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ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
34日間の長期休暇を終えて足取り軽く始まった小1の2学期始業式。金曜スタートだったので普通に土日を挟んでさて今週から本格スタートだ！と意気込んだ翌月曜日。その…
さてさて。再来年の次男の就学を控えた我が家にとって無視できないビッグニュースが飛び込んできた。このブログでもずっとずっと追いかけているテーマ、インクルーシブ教…
長い長い2022年度夏休みが終わりようやく今週から次男の療育通いが再開しました再来年に就学を控えた次男のために日々の療育と併せていよいよ就学準備も本格化です放…
先週から2学期が始まりました今週は2週目！5日間フルで登校する久しぶりの週！教育実習のお兄さんお姉さんもいらして夏休みの課題の発表など楽しみいっぱいのはずでし…
祝☆学校始まったーーーそして今日からよっちくんの療育関連スケジュールが再始動ですᕦ(ò_óˇ)ᕤ教育ママモードから療育ママモードへシフトチェーーーンジ☆しっか…
いよいよ長男の小1の夏休みも残すところあと数日になりました。夏休み中盤からすっかり中弛みしてやる気を喪っていた夏休みの大物課題もどうにかこうにか完成させてあと…
夏休みも残すところ1週間ちょいいよいよ終わりが見えてきましたよっちくんはお兄ちゃんに先駆けて今週からデイが再開予定お兄ちゃんも習い事が平常通り始まり先週までの…
さてさて。新小学1年生の長男と共に夏休みの課題に邁進中の母と弟ですよっちくんは課題中何故かとても協力的空気の読める男に育っている模様母のガチっぷりに警戒感を抱…
長男の小学校初めての長期休み、夏休みもいよいよ折り返しです。ゼエハアプリント綴り34枚はぴったり2週間でフィニッシュ一日2〜4枚ペースで遠出の日にはプリントお…
終わんなーい終わんなーい夏休みの宿題ぜんぜん終わんなーいようやくプリント綴りの終盤に入ったけれど(B4サイズ国語17枚算数17枚計34枚)もうひとつの日課、一…
先週バッサリ刈り込んだ朝顔くん。今朝ラジオ体操行きがてら確認したら脇芽がモコモコたくさん生えてきましたこの調子で2学期開始日までにモッサリこんもりした鉢に育ち…
夏休み3日目！初日からせっせと宿題に取り掛かってがんばっている長男と机に向かっている兄がカッコよく見えるのか自らも席につこうと椅子によじ登るかわいい次男に励ま…
今週でお兄ちゃんの学校の1学期が終了長い長い3ヶ月だった〜〜〜保護者が傍で見ていてそう感じるのだから本人にとってはもっともっと長く感じたことでしょう附属幼稚園…
今月で長男がスイミングに通い始めてまる1年になりました水に顔をつけられない……から始まって水慣れ、顔付け、潜る、水中開眼、けのびバタ足……と少しずつ少しずつ進…
先週、長男のオンライン学級懇談会がありました。テーマは、入学から3ヶ月経過しての学校生活の様子と現在の生活課題、少し早いけれど夏休みの宿題と過ごし方の注意、そ…
昨日は、長年次男を担当してくださっている相談支援員さんのご紹介を受けて新設予定(と言っても来週7/1開所)の放課後等デイサービスへ見学&入所事前面談に行ってき…
よっちくんのこと、しばらく書いていませんがめっちゃ元気ですしかしながら症状が固定化してきたというか状態が安定したというかゆっくりofゆっくりが高じて止まったよ…
今週も次男の脳波検査やらお薬調整やら長男のプール授業やらPTAやらいろいろありましたがちょっと閑話休題最近長男のYoutubeお気に入り動画がとても面白いので…
Sit yourself down, take a seat!Oh all you gotta do is repeat after meABC, it’s …
昨年末のこども園での発表会で周りの子たちと長男との身体能力の差を目の当たりにして愕然とし大慌てで始めた習い事、“体操教室”。跳び箱が◯段跳べるようになってほし…
気がつけば6月上旬が終わろうとしているそんなに時間が経った気がしないのだが半分意識でも喪っていたんだろうか……🤣先々週からイベント・療育・脳波検査・学校・仕…
今年度もせっせと4月下旬から療育センター&児童デイにて療育をがんばっているよっち(もうすぐ5歳)。今までに見られなかった様子が出てきており関係者一同驚愕してお…
『最重度知的発達遅滞児の唸る問題を考える』話があっちに行ったりこっちに行ったりスミマセン昨日の記事次男版も併せてまとめておきます。『学びは遊び、遊びは学び』G…
今週も平日残り1日！！今週もよくがんばりました←気が早い今週は母子通園の他に個別ポーテージがありました今年度最初のポーテージだったので昨年の評価と反省今年の課…
話があっちに行ったりこっちに行ったりスミマセン昨日の記事次男版も併せてまとめておきます。『学びは遊び、遊びは学び』GW明け最初の一週間が終わった先週末。長男は…
GW明け最初の一週間が終わった先週末。長男はクタクタ状態で下唇の内側に口内炎まで出来てヘロヘロになっていましたよっちゃんも同じく約半年振りに一週間休まず通所通…
世のお母さんお父さん業の皆さまGWお疲れ様でした3×3×2の見事な飛び石連休で5月2日と5月6日は暦通りの平日で大型連休感がうっっっすいGWでしたがむしろ先週…
ここしばらく長男の環境変化について熱く語ってきましたがちょっと息切れ💨閑話休題 先週末からまたまた始まりました、楽天お買い物マラソン！いつもマラソン期間中に…
ようやく桜が満開になりよっちの令和4年度通園&通院も始まりそちらの記録もしたいのだけれど次年度以降に入学を控えているお子さんのためにも我が家の長男入学に伴う小…
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