出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子〝ちゃまくん〟の成長記録を綴ります。 半年間のNICU&GCUを経て現在は自宅でのんびり過ごしています。
身体障害者手帳1級、重度脳性麻痺のちゃまくんとの生活は育児の他に介護や看護が加わります。 私にとって、呼吸器や胃ろうの管理、吸引などは育児です。 おむつ交換や抱っこと同じように育児です。 当たり前のようにやらないといけないことは育児だと思っています。 そして、普段はやらない発熱時や喘息の対応は看護だと思ってやっています。 というか、ちゃまくんは第一子ということもあり私はちゃまくんしか知りません!なのでこれが私の育児なんですよね。 健常児の育児も経験してみたいとは思いますが、私は今ちゃまくんと一緒に居られることが幸せで特に不満はないのでそんなにこだわりはありません。 ちょっと人とは違うけど、私も…
先日ちゃまくん発熱と脈拍が190を超えて治らなくなってしまい、深夜2時に緊急入院しました。 夕方ウトウトし出すと脈拍も落ち着くのですが、それまでずっと頻脈(140〜160)で吸引祭りの日々でした。 入院する前しばらくこの状態が続いていて、私も少し精神的に疲れていました。 主治医にも相談し、自律神経異常の可能性があるので頻脈が続くようなら使ってと頓用でダイアップを処方してもらいました。 二度ほど使用しましたが、低用量だったこともあり効かず。 訪問診療の先生にも臨時で診てもらい、脱水の可能性を指摘され水分補給の指示をもらったりしたのですが、脈拍190超えは見ていて辛く可哀想だったので入院した時はホ…
もう忘れかけているちゃまくんの出産について書いた過去の記事を紹介します。 www.chamamippi.com とりあえず、タイトル通り「壮絶なお産」だったという記憶です。 我が子の誕生というものは通常一生忘れることのない幸せな出来事だと思いますが、私にとっては残念ながら幸せな出来事ではありませんでしたね。 今でも帝王切開の傷口やそのまわりがたまに痒くなったりなんとなく感覚が鈍くなったりして、しぶとく存在をアピールしてきて色々と思い出すことがあるのですが、 今ちゃまくんが生きてくれていることはとても幸せです。間違いなく幸せです(*^^*) なので、まぁいいかなって思っています。 8時31分!!…
ちゃまくんお出かけ時やデイサービスで使用しているモニターがこちら。ネルコアのポータブルモニターです。普段家で使用しているこちらのモニターに比べるとかなりコンパクトで持ち運びが簡単です。いつもはバギーに付けたままにしているのでお出かけの時にセンサーだけ付け替えています。家で使用しているモニターと会社が同じなので同じセンサーを使えるのがありがたい!センサーだけ買うとなると結構高いんですよね(^_^;)ただ、このポータブルモニターの欠点が一つだけあります。それは電池でしか使えないことです。電源コードがありません。なので電池の消費が半端ないです。朝出て夕方帰宅するデイサービスの日は少なくても一回は電池…
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