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ブログタイトル
脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録
ブログURL
https://yuzusizuku.hatenablog.com/
ブログ紹介文
脳脊髄液減少症の子供の闘病に付き添う日々を、HSP(人一倍敏感な人)の母目線から記録したブログです。
更新頻度(1年)

47回 / 202日(平均1.6回/週)

ブログ村参加:2020/01/23

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ハンドル名
夏菜子さん
ブログタイトル
脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録
更新頻度
47回 / 202日(平均1.6回/週)
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脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録

夏菜子さんの新着記事

1件〜30件

  • 取得できなかった介護休暇や介護休業

    検査入院や治療が続く中、付き添う親の働き方の問題 当時、夏菜子(仮名)は、パートで数年間同じ職場で働いていた。社内広報誌に介護休暇や介護休業を取得し、働き続けているパートの人がいるという話が載っていたのも見かけたことがあった。 さらには、家族の病気で一定期間休みを取り、落ち着いてから仕事復帰した人がいたことも過去にはあった。その人がどういう制度を活用して、休んでいたか?まではわからなかったが・・・??? あとで考えたら、この時からそういう制度を活用して、必要な休みは取得できるように動けばよかったと思う。でも、当時は一哉(仮名)の病気のことや他の子どもたちのことで手一杯で、そこまで頭が回っていな…

  • 病気の検査や治療が進行していく中、学校とのやり取りは?

    検査や治療が進む中、学校のことはどうなっていたか? イメージ画像です 一哉(仮名)の当時の担任の先生は、定期的に書類を家庭訪問で届けてくれていた。遅い時間の訪問が多かったので、迷惑をかけていることに対して申し訳なく思ったりもした。ただ、脳脊髄液減少症の疑いの可能性が深まるにつれ、夏菜子(仮名)の学校に対する気持ちも複雑な物となっていった。 ただ、この事実を、疲れ果てた夏菜子が学校と話し合いするのは、感情的なやり取りになるだけだと考えた。そのため、事実を伝えようと手紙を書き、病気の資料と共に提出した。 しかし、1週間たっても学校から連絡はなかった。 結局、こちらからどうなっているのかを問い合わせ…

  • 予想はしていたけれど、残酷な検査結果

    予想はしていたけれど・・・ yuzusizuku.hatenablog.com こちらの続きとなります。 検査結果により、保険適用で治療できるか?自費治療になるか?という分かれ目となる検査だった。比較的新しい病気なので、以前は全部が自費での治療だったという話も見かけたことがあった。 詳細は素人の患者の母にはわからないが、保険適用になったものの、その基準が厳しいらしいという話は聞いていた。とくに子どもは画像が映りにくいという話も・・・。 そして、やはり一哉(仮名)も画像の映りが厳しく、自費での治療になるという説明を受けた。明らかに脳脊髄液減少症が疑われても、こういうことになってしまうという現実を…

  • 【番外編】一度社会に出てから、学生になるという経験から思うこと

    今回も番外編となります。病気の子どもの母こと、夏菜子(仮名)の経験から思うことをエッセイ風にお届けします。 一度社会に出てから、大学生になるという経験から学んだこと イメージ画像です 高校卒業後、社会人となった。入社当初はお金を貯めて、専門学校など上の学校に行こうと考えていた。しかし年月が過ぎると、日々の仕事の忙しさに紛れ、だんだんそういう気持ちもどこかにいきかけていた。 実際、結婚するような話も出ていて、働いて主婦になるという一般的な道を進もうとしていた。そんな時、大きな災害が起こり、人生には思わぬことが起こるものだと実感し、体感した。 今考えると、HSP(人一倍敏感な人)という気質により、…

  • 【番外編】病気や不登校の中学生の進路選び。我が家の場合は?

    今回は番外編とさせていただきます!どなたかの参考になればと思い、ふつふつと最近思っていたことを書いてみます。 一番に優先すべきことは本人の希望 イメージ画像です 病気や不登校の中学生の場合、地域により違いはあるかもしれませんが、選択肢が少なくなることが多いのではないかと思います。 実のところ、昨年の今ぐらいは高校に行かない選択肢を本人は考えていました。 公立の全日制高校へ進学するという希望はほぼ絶たれた状況だったので、違う選択肢の中から、病気が治ればこういう風にしたいということを見つけたようでした。 3年生になり、少しは登校できるようになった頃、 「これから頑張れば、まだ普通に進学できるから」…

  • 検査入院と母の複雑な気持ち

    検査入院の日 イメージ画像です 一哉と夏菜子(共に仮名)は、一哉の検査入院のため病院に向かっていた。 やっと病気の正体がわかるかもしれないという気持ち。そして、そもそもどうしてこんなことになってしまったんだろうという気持ち。夏菜子の心は複雑だった。 本来であれば、検査をする一哉の気持ちに寄り添ってあげるべきだったのだろうが、当時、夏菜子自身もいろいろなことが重なり、いっぱいいっぱいだったのだ。 そもそも子どもが入院するということも初体験だった。一哉は中学生なので付き添いの負担もそうでもなかったが、小さい子どもさんが入院している親御さんは本当に大変だと思う。 その日は午後から入院し、翌日の朝から…

  • 生食パッチの効果があり、検査入院することを考えはじめる

    しばらく間が開いてしまいました。情報が役立っているということをコメントでいただき、地道に書いていこうと改めて決意しました。コメントをくださった方、ありがとうございます。元気が出ました! yuzusizuku.hatenablog.com こちらの続きです。 生食パッチの効果があったことで、検査入院を勧められる 生食パッチの効果が数日はあったことで、一哉(仮名)の脳脊髄液減少症疑惑はさらに増すこととなった。そうなると、体には負担になるが検査をするしかなかった。 この頃はまだ体調もよくなく、何より字が頭に入らなくて読めないなどの症状が出ていた。学校のことはともかく、このままでは将来がまったく見えな…

  • 【番外編】通信制高校はどんな感じ?母目線で思ったメリット

    すっかりご無沙汰になってしまいましたが・・・今回も番外編をブログにさせていただきます。 仕事で疲れすぎて、パソコンに触れる頻度がかなり減っていました。 そして、昨年の我が家にはこの情報がとても必要だったので、お困りのどなたかの参考になれば幸いです。通信制高校の話は、今後何回かに一回は書いていこうと思っています。 通信制高校。勉強ペースは本人次第 通信制高校はさまざまな種類の高校があります。一哉(仮名)が選んだのは、私立でネットコースがある通信制高校です。一哉の場合は、病気の治療を今年に入ってしたこともあり、基本はネットで勉強し、スクーリングが年5日程度あるコースを選択しました。 ちなみに申請す…

  • 緊急事態宣言が出ている現在、考えてほしいお買い物マナー

    外での仕事を再開したら・・・??? 今回はブログの題名とは関係ない話です。 病気や不登校の子どもを抱え、外で働くことが厳しくなり、しばらく在宅で仕事をしていました。けれど、家計状況の悪化で外で働き始めました。仕事探しを始めた頃からコロナ騒動が始まり、子どもたちの状況も考え、方針転換をして、希望職種よりも家の近くで働くことにしました。 ライフラインに関わるスーパー勤務なので、ありがたいことに仕事はありますが、休めません。さらに、現在のこの状況により、不特定多数の人が来る店舗というのは感染リスクにさらされています。 発信することもいろいろ迷ったのですが、HSP(人一倍敏感な人)的には気になることだ…

  • 1回目の生食パッチで効果があったので、2回目の生食パッチをする

    1回目の生食パッチの効果があったので・・・ イメージ画像です 1回目の生食パッチの効果が出たため、2回目の生食パッチをするために一哉と夏菜子(2人とも仮名)は病院に向かった。 病気の原因がわからないということは、真に闘うべき相手がわからないということだ。闘うべき相手の顔がわかりかけたことは、本来は喜ぶべきことだろう。 それでも、この頃夏菜子の心は複雑だった。一哉のこと以外にもいろいろと問題を抱えており、疲れ果てていたのである。 病気のことは夏菜子しか詳しくわからないということもあり、基本的には一哉の病院に付き添えるのは夏菜子だけだった。仕事はパートだったが、シフト制でギリギリの人数でまわしてい…

  • 【番外編】病気や不登校、臨時休校の今だからこそ自宅学習の救世主

    病気の子どもと親に寄り添ってくれた先生 今回も番外編になります。この話はどうしても広く知って頂きたいと思いまして。 生食パッチをするかを悩んでいた頃に、脳脊髄液減少症の息子さんを持つお母さんに話を聞かせていただいたことがあります。 そして、この脳脊髄液減少症の息子さんのお母さんがブログを書いていたので、いつも読ませていただいてました。その中に出てくる担任の先生の対応の素敵なこと・・・当時、一哉(仮名)の学校関係者にもぜひこの先生の爪の垢を煎じて飲んでほしいと思っていました。 こんなにも病気の子どもに寄り添ってくださる先生がいるのだと、本当に毎回感動していました。 その先生が退職され、あることを…

  • 【現在】中学校の卒業式を終えた病気の子どもを持つ母の気持ち

    思いもしない卒業式となる 一哉(仮名)の卒業式は新型肺炎の影響で思わぬ事態となった。延期になり、最終的には卒業生しか参加することができなくなった。 最低な母親かもしれないが、夏菜子(仮名)はちょっとホッとした。実は一哉の卒業式が憂鬱でしかたなかったからだ。 親として、ここまで成長してくれたことはうれしい。ただ、一哉の中学校生活は思いもしないものとなった。卒業式に出席して「終わりよければすべてよし」という心境に、夏菜子はどうしてもなれなかった。 一哉が制服を着るのは、この日が最後となる。悩みに悩んだが、行かないことにした。病気がわかるまでの大変だった日々・・・中学校で教育をほとんど受けることがで…

  • 【番外編】学校の臨時休校要請の中での卒業式に思うこと

    臨時休校という中、前例のない卒業式 振り返りを書くのがちょっとつらくなってきまして、更新が滞ってしまいました。そういう事情で今回も番外編になりました。すみません。 テレビ報道などによると、99%の学校は臨時休校しているようですが、卒業式は配慮して行っている場合が多いようです。ブログや報道などで皆さんの悲喜こもごもの声が上がっています。そこで私も個人的に思ったことを書こうと思いました。 卒業式に参加したい派の方には、辛口な意見になるかもしれません。少数派である病気や不登校の子どもを持つ母の意見と言うことでお許しください。 我が家がどのようになったかは、時系列の病気振り返りの中で書こうと思っていま…

  • 不登校の理由が病気の場合、同級生に病名は公表するべきか?

    病気で学校に行けないことを伝えるか思い悩む日々 学校に行けない理由が病気の場合、それを同級生達にも伝えるか否か、なかなか難しい問題だった。身近にはこのような状況になった人がいなくて、一哉と夏菜子(2人とも仮名)で考えるしかなかった。 この頃の一哉は脳脊髄液減少症の診断が始まったところで、正直なところ一緒に考えるのは難しかった。思考力低下の症状が顕著だったからである。しかし、夏菜子も自分が経験したこともないし、まわりに同じような体験をした人がいないことで困り果てていた。 さらに担任の先生に相談すると、個人情報の兼ね合いで先生からクラスメイトに伝えるということも微妙なラインのようだった。でも、先生…

  • 外見から症状がわかりづらい病気の子どもを持つと何が起こる?

    まわりの人たちとの関係が悪くなる場合がある 一哉(仮名)が最初に診断された起立性調節障害、そして現在も治療が続いている脳脊髄液減少症。どちらも見た目からは症状がわかりにくい病気である。そのため、まわりの人達と夏菜子(仮名)達親子との間に温度差があった。 まずは病気がわからなかったことにより、どういう風に診断を進めるかということをまわりにいろいろと言われた。中には批判的な意見に受け取れたこともあった。当時の夏菜子は働きながら、一哉の病気のことをあれこれ調べていた。 夏菜子なりには当時できる限りのことをしたつもりだったが、やはり1年以上も本当の病気がわからなかったことを考えると、もっと何かできたの…

  • 【番外編】HSC(人一倍敏感な子)繊細すぎる子ども時代

    「感受性が豊か」と通知表に書かれ続ける 今回は番外編です。HSP(人一倍敏感な人)の子どもの頃はHSC(人一倍敏感な子)になるのですが、そのお話です。 ちなみに我が家ではHSC傾向がある子どもは3人中1人だけです。そのため、現在は子ども達から母が敏感すぎることを指摘され続けている日々です。ある意味、ちょっとバカにされているようなところも・・・!? でも、治せるではなく、考え方を変えるしか対処法はないので、どうしようもないですよね。 HSPの私が子育てをしても、全員がHSCになるわけではありません。そういうことから考えても、HSPやHSCは生まれ持った気質であるということだと思います。後天的な環…

  • 子どもが病気で不登校・・・母は元気な中学生を見るのがつらい日々

    元気な中学生の姿はつらかった イメージ画像です ちょっと時を戻した話になる。 この頃、夏菜子(仮名)は元気な中学生を見るのが本当につらかった。一哉(仮名)は体調が悪く、学校に行けずにいた。病気の診断は新展開は見えてきたが、学校のことは何も進展が見られなかった。 詳しい説明を担任以外にはしていなかったので、単なる不登校の中学生と思われていたのかもしれない。夏菜子たち親子が病気のことで、いろいろと動いていることは学校側にはあまり伝わっていなかったのではないかと思う。 そして、高次脳機能障害のような症状が出ている一哉に勉強は無理そうだった。だから、家庭では学校の話はあまりしなくなっていった。先の見え…

  • 生食パッチの効果があったら脳脊髄液減少症の可能性がある?

    ついに生食パッチを受ける イメージ画像です 紆余曲折あり、一哉(仮名)は生食パッチを受けることになった。 夏菜子(仮名)の中でも、ものすごく葛藤があった。「素人が調べたことなのに」と言われたり、ある医療関係者からは「可能性が低いことで子どもに痛い思いをさせるなんて」と言われたことも・・・。 それでも、今できる検査方法はこれしかなかったから仕方なかった。それに、病院のよっては入院する検査が第一選択の場合もあるようだった。そう考えると、まだ生食パッチは負担が少ない方だと夏菜子は考えた。 ちなみに病院によって違うようだが、一哉の受診している病院では近距離であれば外来で生食パッチを受けることが可能であ…

  • 【番外編】全国の小中高校の休校要請を我が家の立場から見ると?

    次回は脳脊髄液減少症の話の続きを書きますと書いていたのですが、これはブログにしておきたいと思ったので、休校要請の話に今回はさせていただきます。 前例のない長期の小中高の休校要請 こちらはイメージ画像です 賛否両論、現場は混乱・困惑必須な状況の休校要請ですが、我が家の立場から見ると個人的には概ね賛成です。 それは、このブログの本編で書き続けていますが、何を一番大切にするべきか?と考えた時に子どもの命や健康は親が守るというのは基本的なことだと思うからです。 でも、共働き家庭が増えている中、大変なこともわかります。幸い、我が家の子ども達は留守番が多少長くなっても問題のない年齢です。さらに、近所に祖父…

  • 【番外編】自分がHSPということを知るまで生きづらかった日々

    HSPとは人一倍敏感な人 題名にも使用している「HSP」ですが、人一倍敏感な人「ハイリー・センシティブ・パーソン」のことです。 5人に1人いると言われています。HSP自体は病気ではなく、その人が持っている気質です。人それぞれいろいろな気質があると思うので、特別なことではないと思います。 実は子どもの病気や不登校などの情報を調べていて、たまたまHSPのことを知りました。 そして、このことをブログに書いたり、友人に話すと「私もそうだと思う」とわかったことでラクになれたという話を聞くことができました。 実は私も知ったことにより、ちょっぴりラクになりました。だからだったのか・・・と、心にストンと落ちる…

  • 起立性調節障害の専門医を受診する

    待ちに待った起立性調節障害の受診日 子どもの病気で他の都道府県まで出向くことは、はじめての体験だった。バスや電車を乗り継いで、ようやく病院に着いた。 中には新幹線や飛行機で通う人もいるらしい・・・それほど起立性調節障害も専門医を受診するのは大変なのだと思う。後に新規の予約さえ受けつけない事態になっていて、びっくりしたこともあった。 起立性調節障害にはサブタイプがある。 ・ 起立直後性低血圧 ・ 体位性頻脈症候群 ・ 血管迷走性失神 ・ 遅延性起立性低血圧 この4つは、以下の本にも紹介されている。 改訂 起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応 [ 田中 英高 ] これ以外に新しいサブタイプもあ…

  • 脳脊髄液減少症の検査のMRI撮影

    MRI撮影 一哉(仮名)のMRI撮影の日がきた。 これで解決するのか?しないのか?祈るような気持ちだった。でも、ここから脳脊髄液減少症の診断を確定するまでの難しさを思い知ることになった。 病院によってどの検査をどういう風にというのは、ちょっと違いがあるようだった。一哉の病院では、慎重に診断する方ではないかと思う。 この頃はまだ高校受験などのこともあきらめていなかったので、焦る気持ちもあった。しかし、今となってはいろいろな事実を受け入れていくのに必要な時間だったのかもしれないと思う時もある。 一哉の場合はこの時点で原因と思われる外傷から1年以上経過しており、症状が慢性化しているのではないかと考え…

  • 脳脊髄液減少症の受診が始まったけれど・・・

    脳脊髄液減少症の病院に話を聞きに行く (イメージ画像です) 脳脊髄液減少症の専門医がいるB病院(仮名)に行く日が来た。 そこまでのドクターショッピングで、いろいろなものが溜まっていたのだろう。問診票にびっちりとその経過を書いてしまった。 こうやって思い出すと、当時一哉(仮名)の体調不良の原因がはっきりとわからないことに、どれだけ追い詰められていたのだろうと思う。 ただ、医師の話では頭痛がないタイプの脳脊髄液減少症は、患者が100人いて2~3人とのことだった。 その確率からすると、脳脊髄液減少症ではないのかもしれないと思った。自分の子どもが少ない2~3人の方に入るとは思えなかった・・・いや、思い…

  • 【番外編】通信制高校とはどんなところ?全日制高校との違いとは?

    はじめに(番外編) (イメージ画像です) 実はこの通信制高校の記事は、今書いているブログが終わってから、情報の一つとして何記事かを書く予定にしていました。 ただ、本編の闘病の話はまだまだ時間がかかると思うので、合間に番外編として通信制高校の話を挟んでいくことにしました。 前回のブログでも書かせて頂いたのですが、つらい時期の闘病に関する話はちょっと気持ちがきつくなる部分もあります。 もし、よろしければ通信制高校の話もお付き合い下さいね。 皆さんが考える一般的な高校生のイメージは、この写真の女子高校生のような感じだと思います。 ただ、そういう一般的な進路を病気や不登校などの理由で選びたくても選べな…

  • 悲しみと苦しみの懇談会

    ついに懇談会の日 懇談会の日が来てしまった。やっぱり休ませてもらおうかと悶々したけれど、責任感から参加することにした。 PTAの仕事である、と割り切ればいいのだと。 本来であれば、合宿で子どもがどんな様子だったか見られるから楽しみとか、ポジティブな気持ちで参加するものだと思う。 中学校になると、懇談会に参加しない保護者も多い。参加する人は、純粋に子どもの様子を聞けることを楽しみにしている保護者なのではないだろうか。 そう考えると、学校に行くことができない子どもを持つ保護者がお世話係をする状況というのは残酷なようにも思えたが、学校側はそんなことをかけらも考えなかったのだろう。 実際、体育祭が春に…

  • 中学2年生1学期。参加できなかった合宿

    原則全員参加と書かれていたけれど・・・ 中学2年生の1学期に、一哉(仮名)の学校では合宿があった。 体調からすると参加は厳しそうだった。さらに、この時にはすでに起立性調節障害ではない可能性も出てきていた。 出欠をどういう形で出したかは覚えていない。ただ、一つだけ覚えていることがある。 「原則は全員参加」とその書類には書かれていた。今までの書類もそうだったのかもしれないが、普通に参加できていたのでそこに引っかかることはなかった。 こういう立場になると、こういう内容にも引っかかりを感じるんだと、夏菜子(仮名)はため息をつくしかなかった。 体調を崩す日が増える (イメージ画像です) 実はこの頃、夏菜…

  • ブログにまさかのコメントが!?

    外なのに涙があふれて止まらなかった日 実は起立性調節障害と似た病気、「脳脊髄液減少症」というのがあるということを、当時まだ始めたばかりのような夏菜子(仮名)のブログに書こうかを迷っていた。 病気がはっきりしてからの方がいいのではないか?と。 でも、もしかしたら同じように悩んでいる人もいるかもしれないと思ったので、迷いに迷って、ブログにアップすることにした。 それで、その後の一哉(仮名)の経過で「そうでした」・「違いました」と、書いたらいいのかなと考えたのだった。 仕事を終え、ふとスマホを見ると見知らぬ人からのコメントが入っていた。 コメントを読んで、夏菜子(仮名)は声も出ないほどびっくりした。…

  • 脳脊髄液減少症のネットニュースを目にする

    起立性調節障害と間違われやすい病気があることを知る ある日、スマホでネットニュースを見ていた。 たまたまある記事が目に入った。 『医者になる。難病と闘い、夢を追う18歳の少年』 どうしてその時にそれを読もうとしたのか、今もわからない。 ただ、一哉(仮名)に大変な病気でも頑張っている人がいることを伝えたかったのだと思う。 当時、字を読んでも頭に入ってこないという一哉のために、夏菜子(仮名)はその記事を読み上げた。 そして、読み終えると一哉が一言。 「なんか症状、似てない?」 と、言った。よくよく見ると、当てはまることがあった。 今考えると、奇跡的な連鎖だと思う。 新聞記事で取材を受けてくれた春藤…

  • 起立性調節障害の専門外来で悲しい気持ちになる

    命に関わる病気でないから??? A病院(仮名)の専門外来に何度か通ったが、すっきりした気分で帰ってこれることはほとんどなかった。 起立性調節障害の場合、夜になると動けるお子さんも多いという風に書いてあったが(これが怠けていると思われてしまう原因でもある)、一哉(仮名)の場合はむしろ夜になると悪化している感じがして、それも症状に対する違和感だった。 そして、回復しているのに学校に行けないという一哉に、医師がイライラしているようにも感じた。 それを母親である私が「無理矢理にでも学校に行かせないからだ」という風に言われたりもした。 「本人が体がだるくて行けないと言っています」 と言うと、 「誰でも多…

  • 起立性調節障害で専門外来を受診していた頃

    起立性調節障害の専門外来に通っていたが・・・ (イメージ画像です) 起立性調節障害と診断され、1ヶ月に1度、もしくは2ヶ月に1度、専門外来を受診していた。 この受診間隔も、子供が不登校、寝たきりになっている状態では、親として気が気ではない時間になるのではないだろうか? まして、中学生は高校受験のために内申書が大きく関わる。そうなってくると、親子共に焦る日々になる。将来がなくなってしまう・・・と。 私もその1人だった。 後に起立性調節障害の専門病院でも、受診間隔は3ヶ月に1度だった。患者が増えているのに、専門病院は少なく、受診することも困難なのである。 一哉(仮名)の場合も予約してから、数ヶ月待…

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