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ベーチェットと闘う https://ameblo.jp/conanlove69/

完全型ベーチェット歴20年、2015/5に慢性進行型神経ベーチェットになりました

完全型ベーチェット 腸管型ベーチェット 神経ベーチェット 橋本病 シェーグレン症候群 プレドニンとレミケード、リウマトレックス 車椅子

loverydog69
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2016/06/30

  • 入院生活65日目

    こんにちはまた日が空いてしまいましたもう6月ですよね。令和6年6月6日明日で、抗生剤終了!6週間長かったです明日で入院日数1203日目今回の入院では、10+5…

  • 胃瘻交換と歯科治療

    なんか忙しくてブログもインスタも見る暇なく放置していました皆さんの所もなかなか訪問できなくてごめんなさい🙏備忘録として5/17水曜日に、初めての胃瘻交換を大部…

  • ドキドキ

    こんばんはCRPも落ち着き1.7まで下がりました。さすがステロイドとりあえず内服に戻ってプレドニン10ミリコートリルを昼に2錠同室の人と仲良くなってはお別れき…

  • ””(504)書評:シン・鎖国論””

    こんにちは😃 今日は2024/5/5今日は子供の日今回入院長いので孫に人見知りされそう😂みのり先生のブログは藁をすがる思いでいつも拝読しているのですが院長先生…

  • 入院生活累計日数1168日目

    今日は暑い夜です2024/4/29火曜日うっかり昨日、祭日忘れてました金曜日に血液培養をとって今のところ陰性。今日の眼科で眼内炎が治っていたら抗生剤治療の期間…

  • しぶとい真菌

    おはようございます☀MRSEは、抗生剤がきいて血液培養からいなくなりましたが真菌は2本ともに出て明日また採血です血液培養とって月曜に真菌が生えないと金曜日から…

  • カテ感染でした。消化器内科に転科

    おはようございます。月曜の朝に、血液培養の検査結果でましてお昼から、消化器内科病棟に胃瘻のオペをしてから半年ぶりでした真菌とMRSE(メチシリン耐性表皮ブドウ…

  • 入学式と入園式と

  • されど0.5ミリ 入院中

  • つくしの季節

    水曜日から早めの春休みで京都の家に来ています。主人が点滴更新してくれるのでずっと24時間、エルネオパ2号を1日2本入れています。カロリー的には充分なのでお腹が…

  • 2024/03/05

  • 三月

    2月も10日間入院したので2月は、あっと言う間に過ぎて今日から3月になりました。皆様お元気でお過ごしでしょうか?なかなか、皆さんの所にお立ち寄りできずごめんな…

  • 難病福祉手当

    こんにちは私は知らなかったのですが難病福祉手当ってご存知ですか?私の住んでる神戸市はずっとなかったけど平成30年から県から市に業務を振替を移行した時にできたみ…

  • ドキドキの退院

    水曜日はびっくりしたけど月曜日時間かかりそう月曜日の為にサワシリンカプセル8cup退院処方で出てました。先生やる気モード1日で治すのかな?昨日は筋電図検査あっ…

  • 歯が折れました

  • 近況と・・・

    こんばんは日曜に京都から帰り自宅も寒いので暖房つけっぱなしで寝たら翌朝、少し喉の違和感あったけど元気で、長電話したりしてました。お昼に往診あって、言わないとダ…

  • 2月

    おはようございます早いもので昨日から2月になりました歳を重ねるごとに時間が過ぎるのが早く感じます。昨日から、京都府の家に来ています忘れ物だらけでしたが何とかな…

  • 1月15日

    早いもので半月経ちました月日が経つのは早いものです新年明けてから、色々とあってなんだかあっと言う間に月日が忙しくて過ごす時間はいいのですがお友達の訃報が相次ぎ…

  • 悲しい知らせ

    おはようございます今日は私の独り言です。長く感じたらスルーしてくださいね新年早々、娘と私にとって大恩人である方の訃報が届きました闘病生活11年。脳梗塞で倒れて…

  • 家族揃って

    昨日無事に退院しました。主治医や病院のスタッフのお心遣いで前日までに、処方薬やサマリーを用意していただき早朝に無事退院する事ができました。年末に、最初にお世話…

  • 大変な2024の始まり

    あけましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願いします昨日、16時に面会時間終了でベッドの上に横になったあとにん?最初は自分が寝ながら回転性の目眩😵‍…

  • カウントダウン 追記

    おはようございますいよいよ今年も24時間切りましたね時間が経つのは早い!今朝は天気わるいけど朝日のショットで外来主治医がたまたま日直でのぞいてくれました。外来…

  • ”東山紀之さん、芸能界引退”

    なんで1番年長だからと役者としては、まだまだ先の長い人でしたよね本当に残念でしかないなんでヒガシが、貧乏くじ引かなきゃいけなかったのだろうか?少年隊がデビュー…

  • 何回目かなーの年越し入院決定 (追記です)

    昨日、採血、採尿あり採尿の方は綺麗になっているけど採血の結果白血球は15.8(15800)CRP8.6少しは下がったはいるけれど前日頭痛がひどくて嘔吐したので…

  • 脱走したいくらい〜

    おはようございますいつのまにか外泊できる様に変わっていて他の患者さんに年末年始帰りたい?と聞き回っているドクター私にも聞いてくれるかな?と少し期待したけどスル…

  • 入院になりました

    おはようございます昨日、年内の定期通院最後だった高めの微熱は続いていたけど土曜退院した後だし土日は家に引きこもって🏠ゆっくりしてました冷えると頭と関節が痛いの…

  • Christmas Eve 2023

    今日はChristmas Eveですね私達の若い時はワムの曲か達郎さんの曲GeorgeMichaelもうまかったし達郎さんの透き通った声も好きでした10歳ぐら…

  • 新札の両替

    おはようございます昨日、主人にお年玉の新札の両替をお願いしていたのですが今、🏧で両替できる枚数が10枚なんですね!一枚のキャッシュカードにつき30枚までと思っ…

  • あと12日で今年も終わります

    日曜日さあ起きた〜と思うと外は銀世界でした♪神戸は今年の初めにすごく積もって大渋滞を起こしましたがそれからは雪とは無縁でしたからすごく新鮮でした。土曜にプラン…

  • 早いなぁ!

    後10日で、クリスマスイブ早いですね。すごく寒いって日もなく本当に12月なの?と思う日があります前回のブログでお尋ねした赤い実をつけた、木は千両だと思うと教え…

  • ドッグラン完成

  • えらい目に遭いました

    こんにちは♪昨日、友達からFacebook乗っ取りされてない?と、連絡がありました。実はインスタは、毎日一応みるのですか、Facebookあまり見てなくてイン…

  • やらかした〜

  • Bad Black Friday

  • 危なかった日

    昨日は三科受診でしたが午前中の2科がすんなりおわったので麻酔科の先生、今週もレミケードだと勘違いされていたのか?14:30に予約入っていて、約4時間近くも待て…

  • 11月ラストの週

    おはようございます今週終われば、もう11月も終わりウキウキします。実は・・・再発してから、初めて11月に入院しなかったそれがもう、本当に嬉しかったです♪今年の…

  • スローライフの連休

    おはようございます😊昨日は、京都の病院に朝イチ行って帰ってきた瞬間にすごい雨でした☂️今日はとても快晴で気持ちの良い朝を迎えました自宅は都会事情で、南側の窓で…

  • いい夫婦の日

    今日はいい夫婦の日皆さんはどうお過ごしでしょうか?長いので間違えた方は結婚して32回目のいい夫婦の日いつも仕事頑張っている主人に夢を叶えた主人に感謝とありがと…

  • 別宅に来ていますー

    おはようございます今朝は別宅で迎えた朝神戸の住宅密集地とは違いついた時から体感温度が全く違いますね。昨日は眼科受診で、予約時間前に着いたけど、検査に凄く時間か…

  • 師走のようだ〜

    こんばんは♪急に寒くなって気温も気持ちも師走のようです。毎日バタバタしています。別に引っ越しするわけではなく週末を過ごすだけになるのですが引っ越しするのと同じ…

  • 我が家記念日

    今の家が我が家になって今年で24年たちました。そして昨日は我が家記念日でした。平成11/11/11に引っ越しして来ました。ポッキーの日ちょうど日曜日でした当時…

  • 11月になりました。

    あっと言う間に、11月入ってしまいましたあと60日で、2023年も終わりますね。早っ!そりゃ年取るはず。断捨離を、始め出してゆっくりリハビリがてら動いています…

  • 片付け

    おはようございます昨日、夜、主人はスウェットきてちょうど良さそうなのですが半袖の私は暑くて暑くて汗もすごいので、半袖でそんなに暑いか?と主人が熱あるんちゃうん…

  • ぼちぼち

  • 胃瘻造設しました

  • 来週の入院が決まりました

    おはようございます昨日、消化器内科に行って返事することになってたので朝イチの予約にできれば、ご家族さんとお願いしますだったので娘に連れて行ってもらいました10…

  • happy marriage anniversary 33th

    おはようございます早いもので9.25ですね23日は33回目の結婚記念日でしたが!前日の金曜日の消化器内科の採血終わると診察予約まで1時間以上もありドトールでお…

  • Long time no see

  • 家か!

  • 下部内視鏡

  • 入院してます

  • 体調の浮き沈み

  • 推しコスメ SK2

    使っても、綾瀬はるかさんにはなれませんが🤣🤣🤣中国人が日本で爆買いするにはやはり根拠があるんですね。初めて韓国行った時にガイドさんと話してて日本にはSK2や、…

  • ”キャンプ 7月の想い出(滋賀県高島市武曽横山~朽木宮前坊)”

    7月の三連休は20年ぶりにキャンプにいきました。8月の夏休みのを先にあげましたがマイクロほん怖みたいな体験してあげるのやめようかな?と思っていたんです。ブログ…

  • 暑中お見舞い申し上げます。

    お久しぶりです。先月、アップデートしてからいきなりアメブロに入れなくなりえ?何で?と、アンインストールしたりインストールやり直したり色々と試してましたが、全く…

  • 近況です

    こんばんはまた時間が開いてしまいました。今週はバタバタと忙しくて火曜三科受診もあり週末に家族みんなでキャンプに行くので準備にも追われています♪予定があるって嬉…

  • 昨日のこと

  • Mucho tiempo sin verlo

    お久しぶりです♪前回のブログからiPhoneのアップデートがあってから何故かamebloに入れなくなってネットは使えるのに↓の様な表示出てばかりでしたずっとこ…

  • 2023年6月15日

    こんばんは♪今日で、6月も半ばに。いやいや、時間経つの早すぎる⏰そりゃ歳をとるのも早いはずですね。今年は正月を病院で迎えて2月に敗血症ショック、DICになり長…

  • ただいま

    皆様おはようございます😃昨日無事に退院してきましたただいまです♪早めに行ってよかったです。早く帰れました謎にCRPが高かったのは原因不明なのですが、抗生剤効い…

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