不思議の国の息子くん
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住所
大阪府
出身
ハンドル名
あずきさん
ブログタイトル
不思議の国の息子くん
ブログURL
https://shiratama-hoppe.hatenablog.com/
ブログ紹介文
7歳の高機能自閉症の息子《白玉》と過ごす日々を綴ります。
自由文
-
更新頻度(1年)

27回 / 365日(平均0.5回/週)

ブログ村参加:2017/09/25

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あずきさんのブログ記事

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ハンドル名
あずきさん
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不思議の国の息子くん
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27回 / 365日(平均0.5回/週)
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不思議の国の息子くん
  • 躾に関して思うこと

    ご来訪ありがとうございます( ˊᵕˋ )♡.°⑅ あずきと申します。 こちらのブログでは、高機能自閉症の息子(小2)白玉のことを書いています。 親の体罰禁止法が来年4月に施行されることになったとか。 賛否両論、意見が分かれるのも無理ないかなと思う。 人それぞれ育ってきた背景も違えば、家族や親子の関わりに対する考え方も違うだろうから。 でも、気になるのは、 「こんな法律ができたら、子どもを叱れなくなる」という意見。 叱り方の問題だよね。 この法は、あくまでも虐待を防止するための法であって、「子どもを叱るな」という法ではないでしょ。 「悪いことをしたら叱る」 それは必要だし、当然のことだと思う。 …

  • タグ外し は、地味に疲れる。

    ご来訪ありがとうございます( ˊᵕˋ )♡.°⑅ あずきと申します。 こちらのブログでは、高機能自閉症の息子(小2)白玉との日々を書いています。 自閉症スペクトラムの子には多いと思いますが、白玉は感覚過敏があり、服のタグが直接肌に触れることに耐えられません。 なので、着る服のほとんどすべての首もとに付いているタグは、母のわたしが取り外しています。 なるべく小さいタグの服を選んで買うようにしていますが、着られる生地も限られているし、白玉自身はデザインにもこだわるので、服選びにはほんと難儀します。 タグはハサミで切り取るだけでは切れ端が残って、「かゆい」「痛い」と言って着てくれないので、タグを縫い…

  • これまで生きてきた世界とのギャップ

    ご来訪ありがとうございます( ˊᵕˋ )♡.°⑅ あずきと申します。 こちらのブログでは、高機能自閉症の息子(小2)白玉のことを書いています。 白玉が学校から帰ってくると、まずインターホンを鳴らしてわたしがモニターを確認して「おかえりー」「ただいまー」と言葉を交わしてからオートロックを解除しています。 いつも「ただいまー」のあと、「今日は学校でこんなことがあって~、それでね~」とインターホン越しに話し始めるので、「まず、入ろっか。お話はおうちの中でゆっくり聞くからね」と言うと、「わかったー」と返事があり、ようやくマンションに入り、エレベーターに乗って家に入ってきます。 1年生の3学期に入るまで…

  • 始業式前の担任の先生との初顔合わせはNG?

    この春、小学2年生になった白玉。 始業式の前、新しいクラスはどんな先生だろう…? こわい先生だったらどうしよう…?と、とても不安がっていました。 親としては、子どもの気持ちにちゃんと寄り添ってくれる先生か、適切にサポートしてくれる先生か、とても気になっていました。 本来ならば始業式前に顔合わせを済ましておきたかったのですが、残念ながらそれは叶いませんでした。 不安な幕開け 話は遡ること一年前。 小学校に入学する前、白玉の不安を少しでも軽減させたかったのと、学校生活が始まる前に白玉の特性などを担任の先生には直々にお話しておきたかったので、 「担任の先生と予め顔合わせをさせてもらいたい」 と、校長…

  • 新学期。小さなプライドと大きな不安。

    新学期スタートの始業式の登校前は、不安と緊張で浮かない表情をしていた白玉。 こんな時は荷物を持つ手にも力が入らなくなります。 お道具箱の入った手提げかばんをわたしが持ち、白玉にはリュックだけ背負わせることにしました。 いつものように登校班の集合場所まで付き添って歩いていると、前から新一年生の女の子が小さな身体で、重いリュックと手提げかばんを2個持って、フラフラしながらも一生懸命ひとりで歩いている姿が目に飛び込んできました。 その姿を見た白玉が、つないでいた手をそっと放し、手提げかばんを自分で持って歩き出しました。 そして、ボソッと一言。 「なんか…恥ずかしくなった」 と…(๑´ლ`๑)フフ♡ …

  • 雷を落とした

    春休み最後の週のこと。 知らないうちに日頃の疲れがたまっていたようで、わたしはずっと38℃前後の熱が続いていました。 ですが、旦那は仕事があり、実家の両親にも旦那のご両親にもそれぞれ事情があり、春休み中の白玉を誰かに預けることはできないので、ゆっくり静養することなんてできるはずもなく…。 そして、どうしてもその日のうちに療育先に持って行かねばならない提出物があり、白玉はお留守番すると言うので、白玉にはわたしが留守にする小一時間ほど「ゲームをしていてもいいよ」と言って出掛けることに。 解熱剤を飲んで無理矢理熱を下げて、その間に療育先に書類を届け、スーパーへ寄り、食材をまとめ買いして、やっとの思い…

  • がんばること、それは自信につながる

    習い事の発表会が毎年3月末にあり、白玉は4歳の頃に初めて発表会に出て、今回は4回目でした。 今年の曲はちょっと難しく、何度も何度も練習したけれど、アンサンブルでの演奏はみんなの息がなかなか合わずに、満足いく仕上がりにならないまま、グループでの最後の練習が終わってしまいました。 今までの発表会は練習からうまく仕上がっていて、毎回 「もうバッチリ!!」 と自信たっぷりだったのだけど、今回は 「みんなの音がなかなか揃わない💦 これで発表会って、ヤバいよね💦」 と、初めて自信のないまま本番の日を迎えたんですね。 発表会ではいつもワクワク度MAXの白玉が、当日の朝、「あー、緊張する」「うまくいかなかった…

  • いくら可愛くても、しんどいものはしんどい

    春休みに入って子どもが家にいると、特別な用事が増えるわけではないけれど、小さい雑事が増える( ˃ ˄ ˂̥̥ ) 家事していても、うしろを付いて回りながらずっと話しかけてくる。 内容はたいていゲームのこととか、365日は何万秒だとか、木星の重さは地球の何倍あるんだとかそんな話。 やっと離れたかと思えば、「ママー!ママー!」とどこかから声がする。 「あれがない!」「これがない!」 (息子の白玉はいつも探し物をしている) 「あれがしたーい」「これがしたーい」 お昼ごはんを作り、何ならおやつも作り、公園などに出向いて遊び相手なんかもして、買い物にも連れていき、夜ごはん作る頃にはくったくた~(´×ω×…

  • 迷惑をかけないことと問題がないということは、また別の話。

    7歳の息子の白玉は高機能自閉症と診断はついているけれど、こだわりや困り感が周りに対しては表れにくく、定型発達の子と何ら変わりのないように思われがちです。 小学校へ入る前までは癇癪や派手なパニックもありましたが、今はそれすらもなく(静かなパニックはあります)、親のわたしでさえも、白玉が《高機能自閉症》であることを普段忘れてしまいそうなくらいです。 とくに家以外の場でおとなしくなる白玉は、いつも静かでルールを守るし、にこにこしているので、学校でもみんなから「いい子」と言われ、良い評判をもらえたりします。 そんななので、知っている人からは「支援級行かなくても大丈夫じゃない?」と言われることもあります…

  • ようやく芽生えてきた「繋がっていたい気持ち」

    きのうの朝、ふと目を覚ますと、隣の布団で横たわりながらすでに目を覚まして、こちらを真顔でじっと見ている白玉と目が合った。 な、なにか…? (((((((⊙ө⊙)))))) これ、よくあるんだけど、毎度ギョッとします(笑) 「おはよう」 と、声をかけると 「今のクラスはあと何回ある?」 と、不機嫌な口調で聞いてきました。 もうすぐ新学年になるので、1年2組として学校に行くのがあと何回なのか? 確認しておきたかったのですね。 白玉の質問は、いつも唐突です。 「あと、3回だよ」と言うと、 表情が一気に曇りました。 「先生が替わるの、さびしい?」 「今のクラスが替わるの、さびしいの?」 と聞くと、こく…

  • 想像力の凸凹

    自閉症の特性として、【想像力が乏しい】というのはよく言われますが、一概にそうとは言い切れないなと思います。 特性には、やはり個人差があるのです。 表れかたも十人十色。 「想像力」と一口に言っても様々です。 他の人の気持ちを想像する力 ファンタジーの世界を想像する力 未来を想像する力 簡単に別けたらこんな感じでしょうか。 ある面では想像力が豊かでも、別の面では想像力が働きにくいなど、いろんな部分を持ち合わせているのは、自閉症の人に限らず、みんなそうなのだと思います。 白玉は、一歩先を想像する力は弱いです。 子どもってみんなそういうものかもしれないけど、「今」しか見ていないのですね。 常に今! 今…

  • 特性に合わせたサポートをお願いする

    ここ数日、療育先に提出する書類準備やら、確定申告やら、なんやかんやしていたのですが、時間が瞬く間に過ぎてゆきますね。 昨日は、学校へ渡す資料作成をしていました。 サポートブックというほどでもないのですが、先生方に伝えておきたい白玉の特性や、お願いしたい対応法などをレポート用紙に簡単にまとめたものを、入学前に学校側に渡していたんですね。 (当時の記事はこちらです↓↓) shiratama-hoppe.hatenablog.com あれから1年が経って白玉が成長した部分もあるし、逆にこういう時はもっとこうしたほうがよいかも?と気付いたこともあって、お願いしたいサポートの内容も少し変化が出てきました…

  • 安心の土台づくりは毎日続く。

    小学生になって、早1年が経とうとしています。 1年前の今頃は…… 入学式で泣いたりしないかな? ランドセル背負って歩けるかな? 学校に馴染めるんだろうか? 登校拒否しないだろうか? 学校で泣いてばかりになるんじゃないだろうか? …と、心配しまくりでしたが、この1年の間で、白玉はめちゃめちゃ成長しました。 学校が始まると、予想通りのことが起こりました。 「ランドセルが重たすぎて歩けない💦」とフラフラになって半泣きになり、不機嫌になるという、新一年生あるあるです(笑) こんなとき白玉には、無闇に「がんばれ」と言っても余計に荒れるので、毎日毎日登校に付き添い、いろいろな話をして白玉が楽しい気持ちにな…

  • 支援級で過ごす時間は必要?

    白玉は知的障害がなく、勉強に関してはまったく今のところ問題がありません。 むしろ算数は得意で理解も早く、一を教えれば十まで理解できるほど。 計算の仕方も独自に工夫して、3桁の計算もささっとこなします。 最近は計算問題を突然振ってくるので、わたしのほうがオタオタしてしまいます💧 ↑へんな意地があって間違えたくない母。 必死で暗算する毎日 ( ̄▽ ̄;) そんな感じなのですが、白玉の通う小学校では、支援級で過ごすのは、なぜか算数の授業の時だけということになっているのです。 入学前、校長先生と教頭先生と話をさせていただいた時に知りました。 それで、どうしたものかと思い、 「うちの子は算数は得意なほうな…

  • 季節外れのマフラー

    あと2週間もすれば、春休みですね。 そして、白玉も今度は小学2年生になります。 めちゃめちゃ早いなぁ~…。 ↓↓この白玉のプロフィールも、いい加減そろそろ更新しなくちゃ(・∀・;) 近々、更新しますね。 shiratama-hoppe.hatenablog.com それでは今日の記事を書きます! 先週の金曜日、「ただいま~!」元気よく学校から帰って来た白玉。 「マフラー持って帰って来たよ!」と、かわいいマフラーを見せてくれました。 そして、「はい、ママにプレゼントです♡」とおもむろにそのマフラーを手渡されました。 わたしはすっかり忘れていたのですが、そういえば夏頃に支援級のクラスの先生が、 「…

  • 眠気=不快感

    生まれてから3年間くらい、白玉はほんとに寝てくれない子でした。 眠くなると泣いて、眠気がピークになるにつれ泣き方も激しくなり、ヒートアップして余計に眠れなくなるという、困った癖があったんです。 新生児の頃は「ねんねトレーニング」の本を読んで、おひな巻きも試したけれど、白玉にはまったく効果なし! 抱っこしてユラユラしようが仰け反って嫌がり、優しく背中をトントンしようが暴れて嫌がり、布団に寝転がせようが、子守歌をうたおうが、ベビーカー乗せて歩き回ろうが何してもだめ。車に乗せてもだめ。 寝かしつけに抗っているようにしか見えなかった。 結局いつも最後は泣き尽くして泣き疲れて、完全に電池が切れてようやく…

  • 居残り給食問題

    何をするにしてもスローペースな白玉。 「そこまでしなくていいよ」ってぐらい、すべてをくそ真面目に几帳面に丁寧に取り組むので、何をするにも時間がかかります。 母のあずきは、白玉のゆっくりなペースが時にもどかしく。 思わず「早く!」と言いたくなってしまうのだけれど、ムダに急(せ)かすと白玉は追い詰められてプチパニックになって余計に時間がかかるのです。 なので、本人ががんばっている時に「早く!」は言わないのが鉄則。 「お!あと、もうちょっとだね!」 「がんばってるね!その調子!」 ベストなのは、モチベーションを下げないように応援することなんです。 結局それが一番うまくいって余計な遠回りしないですむ(…

  • 震度6の地震を体験したときのこと

    ついこの前も北海道でまた大きな地震がありましたね…。 北海道のみなさん、大丈夫でしょうか。。 1日も早く安心して過ごせるようになると良いですね。。 昨年も地震だけでなく台風や豪雨での洪水などの自然災害が立て続けに起きました。 自然の怖さを身をもって思い知らされています。 うちの息子、高機能自閉症の白玉(7歳)も、去年の6月の大阪北部地震では震度6弱の地震を経験し、恐怖心と不安で心がパンパンになって苦しんでいました。 今日はそのときの話を書こうと思います。 6月18日 午前7時58分。 ちょうど登校班のみんなと登校中で、わたしと離れている時に地震が起きました。 白玉の不安は相当だったと思います。…

  • 【特性】眩しさに超敏感

    白玉は太陽の光をすごく眩しがります。 赤ちゃんの頃からそれは顕著で、外に出て日光を浴びた途端に目をぎゅっとつむって、顔を背けてぐずっていました。 わたしは赤ちゃんってみんなこんなものなのかな~と思い、あまり気にしていなかったのだけど、うちの母が「白玉ちゃん、ほんま光に敏感やなぁ。いつも眩しそうにしてるなぁ」とよく言っていました。 たしかに友達の子どもは、そんなに眩しがる様子もなく…。 後になって、それが自閉症の特性だと知るのでした。 2~3歳頃、日射しの強いときに外に出ると「おめめが開けられない」とよく泣いていました。 それで帽子を被らせていたのですが、子どもの帽子ってアゴのところにゴムをかけ…

  • 水は心を落ち着かせ、癒してくれる

    白玉は小さい頃、イライラしたり嫌なことがあると、手や腕を歯形が残るまで思いきり噛んだり、壁や床に頭を打ち付けるクセがありました。 頭を打ち付けるのは早い段階でやめるようになりましたが、腕噛みはわりと続きました。 歯が生えてきた頃、不意討ちでわたしの足をガブッと噛んできたとき、痛いわびっくりするわで思わず大きな声を出したら、それに驚いた白玉が号泣‼ その後も何度か噛まれましたが、「だめだよ!」「噛まないで!」と注意していたら、今度は自分の手や腕を噛むようになってしまいました。 噛んでいたり、噛もうとしているのに気づいたときに「噛まないよー」と言って白玉の腕をとって口から離すようにしていたら、噛む…

  • 神様ありがとう

    きのう、小学校1年生での最後の参観日でした。 教室の前に着くなり、「あー!白玉くんのおかあさん!」と、わらわらと同級生が集まってくるのはいつものこと(笑) 付添い登校をしたり、療育の日は下校時にお迎えに行ったり、何かと学校へ顔を出す機会が他のおかあさんに比べて多いので、いつのまにかみんな懐いてくれていました。 かわいい♪( ´ ᵕ ` *) 幼稚園の頃からどうやってみんなと遊んでいいかわからなくて、ほとんどひとりでぼけーっと過ごすことが多かった白玉だけど、同級生の男の子と3人で楽しそうにじゃれ合っている姿が見られて、それだけで涙が出そうになりました。 きのうの参観は最後なので授業風景を観るので…

  • 療育選びはむずかしい

    3月で契約期間が終了になる現在通所中の療育先に、ダメもとで今年度の申込みをしていたのですが、 shiratama-hoppe.hatenablog.com おそらく新規の申込みで枠がいっぱいになるだろうし、ダメだった時のことを考えて、白玉を連れて他の放課後デイサービスに見学に行ったり、電話で話を聞いたりリサーチをしたり、ここ最近せっせと動いていました。 放課後デイサービスの見学 空きがあるというので見学に行った放課後デイサービスは、送迎があって、長期休暇のときも朝から夕方まで預かりをしている所。 身体障がい、知的障がいのあるお子さんが多く来られていて、白玉とおなじ高機能自閉症のお子さんはいませ…

  • 今日から登校

    金曜日からインフルエンザでダウンしていた白玉。 検査を受けた日に噂のゾフルーザという新しいお薬を飲んだのですが、次の日も38.5℃辺りの熱が続いて下がらず、金曜日と土曜日はほとんどずっと眠っていました。 口にするのは、ポカリとゼリーと少しの林檎だけ。水分だけはなんとか摂れている状態。 お昼寝がキライで、普段ならどんなに眠くても「絶対にお昼寝はしたくない!」と言い、無音になる間がほとんどないほど家ではマシンガントークの白玉が静かに寝ていました。 余程しんどかったんでしょうね💦 ……薬、効いてないのかな? と、心配になりました。 でも、日曜日の朝、 「なんか楽になった!」と言うので、体温を計ると3…

  • 白玉、インフルエンザ発症

    これまで毎日、外から帰ってくると必ず手洗い・うがいをきっちりやっていた白玉。 最近ではインフルエンザ予防のためにマスクを装着し、水筒の中味をルイボスティから緑茶に変えていたのだけど、ヤツ(インフルエンザウイルス)はやってきてしまった…。 昨日、学校から帰ってくると「今日はヒマワリ(支援級)行ってないねん」と残念そうに言うので、理由をたずねると… 支援級の先生がおやすみだったとのこと。 「なんでおやすみだったの?」と聞いたけれど、「知らない」と。 ここで、なんとなくピーンときちゃったんですよね…。 すると、寝る前になって白玉は咳が出始めて、イヤな予感がしたのですよ。 わたしは夜中に何度か目が覚め…

  • 療育に行ってよかった

    初めての療育 白玉は小学生になった去年の4月から療育に通い始めました。 療育は親子で通うタイプの所で、月に2回行っています。 白玉が行っているのは自閉症専門の療育で、先生たちは自閉症スペクトラムの子たちをすごく理解してくださっていて、一人一人の特性に合わせた療育カリキュラムを組んでくれています。 その教室に同じ曜日、同じ時間帯に来ているのは、小学1年生のNくんと白玉の二人だけ。 これは療育開始前に、事業所のほうで特性や年齢を考慮しペアを組んでくれたのですが、Nくんとは同じ幼稚園だったので、お互いに知っているお友だちということで安心しているようです。 いつも二人ともちらっと顔を見るだけで、全然会…

  • 療育を受けるにいたるまで

    診断後、やることは多い 白玉は診断がついたのが年長さんの夏。 それからは小学校に向けて、支援級にするのか普通級にするのかなどを考え、学校見学へ行ったりサポートブックの作り方を勉強しているうちに時間はどんどん過ぎてゆきました。 12月の末、冬休みに園のお友だちと親子で遊んだ時に、小学校入学の話になり、白玉が高機能自閉症であることをカミングアウトしたところ、Sちゃんのお母さんが「実はうちもなの」と打ち明けてくれたんです。 Sちゃんはしっかり者の女の子で、年少の頃から白玉のこともよく助けてくれていたので、わたしはまったく気づかなかったので驚きました。 高機能自閉症は、ほんとまわりからは気づきにくいん…

  • はじめての映画館

    クリスマスイヴは、白玉のリクエストで映画館へ行ってきました。 白玉は聴覚過敏があって大きな音が本当に苦手なので、今まで映画館には連れて行ったことがなかったのですが、「どうしてもグリンチがみたいから映画館に行きたい!」と言うので。 音が大きくてしんどくなったら、映画が途中でも映画館を出る 映画館では静かにする。どうしても話したいときはひそひそ話で。 トイレの時以外は、座っていること。 予め、これらの約束をしておきました。 前日からものすごく楽しみにしていて、当日は映画館へ向かう道のりはずっとスキップして弾んでいた白玉。 「嬉しすぎてスキップしちゃう~」 なのだそうで(笑) 感情が全身から溢れ出て…

  • 小学校で初めての運動会

    台風で延期になっていた運動会。 無事に終わりました(*´ω`*) 毎日毎日、「はやく運動会したい~」「運動会まだ~?」と気持ちがはやりすぎてイラつき気味の白玉でしたが、「運動会楽しかった~!」と、平和な日常が戻ってきました。 1年生のメインはダンスなのですが、ダンスがだいすきな白玉は練習のときから全力投球。 「運動会の練習、めっちゃ疲れるけど楽しい!」と、練習期間は学校に行くのも張り切っていました。 担任の先生からは、 「白玉くんはダンスが上手と教師の間でも有名なんですよ」と言って頂いていたのですが、家ではダンスを隠れて練習していたのでわたしも運動会当日を楽しみにしていました。 当日、楽しみに…

  • 小学生になりました

    なんやかんやしているうちに日々は流れ、白玉は4月から小学校に通っています。 入学式前日に式のリハーサルをやらせてもらえたので、初めてのことに不安感を抱きやすい白玉でも入学式はスムーズにいきました。 ドキドキしながらも、小学生になったことを誇らしく感じているようでした(*´ω`*) 親としては、手厚いサポートをしてもらえていた幼稚園とは違う《小学校》という小さな社会集団の中で、白玉がどこまで対応していけるのか。 また、学校にはどこまでサポートをしてもらえるのか。 心配ではあるけれど、やってみないとわからないことだらけなので、その時その時やっていこう!と、ある意味で開き直るのも大事かな~という気持…

  • 泣きスイッチ【忘れもの】

    白玉は本当によく泣きます。 年長さんの今でも泣かない日がないくらい、毎日なんやかんや泣いています。 泣きスイッチがONになってしまうことの1つに【忘れもの】があって、忘れものはNG!だと十分わかっているのに……やっちまうんです。わたしが💦 先日、幼稚園に行く準備をしてマンションのエレベーターを下り、信号を渡り、バス停に着いたときのことです。 「あっ!しまった!水筒忘れた!」と気付きまして。でも、もうすぐ園のバスがお迎えに来てしまうし、家に取りに戻る時間はないし……。 すると、白玉が「うえーん!!」と泣き出してしまい(そうなるわな)、 「白玉、ごめん‼ ママがあとで自転車で幼稚園まで水筒を届けに…

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