ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
34日間の長期休暇を終えて足取り軽く始まった小1の2学期始業式。金曜スタートだったので普通に土日を挟んでさて今週から本格スタートだ！と意気込んだ翌月曜日。その…
さてさて。再来年の次男の就学を控えた我が家にとって無視できないビッグニュースが飛び込んできた。このブログでもずっとずっと追いかけているテーマ、インクルーシブ教…
長い長い2022年度夏休みが終わりようやく今週から次男の療育通いが再開しました再来年に就学を控えた次男のために日々の療育と併せていよいよ就学準備も本格化です放…
先週から2学期が始まりました今週は2週目！5日間フルで登校する久しぶりの週！教育実習のお兄さんお姉さんもいらして夏休みの課題の発表など楽しみいっぱいのはずでし…
祝☆学校始まったーーーそして今日からよっちくんの療育関連スケジュールが再始動ですᕦ(ò_óˇ)ᕤ教育ママモードから療育ママモードへシフトチェーーーンジ☆しっか…
いよいよ長男の小1の夏休みも残すところあと数日になりました。夏休み中盤からすっかり中弛みしてやる気を喪っていた夏休みの大物課題もどうにかこうにか完成させてあと…
夏休みも残すところ1週間ちょいいよいよ終わりが見えてきましたよっちくんはお兄ちゃんに先駆けて今週からデイが再開予定お兄ちゃんも習い事が平常通り始まり先週までの…
さてさて。新小学1年生の長男と共に夏休みの課題に邁進中の母と弟ですよっちくんは課題中何故かとても協力的空気の読める男に育っている模様母のガチっぷりに警戒感を抱…
長男の小学校初めての長期休み、夏休みもいよいよ折り返しです。ゼエハアプリント綴り34枚はぴったり2週間でフィニッシュ一日2〜4枚ペースで遠出の日にはプリントお…
終わんなーい終わんなーい夏休みの宿題ぜんぜん終わんなーいようやくプリント綴りの終盤に入ったけれど(B4サイズ国語17枚算数17枚計34枚)もうひとつの日課、一…
先週バッサリ刈り込んだ朝顔くん。今朝ラジオ体操行きがてら確認したら脇芽がモコモコたくさん生えてきましたこの調子で2学期開始日までにモッサリこんもりした鉢に育ち…
夏休み3日目！初日からせっせと宿題に取り掛かってがんばっている長男と机に向かっている兄がカッコよく見えるのか自らも席につこうと椅子によじ登るかわいい次男に励ま…
今週でお兄ちゃんの学校の1学期が終了長い長い3ヶ月だった〜〜〜保護者が傍で見ていてそう感じるのだから本人にとってはもっともっと長く感じたことでしょう附属幼稚園…
今月で長男がスイミングに通い始めてまる1年になりました水に顔をつけられない……から始まって水慣れ、顔付け、潜る、水中開眼、けのびバタ足……と少しずつ少しずつ進…
先週、長男のオンライン学級懇談会がありました。テーマは、入学から3ヶ月経過しての学校生活の様子と現在の生活課題、少し早いけれど夏休みの宿題と過ごし方の注意、そ…
昨日は、長年次男を担当してくださっている相談支援員さんのご紹介を受けて新設予定(と言っても来週7/1開所)の放課後等デイサービスへ見学&入所事前面談に行ってき…
よっちくんのこと、しばらく書いていませんがめっちゃ元気ですしかしながら症状が固定化してきたというか状態が安定したというかゆっくりofゆっくりが高じて止まったよ…
今週も次男の脳波検査やらお薬調整やら長男のプール授業やらPTAやらいろいろありましたがちょっと閑話休題最近長男のYoutubeお気に入り動画がとても面白いので…
Sit yourself down, take a seat!Oh all you gotta do is repeat after meABC, it’s …
昨年末のこども園での発表会で周りの子たちと長男との身体能力の差を目の当たりにして愕然とし大慌てで始めた習い事、“体操教室”。跳び箱が◯段跳べるようになってほし…
気がつけば6月上旬が終わろうとしているそんなに時間が経った気がしないのだが半分意識でも喪っていたんだろうか……🤣先々週からイベント・療育・脳波検査・学校・仕…
今年度もせっせと4月下旬から療育センター&児童デイにて療育をがんばっているよっち(もうすぐ5歳)。今までに見られなかった様子が出てきており関係者一同驚愕してお…
『最重度知的発達遅滞児の唸る問題を考える』話があっちに行ったりこっちに行ったりスミマセン昨日の記事次男版も併せてまとめておきます。『学びは遊び、遊びは学び』G…
今週も平日残り1日！！今週もよくがんばりました←気が早い今週は母子通園の他に個別ポーテージがありました今年度最初のポーテージだったので昨年の評価と反省今年の課…
話があっちに行ったりこっちに行ったりスミマセン昨日の記事次男版も併せてまとめておきます。『学びは遊び、遊びは学び』GW明け最初の一週間が終わった先週末。長男は…
GW明け最初の一週間が終わった先週末。長男はクタクタ状態で下唇の内側に口内炎まで出来てヘロヘロになっていましたよっちゃんも同じく約半年振りに一週間休まず通所通…
世のお母さんお父さん業の皆さまGWお疲れ様でした3×3×2の見事な飛び石連休で5月2日と5月6日は暦通りの平日で大型連休感がうっっっすいGWでしたがむしろ先週…
ここしばらく長男の環境変化について熱く語ってきましたがちょっと息切れ💨閑話休題 先週末からまたまた始まりました、楽天お買い物マラソン！いつもマラソン期間中に…
ようやく桜が満開になりよっちの令和4年度通園&通院も始まりそちらの記録もしたいのだけれど次年度以降に入学を控えているお子さんのためにも我が家の長男入学に伴う小…
長男が新1年生になって、2週間目。いよいよやってきました、PTAの洗礼。入学願書でも、入学前オリエンテーションでも。PTAに協力すること後援会に入会すること繰…
長男の初登校から早1週間になろうとしています学校とのアタッチメント形成は順調に進んでいるようで、新しいお友達にも恵まれて毎日モチベーション高く元気に通っていま…
今日もびっくりするくらいの快晴なんなら四月だと言うのに30度を超える地域がある程の夏日になるのだとかいや、まだ桜咲いていませんケド通学路沿いの庭々で木蓮の花の…
さて。長男の入学式も終わりいよいよ新学期のスタートです。怒涛の名前書き&シール貼りも終わり残すところお裁縫関連が数点(週明けに仕上げる)算数セット…噂に違わず…
卒園式に続いて入学式も快晴ーーーー╰(*´︶`*)╯♡日本一日照時間が短い地域としては超快挙ようやく長い長い春休みが終わり無事に長男の入学式に参列して参りまし…
ようやく春らしくなってきたこちら北日本桜の蕾はまだまだ硬いですが…とにかく花粉飛散がすごいコンタクトが使えず私も久々の眼鏡生活です👓日中の気温が15度近くま…
まだ地震のことで気が抜けない日々が続いていますが気持ちの整理のために少し日常の気づきを書き留めておこうと思います。年長さんになってから長男はスイミングと体操を…
どこかにまとめてあったはず！！！ということで過去記事掘り起こしてきました。非常に参考になったてんかんっ子仲間ママさんの良記事(というか体験記)最近繋がったベビ…
昨夜家族全員で寝室に横になっていたら(子どもたちは爆睡)何の前触れもなく、地震発生。あ！地震だ！！となればまずは身の安全を確保して、即時情報収集。結構大きい＆…
療育センターという発達脳神経/運動神経学のスペシャリスト集団
今日は療育センター母子通園日で次男の今年度最終日でした通園クラス自体は来週も続きますが長男の春休みに合わせてひと足先に年度末休みをいただきます2018年度から…
今年度のビッグイベント「卒園式」も終わり我が家もいよいよ本格的に次年度の準備の総仕上げに入りますよっちは四月からセンターの母子通園の曜日が変更になりそれに合わ…
一昨日までの冬日が嘘のように雲ひとつない青空の下降り注ぐような春の日差しに祝福されて長男の卒園式が無事に執り行われました。最高のお天気に恵まれてクラスメイト全…
いよいよ長男の卒園式が迫ってきましたが長男の園は昨日まで一週間のコロナ休園卒園式は規模を縮小しつつ簡素に行うと発表があったものの市内の感染者数は全く減る気配が…
最近お友達のブログでも話題になることが多いインクルーシブ教育・特別支援教育ついて。次男が生まれてから四年半私自身が知的障害児者を取り巻く環境について全くの無知…
あれよあれよという間に2月も残り1週間を切りましたね気がつけば今日は2022年02月22日ではないですか20220220は見逃してしまった…おかげさまで長男の…
長男が保育園に通い始めてから我が家の朝のルーティンにEテレの視聴が加わりました。えいごであそぼにほんごであそぼ0655シャキーンはなかっぱみいつけたコレなんで…
紆余曲折あった長男(6)の弱視の件。『続・お兄ちゃんの目の話』サムーイデスネサムイデス最高気温−2℃最低気温−3℃体感気温−11℃って酷くないっすか現在の天気…
コロナ禍は災害である……と言った児童精神科医の先生のお言葉通り当地も漏れなくただいま被災中です世界屈指のコロナ清浄の地だったのに…『コロナ禍という災害』今季の…
前回記事↓の講演の中で『コロナ禍という災害』今季の豪雪に苦しむ北日本日本海側の皆様連日の雪掻き誠にお疲れ様です 同志よ…！当地は先月クリスマスイブから突然の大…
今季の豪雪に苦しむ北日本日本海側の皆様連日の雪掻き誠にお疲れ様です 同志よ…！当地は先月クリスマスイブから突然の大雪に見舞われそこから一向に融けることなく順調…
前回記事で自我と他我について書いたのでそれに合わせて振り返り記事です。3年前、長男は社会福祉法人が運営する保育園母体のこども園へ転園しました。年長組が終盤に差…
今週は週明けからのドカ雪と期末決算提出に加えよっちくん久しぶりの通園&通所とお兄ちゃんの体操教室&スイミングがありほぼ子タレマネジャ業化しているママも大忙しの…
今日は冬休み明け一発目療育センター通院&通園の初日でした先月の半分以上を欠席していたのでかな〜り久しぶり感満載冬休みの在宅ライフを満喫しまくったよっち本人もや…
2022年、令和四年あけましておめでとうございます本年もよろしくお願いします年末は毎度毎度の年末進行と子どもたちのお世話に明け暮れてあっという間に過ぎていきま…
2017年入退院を繰り返し、通院通院入院通院でほぼ毎日大学病院に顔を出していた疑惑のよっちくん2018年念願のヒルシュ根治術が終わって週一受診だった小児外科通…
新しく始めたお兄ちゃんの体操教室にて。体育館には保護者&チビーズたちの観覧席が設けられていてこのご時世なのでさりげなくディスタンス取って(笑)皆さん思い思いの…
9月に通園の給食をペーストから刻み&軟固形に上げてもらってから問題なくパクパク食べてくれて順調に咀嚼練習が進みよっちくん、ついに段階Bを達成╰(*´︶`*)╯…
すっかりご無沙汰していました🤣よっちは毎年恒例の鼻炎に悩みつつも小康状態を保ちながら通園通所通院に短期入所にと大忙しの日々を送っています定期受診の記録やらP…
今週もバッタバタな一週間でしたがよっちの体調が回復してくれたおかげで予定通り完遂することができました今週の大きな柱は三本！お兄ちゃんの就学前健診よっちの短期入…
次男坊よっちくん久しぶりに体調を崩しておりますとにかく鼻水がひどくて先週金曜日は児発デイをお休みし今日は今日とて母子通園を早退通園定期検診の小児科医診に引っか…
先週木曜日。私の新型コロナウイルスワクチンの2回目接種日でした。接種当日、もともと喉が痛くて(長男の園で前週に喉風邪が流行っていた)どうなるかなあ……と不安半…
今月は第四週と第五週に二週連続でOTリハを入れていただき(親も子も)記憶が風化する前に連続強化してもらうことが出来ましたありがたき幸せm(_ _)m今月のテー…
ひゃーヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3あっちゅう間に10月の平日最終日になたーーーーあと2ヶ月ちょいで2021年が終わるーこの調子でバタバタ走り回って気がついたら…
今週も母子通園・通院・リハを頑張りました✊って、まだ週半ばですが😅いいんです週後半は母子分離で専門家集団にお任せなので。母の中での療育は水曜日がピーク今週も…
一日中雨が降り続きお家時間を満喫した先週土曜日。午前中には雨が上がってお日様も時々顔を出した日曜日。ちょうどお兄ちゃんの散髪に行きたかったので晴れ間が出た昨日…
今日はよっちの児発(OTデイ)終了後に療育センターにて初めてのバギーシーティングがありましたつい最近、最初のいっぽが出始めたばかりの4歳児…ついにベビーカーは…
幼児期の動作法を学ぶ ー大分大学 田中先生「ダウン症の動作法」より
半年に一回の整形外科受診で現在の身体状態の評価をもらったところで再び初心に戻って私なりによっちの身体状態の現在地を確認しておこうと思います2019年1月に出会…
本日は通園前に診察がひとつ。半年に一回の整形外科受診日でした前回受診の記録↓『整形外科定期受診と潜在性二分脊椎症』よっちゃんは昨年12月に飲み込んだ陶器の破片…
日々スケジュールに追われ時間に追われ走り回っている気がしますがその大半が子どもらの送り迎えであったと気づいた、今日の通園の帰り道ウムム…朝起きて朝のバタバタか…
昨日はお兄ちゃんのこども園のお泊まり保育の日でした今朝いつもの登園時刻に合わせてお泊まりした年長さんたちを保護者勢揃いで一斉にお出迎え先生たち発案で手作りの大…
あれよあれよという間に9月最終日！日々が充実していると喜ぶべきか自らが年齢を重ねたために一日の比重が小さくなったと嘆くべきか…(1日／生きてきた日数=1日の長…
今年4月から怒涛の勢いで始まった療育センターのリハビリPT強化訓練。立位歩行に向けて課題が山積みだった(というか立てる気がしなかった)よっちさんですが半年間の…
昨日の記事の続きです『咀嚼力獲得への道 3』またまた久しぶりになってしまいましたよっちくんのイヤイヤはまだ小康状態、とは言え「大人に機嫌を取って欲しい」期につ…
またまた久しぶりになってしまいましたよっちくんのイヤイヤはまだ小康状態、とは言え「大人に機嫌を取って欲しい」期についに突入したようです手がかかる今まで満足して…
イヤイヤ期に備えるシリーズ4つ目。本日2つ目の投稿失礼します🙏(書ける時に一気に書く📝)『知的障害(精神遅滞)児のイヤイヤに備える』本日二つ目の投稿。書け…
またまた気がつけば金曜日この2学期から療育センターの母子通園に午後まで参加することにしたので通園とリハと通院と帰宅後のドタバタで時間が光の早さで去っていきます…
気がつけば9月！途中気付かぬうちに意識を失っていたのでは無いかという勢いで時間が過ぎていく今日この頃🤣2学期が本格スタートして、よっちもママもあっちの病院こ…
本日二つ目の投稿。書けるときに一気に書く_φ(･_･ようやく長男(6歳)の中間反抗期が終わったと思ったら…いよいよ我が家の真打、次男坊のイヤイヤが片鱗を見せ始…
さてさて。我が家の夏休みムードも終わりすっかり平常モードに戻りました。ついでに秋の気配が漂っている北緯40度付近長男坊にかかりっきりだったこの一ヵ月。すっかり…
定期更新していた同タイトル。このところ忙しすぎてすっかり書き損ねていた次男坊よっちくんの近況。久々にここに記録しておきます身長・体重身長：91cm体重：14k…
しばらくご無沙汰しておきながら本日二つ目の連投失礼します。この夏休み中、長男の“書字技能獲得”という脳内新規回路敷設(大袈裟)を請負い感じたこと考えたことを覚…
長いようであっという間の夏休みが終わってしまいました夏休みと聞くだけでどうしてあんなにも高揚感みなぎるのか自分でも不思議ですがすでにイイ大人なのに…春先からコ…
あっという間に8月！よっちゃんもお兄ちゃんも元気ですお兄ちゃんにとって未就学期最後の夏。兄、生まれて初めて「夏休みらしい夏」を過ごさせてあげられている気がしま…
昨日はよっちとパパにお留守番を任せてママとお兄ちゃんは楽しみにしていた「年長さん♡小学校の先生と遊ぼう！の会」へ行ってきました定員20名の募集で全4回。1回だ…
昨日は療育センターにて歯科医師さんによる保護者勉強会に参加してきました歯磨き大嫌いなよっちゃん最近何かと口腔トラブルが絶えないママ我が家の一大関心事項である予…
梅雨明け最初の週末先週から抜けるような青空が広がり強い日差しと入道雲でいよいよ夏本番！昨日と一昨日はプレ夏休みと銘打ってパパ全面協力のもとお兄ちゃんの夏の目標…
よっちの話そっちのけですみません😂リア友さんたちに長男の同級生&いっこ下の子を持つ親御さんが多いので今のタイミングでもう一つだけこの話題で書き残しておきたい…
次男坊の療育や治療と並行して長男坊の就学準備も着々と進んでいますいよいよ来週から夏休みに入るので昨日は長男くんと2人でマンスリーカレンダーを広げて夏休みの予定…
月曜日に失敗した脳波検査時の睡眠調整同じ轍は踏むまいと固く誓っていざ大学病院へ開始時刻は前回同様13時を予定。11時50分に家を出て車中眠そうにし始めるよっち…
今日はてんかん治療の一環である脳波検査に行ってきました脳波検査の必須条件は「患児が眠っていること」一時期嗜眠性脳炎まで疑われるほどいつでもどこでもよく眠るよっ…
今年2月に我が家に訪れたマイクラブーム。5ヶ月経った今も冷めやらぬマイクラ愛はついにスピンオフ作品ダンジョンズへ移行。長男とパパとで毎晩1時間ほどコツコツ冒険…
一昨日深夜一週間以上前の過去記事の閲覧数が突如急増したうわぁこれはまた抜き打ちアメトピか…と思って構えていましたがそこまで影響なく終わりホッ2年前の暴風雨並の…
気が付けばもう金曜日今週もバッタバタな一週間でしたがよっちも元気いっぱい過ごせましたそういえばあんまりブログに書いていなかった児童発達支援事業所(児童デイサー…
今日は療育センターへ！作業療法(OT)と母子通園に行ってきましたOTの先生はよっちが11ヶ月の頃からずーっと同じ先生若い女性の先生ですがやさしくてゆったりおっ…
昨日の記事の続き『長男、弟の説明に困るの巻』今日の午前中はよっちくんが児童デイに、お兄ちゃんが園を休んでママと歯科医院に行ってきましたいつもはママもお兄ちゃん…
今日の午前中はよっちくんが児童デイに、お兄ちゃんが園を休んでママと歯科医院に行ってきましたいつもはママもお兄ちゃんの診察や検診時傍に付いていますが今日は私も診…
突然の呼吸苦症状が出現した先週木曜日。午前中に治療薬をもらって投薬開始。かかりつけ医の先生の予想通り発熱はしないまま断続的な便性悪化(毎日ではなかった)と恒例…
先週木曜午後からのRSウイルス感染症及びクループ症候群に対する吸入、吸引、ステロイド投薬の効果を評価していただくため本日再びかかりつけ医の元へ前回処方していた…
RSウイルス感染症の投薬治療開始3日目。木曜日午後からの吸入・ステロイド服薬のおかげ様をもちまして呼吸苦症状は消失しましたまだ洟水が出る＆睡眠時に痰絡みの咳が…
昨晩、深夜2時半頃。呼吸が苦しくなったよっちが頻回に姿勢を変え出した。咳は無し。ゼロゼロと気道に分泌物が溜まっている音がして洟水の存在を確認。電動吸引機で吸っ…
「ブログリーダー」を活用して、ひろママさんをフォローしませんか？
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。
