「親亡き後の相談室」勉強になりました

先日「親亡き後の相談室」の無料相談に行ってきました。 結論から。 めたくそ勉強になりました。 「親亡き後の相談室 ファミリア」の先生方、ありがとうございました。 そして、、今後とも宜しくお願い致します。（来週また予約しちゃいました） 今回はファイナンシャルプランナーと、司法書士の先生方に相談に乗っていただき 以下3点を中心にご説明いただきました。 1）生活面 2）経済面 3）財産管理面 以下、自分へのメモも含め特に重要だったポイントのみ、箇条書きでまとめてみました。 ■ 生活面 「元気サーチ」というサイトから、グループホームや入所施設の空き状況を検索できる。（※北海道限定）今からでも定期的に空…

支援校vs支援級 ～ 決着

結論。 本日、特別支援学校の就学希望を提出しました。 まぁ・・・ 当然といえば当然なのですが。 もともと悩む余地もなかったわけで。 当初ママは支援学級に行かせたい気持ちが強かったようですが、見学をして支援校が妥当と腹を括ったようでございます。 ムリに支援学級に押し込んでそーたんが辛い思いするのは、パパ的には反対だったので少しだけホッとしています。 が、一方で そーたんのほんの僅かな成長の可能性を見限ってしまったのかな、と モヤモヤっとする気持ちもあります⤵ こういう節目毎に 産まれた時はこんな展開想像もしてなかったなー と、思い返してしまいます。 （The 産まれた時） 我が家はそーたんしか子…

み・つ・か・る Eテレ

(↑ 3年前にダイソーの100均椅子で作った、コッシーとサボさん。 当時は大喜びでしたが、今はママの踏み台化しています。) 音楽が大好きなそーたん。 赤ちゃんの頃から「Eテレ」子供番組にはお世話になりっぱなしです。 「みいつけた！」「はなかっぱ」「いないいないばぁ」、 そしてパパの大好きな「ムジカピッコリーノ」などなど。 6年間見ている内にパパも、否、「パパが」虜になりました。 ブログ趣旨の脱線が激しいですが、今後たまに親子で大好きなEテレ番組達の話も挟ませて下さい。 （ネタも切れかけですし） 初回はやっぱりこの番組から。 ■ おかあさんといっしょ キング・オブ・子供番組。 そーたんをおんぶし…

そーたんは自閉症。パパは・・？

もう年末間近。 今の内に色々アクティブにやっておこう！ という事で 支援学校と支援級の見学も一通り終わり。 「親亡き後の相談室」を予約。 そして、北海道 喜茂別にある障害者施設の見学も予約しました。 11月に旅行がてら行ってきます。 そして、この勢いでもう1個・・ ずっとずっと気になっていた問題も行動に移してみるか検討中です。 ADHD(注意欠陥／多動性障害)の検査 そーたんのではありません。 僕自身のです。 そーたんが3歳で自閉症と診断された時、障害に関する書籍やサイトを読み漁りました。 その中で浮上してきた、確信に等しいほどの疑惑。 「自分はADHD？」 ≪ADHD 大人の症状≫ 貧乏ゆす…

未来予想図 痛

【外食先、手づかみ食べで床に炒飯ボロボロ・・】 前回の記事で書いた「親亡き後の相談室」、10月30日に無料相談を受ける事になりました。 無料相談が無料のまま終わるとは思えませんが、今からワクワクしている自分がいる。 そもそもワクワクするような話じゃないんだけど。 むしろ、ドヨ~ン💧と堕ちて帰ってくるかも。 さて、親亡き後もそうですが、そーたんの様々な将来を考える時、 現段階での知的障害の度合いがどうしても不安になります。 これまで、各種リハビリや習い事で障害を持つ他のお友達も見てきましたが、 やっぱり、、、 どこに行っても、、、 そーたんが一番重度っぽい💀 ダントツ・・ 今6歳。 来年小学生。…

親亡き後の相談室？

親亡き後のそーたんに残すetc・・、今から準備すべし！！ それはよくよくわかってんですが 何していいかわからん とりあえずググるくらいしかできない無能な私。。 「親亡き後 知的障害 相談」 「親亡き後の相談室」「親亡き後の御相談」 おお・・ ドストライクがいっぱいヒットしてきた。 無論、全て営利っぽいが・・ まあその方が信憑性は高そうだ。 札幌にもいくつかあったので、 さっそく無料相談申し込み。 大変×2失礼ながら、若干の胡散臭さも感じる。 まあ自分の性格がそう捻じ曲げて見ている部分も大きかろう。 行動してみないと気が済まない質なので、まずはメールフォームで相談申し込み。 「6歳の一人息子は知…

愛と遊具だけが友達さ

そーたんは遊具と公園が好き。 しかしながら、お友達が大勢で遊んでると、 上手く溶け込めないのか躊躇して遊びません。 （遊んだら遊んだで、他の子に何かしないかハラハラ💦） そこで昨日は 「土日でも比較的空いている」かつ 「遊具が沢山あって広い」 という都合のいい条件がそろっている 🐴札幌競馬場JRA🐴の子供広場に連れて行きました。 ところが・・ 子供広場が激混み なぜに？？？ 原因は日本一有名なパンでした。↓ なるほど、腹落ちしたぜ。 混み合っている遊具を遠目に、離れたところで遊んでいるそーたん。 ちょっとカワイソウ、、 タイミング悪かったな。 ところが ショーが始まると、お友達は皆ステージに大…

川の流れのように

ジｨｨｨｨｨｨｨｨｨ～～～・・・ ・・・下水の流れが気になる様です。 公園で走り回るのが大好きなそーたん🏃 思いっ切り駆け回って貰うため、 札幌 厚別区の「馬場公園」というとても広い公園に車🚕で連れて来ました。 (ドッグラン感覚・・？) 「さあ、そーたん！おもっきし走り回るのだ！！」 着くなり下水を ジｨｨｨｨｨｨ～～！！！ へばりついたまま、30分弱。 動かざる事山の如し⛰️ 公園意味ねぇ～。 家の前に同じのあるよ。 自閉っ子の興味ベクトル、謎が尽きません。 普段は全然じっとしてられないクセに。 ※よろしければポチッ！とお願い致します。 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村

支援級vs支援校③ 始めての丸出し

本日2度目の支援校見学。 前回は両親だけだったけど、 今回はそーたんを連れての訪問。 担当いただく女性の先生が出迎えてくれました。 その目前で・・ そーたんが出会い頭にズボンとオムツを 一気に脱ぎ下ろすという珍事件発生。 ヲマン ナンバシヨットヨ ファーストコンタクト最悪。 でもよく考えたら、そーたんが自分でズボン脱ぎ脱ぎできたの始めてだ。 よりによって何故イマ？ オシッコしてオムツから尿が漏れてたので「取り替えて」と合図してきてたのでした。 こういう発信ができたのも始めてだ！すごい！ 何故イマ？ 実はこれだけではなく、ここ数日で ・ 便座に座ってオシッコできるようになった🚽 ・ 車🚕の玩具を…

親亡き後のそーたん

「親亡きあと」 これですよね。 この懸念さえ解消されるのなら、（パパとしては）そーたんに障害があっても 全く構わないのです。ただただカワイイだけなのです。 僕自身、「親亡き後のそーたん」の平穏さえ保障されれば、 後はもうどうくたばってもいいのデス。 例えば将来、いつパパママが居なくなっても平気な位に そーたんが施設の生活に馴染んでくれていて、 パパは昼間そーたんに会いに行って、夜は飲んだくれて、 肝臓壊して、そーたんを託して安心して逝くそんな未来・・ ほぼムリ。 （肝臓だけは実現しそうだけど） そーたんの行く末を考える度に、無限迷路で苦悩しているのが無情のリアル。 安心して託せる施設ってあるの…

明日はどっちだ 支援級vs支援校 par

3連休も終わり、昨日は仕事再開・・・ のはずだったのですが、有給をとって4連休してました。 連休明け直後に太太と休みを取ったのには理由があります。(連休明けの激務から現実逃避したわけではありません。決して。)昨日は支援級の小学校見学だったのです。ママは2回目なのですが、パパは昨日始めて伺いました。 そしてそーたんも本人初登校。前回の記事に書いた通り、パパは支援校一択の意志だったので参考程度に見学させていただくつもりでした。結果から先にお伝えしますと、 どっちを選べば良いか、本気でわからなくなってきました。あと1ヶ月でどちらか選ばないとならないのに・・。正直、今日は小学校の先生から 「しゃべれな…

父さんが夜なべをしてプチプチを巻いてくれた

この、不気味な物体は何ぞや？ 通称「振り回し棒」。 100均で売っている気泡緩衝材（エアーキャップ）、いわゆるプチプチをビニールテープでぐるぐる巻いたものです。 何に使うのか？ 重度自閉症のそーたんは常に何か手に持ってブンブン振り回していないと気が済まないのです。 とは言え、普通の棒を与えてしまうと周りに当たって危険なので持たせられません。 （フツーの棒がどんな棒なのかは知りませんが） おまけにすぐに噛んでしまうので、滅多なものは与えられません。 そこで・・、 「当たっても噛んでも大丈夫」かつ消耗品扱いできる棒として、 パパが開発を繰り返したのが、マ〇イ棒ならぬこの「振り回し棒」なのです。 マ…

あたま☆ババンバン

ポップなタイトルつけちゃいましたが、 そーたんの「自傷行為💀」に不安感じています。 ご機嫌ニコニコ💛から怒涛の急転直下で泣き出して、 自分の頭をバンバン！！と叩いちゃう行為が目立つようになってきました。 1．ご機嫌に遊具で走り回るそーたん 2．突然動きが止まり、不気味な静けさを醸し出すそーたん 3．何かに弾かれた様に、あたまをベシベシ叩き始めるそーたん （と、画面の外で慌てるパパ） 4. まるで何かに絶望したかのうように、泣き崩れるそーたん この一瞬で彼の心境に、どんな変化があったんだろう・・・？ 知的障害児の自傷行為は深刻で、失明に至ってしまったという悲しい例も聞いた事があります。 自傷行為…

動かない運動会

そーたん、幼稚園最後の運動会。 ちなみに発達年齢1才のそーたん、 療育園ではなくて、一般の幼稚園に通ってます。恐ろしい事に・・健常の子供達に混じって「年長さん」やってます。 年長ともなると、周りの子達とのギャップが大きくなってきて・・。それはさて置き、運動会。年少の時 ⇒ 先生に抱っこされたまま徒競走 🏃 (先生が走ってるだけ)年中の時⇒ 溶連菌で不参加💀一度たりとも運動してないな。 年長さんになったら少しは成長しているのかな？ お、出てきたぞ。「入場」⇒ 列の最後を先生に”連行”されながら入場。 「綱引き」⇒ 綱握らされてるだけ。 変わらんな まあそりゃそうか。などと観ていると、それどころで…

揺れる重い

そーたんのお気に入りの遊び。 × 好きな歌に合わせてリズムをとって踊る事！ ではなく、 〇 パパにおんぶにされて、音楽に合わせて揺らしてもらう事。。 そーたん的こだわりとして、揺れは激しめである事。 且つパパの生歌も必須らしいです。 揺れが緩かったり歌がなかったりすると、やれと言わんばかりに 背中でおんぶ状態のまま激しく飛び跳ねます。 パパ「ぐふぅっ・・・」 結果40過ぎのオッサンが、子供を背負って踊りながら ケロポンズやらピコ太郎やらを毎夜歌っています。 最近暑くて窓開けてるから、近所にも聞こえてるのかなぁ。 「あそこのオッサンまた歌ってるよ。令和にアッポーペンだよ。」 とか噂されてたら腹切…

白雪姫の作用と効果 ～エビリファイデブウ♪

王子様のキスは白雪姫を目覚めさせそして白雪姫のキッスは自閉っ子を救ったのでした ~fin 「何を冒頭からオッサンがイタキモい」と思わせてしまった皆様、申し訳ありません。 障害のある子を持つパパとしては、とっても心ポカポカお顔ニヤニヤしてしまう記事を見たので、ここに載せておこうと思った次第です。 以下、Yahoo ニュースより引用 ============================================== パニック発作を起こした自閉症の少年を、白雪姫が優しく介抱。 米国ディズニーの感動エピソードがSNS上で喝采 自閉症を患っていて、会話をすることが出来ない6歳のブロディ・バー…

パニック みんながあわててる

慌ててるというより、初めて見る人はドン引きしちゃう 「パニック泣き」。 「ウギャアアアアアんん！！！！」と泣き叫びながら、床とベッドでドカン！ドカン！と飛び跳ね、七転八倒ゴロゴロゴロ！！！ やっぱり寝る直前が特に多い。。「夜泣き」や「ぐずり」なんて生易しいものではないな。暴れ馬か怪獣か。 2歳くらいの頃からパニックはあったけど、6歳ともなると迫力が違う。 泣き声、野太っ。腹から声出すから音量でかっ。 このまま成長して、大人の体躯でこのパニック始まったら、周りに恐がられてしまうんだろーな。 そーたんは何もわからずに必死に訴えてるだけなのにな。 そーたんをパニックから解き放つ唯一（？）の手段。 「…

明日はどっちだ 支援級 or 支援校

Q1.給料は安いけどやりがいのある仕事、給料は高いけど辛くてイヤな仕事、働くならどっち？ Q2.一年中猛暑の土地と一年中極寒の地、暮らすならどっち？ Q3. 支援級か支援校、そーたんを通わせるならどっち？ 来年から小学生のそーたん。親はこの究極の選択（？）に挑まなくてはなりません。 本日はその前ステップとして、「教育相談」へ行ってきました。 そーたん連れて。（恐）妻と共に。会社を早退して。（少し喜） 結果、来る10月21日にどちらか選んで提出する事に。 それまでに選択を成さなくてはなりません。まさに 支援級と支援校どちらを選ぶか？ 現状（恐）妻とは少し意見が食い違っています。 とは言っても、ほ…

7つ揃ったら・・・

「さあ願いを言え。どんな願いも一つだけ叶えてやろう」 日本一有名な漫画の有名なセリフですが、昔は「自分だったら何を望むだろう？」とアホ丸出しで真剣に悩んでました。 マネーか恋人か生まれ変わりか・・ 今は迷わず一択です。 ギャルのパンティーも永遠の命もいらないんで、 「そーたんの障害を取り除いてくれー！」 です。

2回目の更新で・・6歳の誕生日

前回の初めての記事から・・ 丸々1年経ってしまった。 この間に元号まで変わってしまいました。 私がどんな人間か、いきなり分かり易い自己紹介してしまいましたね。 そんなわけで、またまたそーたんの誕生日です。 6歳になりました。来年は小学生。 （2019 なう）まだ何もしゃべれない。まだオムツ外せない。まだスプーンもフォークも使えない。知的障害を伴う重度自閉症なのです。中身赤ちゃんのまま、6歳になったそーたん。可愛くて大好きで、今でも顔にチュッチュしてます。大好きな分だけ、そーたんの将来を考えて苦しくなります。ブーメラン。。将来、残して逝けない環境だったら一緒に連れていかないと、、まで考えてしまい…

（とうとう言葉の無いまま迎えた）5歳のお誕生日🎉

そうた、5歳の誕生日。おめでとう～🎉 プレゼントはそうたんの好きなもの詰合せBOX。 （夢のキャラクター大集合DVD、音の出る絵本、巨大コアラのマーチetc・・） BOXには、息子の好きなキャラクター達をベタ貼り。 ニタニタしながらBOXを見回して、中身を漁ってました(*^^)v 苦労の甲斐があったー そして・・・ とうとう一言の発語も無いまま5歳を迎えてしまった。。 色々な経験者さんからお話聞くと、「5歳くらいまでには喋りだすよ！」と皆さん仰るので わずかな希望を抱いていたのですが、ダメだったかー。。 再来年には小学校。。まだオムツも取れてないし、スプーンもフォークも使えない。。 色々と「5…