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かーちゃんはつらいよ https://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha

自閉症(最重度知的障害あり)のそうちゃん(支援校卒)は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てをほのぼのつづります。

みゆはは
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2016/04/09

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  • 大学病院

    久々に大学病院へ。今回はそうちゃんは連れて行かず。主治医の先生(多分30代、男性)はとてもフランクでいい人。「施設での生活はどうですか?」と親身に聞いてくれるので、「色々やらかしてはいるんですけど、うまく対応してもらえてるので、まずまず落ち着いているようです。」と話したら、パソコンから目を上げて、「ああ、それは良かったです!」と言ってくれた。ホッとしてくれてる。嬉しい。お薬は基本据え置き。フィコンパを減らすかどうかはまた次回考えることに。頓服シクレストは一回しか使ってないので今回はなし。便秘がちなようなので、朝一回の便秘薬が出た。精神科のお薬は腸蠕動を抑えてしまう薬が多いから、便秘薬にも詳しいのだろう。比較的新しい薬が出たよ。私の知らんやつ。入所施設に出入りしている精神科の先生に主治医を変えることもでき、...大学病院

  • 笑っとく

    お仕事のこと。今年度末始動の新規事業に向けて慌ただしくなってきた。考えることいっぱい。自分のこれまでの経験では足りないことばかり。勉強しなきゃな、と思う。そんな中ですが、音楽を。ご縁がありまして、近くの特別養護老人ホームのお祭りに出ることになりまして。お友達のつてで組んだ即席の吹奏楽グループ(9人)で、今日は大初見大会。(本番は13人)皆さん普段からバリバリに吹いてる方ばかりで、サクサク曲も決まっていく。私はほとんどフルートに触れていない生活なので、合奏の感覚を思い出しながら参加しました。途中から楽器が鳴ってきて楽しかったけど、最後はバテてた。当たり前。人と会い、話を聞いて、聞いてもらって、時には涙して。そんなつながりがあることを幸せだと思う。もちろん、それと同じくらい、ひとりの時間も大切。インドアな私に...笑っとく

  • 追加情報

    そうちゃん追加情報。施設に来てくれる床屋さんに髪を切ってもらった結果。前髪長め、あとはすっきりめ、私のオーダー通りになっておりました。うれしい。かわいい。もうすぐ19歳。かっこいいと言わねば怒られるね。ミセスの映画、追加情報。(いらん?)元貴くん歌うますぎ。(知ってたか)ライブ映像なんだけど、前衛的な舞台のようにも思えた。ダンサーのレベルも高く、アレンジが良くて、演奏が全体的に素晴らしい。後ろでクラシックなサウンドやジャズの節回しも聞こえて、聞き応えがありました。歌詞は字幕で出るんだけど、場面や意味をつなげた解釈まで頭が追い付かず。もう一回観に行きたいなー。これは少しネタバレになるんだけど、ため息をついた時に「幸せが逃げるよ」と言うセリフがありまして。それ!私の長年の口ぐせなんすけど!もっくんが言ってる!...追加情報

  • ミセスの映画(ホワイトラウンジ)

    Mrs.GREENAPPLEの映画、「ホワイトラウンジ」を観てきたので感想を書く。その前に今日がどんな一日だったか言わせて。午前2時にパッチリ目が覚める。気がかりなことが多すぎて二度寝できず。3時に起きて、気がかりパート1だったレポートに取り掛かった。臨床発達心理士の一次試験の代わりとして提出しなければならない、事例課題。子どもの療育や相談を本格的に勉強したくて申し込んだんだけど、その頃私元気で時間に余裕があったのね…。今の私には厳しい。見ないフリして先延ばしにしてきたんだけど、「30日必着」という期限を前に夢でもうなされるようになったので、ついに手をつけた。やりだしたら早いタイプでして。本読むとこから始めて、午前6時半には完成。やったー!!重荷が一つ降ろせた!そのまま起きて、朝食、家事、出勤。お昼まで怒...ミセスの映画(ホワイトラウンジ)

  • 施設で会議

    そうちゃんがロングショートステイしている施設で会議。施設長、支援課長、相談支援員さん、私。利用開始して約3週間。施設での生活の様子を聞いてきました。朝食後、午前中はお散歩(室内)を1時間半。昼食後、休憩したら15:00からシャワー浴。夕食後、自由時間のあと、寝る。シンプルだ。自由時間はお部屋で過ごし、タブレットで遊んでいることが多いよう。今後は少しずつ活動を広げられるようにしていきます、とのこと。地域生活に比べればほんとに刺激が少ないけど、病院の保護室よりはずっと自由度が高い。シャワー浴が毎日というのも、施設によっては当たり前じゃない。恵まれた環境です。「出来事」を書いた紙の中に「無外」という項目があった。なんだろ?と思ったら、「無断外出」の略らしい。以前警察のお世話になった時に知った単語「がらうけ」=「...施設で会議

  • 嬉しい仲間外れ

    珍しく、夫とみゆみゆが向かい合って一緒に遊んでいた。どうやらオンラインで麻雀をしているらしい。みゆみゆはどこで覚えたのやら。私は全く未経験なのでさっぱりわからない。ずっと知らない単語が飛び交っている。まあいいや。嬉しい仲間外れだ。ソファを独占して寝そべり、スピーカーつないでMrs.GREENAPPLEの歌を聴いた。麻雀中の2人に向けた刷り込み作戦。(布教ともいう)ミセスの映画観に行きたいなー、と思っていて。その予習。他の家族にも興味を持ってほしい。これは、もはや推し活と呼んでいいのかもしれない。※※※※※※※※※※今日の午前中は月に一度の合唱練習でした。急きょ決まった本番に向けて、気合い入れて練習したよ。一応告知しとく。11/17(日)15:30~西春イルミdeパーティー(イルミ点灯式のイベント)場所は西...嬉しい仲間外れ

  • ドクターの一言

    用があって、そうちゃんをずっと診てくれていたこども病院のドクターに会いに行ってきた。2歳の時にあっさりと「自閉症ですね。」と診断した先生。基本は淡々としていて、たまに長考しながら質問に答えてくれる先生。いつも時間をかけて話を聞いてくれる先生。今は別の大学病院がメインだけど、ここの病院にも時々報告に来ていた。小さい頃から知っててくれる先生に、二十歳の年金申請で医師意見書を書いてもらおうと思っていて。けど、もうそれは必要ないかもしれない。本人を遠くの施設から診察のために連れ出すのも大変だし。初めましてのドクターが書いたとしても差が出ないくらい、そうちゃんの障がいは重い。そんな思いを胸の奥に置いときながら。ここ数ヵ月の日々を、というか事件の数々を話した。そうちゃんのことだけじゃなく、他の家族のことも。時々驚きな...ドクターの一言

  • 親の会とかいろいろ

    3連休最後の祝日はそうちゃんの面会だったわけですが。土日も親の会とかいろいろあったので書いとく。土曜日は約10年前に立ち上げた親の会の座談会。最近は働いているお母さんも多いので、久々の土曜日開催。新しく参加してくれた小さい子とママに加え、パパさんの参加もありました。全部で25名くらい。たぶん。おもちゃ図書館のボランティア(先輩ママ達)が子ども達と一緒におもちゃで遊んでくれたおかげで、ゆっくりお話ができました。…らしい。というのは、始まって10分で中座し、お仕事の訪問に行ったから。どうしてもその日しかダメで。そして訪問終えて戻ったら、最後のアンケートを皆さんが書いてるところだった。てへ。けど、始まる前と後にたくさんの親御さんや支援者さんとお話ができて良かった。地域に根付き、タテとヨコのつながりをつくりながら...親の会とかいろいろ

  • やっと会えた

    施設に面会に行ってきた。2週間ぶりとは思えない。やっと会えた喜び。そうちゃんも嬉しかったんだと思う。職員さんに連れられて面会室に入ってきた瞬間、「顔じゅうが口」みたいな満面の笑顔。「ばんごはんたべにいくよぉ?」「今日はね、ここでお話しするだけだよ。おやつ持ってきたから食べようね。」「はい」なーんだそういうことか、と少し残念そうな顔をしたけど、すぐに受け入れてくれた。これもレスパイト入院で「面会」に慣れているおかげ。何事も経験が大事だね。おやつにスナック菓子とキウイゼリーを食べて、グレープジュースを飲んで。携帯で動画を見る。ここまで一連の面会パターン。楽しそうに検索してる。そうちゃん、こっち向いて。いい笑顔。かわいいな。ずっとかわいい。大好きすぎる。「また来るからね、今日はこれでおしまい。」「はい」あっさり...やっと会えた

  • 施設から電話

    昼間、そうちゃんの施設から電話があった。どっきりする。何かあったのかな。内容を聞くと、事務的な連絡だったのでホッとした。一つは、内科の先生に診察をお願いするので、現在の担当医に紹介状をもらってほしいと。主治医を変更するわけではないようで。風邪引いたり何か体調不良があった時のために、施設の往診医にもそうちゃんの基礎情報を伝えておく、ということらしい学生時代は、熱が出たり発作があったりするたびに、学校や放デイから電話があって病院に走るのが日常だったけど。これからは施設に医師が来てくれて薬の処方もしてくれる。ありがたい。一方で、こうして親の出番が減っていくのね、とほのかに思う。とはいえメインの先生のところにはまだまだお世話になるつもり。学校卒業後の色々で増えてしまっている薬を、少しづつ元に戻したいというかーちゃ...施設から電話

  • 仕事問題

    私のこと。そうちゃん小2の3月、長く勤めた勤務先を退職した。これはかなり悩んだ。定年まで働くつもりで就職したから。けど実際に、そのあとそうちゃんを特別支援学校に転校させ、朝のバス停迎えなどが始まると、やめてよかったと思うことが多かった。職場にもよると思うけど、パートと常勤では責任の重さが違う。そう簡単に急な休みは取れないし、土日や夜間の急な仕事もたまにあった。そして障害のある子を育てていると急な緊急事態は日常茶飯事。小5からてんかんが頻発し始めたり、謎の発熱が続いたり。ついでに思春期の姉にフォローが要ったり。だから、あのタイミングで退職したことは後悔していない。けどどこかでモヤモヤはあった。ぽっかり空いた時間がもったいない気がして。これをうまく使える人もいるのだろうけど。私はそんなに家事が好きでも得意でも...仕事問題

  • たまにはみゆみゆと

    先日、そうちゃんの施設に相談員さんが様子を見に行ってくれた。やはり落ち着いて過ごしているみたい。コルセットを自分で外してしまうことが困るとのこと。学校や作業所では外すことはなかったけど、病院に入院中などベッドでゴロゴロする時は外してたから…。仕方ないのかな。相談員さんに聞いて知ったことだけど、そうちゃんのお部屋に他利用者さんが勝手に入ってきてしまうことがあるので、外から鍵を閉めてもらっているらしい。閉じ込めというわけではなく、中からも開けられるので自分で出たいときは出られる。グループホームで他利用者さんのお部屋に入り、逃げてしまった時、夫が「他の入居者さんは、人の部屋に勝手に入る人はいないの?みんなそんなに賢いの?」と言っていたのを思い出した。そうね、地域で暮らしている人は割と皆さん、それ守れるのよね。け...たまにはみゆみゆと

  • 空の巣症候群アンド…

    そうちゃんが施設に行って明日で1週間。脱走の可能性を考えてつけてあるGPSを日に何度も確認してしまう。そしたら、同じところにいる。あたりまえ。GPSの歩数計が示す数値は、家にいた時よりちょっと多め。今日も夜7時で15000歩だった。落ち着かないのかなぁ、と心配になる。先日は建物の外にいた時間帯もあり、脱走したのでは?とヒヤッとした。便りのないのは良い便り、とは思うけど、やっぱりどうしてるかなと不安になってしまう。昨日、とうとう電話で職員さんに問い合わせしてみた。「うちの子、大丈夫ですか?」「ああ、何も問題はないですよ。暴れたり不穏なことは一度もないです。タブレット触ったりして過ごされてますよー。」事も無げな感じ。1ヶ月半前の初利用の際には、結構走り回ったり壁を蹴りまくったりして大変だったみたいなんだけど、...空の巣症候群アンド…

  • 入所施設のこと

    入所施設、国は定員を減らしていく方向です。厚生労働省は、障害者入所施設の新設や定員増を伴う増・改築に対して、2004年度からは原則として国の補助を出さない、という方針を決めました。ね、これが20年前の話。ただし、最近調べて見つけたんたけど、「グループホームでの対応が困難な人などを対象とする」など真に必要が認められる場合は定員増の整備も認められるらしい。40歳以上の知的障害者は、20年前から比べると5倍に増えている。親は年を取る。グループホームは新しくこの業界に参入した企業による経営も多く、専門性が追い付かない。そして常に人手不足。知的障害者のうち、ほんとに住む場所が見つからなくて困るのは、自閉症の強度行動障害の人たちです。この人たちが安心して暮らせる施設を、各福祉圏域に一つずつ作ってほしい。今は選べるよう...入所施設のこと

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