん活動されているので許可できません｣ という言葉だった。 今の状況で仮に受けても、私には活動は難しいというような内容を一生懸命に涙ながらに話した。 でも、無理だった。一旦電話を切り、その日は眠れぬ夜を過…
学校に行けない場合の通知表 いろいろなことがあったが、学校に行けないまま、中学1年生の終業式を迎えてしまった。 一般的にはあまり知られていないと思うが、不登校の場合の通知表はどうなるのか？ 一哉(仮名)の場合は、学校に行けなくなったのが中学1年生の3学期からだったので、3学期については見込みで評価がついた。 これは自治体によって違うかもしれない。 その後、2年生は学校に行けなかったので、担任からどうするかの問い合わせがあり、オール1でもらうよりは･･･と、白紙でもらうことを選んでいた。 担任に内申書はどうなるのかを確認すると、内部資料では1がズラッと並ぶことになるらしい。 高校受験には内申書が…
毎日の欠席連絡が地獄のようだった･･･ 毎朝、毎朝の欠席連絡はだんだん憂鬱なものとなっていった。 この時期、最悪だったのは「遅刻でもいいので来られるなら･･･」というような提案があり、遅刻と欠席と両方の電話連絡をしないといけない時期があったことだ。 一哉（仮名）が学校で普通の生活を送れるような体調でないことをわかっていたのに、不登校の母・初心者の私は｢学校に行かせなければならない｣という考えに支配されていた。 本当に大切なことを、当時の私はわかっていなかった。 この欠席連絡は、その後「起立性調節障害」の本にあった方法を参考にして、行く時に連絡する形に変更する。 この「起立性調節障害」の本に書い…
体調が悪化し、学校に行けなくなる 中学校1年生の3学期になった。前回のブログは同じ時期の病院のことだったが、今回は同じ頃の学校の話を振り返ってみたいと思う。 今となっては正確なことはわからないが、この頃、一哉（仮名）の体調が悪化し、寝たきり状態になってしまった。 それまでは、体調が悪くても学校に行っていた日もあったが、A病院（仮称）に通うようになり、インフルエンザにかかったことでさらに体調が悪化してしまったようだった。 この頃の私は、子供が学校に通えなくなるという尋常ではない事態にどう対処していいのかわからず、困り果てていた。 私のまわりには、私の知る限り、不登校になった人がいなかった。こうな…
最後の砦の病院を受診する 年末も押し迫ったある日、私たちの住む地域では最後の砦と言われているA病院(仮称)を受診した。 冬休みだったので、受診者が多かったのか、大変混み合っていた。 ここは紹介状がいるので、一般的な感染症の患者はいないようだった。それでも家からの移動にバス、電車は2種類使ったので、体調が悪い一哉（仮名）にはかなりの負担だっただろう。でも、我が家には車がないのでしかたがなかった。 この移動のせいだったかはわからないが、この後、一哉はインフルエンザにかかってしまう。付き添った私は大丈夫だったのに。後に脳脊髄液減少症の症状の一つに「免疫力低下(感染症にかかりやすい)」というものがあっ…
部活は休めるようになったものの･･･ 前回のブログが2学期の終了までだったが、少し時間を戻して、同じ時期に学校生活がどうなっていたかと言うと･･･？？ 当然、一哉(仮名)の欠席日数は増えていった。 なんとなく担任の先生が不機嫌な対応の感じがして、欠席連絡の電話が私自身にも精神的負担になっていった。 部活は休むことになったので、学校･･･行けそうな時に塾というパターンだったが、結局この時期には塾もかなり休んでいたと思う。 塾代のためにパートをしているようなものだったので、お金のことを考えるともったいなくて、私もちょっとイライラしていたかもしれない。 そもそもどうしてこんなに体調が悪いんだろう･･…
総合病院の小児科に行く 中学1年生の秋。今までの経過で血液検査などをしていなかったので、総合病院の小児科に一哉(仮名)と向かった。 優しそうな若いドクターだった。とりあえず今までの経過を話し、お薬手帳を渡すと、 ｢これは飲み過ぎだと思います｣ と言われ、薬は最低限になった。 血液検査も目立った異常はなく、病名がつくには至らなかった。ただ、かなり体調が悪そうであることは、はじめての受診であるのにも関わらず理解してくれた。 ここで部活はドクターストップとなった。｢一筆書きましょうか？｣とまで言ってくれたが、さすがにドクターストップなら話が通るだろうと思い、もらわなかった。 実際、これでやっと部活は…
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