ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
先日、家族会にてあるオンライン講演会の公開アーカイブURLを紹介してくださった方がいらっしゃいました言葉としては聞いたことがあった障害者への「成年後見制度」「…
遺伝子検査結果開示からひと月程経過しました。結果を聞くくらいどうってことないよ、ましてや生命に関わる話ではなかったのだから。ヘーキヘーキそんな風に受け止めてい…
今月から母子通園を週2に増やしたよっちさんもうすぐ4歳になるので母自身、よっちのことをダウン症ベビー/てんかん児という括りでなく重度知的障害を伴う自閉症児と認…
前回記事からしばらく開いてしまいました年始にご心配をおかけしたよっちの体調はようやく落ち着きを取り戻し2月から母子通園の曜日を1日増やしてリハに通園に通所に、…
本日のよっちさん。午前中は療育センターにてPT個別指導でした。一昨日から三たび到来した大寒気団のおかげで車を雪の中から掘り起こす作業から始まり猛吹雪の中えっち…
本日2回目の投稿、失礼しますよっちくん昼寝中で暇なので今日は朝から療育センターの母子通園に行ってきました昨日はよっちは1ヶ月半振りに児童デイ(母子分離)に行き…
先週は会社の年度末決算書類の提出がありようやく私の中での2020年が終わりひと息ついたところですそして今週はいよいよよっちの遺伝子検査結果開示がありドキドキの…
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