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ベーチェットと闘う https://ameblo.jp/conanlove69/

完全型ベーチェット歴20年、2015/5に慢性進行型神経ベーチェットになりました

完全型ベーチェット 腸管型ベーチェット 神経ベーチェット 橋本病 シェーグレン症候群 プレドニンとレミケード、リウマトレックス 車椅子

loverydog69
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2016/06/30

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  • カテ感染でした。消化器内科に転科

    おはようございます。月曜の朝に、血液培養の検査結果でましてお昼から、消化器内科病棟に胃瘻のオペをしてから半年ぶりでした真菌とMRSE(メチシリン耐性表皮ブドウ…

  • 入学式と入園式と

  • されど0.5ミリ 入院中

  • つくしの季節

    水曜日から早めの春休みで京都の家に来ています。主人が点滴更新してくれるのでずっと24時間、エルネオパ2号を1日2本入れています。カロリー的には充分なのでお腹が…

  • 2024/03/05

  • 三月

    2月も10日間入院したので2月は、あっと言う間に過ぎて今日から3月になりました。皆様お元気でお過ごしでしょうか?なかなか、皆さんの所にお立ち寄りできずごめんな…

  • 難病福祉手当

    こんにちは私は知らなかったのですが難病福祉手当ってご存知ですか?私の住んでる神戸市はずっとなかったけど平成30年から県から市に業務を振替を移行した時にできたみ…

  • ドキドキの退院

    水曜日はびっくりしたけど月曜日時間かかりそう月曜日の為にサワシリンカプセル8cup退院処方で出てました。先生やる気モード1日で治すのかな?昨日は筋電図検査あっ…

  • 歯が折れました

  • 近況と・・・

    こんばんは日曜に京都から帰り自宅も寒いので暖房つけっぱなしで寝たら翌朝、少し喉の違和感あったけど元気で、長電話したりしてました。お昼に往診あって、言わないとダ…

  • 2月

    おはようございます早いもので昨日から2月になりました歳を重ねるごとに時間が過ぎるのが早く感じます。昨日から、京都府の家に来ています忘れ物だらけでしたが何とかな…

  • 1月15日

    早いもので半月経ちました月日が経つのは早いものです新年明けてから、色々とあってなんだかあっと言う間に月日が忙しくて過ごす時間はいいのですがお友達の訃報が相次ぎ…

  • 悲しい知らせ

    おはようございます今日は私の独り言です。長く感じたらスルーしてくださいね新年早々、娘と私にとって大恩人である方の訃報が届きました闘病生活11年。脳梗塞で倒れて…

  • 家族揃って

    昨日無事に退院しました。主治医や病院のスタッフのお心遣いで前日までに、処方薬やサマリーを用意していただき早朝に無事退院する事ができました。年末に、最初にお世話…

  • 大変な2024の始まり

    あけましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願いします昨日、16時に面会時間終了でベッドの上に横になったあとにん?最初は自分が寝ながら回転性の目眩😵‍…

  • カウントダウン 追記

    おはようございますいよいよ今年も24時間切りましたね時間が経つのは早い!今朝は天気わるいけど朝日のショットで外来主治医がたまたま日直でのぞいてくれました。外来…

  • ”東山紀之さん、芸能界引退”

    なんで1番年長だからと役者としては、まだまだ先の長い人でしたよね本当に残念でしかないなんでヒガシが、貧乏くじ引かなきゃいけなかったのだろうか?少年隊がデビュー…

  • 何回目かなーの年越し入院決定 (追記です)

    昨日、採血、採尿あり採尿の方は綺麗になっているけど採血の結果白血球は15.8(15800)CRP8.6少しは下がったはいるけれど前日頭痛がひどくて嘔吐したので…

  • 脱走したいくらい〜

    おはようございますいつのまにか外泊できる様に変わっていて他の患者さんに年末年始帰りたい?と聞き回っているドクター私にも聞いてくれるかな?と少し期待したけどスル…

  • 入院になりました

    おはようございます昨日、年内の定期通院最後だった高めの微熱は続いていたけど土曜退院した後だし土日は家に引きこもって🏠ゆっくりしてました冷えると頭と関節が痛いの…

  • Christmas Eve 2023

    今日はChristmas Eveですね私達の若い時はワムの曲か達郎さんの曲GeorgeMichaelもうまかったし達郎さんの透き通った声も好きでした10歳ぐら…

  • 新札の両替

    おはようございます昨日、主人にお年玉の新札の両替をお願いしていたのですが今、🏧で両替できる枚数が10枚なんですね!一枚のキャッシュカードにつき30枚までと思っ…

  • あと12日で今年も終わります

    日曜日さあ起きた〜と思うと外は銀世界でした♪神戸は今年の初めにすごく積もって大渋滞を起こしましたがそれからは雪とは無縁でしたからすごく新鮮でした。土曜にプラン…

  • 早いなぁ!

    後10日で、クリスマスイブ早いですね。すごく寒いって日もなく本当に12月なの?と思う日があります前回のブログでお尋ねした赤い実をつけた、木は千両だと思うと教え…

  • ドッグラン完成

  • えらい目に遭いました

    こんにちは♪昨日、友達からFacebook乗っ取りされてない?と、連絡がありました。実はインスタは、毎日一応みるのですか、Facebookあまり見てなくてイン…

  • やらかした〜

  • Bad Black Friday

  • 危なかった日

    昨日は三科受診でしたが午前中の2科がすんなりおわったので麻酔科の先生、今週もレミケードだと勘違いされていたのか?14:30に予約入っていて、約4時間近くも待て…

  • 11月ラストの週

    おはようございます今週終われば、もう11月も終わりウキウキします。実は・・・再発してから、初めて11月に入院しなかったそれがもう、本当に嬉しかったです♪今年の…

  • スローライフの連休

    おはようございます😊昨日は、京都の病院に朝イチ行って帰ってきた瞬間にすごい雨でした☂️今日はとても快晴で気持ちの良い朝を迎えました自宅は都会事情で、南側の窓で…

  • いい夫婦の日

    今日はいい夫婦の日皆さんはどうお過ごしでしょうか?長いので間違えた方は結婚して32回目のいい夫婦の日いつも仕事頑張っている主人に夢を叶えた主人に感謝とありがと…

  • 別宅に来ていますー

    おはようございます今朝は別宅で迎えた朝神戸の住宅密集地とは違いついた時から体感温度が全く違いますね。昨日は眼科受診で、予約時間前に着いたけど、検査に凄く時間か…

  • 師走のようだ〜

    こんばんは♪急に寒くなって気温も気持ちも師走のようです。毎日バタバタしています。別に引っ越しするわけではなく週末を過ごすだけになるのですが引っ越しするのと同じ…

  • 我が家記念日

    今の家が我が家になって今年で24年たちました。そして昨日は我が家記念日でした。平成11/11/11に引っ越しして来ました。ポッキーの日ちょうど日曜日でした当時…

  • 11月になりました。

    あっと言う間に、11月入ってしまいましたあと60日で、2023年も終わりますね。早っ!そりゃ年取るはず。断捨離を、始め出してゆっくりリハビリがてら動いています…

  • 片付け

    おはようございます昨日、夜、主人はスウェットきてちょうど良さそうなのですが半袖の私は暑くて暑くて汗もすごいので、半袖でそんなに暑いか?と主人が熱あるんちゃうん…

  • ぼちぼち

  • 胃瘻造設しました

  • 来週の入院が決まりました

    おはようございます昨日、消化器内科に行って返事することになってたので朝イチの予約にできれば、ご家族さんとお願いしますだったので娘に連れて行ってもらいました10…

  • happy marriage anniversary 33th

    おはようございます早いもので9.25ですね23日は33回目の結婚記念日でしたが!前日の金曜日の消化器内科の採血終わると診察予約まで1時間以上もありドトールでお…

  • Long time no see

  • 家か!

  • 下部内視鏡

  • 入院してます

  • 体調の浮き沈み

  • 推しコスメ SK2

    使っても、綾瀬はるかさんにはなれませんが🤣🤣🤣中国人が日本で爆買いするにはやはり根拠があるんですね。初めて韓国行った時にガイドさんと話してて日本にはSK2や、…

  • ”キャンプ 7月の想い出(滋賀県高島市武曽横山~朽木宮前坊)”

    7月の三連休は20年ぶりにキャンプにいきました。8月の夏休みのを先にあげましたがマイクロほん怖みたいな体験してあげるのやめようかな?と思っていたんです。ブログ…

  • 暑中お見舞い申し上げます。

    お久しぶりです。先月、アップデートしてからいきなりアメブロに入れなくなりえ?何で?と、アンインストールしたりインストールやり直したり色々と試してましたが、全く…

  • 近況です

    こんばんはまた時間が開いてしまいました。今週はバタバタと忙しくて火曜三科受診もあり週末に家族みんなでキャンプに行くので準備にも追われています♪予定があるって嬉…

  • 昨日のこと

  • Mucho tiempo sin verlo

    お久しぶりです♪前回のブログからiPhoneのアップデートがあってから何故かamebloに入れなくなってネットは使えるのに↓の様な表示出てばかりでしたずっとこ…

  • 2023年6月15日

    こんばんは♪今日で、6月も半ばに。いやいや、時間経つの早すぎる⏰そりゃ歳をとるのも早いはずですね。今年は正月を病院で迎えて2月に敗血症ショック、DICになり長…

  • ただいま

    皆様おはようございます😃昨日無事に退院してきましたただいまです♪早めに行ってよかったです。早く帰れました謎にCRPが高かったのは原因不明なのですが、抗生剤効い…

  • 入院

  • トロちゃんありがとう

    6/3土曜日前日の大雨は嘘の様に快晴朝からウキウキ☀️しながら日焼け止めしっかり塗ってテレビもつけずにお化粧して14:00キックオフ予定のヴィッセル神戸 Vs…

  • 味がうすいと思ったら

    お久しぶりです昨日、日曜の神戸まつりの事とか久々にブログ書こうと思っていたけど他人のアカウントが表示されてログインしなおさないと入れないとか聞いたし記事が勝手…

  • 誤嚥性肺炎?

  • CVポート無事に入りました。

    5/7の日曜日の夜勤帯にスタッフが変わる時にバイタル測りにきて37.5度の微熱が関節痛はあったけど明日ポート入れるのにヤバいなーとロキソニン飲んで腋窩と頭を持…

  • happy children's day

    こんばんは♪今日はこどもの日でした最近は、鯉のぼりを🎏飾っている家見なくなりましたね。うちは、主人のお下がりを義母が置いてくれていたので団地に住んでいようが…

  • 今日はみどりの日

    おはようございます😃こんにちは🌞Gwも今日をいれてあと3日日が経つのは早いです。Gwと一括りに言ってしまいがちですが今日は、何の祝日かすぐ言えますか?私は…

  • 今日からまた連休

  • 眼内炎治りました

    こんにちは😃昨日、午前中に眼科でまずは眼底写真を、何枚取るねん!ってくらい全方位の眼底写真を撮って診察は夕方だったのでドキドキ感と眠気と戦ってました今日もま…

  • 近況 2023/4/26

    お久しぶりです♪内服薬になってから実は一旦退院させてもらってました主婦が家を開けるって気になって気になって(まるで働き者みたいに言ってる自分が🤣) 主人と長…

  • お尋ねします。

  • 不在者投票しました

    おはようございます☀いいお天気になりそう4/6 木曜日に不在者投票しました。前は、歩ける人や車椅子の人だけ院内の投票所に行って動けない人だけ病室に回ってました…

  • 2023/2月〜入院記録⑩

    おはようございます4/3 月曜日日曜に入れた針は漏れてしまったので朝の採血、足のふくらはぎから取りました深部にあるから点滴のルートは無理だけど採血ならいけるだ…

  • 2023/2入院記録⑨

    こんにちは今日で3月も終わりですね。退院する時は服装どんなだろう。病棟にいると暑いので半袖のパジャマですなんとか、足の抹消も使って上腕も使いながら首からカテ入…

  • 近況

    こんばんは先週の水曜日にカテ抜いてから次第に落ち着き何とか抹消から抗生剤いけて離乳食だけど、完食して元気になって来ました。まだCRPは5.1となかなか下がらな…

  • 2023/2/7〜入院記録 ⑦

    こんばんは🌆やっと解熱しました1週間分の記録を載せておきますながっ!と思われた方は是非スルーしてください3/18土曜日朝から39.6〜40.0の熱が出てる主…

  • 真菌

    先週の水曜日にとった血液培養から真菌が出ました。まぁ、何かしら出ると思ったけどカビはしつこい。鎖骨の上には血栓もありますまぁあれだけDダイマーが高かったらあっ…

  • 入院記録2023/2からの続き⑦

    ICUから帰ってきて火曜にシャンプーさっぱりして気持ちよかった翌日フルコナゾール以外、抗生剤切ってる今まで、3回ICU入っているのに血液培養で陰性確認しないの…

  • 癒やし

  • 妬みはマイナスしか産まない

    今日の体調朝36.7度 血圧108/60スッキリして目が覚めた今日はシーツ交換なので早めに洗浄と清拭そのあと、血液培養取って入院して1か月以上経ち、財布の中…

  • 2023/3/14

    3/14火曜日ホワイトデーのお返しなかったなークリスマスプレゼントもなかった誕生日にまとめてもらう?麻酔科で電気当ててもらって腰もスッキリ回復❤️‍🩹しかし…

  • 3度目のICU

    金曜の夜にさっと入眠して気持ちよく眠っていたら3時半ごろに、ナースにおこされた脈拍が異常に早くなって来てたので検温と血圧測っていたようでlovelyさん、lo…

  • 2023/3/8

    今日はコナンが虹の橋を渡って、4年が経ちます最近ちっとも夢にでてくれません。僕は18歳と9ヶ月生きたのだからママはまだ来ちゃダメだよそう言ってるのかな。離乳食…

  • 生還しました

    今日のお昼頃に一般病棟帰って来れましたご心配をおかけしましたICUに入ってギリギリ60あるかどうか?すぐに昇圧剤入りました熱も40度超えていて今回は意識があっ…

  • しばらく休みます

    昨夜40.2度出して今朝から血圧が低すぎるので今からICUに移動になりました携帯持ち込みできないのでしばらくブログお休みします

  • 2023/3/3

    昨夜ブログアップして寝る前の準備してた時にやたらと寒い😨え?熱出て来てるやんシバリングは起きなかったけどどんどん熱が上がってきてるのはわかりました寝る前も3…

  • 2023/3/2

    3:30起床少し肌寒くて、ベッドに潜ってYouTube聴いてました。iPhoneのライトつけてiPadの方で、ブログ周り。5:30に採血。1回目失敗。血管突き…

  • 3月になりました

    あっという間に三月に今回は入院していて時間が経つのが早く感じます昨日、抗生剤点滴は3/3までその後、内服に切り替わり尿崩症の症状が治れば退院の流れになるのです…

  • 2023年 2月入院⑤

    2/26 日曜日あと2日で、2月も終わるのね。同室の方。潰瘍性大腸炎と一月にわかったばかり1ヶ月で大腸全体に潰瘍が広がってしまい先生方、内科も外科も休日出勤し…

  • 2023年2月入院記録④

    2/20 月曜日血液培養からは、菌は出てないが遅延型の菌もある為金曜の朝まで待つ採血。浮腫が引いたからすぐ取れたcrpがまだ少し高いので、ジノプロスト継続カリ…

  • 2023年2月入院記録③

    2/13 月曜日 4:30覚醒喉が渇いて渇いて、氷水を一気にのんで怒られる(笑)この時点で、浮腫んでるのは手足だけと思っていたから。昨日差し入れしてもらったテ…

  • 2023年2月入院記録②

    2/11 土曜日また起きた。暗いから夜中かな身体が動かないし、方向もわからないさっき起きたのは夢?酸素を流しているからか口の中が砂漠みたいに乾いている誰か入…

  • 2023年2月入院記録①

    皆様ご心配おかけしました。ICUからでて、回復していっていますちょこちょこ保存していたので経過を病状記録がわりに保存してました長いし公開するか悩みましたが記録…

  • おはようございます

    入院記録を今から順次アップします。昨日までのものです。ご興味なければ通知切ってくださいね

  • 途中経過です

    こんばんは先週の木曜日にポート抜去しましたICUでいれた頚部のCVポートで抗生剤で叩いています。電解質がめちゃくちゃで浮腫で9キロ増えました。Na.Mg.k.…

  • お騒がせいたしました。

    おはようございますこの度は、ご心配、お騒がせいたしました木曜にICUに入り、月曜日に一般病棟に戻ってきました。また詳細は、ゆっくり書きます誰も同じ思いして欲し…

  • デート

    こんばんは寒かったり暖かかったり元気な若者でも、風邪ひく季節次男がインフルもコロナも陰性で安心して夫婦でデートしてきました微熱が続いていて、関節痛みたいだけど…

  • 使わないのに、タコ?

    おはようございます😃今日は節分ですね。邪気払いしないといけませんねうちは、母が毎年恵方巻きをたくさん巻いて作ってくれるので私は、お汁を作るだけなのですが庭が…

  • 徐脈と頻脈と、お腹の悲鳴

    こんにちは(夜中に目が覚めたので2つ投稿)昨日の朝のブログ投稿したあとお友達とLINEしたり合間に家事したり(笑)冷凍庫の食材と冷蔵庫の食材減らして行こう一階…

  • 最近の度の過ぎたイタズラ

    おはようございます今日は連投しますね後から病気の事も投稿しますテレビが友達のわたし最近のニュースをみていてフィリピンに逃げた犯人も気になるけど最近の高校生のや…

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