こんばんは今日はランチ会のお知らせですついに!9月7日(土)【第1回】MGランチ会 in 東京開催決定です早くも3名の方が参加予定です参加したいという方はメッ…
おはようございますRINNAです実は今日、母が手術なんです。わりと大手術で後遺症のリスクがあって落ち着かない日々が続いていました。そして私も通院日。長い一日に…
ねぇ、なんか面白いことない?聞く前に自分でまず面白い話してみれば?先に人を楽しませてから言いなよ。あったとしても一瞬にして言いたくなくなる。なんて自己中なコト…
この右目の違和感(重さ)は何とかならないものなのだろうか先生も家族もみーーーんな全然分からないよ〜目普通に開いてるよ!と言うけれど、そうゆうことじゃないんだな…
どうも、絶不調続きのRINNAですここ最近まともに食べてない…薬を飲まなきゃいけないがために口に入れているような日々。食べたいのに、お腹空いてるのに、食べると…
こんにちは、RINNAですさて前回に引き続きということで今回は実践編いきたいと思います主に皮膚の薄いまぶたや目の下(頬)に症状(赤み、ほてり)が出やすいのが特…
どうも、RINNAです。タイトルどおりなのですが最近、顔に湿疹が出るようになりまして。わりと頻繁に。しかも顔に。もう真っ赤になるんです。だいたい一週間は治らな…
こんにちは、RINNAです昨日の夜は久々に涼しかったな〜でも寝起きの頭痛は相変わらずさて、前々からこんなお知らせが届くのでちょっと記事にしてみました。リクエス…
こんばんは私もいよいよMG3年目に突入しました。一番嫌な時期、それは夏…しかも年々と猛暑になってる気がしてならないんだけど、皆さん大丈夫ですか??もう本当に暑…
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こんばんは今日はランチ会のお知らせですついに!9月7日(土)【第1回】MGランチ会 in 東京開催決定です早くも3名の方が参加予定です参加したいという方はメッ…
お久しぶりですRINNAです。2024年になってました。そりゃあもう色々ありましてなんとか正気を取り戻してきた今日この頃。何から書けば良いのかも分からないので…
みなさんこんにちはまたまた大雪で引きこもりRINNAです雪っていつ頃まで降るんだっけ…毎年のことなのに記憶にございません早く暖かくならないかなさて本題のショッ…
だいぶご無沙汰になってしまいました皆さん、お元気にゆるりとお過ごしでしょうか?色々書きたいことはあったのですが、まとまらないうちにもう忘れましたとりあえず3回…
おはようございます前回の投稿からだいぶ放置してしまっていました今日は皆さんに質問があります!!最後の方です2回目は副作用がかなりつらくて看護師さんたちにすごく…
こんばんは〜RINNAです最近やっと少しずつTwitterでMGさんや難病と闘っている皆さんと絡めるようになってきましたさて、そうなんです。明日から入院です!…
おはようございます昨日は2回目のワクチン接種でした!久しぶりに外出したので暑さにクラクラ〜そういえば、最近母とハマってるこのマスク【8/31までクーポンで半額…
おはようございますRINNAです昨日すこしハンドメイド作業したので今朝は手の脱力感がすごいそして喋りすぎたからか顔が動かないスマホじゃなかったら誰にも連絡でき…
ワクチン1回目の副反応は微熱が続いているぐらいで、なんとか治まりつつあります。忘れてたけど早くも排卵だった。今は動悸と吐き気と戦っていますどうも、RINNAで…
おはようございます昨日は久しぶりに涼しくて朝までグッスリ眠れましたその前日がひどかったもので・・はい、基礎疾患枠で先行して1回目のワクチン接種してきましたやっ…
今日も暑そうですねMGになってから尋常じゃない汗かきになりましたがクーラーは苦手です。って毎年書いてるような気がしないでもないけども屋内と室内の暑さの感じ方も…
こんばんは、RINNAです今日は通院日。暑くて汗ダラダラでした…ついにやって来た、この季節。今年の夏はwithマスクですが皆さん乗り越えましょうね…!さて、早…
まずはじめに皆さまたくさんのメッセージやコメントありがとうございます!!!感謝貴重な体験談やアドバイスをいただきかなーりかなーり背中を押されるとともに安心しま…
こんばんはRINNAです今日は血漿交換でした血管が細い私は今までの数回も痛みに耐えながらなんとか続けてきたわけですがさすがに続ける自信がなくなった今日。来週2…
\ RINNA's DATE / 2021.3現在 抗体値:6.2 → 5.9プレドニン 7mgメスチノン 朝昼半錠ずつダイフェン 1錠タケキャブ 1錠ボナ…
こんにちは、RINNAです先日の投稿について、たくさんのメッセージやコメント本当にありがとうございました!!!約2週間遅れでやってまいりましたうちの母親、お赤…
おはようございますRINNAです今日はタイトルどおりなのですがなんせ生理がこない(女性限定の内容ですみません)(いや、ダンナ様とか読んでる方がいたら少しでも理…
こんにちは、RINNAです今月の通院日は午後。空いてた〜〜抗体値 10.0→6.2↘︎✔︎ プレドニン8mg✔︎ メスチノン 朝昼半錠ずつ✔︎ タケキャブ1錠…
おはようございますRINNAです先日2回目の地獄を味わってきたことを書こうと思っていたのですが、今回はちょっと調子が悪く……とにかくずっと胃が痛い。そしてヤル…
こんばんは、RINNAです今日は通院日時間があったので、その前に初詣やーっと行けました今年は後厄なんとか平穏に過ごせますように…さて、最近サボりがちだった数値…
お久しぶりですRINNAです。2024年になってました。そりゃあもう色々ありましてなんとか正気を取り戻してきた今日この頃。何から書けば良いのかも分からないので…