重症筋無力症と生きていく

平凡に生きてきたアラサーOLが、突然診断された重症筋無力症と向き合う日々をゆるゆる綴るブログ。

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RINNA

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MGランチ会、開催します！

こんばんは今日はランチ会のお知らせですついに！9月7日(土)【第1回】MGランチ会 in 東京開催決定です早くも3名の方が参加予定です参加したいという方はメッ…
2024/07/06 20:54
ブログから遠ざかって2年。

お久しぶりですRINNAです。2024年になってました。そりゃあもう色々ありましてなんとか正気を取り戻してきた今日この頃。何から書けば良いのかも分からないので…
2024/05/25 21:31
【生理って恥ずかしいことじゃないよ】どうやら子宮筋腫らしい。パート1

みなさんこんにちはまたまた大雪で引きこもりRINNAです雪っていつ頃まで降るんだっけ…毎年のことなのに記憶にございません早く暖かくならないかなさて本題のショッ…
2022/02/23 11:45
お久しぶりです。

だいぶご無沙汰になってしまいました皆さん、お元気にゆるりとお過ごしでしょうか？色々書きたいことはあったのですが、まとまらないうちにもう忘れましたとりあえず3回…
2022/02/22 17:05
皆さま良いお年を☆

おはようございます前回の投稿からだいぶ放置してしまっていました今日は皆さんに質問があります！！最後の方です2回目は副作用がかなりつらくて看護師さんたちにすごく…
2021/12/30 10:28
【明日から入院です】レッツ IVIg療法！

こんばんは〜RINNAです最近やっと少しずつTwitterでMGさんや難病と闘っている皆さんと絡めるようになってきましたさて、そうなんです。明日から入院です！…
2021/09/12 22:43
【2回目の】ワクチン接種にいってきたの巻。

おはようございます昨日は2回目のワクチン接種でした！久しぶりに外出したので暑さにクラクラ〜そういえば、最近母とハマってるこのマスク【8/31までクーポンで半額…
2021/08/29 08:32
いよいよあさって。

おはようございますRINNAです昨日すこしハンドメイド作業したので今朝は手の脱力感がすごいそして喋りすぎたからか顔が動かないスマホじゃなかったら誰にも連絡でき…
2021/08/26 08:38
結婚辞めようかな、と思ってしまう話。

ワクチン1回目の副反応は微熱が続いているぐらいで、なんとか治まりつつあります。忘れてたけど早くも排卵だった。今は動悸と吐き気と戦っていますどうも、RINNAで…
2021/08/10 10:31
【1回目】ワクチン接種してきました報告。

おはようございます昨日は久しぶりに涼しくて朝までグッスリ眠れましたその前日がひどかったもので・・はい、基礎疾患枠で先行して1回目のワクチン接種してきましたやっ…
2021/08/09 09:15
みんなもあること？

今日も暑そうですねMGになってから尋常じゃない汗かきになりましたがクーラーは苦手です。って毎年書いてるような気がしないでもないけども屋内と室内の暑さの感じ方も…
2021/07/18 08:20
いよいよバナシ。

こんばんは、RINNAです今日は通院日。暑くて汗ダラダラでした…ついにやって来た、この季節。今年の夏はwithマスクですが皆さん乗り越えましょうね…！さて、早…
2021/07/16 22:55
しびれビリビリ継続中。

まずはじめに皆さまたくさんのメッセージやコメントありがとうございます！！！感謝貴重な体験談やアドバイスをいただきかなーりかなーり背中を押されるとともに安心しま…
2021/05/10 21:48
続ける自信がなくなったこと。

こんばんはRINNAです今日は血漿交換でした血管が細い私は今までの数回も痛みに耐えながらなんとか続けてきたわけですがさすがに続ける自信がなくなった今日。来週2…
2021/05/07 23:29
ひどい皮膚炎からの復活劇。

＼ RINNA's DATE ／ 2021.3現在抗体値：6.2 → 5.9プレドニン 7mgメスチノン朝昼半錠ずつダイフェン 1錠タケキャブ 1錠ボナ…
2021/03/28 15:30
一難去ってまた一難。

こんにちは、RINNAです先日の投稿について、たくさんのメッセージやコメント本当にありがとうございました！！！約2週間遅れでやってまいりましたうちの母親、お赤…
2021/03/24 12:48
生理が、こない。

おはようございますRINNAです今日はタイトルどおりなのですがなんせ生理がこない（女性限定の内容ですみません）（いや、ダンナ様とか読んでる方がいたら少しでも理…
2021/02/28 09:22
現状維持。

こんにちは、RINNAです今月の通院日は午後。空いてた〜〜抗体値 10.0→6.2↘︎✔︎ プレドニン8mg✔︎ メスチノン朝昼半錠ずつ✔︎ タケキャブ1錠…
2021/02/13 11:25
ずっと続いてる。

おはようございますRINNAです先日2回目の地獄を味わってきたことを書こうと思っていたのですが、今回はちょっと調子が悪く……とにかくずっと胃が痛い。そしてヤル…
2021/01/29 09:22
衝撃が連発。

こんばんは、RINNAです今日は通院日時間があったので、その前に初詣やーっと行けました今年は後厄なんとか平穏に過ごせますように…さて、最近サボりがちだった数値…
2021/01/16 10:10
地獄からのプチ天国。

こんばんは、RINNAです地獄の血漿交換から早2日。やっと頭痛が治まり、腕の痛みも取れてシャワーも浴びてサッパリあんまり期待しないほうが落胆も少ないと思って挑…
2021/01/06 17:55
無事生還。

皆さま、あけましておめでとうございます今年もMG共々（？）よろしくお願いします2021年もゆるりと参りましょうさて、新年早々行ってまいりました《第一回》血漿交…
2021/01/04 21:34
ご報告☆イイコトワルイコト

お久しぶりですRINNAです今日はタイトルのとおりイイコトとワルイコトのご報告をしたいと思いますまずは悪いことから…年明け早々、新しい治療として血液吸着療法を…
2020/12/22 22:57
これはすごい。

今日は低気圧の仕業やらでとにかく頭が痛い。ダウン中ですRINNAです。先日悪化した肌ですがついにほぼ完治！！あのあと目の下(クマ部分)まで赤くなり硬くなり硬く…
2020/10/01 14:37
どうかしてる。

またやっちゃった。まさかの2日連続でプログラフ飲み忘れ物忘れがひどいというか元気に働いてた頃には考えられないぐらい頭は回らなくなった。でも連日はーーー落ち込む。
2020/09/28 09:00
良いことと悪いこと。

今日はとても眠い。RINNAですまずはじゃあ…悪い方から最近スキンケアも変えて肌の調子良かったのにヤツは突然やってくる。5日前ぐらいから鼻寄りの右ほっぺになん…
2020/09/25 18:13
らんらんらんち。

荷物は最小限。バッグはなるべく肩にかけない。それでも結局、翌日は筋肉痛。おはようございますRINNAです横になりながらブログ書いてます。ブログ書くより先に薬飲…
2020/09/20 09:06
本日、通院日ナリ。

今日は雨も降ったり止んだりどんより天気で体調も悪いですね抗体値は7.1だったかな。もうこの辺が限界なのかなーみたいな。ただ脱力感とか症状がね。やってみるとした…
2020/09/18 15:56
私、痩せます宣言。

薬の副作用もあるので仕方ない、あんまり気にしないでいいよ、と言われるがまま甘えてきました。むしろ開き直って妊婦のフリしてみたり。それが最近あまりにも家族からの…
2020/09/17 12:00
手の震えが止まらない件について。

ここ2日横になってます。手の震え、腕の脱力感がハンパない。何もしてません。正しくは何もできてません。嗚呼、自己嫌悪。手の震えはステロイドの副作用でもあるかもし…
2020/09/16 19:20
症状多すぎて自分でもよく分からないやつ。

まさに題名どおりなんですけども症状ってコレとコレ！とかそんな簡単なモノで説明できないし波もあるし日々変動するじゃないですか。例えば「まぶたが重い」とか「腕あが…
2020/09/15 08:36
眠れない女の悩み。

眠れたかと思えば眠れない。ネルノダって効きますか？？本日2度目の更新ですが中身のないモヤモヤをひとつだけ。良い人探さなきゃ良い人と結婚したい良い人ってなんだろ…
2020/09/13 22:50
皮膚敏感すぎ問題。

おはようございますRINNAです今日は皮膚についてです皮膚といっても主に顔と足なんですけどもこれがまぁ大変で。顔のほうは、私はずーっと混合肌で化粧カブレトカ、…
2020/09/13 11:23
気休めかもしれないけれど。

昨日はちょっと涼しかったですね〜どうも、不眠症RINNAです。それでも少しずつ眠れるようになってきたかな…そのハナシはまた後日。。今日はサプリなどについてお話…
2020/09/11 10:30
汗のハナシ。

今日も暑い。やっぱり体温調整がうまく出来なくなってしまったせいか、夏と冬はしんどいですよね。私の場合は特に夏なんです。基本的に暑がりなのでクーラーガンガンでも…
2020/09/10 07:53
思わしくない体調の波。

おはようございますRINNAです台風が来ているそうですね皆さん気を付けましょう！！そのせいだか分からないけれど偏頭痛がヒドイ。さらに生理痛のWパンチでは今日は…
2020/09/06 08:16
イチネンブリノ。

みなさん、お久しぶりですRINNAです最後の更新から一年も経ってしまいました何もない毎日の繰り返しですがまぁ色々ありました。世の中も色々変わってしまいましたね…
2020/09/04 05:50
久しぶりに眠れない夜が続く。

おはようございますRINNAです実は今日、母が手術なんです。わりと大手術で後遺症のリスクがあって落ち着かない日々が続いていました。そして私も通院日。長い一日に…
2019/08/28 04:50
大丈夫？に次ぐ嫌いなことば。

ねぇ、なんか面白いことない？聞く前に自分でまず面白い話してみれば？先に人を楽しませてから言いなよ。あったとしても一瞬にして言いたくなくなる。なんて自己中なコト…
2019/08/23 11:07
諦めるしかないと分かっているけれど。

この右目の違和感（重さ）は何とかならないものなのだろうか先生も家族もみーーーんな全然分からないよ〜目普通に開いてるよ！と言うけれど、そうゆうことじゃないんだな…
2019/08/22 17:42
他人事みたいな感じ。

どうも、絶不調続きのRINNAですここ最近まともに食べてない…薬を飲まなきゃいけないがために口に入れているような日々。食べたいのに、お腹空いてるのに、食べると…
2019/08/20 09:15
続・顔の湿疹に悩まされる。

こんにちは、RINNAですさて前回に引き続きということで今回は実践編いきたいと思います主に皮膚の薄いまぶたや目の下（頬）に症状（赤み、ほてり）が出やすいのが特…
2019/08/19 09:38
顔の湿疹に悩まされる。

どうも、RINNAです。タイトルどおりなのですが最近、顔に湿疹が出るようになりまして。わりと頻繁に。しかも顔に。もう真っ赤になるんです。だいたい一週間は治らな…
2019/08/14 08:10
リクエストがあれば！

こんにちは、RINNAです昨日の夜は久々に涼しかったな〜でも寝起きの頭痛は相変わらずさて、前々からこんなお知らせが届くのでちょっと記事にしてみました。リクエス…
2019/08/10 09:05
体温調節問題。

こんばんは私もいよいよMG3年目に突入しました。一番嫌な時期、それは夏…しかも年々と猛暑になってる気がしてならないんだけど、皆さん大丈夫ですか？？もう本当に暑…
2019/08/06 17:32
発症したばかりのあなたへ。

こんばんはRINNAです久しぶりに更新したにも関わらず、たくさんの方々に読んでいただいていて嬉しいですありがとうございます過去の通院記録や症状を綴ったページを…
2019/07/03 23:02
本日は男性注意。今のなやみ。

こんにちは、RINNAです最近の悩みといえば頭痛耳鳴り不正出血将来のことうん、まぁ最後のは考えるとストレスになるので置いといて…笑頭痛と耳鳴りはもう半分は諦め…
2019/07/02 13:41
半年とちょっとぶりの。

前回の更新日をみてビックリ年末で時が止まってましたね。笑お久しぶりです、RINNAです。もう遡るにはどこから話せばいいのやら…ぐらい色々ありましたが。まずはM…
2019/06/30 17:48
もう12月ですね。

お久しぶりですRINNAですなんだか本当に久しぶりな更新覚えてますかにも関わらず、たくさんの方にお読みいただいていているみたいでなんだか胸が痛む相変わらず眠れ…
2018/12/04 23:28
【通院日】低気圧本当いやだ。

お久しぶりですRINNAです結局またこんなに空いての更新になってしまいました…ログインできなくて焦ってただけなんですけどねというわけで早速いきます先日の通院の…
2018/08/23 08:50
改めて思うんですけど、の話。

頑張らないで行こうって思ったり自分に言い聞かせてる時点で、すでに頑張っちゃってるよね。それだけなんですけど人に言われるならまだしも、自分の心の中で唱えてるとき…
2018/07/03 10:30
ついに長野県でも！

いや〜毎日暑いですね……また夏の悪夢。。息が苦しい。。今年の夏、早くも越せる気がしません一人だけ尋常じゃない汗だく女です。何か汗が止まる方法教えてほしい。どう…
2018/07/01 13:48
楽しかった日の翌日は不調。

こんにちはRINNAですInstagramやハンドメイドブログのほうも読んでくださっている方はご存知だと思いますが昨日は人生初のお菓子教室に行ってきました料理…
2018/06/24 16:00
なんてこったい。

おはようございますRINNAです朝っぱらからアレなんですけどもわたくし先日、34歳を目前として初白髪でまして。なーんだ、たかが白髪で騒ぐな！ぐらいのことでしょ…
2018/06/19 06:13
タイミング間違えたなぁ。

こんにちは、RINNAです。薬が減ったあとは、やっぱり体調が悪い。たった1mg減らしただけなのにね。また数日続くんだろうな。でも今回の不調は良き方向へのと思わ…
2018/06/18 12:03

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ブログタイトル: 重症筋無力症と生きていく

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【1回目】ワクチン接種してきました報告。
おはようございます昨日は久しぶりに涼しくて朝までグッスリ眠れましたその前日がひどかったもので・・はい、基礎疾患枠で先行して1回目のワクチン接種してきましたやっ…
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こんばんはRINNAです今日は血漿交換でした血管が細い私は今までの数回も痛みに耐えながらなんとか続けてきたわけですがさすがに続ける自信がなくなった今日。来週2…
ひどい皮膚炎からの復活劇。
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一難去ってまた一難。
こんにちは、RINNAです先日の投稿について、たくさんのメッセージやコメント本当にありがとうございました！！！約2週間遅れでやってまいりましたうちの母親、お赤…
生理が、こない。
おはようございますRINNAです今日はタイトルどおりなのですがなんせ生理がこない（女性限定の内容ですみません）（いや、ダンナ様とか読んでる方がいたら少しでも理…
現状維持。
こんにちは、RINNAです今月の通院日は午後。空いてた〜〜抗体値 10.0→6.2↘︎✔︎ プレドニン8mg✔︎ メスチノン朝昼半錠ずつ✔︎ タケキャブ1錠…
ずっと続いてる。
おはようございますRINNAです先日2回目の地獄を味わってきたことを書こうと思っていたのですが、今回はちょっと調子が悪く……とにかくずっと胃が痛い。そしてヤル…
衝撃が連発。
こんばんは、RINNAです今日は通院日時間があったので、その前に初詣やーっと行けました今年は後厄なんとか平穏に過ごせますように…さて、最近サボりがちだった数値…