ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
最近、もうすぐ年長組に上がる長男のクラスの空気が不穏である……といっても常に剣呑な雰囲気で一触即発！というのではなく今まで通り和気藹々キャーキャーやりながら楽…
小学校の頃にこんなタイトルの作文を毎週書かされていたなあ(=´∀｀)少しだけご無沙汰してましたm(_ _)m思わせぶりな記事を書くだけ書いて雲隠れしてご心配く…
診断名が付く、ということは今出ている不調に名前がついて今後想定される変調の未来予想図を入手するという行為に他ならない診断名がついたことで何かが変わったわけでも…
保護者である私は、目撃者よっちの体内では、事件と事故が多発するその事件と事故の最重要参考人が、私捕縛すべき犯人(病原体)がいる場合もあるし交通事故的に加害者(…
成人の日の三連休＋1日(金曜日)恐ろしいほどの悪天候に見舞われて自宅に完全缶詰め状態すっかり引きこもっていました電気って素晴らしい生きてるって素晴らしい今日は…
肝心なのは「完走」すること。いや、もっというとレースに参加すること。どんな環境であれ、条件であれ。他者とのレースなどではなく自分自身のレース今回のレースの主役…
Anticipate(予期して準備)したいこと求める帰結家庭生活と健康面の両方で均衡(バランスが取れた状態)を維持したいよっちがずっとツライお兄ちゃんがずっと…
よっちが唯一服用出来ていたリボトリールとエクセグラン。これらがそもそも今回の肺炎と夜間呼吸低下の原因だったなら…てんかん(脳神経発火)の今後の治療はどうなるん…
先月に続き昨晩2度目の夜間呼吸不全症状が発生。以下、記録兼備忘録。時間帯は深夜2時半頃〜4時過ぎ。呼吸がしやすいように向きを変えたり背中をさすったり手で背中を…
昨日の記事に続き、お勉強記事です「障害」っておおよそ全てこれで説明が出来るような…？以下、緑の文字はワタシの呟きですホメオスタシス(生体恒常性)とは恒常性は生…
三箇日が明けたばかりですが新年早々重い話を失礼します昨年末地域の21t会のヒルシュっ子仲間ママとお話していたら“実はヒルシュ術後の排便症状以外にも残尿に悩まさ…
【Amebaおみくじ】2021年の運勢は...Amebaおみくじを引く2021年の運勢を詳しく占ううっしっしψ(｀∇´)ψ大吉ゲット〜停滞していたいくつかの…
明けましておめでとうございます旧年中は大変お世話になりありがとうございました本年も何卒よろしくお願いいたします数十年に一度とやらの強烈な寒気団到来で寒い寒い年…
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