出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子〝ちゃまくん〟の成長記録を綴ります。 半年間のNICU&GCUを経て現在は自宅でのんびり過ごしています。
ずっとちゃまくんのお世話は、私が主体で私が積極的に私が全部やらないといけない!と謎の使命感がありました。 もちろん母親としてやれることはやります。 でも最近ふと思うのです。 もっと頼ってもいいのかな、と。 ちゃまくん、お着替え一つ大変なんです。お風呂に入れるのはもっと大変。 でもちゃまくんお風呂が大好きだから毎日入れてあげたいし。 訪問看護師さんが来る日は看護師さんと私で、来ない日はパパが帰宅してからパパと私で、時々妹と私で。最近は姉も。毎日お風呂に入れています。 最近、それが私の負担になっていることに気が付きました。 というか、気付いてはいたけどちゃまくんのことで負担を感じていることを認めた…
以前より何度か作らせて頂いていますが、また回路カバー販売します。 私の作る呼吸器の回路カバーのおすすめポイント♬ 生地が可愛い!←自分で言うな! カテーテルマウント部分が下に落ちてこないように紐がついています!←妹からヒントをもらって思いついたオリジナルです!※カテーテルマウント部分が下に落ちてしまうと呼気ポートが塞がれてしまい危険なので絶対落ちてこないのは重要です。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 今回はうさぎさんの生地です。 女の子用に探した生地なのですが、男の子にもOK! とってもおしゃれで可愛い生地です♡ ちゃっかりちゃまくん用も作ったのでちゃまくんも使っています(ღ*ˇ…
ちゃまくんデイサービスに行くようになって2週間が過ぎたころから変化が見られるようになりました。 と言っても週一なので3回目を過ぎたころから… お外に行きた~い!!!と泣くんです。 機嫌が悪い要素がないはずなのに泣き続けます。 結構低めの声で泣いて、不良の目で私を見ます(笑) もしかして!?と思い、バギーに乗せてみました。 すると泣き止んだのです。そして心なしかうきうきし始めたのです。 これに乗るとお外に行くんだとわかっているようです。 そのままお外に連れて行ったら涙も引っ込み満足気な表情になりました。 しばらくしゃぼん玉をして遊んでいたら小学生の甥っ子二人が帰宅し一緒に遊んでもらいました。 今…
先日、ちゃまくんを連れてスタバに行きました。ばぁばも一緒に。 テラス席でちょこっと休んだ程度だったのですが、隣…といってもコロナの影響で2席くらい離れた席に小さい子をおんぶしているママさんがいました。 とてもきれいな方でした。 そろそろ帰ろうかなと思って立ち上がった時に話しかけられました。 ちゃまくんのことを出産時の事故で脳性麻痺なんですと説明すると、「この子の上に2人男の子がいるんだけど、2人とも自閉症なんです。」と教えてくれました。 普通の学校に通っているけど、コミュケーションがうまく取れなくて療育にも通っていると仰っていました。 きっとちゃまくんを見て話しかけてくれたんだと思います。 障…
今日はちょっとちゃまくんの話とは離れ、私の趣味の話を。 興味ないかもしれませんがお付き合い頂けると嬉しいです(*^^*) ドラマ鑑賞 毎日何かしらのドラマを観ています。 だいたい21時枠と22時枠のドラマを観ています。 初回は必ず観て、そこから見なくなるドラマもありますがだいたい観ていますね。 仕事をしていた時は21時にはベッドに入っていたので録画して休みの日に観ていましたが、今はちゃまくんの最後のご飯が23時開始なので基本的にリアルタイムで観ています。 今期のドラマで好きなのは、 リコカツ(北川景子、永山瑛太 etc)毎週金曜日22:00 TBS系 ドラゴン桜 シーズン2(阿部寛、長澤まさみ…
今まで普通の自動車に乗っていたので、ちゃまくんが乗る時はチャイルドシートもしくはお膝に抱っこでした。 警察署に電話して無理にチャイルドシートに乗せなくてもいいことを確認済みです。その際は必ず身体障害者手帳をすぐ出せるようにしておいてと言われました。地域によって違うかもしれないので要確認でお願いします。 ちゃまくんとお出かけ、例えば行きつけのラーメン屋さんに行くとしてちゃまくんの動きはこんな感じでした↓↓↓ ベッド→抱っこ(もしくはバギー)→チャイルドシート→バギー→ラーメン屋さん(バギーに乗ったまま)→チャイルドシート→抱っこ(もしくはバギー)→ベッド この動きが地味に…、いや地味じゃない。派…
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