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しょうちゃんのブログ
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レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。
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しょうちゃんさんの新着記事

1件〜30件

  • MPNST治療6-18※2019・12・15

    入院十四日目 今日は日曜日で放射線の照射が無かったので昨日と同様ゆっくりと過ごしました。 1億円を所有していた方が殺害されてしまった事件をTVで見ていた時に、増築したとか言う要塞?朽ち果てた建物と一緒に、430のスタック・GPの他にパラボラアンテナ・ディースコーンやバイコニカルが写し出された様な気がするんですけど見間違えかな? って、見てる所が違い過ぎてますね。 ハムの性? (^_^;) 話を戻して・・・・・ 明日から放射線の治療が再開されますが、照射の番ですと何時呼ばれるか分からないので今日のうちにと久しぶりにシャワーを浴びました。 微熱が有ったのですが、今日しか浴びれ無いと思い午前中に浴びたので気持ちは良かったですよ。 でもね、放射線の副作用で疲労感ややる気が起きない状態だったのでぼ〜としてる時間が多かったです。 今も微熱が有り、プラス昨日同様お腹(右側前の肋骨の下..

  • MPNST治療6-17※2019・12・14

    入院十三日目 今朝も相変わらずのパターンの寝起きでした。 今日は土曜日なので、放射線の照射は有りません。 なのでゆっくりと過ごしていましたよ。 また、痛み止めの薬の副作用で便秘になりやすいと言うので、便秘を防ぐ薬は飲んではいたのですが、解消出来ずに丸々一週間便秘が続いてしまっていました。 (>_<) その為、昨日から便秘を解消をする為に更に別の種類の便秘の解消薬を飲んだ結果、昼食後にやっと便秘から解放されました。 \(^^)/ これで立ち塞がる壁?の一個は乗り越えたかな(^_^;)。 本命の腫瘍の方はまだまだですけどね。 (T_T) 昼間は熱が少し下がるけど、夕方には37度5分に戻るの繰り返しです。 昨日は便秘でお腹(右側で肋骨の最下部よりちょっとだけ下)が痛いと思っていた所が、今痛くなり始めてしまいました。 便秘は解消しているので、便秘等が痛みの原因では無いと思..

  • MPNST治療6-16※2019・12・13

    入院十二日目―1 相変わらず深夜から朝にかけて一時間置きに痛み止めの頓服薬の服用をしています。 整形外科の医師は、この痛みの原因の肋骨部分の腫瘍の摘出手術は考えて無いと言っているので、「このままズルズル?と放射線の照射をして痛みの緩和をするより、思いきって腫瘍の摘出手術をするのはダメですか?」と放射線科の医師にも聞いてみました。 その返事は・・・・・ 肋骨周りの腫瘍を取ると言う事は、肋骨周りの筋肉を取る事になる。 リブステーキ(笑)・・・ 肋骨に腫瘍が転移していないとして、骨を残したとしても肺や他の内臓を守る筋肉が無いので内臓等にかなりのダメージを与えるし内臓を守れない事なる。 ☆あっ!!次男の右腕離断の理由に似ている その為に放射線科の医師も摘出手術は考えられないと言う事でした。 そして、この返事の後に放射線の照射を受けたました。 ここでまた良く無い事が発覚しました・..

  • MPNST治療6-15※2019・12・12

    入院十一日目 今朝も深夜から一時間置きに頓服薬を服用していました。(T_T) 痛みの原因がタイミングから寝ている形からトイレ・夢等で目が覚めて起き上がる動作が原因の気がするのですが、まだ断定出来ていません。(^_^;) そして、今日二回目の放射線の照射を受けましたが、なんだかとても疲れを感じてます。 明日三回目を受けますが、それまでに体力が回復するかな? ちょっと心配・・・ 家内が次男に関係する提出書類の確認をして欲しいと昼食時に病室に来ました。 一緒に出す他の書類の確認なんですけどね。 (^_^;) それと来年の分の・・・ ★特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。 自分と次男は神経線維腫症Ⅰ型の 悪性末梢神経鞘腫瘍有りなのでステージ5になり、承認されているようです。 長男も同じ神経線維腫症Ⅰ型で脳に 神経膠腫(グリオーマ)のグレード1の 毛様細胞性星..

  • MPNST治療6-14※2019・12・11

    入院十日目―2 放射線科での正式な治療の案内が届きました ★入院診療計画書★   病名             悪性末梢神経鞘腫、多発転移   症状            右第10肋骨周囲の転移性腫瘍による疼痛   治療計画           放射線治療による疼痛の緩和   日程            12月11日開始、12月26日終了予定           途中経過・検査によっては日程に変更有                                 以上 自分は脊髄・仙骨等の骨に直接や肋骨の周囲に悪性末梢神経鞘腫瘍が有り放射線や抗がん剤の化学療法の治療しています。 TV報道の有った夫婦漫才の大助・花子の花子さんの多発性骨髄腫の症状(骨折・腫)等似ている部分や治療方法をしていますが、全く違う病気なので宜しくお願いします。 花子さんの多発性骨髄..

  • MPNST治療6-13※2019・12・11

    入院十日目―1 昨日の朝方の頓服薬の服用状態から、定時間で飲むオキシコドンの一回の量を今朝から更に増やして20mgに変えて貰いました。 10時30分に整形外科から放射線科に引っ越しと言う事で、念の為朝早めに動き出せる様に薬を飲んで引っ越しの準備をしてました。 薬の為かかなりの疲労感が有り五分以上連続で起きて(動いて)いられませんでした。 (T_T) そしたら、10時に照射に呼ばれてしまいました。 (*_*) でも、ほぼ荷物はバックに入れ終わっていたので良かった。 (^_^)v 照射が終わって帰って来たら、荷物は病棟内の移動用のカート(入退院の時に使うスーパーで良く使われているタイプでは無い)に乗せて有って、自分が来たら即移動の状態でした。 自分の後の入院患者が待機してる?かも・・ ☆10時30分はホテルで言うとチェックアウトの時間ですね。 ちなみにチェックインは10..

  • MPNST治療6-12※2019・12・10

    入院九日目―2 明日の10時30分頃、放射線科に移動が決まりまたと、看護師長から話が有りました。 前回同様・・・やっぱりそうなるか (>_<) 看護師も餅は餅屋ですかね。 前回も行っているで再び帰って来ました。 とでも良いながら移ろうかな (^_^;) 全く別の病棟になるので引っ越しの荷物は一旦バック等に詰めないとダメなんですよね。 移動で10分もしないうちにまたバックから荷物を出して作りの違うベット周り(ロッカー)に納めないと照射等の治療が遅れてしまうので忙しく大変です。 これで照射が終わるとまた整形外科に戻って来て体調を診ながらちゃんとした退院日や抗がん剤投与の予定をたてる事になると思います。 昼間安静にしてたのに胸部の痛みが少しずつ増してます。 (T_T) 先ほど定時間のオキシコドンと頓服薬のオキノーム散を飲んだので、これが何時まで痛みを抑えていてくれるかな..

  • MPNST治療6-11※2019・12・10

    入院九日目ー1 今朝は今回の入院中で一番辛い状態でした。 日にちが変わって1時頃からほぼ一時間置き(服用には一時間は空ける)にオキノーム散を服用していました。 胸部と腹部の痛みが酷く大変でした。 服用して寝られたかと思うと目が覚めて痛みが酷いので薬を飲むを9時過ぎまで繰り返してました。 今日主治医は外来診察日なのですが、外来診察前に診に来てくれて今朝の事で採血検査のオーダーをしてくれました。 痛みの場所から胆嚢の異変を心配してくださった様ですが、検査結果から胆嚢に異常は無いと言う結果になったようです。 自分の方も痛みは一応落ち着いたので安堵はしてます。 ハラヴェンの投与は白血球等の数値の関係で一時中止になりました。 放射線治療の照射予定をカレンダーに明記してみました。 放射線の照射が10回〜13回を予定しているので早くて24日 13回だと27日までかかるって事です..

  • MPNST治療6-10※2019・12・09

    入院八日目 やはり深夜から朝にかけて痛み止めの頓服薬を頻繁に服用してます。 最近は食欲は有るし、上げ膳据え膳に近い食事に食っちゃ寝で運動も何もしてないので家にいた時の54kgは維持か増えてると思って 体重を計ったら・・ 逆に3kgも減ってる・・・(T_T) 体は嘘をつかないんですね。 そして今日は、11日から始まる放射線の照射位置の印付けをしました。 腫瘍で腫れてる右側 正面 左側 また、夕食前に主治医と助教授が診に来てくれました。 今朝の採血検査の結果から白血球や好中球・CRP値が下がっていて、当初予定していた明日のハラヴェンの点滴をこのまま行うとアイソレーターを使う事になってしまい、放射線治療が出来なくなるので一旦ハラヴェンの点滴は中止する事を検討しているとの事でした。 と言う事は、もし通常通り帰宅して通院で点滴だったとしてもアイソレーターに入る..

  • MPNST治療6-9※2019・12・08

    入院七日目 今日の体調は・・・・ 昨日の昼間は昼寝をしてしまい消灯時間になっても寝付けず午前になってから寝付けました。 しかし、今日は4時頃から体が痛み出し、7時頃まで頓服薬を繰り返し服用してました。 その後は痛みは落ち着いたので安静な状態を保ちながら過ごしてました。 このまま寝ていては、エコノミー症候群になってしまうかもしれないので院内のコンビニまで夕食を買いに行って来たまでは良かったのですが、夕食後に痛みが増す事になってしまいました。 (T_T) 買い物だけが原因では無いでしょうが、一日の過ごし方が分からなくなって来てます。 (>_<) 動かなければ体力も気力も下がってしうし、動けば痛みが増してしまいますからね。 (^_^;) 明日から放射線治療の準備が始まります。 痛みの緩和と同時進行で試しのハラヴェン(抗がん剤)投与が行われるかはまだ分かりませんが、全体的に..

  • MPNST治療6-8※2019・12・07

    入院六日目   内容を少し付け加えました。                                                         23時00分 今日は土曜日の為、これと行った診察・治療は有りませんでした。 朝一番で主治医が診に来てくれて、放射線の照射中は抗がん剤のハラヴェンの投与は一時中止にするかもしれないと言われてました。 放射線を照射をするのが、抗がん剤投与のワンクールの休止期間中と言う事と月曜日の採血検査の結果もあるのでまだ断定は出来ないですね。 どちらにしても入院中の事ですからどうにでも出来ます。 そして、今日の体調ですが睡眠時間中は痛みの為、薬の服用が二時間置きと多かったので、昼間その分をほとんど昼寝をしてしまいました。 (^_^;) 寝るつもりでは無かったのでベットの頭の方は、40度位に起こして有る状態でした。 この姿勢が良いのか分か..

  • MPNST治療6-7追伸※2019・12・06

    前回も含め今回の放射線治療は悪性末梢神経鞘腫瘍を完治出来るものではなく 放射線を患部に照射する事で、患部の疼痛・むくみ・麻痺・骨折とかの症状を緩和したり予防が目的ですので宜しくお願いします。 自分の今の体調は薬で痛みを抑えています。 また体温もここ数日37度5分前後を上がったり下がったりしてます。 それと、ハラヴェンの副作用の為か、白血球・好中球・CRP等の数値が下がり、アイソレーターの準備をするか検討中だとか・・・ (>_<) 早寝をして安静が一番かな。

  • MPNST治療6-7※2019・12・06

    入院五日目―1 肺の悪性末梢神経鞘腫瘍の治療の為に一時入院をして、ハラヴェンの投与を始めたのに他の部位に影響が出て来てしまいました。 痛み止めの薬を増やしたので、退院直前から出て来てしまった痛みに関しては良くはなっているのですが、昨日自覚した腫瘍の悪化?増大は悪い方向に向かってました。 10月9日のCT画像 赤◯の中(肋骨?を包んでいる)腫瘍 28.2mmの大きさですが 昨日のCT画像 赤◯の中の腫瘍の大きさは49.5mm 2ヶ月でほぼ二倍の大きさになってしまっています なので触った時に腫れてるのが分かって当たり前ですよねって言うより、もっと早く自分自身が気付くべきでした。 (^_^;) その為、放射線科にかかったのですが、このまま治療を先に伸ばすと腫瘍が更に増大して肋骨や内側に有る肝臓に悪影響が出るので直ぐに放射線の照射治療に入りたいと言われてしまいました。..

  • MPNST治療6-6※2019・12・05

    入院四日目―2 今朝肋骨部分の腫瘍が腫れて来てしまった事が分かったので一日中安静にしてました。 朝一で主治医が診に来てくれて腫れている事を確認して、更にオキノーム散を飲む回数が増えている事から、定時間で飲むオキシコドンを10mgから15mgに頓服で飲むオキノーム散を25mgから50mgへと一回分の痛み止めの量を増やしてくれました。 そして腫れた腫瘍部分のCT検査を急遽入れてくれて検査はしましたが、助教授や他医師との話合いが済んで無いらしく、治療についての説明は現時点(20時)では有りません。 一応痛みは落ち着いているので待機するしか有りませんね。 (^_^;) そして腫れてしまった部分ですが・・ 真横?から ◯の中ですがちょっと分かり辛いですね やや前から見ると ◯の中ですが、ハッキリと腫れて膨らんでいるのが分かります。 看護師も以前はこんな風には膨らんで無か..

  • MPNST治療6-5※2019・12・05

    入院四日目―1 今ならまだブログが書けそうなので書いておきます。 今トイレに行って来る時に右側の肋骨の痛い部分(腫瘍が有る付近)を痛いので擦る様に行って来ました。 昨日からこの部分が腫れて来てる様な気はしてたのですが、気のせいと思いスルーしてました。 でも手で触れるとこぶ状に腫れてるのがハッキリ分かる状態になってしまいました。 ( *゚A゚) 驚きと言うか心配&不安が痛みよりマックスな状態です。 今日の昼間ブログが更新で出来るか分からので、こんな時間ですが更新しておきます。 腫瘍付近が急に腫れて来たけど、大した事では無かった、騒ぎ過ぎたって笑えると良いなと思いながらいます。 とりあえず、また眠りにつきます。

  • MPNST治療6-4※2019・12・04

    入院三日目―2 夕食後主治医と助教授が病室に診に来てくれました。 まだ痛みは治まっていないのでオキノーム散を服用して凌いでいると伝えました。 返事は・・・・・ 明日エコー検査や更にCT検査も行う予定でいると言われました。 そして検査結果によっては、放射線治療も考えていると言われてしまいました。 (>_<) となると前回と同じ様にこのまま放射線科に移動して放射線治療になるのかな? 次男の右腕離断手術や自分の過去は外科的手術をして腫瘍を摘出しているので念のために、外科的手術とかは出来ないのですかと聞いてみました。 現時点では手術は考えていないとの事でした (>_<) そうなると治療はこのまま放射線治療に移るか、当初の予定のハラヴェンの投与しか無い事なりますね。 痛みの事を考えると放射線治療になる事が濃厚になるので退院は年末になってしまうかも (T_T) 明日の検査結..

  • MPNST治療6-3※2019・12・04

    入院三日目―1 今日退院予定でしたが、昨夜就寝中に胸部の痛みが酷く(10段階の8~9)なり、採血結果を待たずに退院の延期が決まりました。 朝方の胸部の痛みの対処方法も分かり、退院もほぼ決定して採血結果を見て退院出来るねと喜んでいたのに残念です。 胸部の痛みが右側の肋骨の腫瘍が有る部分に集中している状態です。 今もオキノーム散を服用して痛みを柔らげてはいますが、痛みを十段階で表すと5以上の痛みで微熱も昨夜から続いているので安静にしてます。 基本のハラヴェンの点滴は変わらないでしょうが、採血検査の結果を見てプラスαの治療方法を決める事になりそうです。 退院が何時まで延期になるかは 現時点(11時)では分かりません    

  • MPNST治療6-2※2019・12・03

    入院二日目 毎朝の体(胸部)の痛みは相変わらず起きてますが、ハラヴェンの点滴治療を始めて受けました。 時間は前後の生食の点滴を含めても一時間はかかりませんでした。 次男も同時刻に義手の制作の手順の説明を受けてましたね。 ちょっと話を聞いたら手順として市役所に行って書類の手続きをしてから義手の制作になるようです。 義手の制作会社とは仮の手続きは済ませて有るようです。 そして自分は午後に外来での点滴治療についてオリエンテーリングを受けました。 手順は通常の外来での治療と同じ様な流れで傷口の診察や包帯の交換がが点滴になる感じですね。 採血をして、採血検査の結果と自分を診察してから主治医が点滴が出来るかどうか判断してから、外来化学療法センターに移動して点滴を始めるそうです。 点滴時間は短いけど、点滴前の検査等で時間がかかったり、CVポートを使っての点滴なので後処置等を含めると半日..

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    五つ目の化学療法・入院初日 1・アドリアマイシン(ドキソルビシン) 2・ヨンデリス 3・ヴォトリエント 4・放射線 に続き五つ目の化学療法のハラヴェンの投与の為に入院しました。 なのでタイトルも一つ上げました。 ハラヴェンの投与は通常なら通院で行える様ですが、初回と言う事で体調の急変に備えた入院なので、三日程度で退院予定です。 しかし、先日迄の朝の体調の事も有るのでどうなるかは未定です。 痛み止め薬の変更で対処かな? 月末&年末なので家で過ごしたいけど体が言うこと聞いてくれるかが問題です。 そして明日ハラヴェンの点滴を受けます。 また、次男は義手の事で外来診察を受けに来ますが、時間帯が重なり立ち会えないのが残念です。 あっ!そうそう ちゃんと病室で使ってますよ。 やっぱり消灯すると時間が見易いですね。 作って持って来て良かった(^_^)v さて、明..

  • MPNST治療5-22*2019・12・01

    退院12日目 今日(12月1日)はアマチュア無線のハムの集いに参加して来ました。 やはり朝の体の痛みは同じパターンですね。 と言うより前より起きる前、3時~7時頃に2回も頓服薬のもオキノーム散を飲む事になりました。 トイレに起き上がったり、早起きをしようとしましたが体が痛くて薬を飲んだり横になっていました。 (T_T) アマチュア無線のハムの集いの会場でも余り動き回れず親しい友人のブースでじっとしていました。 そんな感じで家に帰って来て夕食後に色々事をこなしてたのでブログ等を書くのが遅くなってしまいました。 (^_^;) 薬を飲んだりして痛みは抑えられてるものの何時もよりは痛い感じです。 これを書き込み終わったら寝ます。

  • 群馬県支部ハムの集い*2019・12・01

    明日からまた入院ですがその前に趣味で有るアマチュア無線のさJARL群馬県支部開催のハムの集いに参加して来ました。 その前にJARLの会費をコンビニでの払込をしました。 入院中だったかな? JARLの会費がコンビニで払込が出来る様になったっと言うメールが来たのでとりあえずメールで最初の手続きをして下記の書類をプリンターで出しました。 これを持ってコンビニのチケット系の操作機に行って 1から順番に操作をしてレシート状の物をレジに持って行って払込ました。 そして領収書が下記です。 以上で会費の払込は終わりでした。 その足で、前橋のヤマダグリーンドーム前橋へGO!! 10時の受付開始にギリギリ間に合い87人目でした。 体はウソをつきませんね。 親しいJL1AGYのいるブースでず~っと過ごしてました。 そして本題の集いが13時から始まりました。 JARLの広報大..

  • MPNST治療5-21*2019・11・30

    退院11日目 今日は予定が無い様な有る様な日なので朝は8時までゆっくりと布団の中で過ごしてから動きだしました。 何時もは7時には布団から出るけど体の痛みが酷くてコタツで座たり横になったり点眼や痛みの薬を飲んだりしてたかな・・。 昨日は仕事も殆どしてなかったので疲労が蓄積されて無かった?のか、それとも今朝は布団から出るのが遅かったからか体の痛みがここ数日の中では少し軽かった感じでしたね。 胸部が痛いのは変わらなかったけど、痛みを感じてる時間今までからみると短かった様な・・・ ま~起上がる時間が遅かったからだと言えばそれまでですけどね (^_^;) 何か家事をやっておかないと後が怖いので布団を干したりしてみましたが、何とか無事にこなせましたよ。 (^_^)V 昼間は明後日からの入院で不足品は無いかチェックして不足品を買いに行ったりしてました。 不足品って言っても先日持ち帰っ..

  • MPNST治療5-20*2019・11・29

    退院10日目 今日も朝は体の痛みが酷く動き出すのに時間が掛かってしまってます。 今日は今までで痛みで辛い時間が一番長かった感じですね。 今までは10時頃には殆ど痛みが治まっていましたが、午前中いっぱい軽い痛みが続いていました。 (T_T) 一応会社に行って今後の治療予定を伝えたりして遅刻&早退と言う事で早い時間に帰って来ました。 それだけ腫瘍が悪くなってるのか?それとも薬の効きが悪くなってるのか・・ どちらにしても、月曜日には入院して火曜日にはハラヴェンの点滴が始まります。 入院は慣れてるから入院の準備と言っても大した事はしないんですけど、これが有ると楽かなとかあれが有ると良いなとか考えて100均ショップでウロウロしたり、月末なので銀行系の残高確認もしてました。 あと次男と会社との雇用関係の書類の記入や整理を進めてます。 タイミングが悪い事に次男の生年月日が1999年1..

  • MPNST治療5-19*2019・11・28

    退院9日目 今朝も腫瘍が有る胸部(右側肋骨)の痛みが酷く薬を飲んだりしたけど動き出すのに時間が掛かってしまいました。 今日は午後に自分の診察や次男のMRI検査有るので遅くも14時には病院に入る為に午前中に所用済ませる為に早く動き出したかったけどダメでした。 (T_T) でも何とか所用を済ませ病院には入れました。 診察の結果ですけど・・・・・・・・ 次男は======= MRI検査の結果は良いし、現在の体調もこれと言った問題は無いと言う事で飲み薬の処方と次回のPET検査(来年3月4日)予約とCVポートのフラッシュをしました。 それと身体障害者手帳(2種2級)を手にしたので義手の手続き等の話が出来る様に来月の3日に診察の予約を入れて診察が終わりました。 群大病院での福祉医療費受給資格者証の登録も済ませました。 自分は======= 毎朝胸部の痛みが酷く動き出すのに時間が掛..

  • MPNST治療5-18*2019・11・27

    退院8日目 退院して一週間以上経ちましたがやっぱり朝は体の痛みで動き出すのに時間がかかりますね。 毎朝緊急入院した時と同じ様な胸部の痛みは有るんですけど、全く起き上がれ無い訳ではないんですが動け無いんですよね。 (T_T) 今もですが、昼間軽い仕事をこなして帰宅して夕食を食べたりして薬を飲むタイミングも有るんでしょうけど、朝から見ると朝の動きの悪いのが嘘の様に痛みも治まってるんですよね。 (^_^;) 明日は午後に外来診察が有るのでこの事を医師に伝えて対策を立てようと思っています。 次男も一緒なので検査等も重なり検査時間も入れると早い時間に病院に行かないとなりません。 それと今後の治療方針を決める予定です。 口頭ではハラヴェンを点滴する事になっているので日程やその他を確定事項にして来ます。 昨日(26日)から車検に出してた愛車(ラクティス)が今日(28日)帰って来たので..

  • MPNST治療5-17*2019・11・26

    退院7日目 昨夜は2回も痛み止めの頓服薬を飲みました。 やっぱり疲労が影響してるのかな? 朝目覚めた時も疲労感で直ぐに起き上がれない状態でしたね。 目覚めた後に定時関で飲む薬や頓服薬を飲んでも思うように体を動かせず、ある程度動けるようになったのは目覚めて(6時半頃)から2時間以上経ってからでした。 昨日の勤務先での挨拶に続き今日は遅刻をしながらも軽く働いて来ました。 帰宅して夕食時に体に痛みが出始めて来たので夕食後は少し横になっていましたよ。 疲れから寝てしまい痛みと点眼時間のアラームで21時に目が覚め、目薬を点したり明日の分の飲み薬を小分けにして小物ケースに振り分けたりしながら頓服薬で痛みを沈めてからパソコンに向かいこの投稿をしてます。 朝昼夕で分けて中身は・・・・ 朝食後*リリカ・ロキソプロフェン・ミヤBM・ウルソデオキシコール****頓服薬のオキノーム散と8時の..

  • 次男の身体障害者手帳1*2019・11・25

    次男は、自分からの遺伝で・・・・ 8月26日にレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の悪性抹消神経鞘腫瘍が原因で右腕の離断手術をしました。 手術前は自分と同じで外見ではステージ2にもなれないような感じでした。 ☆カフェオレ班は有るけどプクとかは殆ど有りません☆ 自覚症状(手の痛み・痺れ)が出たので、化学療法を試しましたが半年で離断手術になりました。 ★右腋窩悪性抹消神経鞘腫★ この手術で特定医療費(指定難病)受給者証の申請をして受給者証を元に身体障害者手帳の申請をしてました。 市役所まで取りに行って、身体障害者手帳をやっと手に入れました。 中の内容 そして福祉医療費受給資格者証 これからは特定医療費か福祉医療費・障害者手帳を使うかはその時の病気の内容によって使い分けないとなりませんね。 それと自動車の改造関係の申請書類も貰って来ましたよ。 右手を肩か..

  • MPNST治療5-16*2019・11・25

    退院6日目 退院したので今日は挨拶を兼ねて勤務先に行って来ました。 6時30分に目覚まし時計で起きて、布団の中で15分位ゆっくり体をうごかしてから起き上がってみました。 着替えをして、食事を軽く取って食後の薬と頓服薬の痛み止め(オキノーム散)を飲みました。 まだ体は痛い状況でしたので洗顔等をした後に、点眼薬を点したり定時間で飲む痛み止め(オキシコドン)服用して体の痛みが治まるのを横になったりしながら待ちました。 目が覚め体を起こしてから1時間半は体が痛くて思うように動かせませんね。 (T_T) 寝ている間(3時頃)にも頓服薬を飲んでます。 何故か就寝中の痛み止めの効果が入院中みたいに長続きしていません。 やっぱり日中の披露が影響してるのかな?? だからと言って動かなければもっと動けなくなりそうなので適当に動き回ますけどね。 (^0^)V

  • MPNST治療5-15*2019・11・24

    退院5日目 今日は息子たちの部屋を掃除したり、ファンヒーターを出したりスタッドレスを車に積んだりしてました。 わずか8kg弱のファンヒーターですが、物置小屋の棚から降ろして、二階に運び上げただけなのに、痛み止めの薬が欲しくなる位胸部が痛くなったり息切れが起こってしまいました。 そして明後日にラクティスが車検の為、序にスタッドレスタイヤの交換してもらうのに横積みのタイヤを転がす為に立てようとしてタイヤを持とうとしたら、胸部の痛みが酷くタイヤを立てる事も出来ず、車まで運ぶのを親父に頼む状況になってしまいました。 ここまで筋力や体力が落ちたのかな? それとも退院はしたものの病原(胸部の悪性抹消神経鞘腫瘍)が悪化してるのかな? 相変わらず朝は胸部の痛み等でベットから起きても食事を取り食後の薬を飲んで、痛み止めの定時(8時・20時)薬(オキシコドン)と頓服薬(オキノーム散)を服用して1時..

  • MPNST治療5-14*2019・11・23

    退院4日目 今日は午前中に、昨日の診察で一応はメガネを作り変えても良いと言われたので網膜剥離手術をする直前に作ったメガネのレンズの交換をしに行って来ました。 午後は自宅で療養したりするのに飲み薬が沢山有り管理が大変なので薬のケースに代用できて、朝昼晩で分けて持ち歩ける小物入れや点眼薬等の保管等がし易いケース等を探しに動き回ってみました。 やっぱり朝は動き始めるのに時間がかかりますね。 (T_T) 途中での体の痛みは頓服薬(麻薬系)を服用してやっと治まってる感じですね。 でも、緊急入院した時の痛みから見ると雲泥の差なので、痛みとは良い付き合いをしていかないと生活ができませんからね。 (^0^)V 食欲の方は朝昼晩と食べる量は一定してませんが、昼の外食では一人前は食べられる様になりました。 但しこれは朝食や夕食が少ない量になりますけどね。 (^_^;) そして毎日夜は微熱..

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