親亡き後のそーたん

「親亡きあと」 これですよね。 この懸念さえ解消されるのなら、（パパとしては）そーたんに障害があっても 全く構わないのです。ただただカワイイだけなのです。 僕自身、「親亡き後のそーたん」の平穏さえ保障されれば、 後はもうどうくたばってもいいのデス。 例えば将来、いつパパママが居なくなっても平気な位に そーたんが施設の生活に馴染んでくれていて、 パパは昼間そーたんに会いに行って、夜は飲んだくれて、 肝臓壊して、そーたんを託して安心して逝くそんな未来・・ ほぼムリ。 （肝臓だけは実現しそうだけど） そーたんの行く末を考える度に、無限迷路で苦悩しているのが無情のリアル。 安心して託せる施設ってあるの…

明日はどっちだ 支援級vs支援校 par

3連休も終わり、昨日は仕事再開・・・ のはずだったのですが、有給をとって4連休してました。 連休明け直後に太太と休みを取ったのには理由があります。(連休明けの激務から現実逃避したわけではありません。決して。)昨日は支援級の小学校見学だったのです。ママは2回目なのですが、パパは昨日始めて伺いました。 そしてそーたんも本人初登校。前回の記事に書いた通り、パパは支援校一択の意志だったので参考程度に見学させていただくつもりでした。結果から先にお伝えしますと、 どっちを選べば良いか、本気でわからなくなってきました。あと1ヶ月でどちらか選ばないとならないのに・・。正直、今日は小学校の先生から 「しゃべれな…

父さんが夜なべをしてプチプチを巻いてくれた

この、不気味な物体は何ぞや？ 通称「振り回し棒」。 100均で売っている気泡緩衝材（エアーキャップ）、いわゆるプチプチをビニールテープでぐるぐる巻いたものです。 何に使うのか？ 重度自閉症のそーたんは常に何か手に持ってブンブン振り回していないと気が済まないのです。 とは言え、普通の棒を与えてしまうと周りに当たって危険なので持たせられません。 （フツーの棒がどんな棒なのかは知りませんが） おまけにすぐに噛んでしまうので、滅多なものは与えられません。 そこで・・、 「当たっても噛んでも大丈夫」かつ消耗品扱いできる棒として、 パパが開発を繰り返したのが、マ〇イ棒ならぬこの「振り回し棒」なのです。 マ…

あたま☆ババンバン

ポップなタイトルつけちゃいましたが、 そーたんの「自傷行為💀」に不安感じています。 ご機嫌ニコニコ💛から怒涛の急転直下で泣き出して、 自分の頭をバンバン！！と叩いちゃう行為が目立つようになってきました。 1．ご機嫌に遊具で走り回るそーたん 2．突然動きが止まり、不気味な静けさを醸し出すそーたん 3．何かに弾かれた様に、あたまをベシベシ叩き始めるそーたん （と、画面の外で慌てるパパ） 4. まるで何かに絶望したかのうように、泣き崩れるそーたん この一瞬で彼の心境に、どんな変化があったんだろう・・・？ 知的障害児の自傷行為は深刻で、失明に至ってしまったという悲しい例も聞いた事があります。 自傷行為…

動かない運動会

そーたん、幼稚園最後の運動会。 ちなみに発達年齢1才のそーたん、 療育園ではなくて、一般の幼稚園に通ってます。恐ろしい事に・・健常の子供達に混じって「年長さん」やってます。 年長ともなると、周りの子達とのギャップが大きくなってきて・・。それはさて置き、運動会。年少の時 ⇒ 先生に抱っこされたまま徒競走 🏃 (先生が走ってるだけ)年中の時⇒ 溶連菌で不参加💀一度たりとも運動してないな。 年長さんになったら少しは成長しているのかな？ お、出てきたぞ。「入場」⇒ 列の最後を先生に”連行”されながら入場。 「綱引き」⇒ 綱握らされてるだけ。 変わらんな まあそりゃそうか。などと観ていると、それどころで…

揺れる重い

そーたんのお気に入りの遊び。 × 好きな歌に合わせてリズムをとって踊る事！ ではなく、 〇 パパにおんぶにされて、音楽に合わせて揺らしてもらう事。。 そーたん的こだわりとして、揺れは激しめである事。 且つパパの生歌も必須らしいです。 揺れが緩かったり歌がなかったりすると、やれと言わんばかりに 背中でおんぶ状態のまま激しく飛び跳ねます。 パパ「ぐふぅっ・・・」 結果40過ぎのオッサンが、子供を背負って踊りながら ケロポンズやらピコ太郎やらを毎夜歌っています。 最近暑くて窓開けてるから、近所にも聞こえてるのかなぁ。 「あそこのオッサンまた歌ってるよ。令和にアッポーペンだよ。」 とか噂されてたら腹切…

白雪姫の作用と効果 ～エビリファイデブウ♪

王子様のキスは白雪姫を目覚めさせそして白雪姫のキッスは自閉っ子を救ったのでした ~fin 「何を冒頭からオッサンがイタキモい」と思わせてしまった皆様、申し訳ありません。 障害のある子を持つパパとしては、とっても心ポカポカお顔ニヤニヤしてしまう記事を見たので、ここに載せておこうと思った次第です。 以下、Yahoo ニュースより引用 ============================================== パニック発作を起こした自閉症の少年を、白雪姫が優しく介抱。 米国ディズニーの感動エピソードがSNS上で喝采 自閉症を患っていて、会話をすることが出来ない6歳のブロディ・バー…

パニック みんながあわててる

慌ててるというより、初めて見る人はドン引きしちゃう 「パニック泣き」。 「ウギャアアアアアんん！！！！」と泣き叫びながら、床とベッドでドカン！ドカン！と飛び跳ね、七転八倒ゴロゴロゴロ！！！ やっぱり寝る直前が特に多い。。「夜泣き」や「ぐずり」なんて生易しいものではないな。暴れ馬か怪獣か。 2歳くらいの頃からパニックはあったけど、6歳ともなると迫力が違う。 泣き声、野太っ。腹から声出すから音量でかっ。 このまま成長して、大人の体躯でこのパニック始まったら、周りに恐がられてしまうんだろーな。 そーたんは何もわからずに必死に訴えてるだけなのにな。 そーたんをパニックから解き放つ唯一（？）の手段。 「…

明日はどっちだ 支援級 or 支援校

Q1.給料は安いけどやりがいのある仕事、給料は高いけど辛くてイヤな仕事、働くならどっち？ Q2.一年中猛暑の土地と一年中極寒の地、暮らすならどっち？ Q3. 支援級か支援校、そーたんを通わせるならどっち？ 来年から小学生のそーたん。親はこの究極の選択（？）に挑まなくてはなりません。 本日はその前ステップとして、「教育相談」へ行ってきました。 そーたん連れて。（恐）妻と共に。会社を早退して。（少し喜） 結果、来る10月21日にどちらか選んで提出する事に。 それまでに選択を成さなくてはなりません。まさに 支援級と支援校どちらを選ぶか？ 現状（恐）妻とは少し意見が食い違っています。 とは言っても、ほ…

7つ揃ったら・・・

「さあ願いを言え。どんな願いも一つだけ叶えてやろう」 日本一有名な漫画の有名なセリフですが、昔は「自分だったら何を望むだろう？」とアホ丸出しで真剣に悩んでました。 マネーか恋人か生まれ変わりか・・ 今は迷わず一択です。 ギャルのパンティーも永遠の命もいらないんで、 「そーたんの障害を取り除いてくれー！」 です。

2回目の更新で・・6歳の誕生日

前回の初めての記事から・・ 丸々1年経ってしまった。 この間に元号まで変わってしまいました。 私がどんな人間か、いきなり分かり易い自己紹介してしまいましたね。 そんなわけで、またまたそーたんの誕生日です。 6歳になりました。来年は小学生。 （2019 なう）まだ何もしゃべれない。まだオムツ外せない。まだスプーンもフォークも使えない。知的障害を伴う重度自閉症なのです。中身赤ちゃんのまま、6歳になったそーたん。可愛くて大好きで、今でも顔にチュッチュしてます。大好きな分だけ、そーたんの将来を考えて苦しくなります。ブーメラン。。将来、残して逝けない環境だったら一緒に連れていかないと、、まで考えてしまい…