大晦日※2019・12・31

入院三十日目―2 本当は大晦日なので、近くの愛宕神社で甘酒を振る舞う手伝いに来てます。 って書いて、ここに皆さんが参拝してる様子を載せるハズだったのに、入院中と言う事になってしまったのが悔しいです。 (≧口≦)ノ 次は5日に子供たちと餅つき大会をするのでそれまでには退院したいな!! 頑張る#57357;#58158;ぞ

MPNST治療7－8※2019・12・31

入院三十日目―1 入院中に来年(正月)から使う・・・・ 特定医療費(指定難病)受給者証が届きました 入院中に使い始めます。 先日右腕の離断手術をした次男にも届いたのですが、長男には軽症者特例での申請の案内が届きました。 やっぱりこうなると思ってはいましたが、何かもやもやしてます。 去年一年間？に33000円（10割）以上を3回は払って無いよな・・・？ 自分は入院中なので家内にこの辺の事はお願いしたんですが・・・・なんとかなるかな？ 今、かなり風が強いみたいですね。 病室の窓に当たる風の音が凄いですよ。

MPNST治療7－7※2019・12・30

入院二十九日目 相変わらず深夜から早朝にかけて痛みが酷くなるリズムでいます。 数日前から出始めたお尻(左側座骨)の痛みは波が有るものの終日出て来ているので、座位等の時にお尻の下にクッションと言うかビーズ状の物が入った当てを敷いています。 痛みの発生源が悪性末梢神経鞘腫瘍だとしてこれが育っているとなると、この部分で骨折する可能性が有りますから予断出来ません。 (*_*) 主治医からは、最長二泊三日の外泊許可は出ましたが、痛みが酷くなる時間帯や家に居ても何も出来ない状況(体・体力)と家に居る時に起こりえる症状の負担の方が大き過ぎるだろうと言う事で家族と話合って正月は病院で過ごす事に決めました。 病院にいれば何でも対処出来るけど、家に居たんでは対処出来なくて病院に戻るとなると更に負担が増えますからね。 (*_*) 今の状態では何とも言えないんでしょけど、数日前の予定では、14日か..

MPNST治療7－6※2019・12・29

入院二十八日目―2 痛みやその他の事の生活パターンは分かって来たけど 外泊許可が出てる年末年始を家に帰っても同じ様に対処出来るか自分自身に自信が無いし 痛みを堪えたり対処する為に深夜に何度も家内を起こすのは悪いしな・・・ 第一家に帰っても何も出来ないし、家事の邪魔に成るくらいだからな・・・ 送迎の事も有るからね。 一泊でも帰るべきか 、二泊して甘える？か 悩む(*_*)(*_*)

MPNST治療7－5※2019・12・29

入院二十八日目―1 正月休みと週末が重なり病院内は静かです。 先ほど担当医師が体調の事を聞きにきました 昨日出始めたお尻の痛みは落ち着いていたので安心していたら、今朝再び痛み始めた事を伝えました。 右側は肋骨、左側はお尻と左右で痛みを発してるので痛みを余り感じない姿勢を見つけるのに苦労してます。 二泊三日の外泊許可を貰っても、これでは家に帰っても家族に迷惑をかけそうだからどうしようかな？ このブログを書いてる今は薬が良く効いているので痛みは十段階中の六位ですが、眠気と倦怠感は八〜九位なのでスマホはベットの上に落とすし、内容も続けられてない感じです  (T_T)

MPNST治療7－4※2019・12・28

入院二十七日目ー2 定時間(朝・夕)の8時に飲むオキシコドンを増量したりタペンタ(麻薬系)を追加等がここ数日繰り返していたのでちょっと整理すると 23日の20時から・・・ オキシコドン30mgにタペンタ25mgを追加 夜一回、睡眠系のトリプタノール10mg追加 そして昨夜から痛み系は更に増量して オキシコドンを40mgに、タペンタを50mgを各8時(一回)に飲む事になりました。 頓服薬のオキノーム散10mgはそのままです。 頭髪方は抜け始めているけど、以前の黒髪が抜けていくのと違って分り辛い感じですね。 自撮りしてるのでバランスが悪いな〜!! 白髪と言えば白髪だし、脱色と言えば脱色？ 薬の副作用なのは間違いないのですが、ハラヴェンの投与を中断してるので頭髪の変化も途中で止まってるのかな？。 あっそうそう。 年末年始ですが、やっぱり99％退院は無い様です。 (..

MPNST治療7－3※2019・12・28

入院二十七日目―1 昨夜(深夜)から、左側のお尻から筋肉痛の様な痛みが出始めました。 以前のPET検査で座骨に悪性末梢神経鞘腫瘍が見つかった付近です。 今回の放射線治療で寝た子をお越してしまったのかな？ 今は激痛では無いですが、左足やお尻に力が入る動き(寝返り等)になると痛みが出ます。 この為、痛み止めのベースになっている オキシコドンは一回30mg→50mgに増量です      ☆訂正   40mgに増量・同日20時 これで正月は90％病院で過ごす事になりそうです。 昨日のお昼頃の入院治療計画書では、一週間程度の入院予定なんですけど、これはお尻の痛みの事は何も考えて無いですからね。 (T_T) 今日明日、痛みが落ち着いていてくれないかな〜 もしかしたら、帰れる？退院？が有るかも

MPNST治療7－2※2019・12・27

入院二十六日目―2 整形外科に移動してくつろいでいましたが、体調の方は相変わらず痛みは続いています。 主治医が夕方回診と言うか様子を診に来てくれたのですが、朝方の痛みとかがなんとか出来れば退院しても良いけど今の所OKサインは難しいかな・・・ (T_T) 今も熱が有り調子が悪いので就寝に近い状態でいます。 放射線治療の副作用が出て来たのかな？ 安静と言うか安眠が出来れば良いんだけどね  あっそうそう。 眼科の診察がお昼前に有りました。 まだ眼底に若干のむくみ？はあるけど順調に回復してるのでこのまま様子を見て行きましょうなりました。 

MPNST治療7－1※2019・12・27

入院二十六日目―1 放射線治療が終わり放射線科から整形外科に病室が変わりました。 タイトルも6→7に変えてみます。 整形外科ではハラヴェン投与等の治療をする訳ですが、正月休みに入るし入院生活がどうなるかまだ分かりません。 とりあえず引っ越しは終わったのでくつろいではいますが、痛みは相変わらず続いてます。 (T_T)

MPNST治療6－33※2019・12・26

入院二十五日目 最後の放射線の照射が終わりました。 整形外科に戻ってから行うハラヴェンの投与で腫れと痛みを更に緩和する訳ですが、何時から再開になるのかな？ 今はベットで横になって薬で痛みを抑えています。  明日、整形外科の病棟にもどって家に帰っても大丈夫な生活リズム(痛みがコントロール出来る)になるか様子を診てから退院日が決まると思いますがまだ分かりません。 前回は放射線科から整形外科に戻って退院するまで体調が悪く二週間かかってました。 でも今回は痛みのコントロールが出来れば、家での生活が出来る感じなので退院は前回より早くなると思うけどどうなるかな？ とりあえず、整形外科に戻ってからからです ちなみにいま自分が治療してる悪性末梢神経鞘腫瘍の元は神経線維腫症Ⅰ型です。 矢木アナが公表した線維筋痛症とは違います

MPNST治療6－32※2019・12・25

入院二十四日目―2 午前中に放射線の照射装置にトラブルが起きたって事で治療の順番が遅れましたが今日中に受ける事が出来ました。 前回の様に翌日にズレなくて良かった。 ＼(^-^)／ なので明日の12回目の照射で放射線での治療は一旦終わりになりますね。 明日か明後日に整形外科に戻ってから今後の治療計画を立てる事になると思います。 途中で中止したハラヴェンの投与での治療になると思いますが・・・ 年末年始は一旦自宅に戻り、今回の様に体調の異変を考えて一旦入院して様子を診てから通院治療にするか、もしかしたら体の痛みが続く様ならこのまま入院を続けて体調を診ながらハラヴェンの投与に切り替えるなんて事も有り得るからな・・・ 年末年始は自宅で過ごしたいと思う反面、痛みが酷くなり送迎やらなんやらで右往左往して正月休みどころじゃない休みにしては家族に悪いしな・・ 家にいても何にも出来ない大人が..

MPNST治療6－31※2019・12・25

入院二十四日目―1 放射線の照射もあと二回受けると終わります それで呼ばれるのを待っていたら装置が壊れた？と言う事で治療の順番が延びています。 前回も装置が壊れて治療が遅れたよな。 (T_T) 体の痛みは、痛い時と落ち着いている時のギャップが有りすぎ感じがしますね。 痛い時は安静(ベットに寄りかかる)にしてても痛くて冷や汗をかいてるし、調子が良いからと座位でいても20分位で痛みが出始めるのでオキノームさんを飲むと今度は眠気が来ます。 痛いか眠いかの生活リズムではダメだよな。 照射は何時になるんだろう それとインフルエンザが流行していると言う事で面会は面会制限で家族のみになった様です

MPNST治療6－30※2019・12・24

入院二十三日目―2 放射線の十回目の照射を無事に受けました。 副作用の一つなのでしょうが、その部分の皮膚がチクチクと刺される様な痛みが現れ始めました。 これが皮膚の「ただれ」「赤くなる」症状の前兆なのかな？ ただれたりした場合の処置・治療について主治医に聞いてみないとね。 それとジャーキングと思われる症状も増えた様な気がするのでこの事も聞かないとね。 今日の早い時間に書いたブログは投稿済と思っていたら、まだ下書き状態で投稿してないのにさっき気付いて投稿しました。 続けても良かったんでしょうけど書く事が多くなりそうなので分けましたよ。 昼間も相変わらず痛みと眠気と倦怠感と戦ってますが、眠気と倦怠感は薬ではどうにも出来ないので困ってます。 夜にもっと寝てる時間が取れれば良いのにな 夕食後あたりに主治医が回診・挨拶で診に来てくれればもう一区切りして投稿出来ると思うけどどうかな..

MPNST治療6－29※2019・12・24

入院二十三日目―1 今日は放射線の照射10回目 あと2回照射をする事も決まりました。 体調の痛みの方は落ち着いてる感じです。 他には倦怠感や眠気が有りますが、両方とも余り良くは無いですね。 これを書いてる今は痛みはほとんど無いけどなんだか落ち着かない気分です。

MPNST治療6－28※2019・12・23

入院二十二日目―2 体の痛み方が以前と変わって来ました。 調子が良いなって思ってると突然痛みが襲って動き辛いんです。 今書いてるブログも調子が良いからちょっと書いて、このまま寝られるなと思って書き始めたらドカンと痛みが来て、痛みと眠気とたたかいながら書いてます。 痛みの方が強くて眠れないので眠気が勝って来たら書いてる事をまとめて終わりにしたいのですが、書きたいと思っていた事を忘れてしまいました。 (^_^;) なので目に止まった事を書くと・・ 服用薬の量が多いなと思ったのでちょっと 朝食の時間帯では自分の管理で9錠(8種類) 看護師管理が2錠(2種類) 昼食の時間帯は自分の管理で5錠 夕食の時間帯は自分の管理で5錠(5種類) 就寝までは4錠(3種類)かな 薬の副作用の為に飲んでる薬が2種類(2種類) これに頓服薬ですからね。 薬だけでお腹がいっぱいになりそうで..

MPNST治療6－27※2019・12・23

入院二十二日目―1 今朝も何時と同じ様な体調です。 今日は放射線の照射が有るので何時呼ばれても良いように準備をしてます。 その中でブログも少し書こうと思いがらスマホを持つまでは良いんですよね。 その後ちょっと横になるとウツウツと眠気が来て夢？の中 ブログを書いているのに夢？の中ですから書いて無いのを夢の中で気づき驚いて？目が覚めるなんて事を繰り返してます。 (^_^;)ZZZZ やっぱり昨夜もまともに寝ていられなかったのが原因かな？ 早くこの状態から抜け出したいな。 髪の毛は抜け出してますよ。 (^-^)

MPNST治療6－26※2019・12・22

入院二十一日目－1 今日も放射線の照射はありません。 昨夜も就寝は同じ様なパターンでしたね。 それから副作用の抜け毛が始まりましたよ。 このブログを書いたりしている時も眠気や倦怠感を感じています。 文章を考えてスマホのキーをたたきながら寝てしまい、そのままキーをたたくを繰り返しているので文章が変なのに気付けばその場で直すけど気付かないと投稿してから気付く事が多くなってます。 ま〜元々まともな文章になってませんけどね (^_^;) そんな感じで昨日の投稿も一部直しました。 かえって変な文章になったかな。 ブログの事はここまでにして・・・・・ 体の方ですが、何かやろうとして動くと立ちくらみの様なめまいのような事がおきてます また、そのウトウトと目が覚める時の状態も医師に相談しないとダメかな？ そのへんの改善が出来ないと家にかえっても苦労しそうです。 それと集中して出..

MPNST治療6－24※2019・12・21

入院二十日目―2 ブログはなんとか毎日書いたけど、FBは約一週間書かなかった位の体調の変化が有ったんですね。 ブログより、簡単な投稿だけど気落ちする内容だったので性質状ブログは投稿してました 当初はハラヴェントの点滴での化学療法を宿泊で三日間やって後は帰宅して通院の治療のハズでした。 退院予定日の前日の夜だったかに、治療を始めていた患部が外見でも分かる位腫れてしまっている事に気付き 、CT検査をしたら4日前の検査より二倍位腫れてる(ブログに記載済)事が判明したので急遽治療方法を変えたのは良いけど、家に帰れる状態では無い事になってしまいました。 痛みや副作用でちょっと辛いけど、ブログを書いたりしていないともっと凹みそうなので書いてます。 今も眠気と倦怠感がひどいです。 倦怠感や眠気に負けると新たにブログに書き込たい事があっても更新が一日一回になってしまいます。 ま〜一日一回よ..

MPNST治療6－24※2019・12・21

入院二十日目―1 今日は土曜日なので照射は有りません。 昨夜からあらたに処方された薬を飲んでますが、以前よりは長い時間寝ている感じでいいのですが、目が覚めた時の痛みがMAXなんですよね。 (T_T) それと昼間は眠気がすごくて自分でも驚いてます。 5分も持たずにうとうとしてしまい、ブログを書くのに苦労してます。 前回の放射線の時の副作用ではここまで酷くは無かった様な気がします。 それだけ患部が悪い状態なんでしょうか？ これでは何時元の生活リズムに戻れるかが問題ですね。 それから、また便秘の話になってしまいますが、七日目(今日)に排便が有りました。 トイレが詰まってしまうかと思う位出ましたよ。 ＼(^-^)／ 二日位前に浣腸をしても失敗(液が出ただけ)になってしまい、あらたに処方してもっらてからの排便でした。 前回は切れ痔？になるかと思う位硬い便でしたが、今日は量以..

MPNST治療6－23※2019・12・20

入院十九日目―1 昨日夕飯時に放射線科の主治医が診に来てくれて一日の状態の報告をしました。 痛みで睡眠が浅くなっているのを痛み止め薬で痛みを止めても睡眠を補えて無いので、睡眠を補える薬を更に加えて診る事になりました。 これで食後に飲む薬が6種類位になってます。 他に頓服薬やオキシコドンの様に時間で飲む薬を入れると・・・何個(種類)になるだ。 (T_T) 昨夜は増やした薬の為か、中途半端(何時もか)なブログになったまま20時には寝てしまっていました。 (^_^;) 深夜の最初の目覚めは2時でしたので消灯してから6時間経っての目覚めは久しぶりです。 今までは消灯してから2時間寝られると寝た方で、就寝中に痛みで目覚めるのは1時間毎が普通ですからね。 今朝、看護師からも言われました「昨夜はちゃんと寝られた様だね」 「珍しく寝られたよ」って喜んで検温したら 37.9℃・・..

MPNST治療6－22※2019・12・19

入院十八日目 放射線の七回目の照射を受けました。 体調や痛み等は何時もの様に深夜から明け方に薬の服用が多いです。 眠りたいと言う時間帯なので増えてしまう事は医師にも伝えて有ります。 肝心な時間帯にきちんと睡眠が取れていないので昼間は睡魔と放射線の副作用で有る倦怠感がかなり現れていて、ブログ等を書くのに時間と労力が必要になっています。 (^_^;) ここまで書くだけなのにうたた寝？疲労感？がすごくて途中で書くのが何度も止まって二時間位かかってますよ。 (T_T) 途中で書くのを一旦止めて非公開でメモリーをしては書き加えや訂正を繰り返してます。 なので午前中に書き始めた内容が午後にまで延びてしまったりしてますね。 夕飯前ですが、なんだか体調悪いです。

MPNST治療6－21※2019・12・18

入院十七日目 放射線の六回目の照射を受けました。 一日中眠気が酷く、昼寝・うたた寝をしてしまったので痛み止めを飲む回数が多いい一日でした。 そして昨日の早朝に突然起きた症状が何だったのか、医師から出た確定的な答えでは無いですがなんとなく分かりました。 (^_^)v 医師に言われた回数や状態をみながら過ごして、症状が出た時の状態を昨日より細かい内容でググったりしていたら・・・ 一番心配していた病名では無く「ジャーキング」と言う病名の症状にほぼ当てはまりました。 ＼(^-^)／ あの症状・・・・・ 本人・・・ピクッ!!・・気付き焦る 周り・・・音や動きで気付く 周り・・・クスクス笑う 周り・・・中には怒る 本人・・・冷や汗・ごまかす・逃げ出したい って事にちゃんとした原因や名前(病名)が有ったんですね。 この事にも驚きです。 (^_^;) 自分が健常者なら10..

MPNST治療6－20※2019・12・17

入院十六日目 本日も放射線の照射を受けました。 早朝にちょっと心配な症状が突然起こってまい、放射線の主治医と相談しました。 この症状が頻繁に起こる様ならば、脳神経系の医師と話し合いをしなければならないので起きる回数や時間を教えて欲しいと言われました。 昨日から体全体に調子が悪いのが続いてる中、過去に経験の無い突然で一瞬の出来事でかなり凹んでいます。 夕食も食べられる物って買って来たのに、半分も食べられなかった。 (T_T) なので今日も早い就寝にします。

MPNST治療6－19※2019・12・16

入院十五日目―1 昨夜は就寝直前に書いたブログの通りに痛みが酷くなり安定した眠りにはなりませんでした。 (T_T) 今朝も早い時間に重粒子線の医師が診に来てくれました。 痛みの緩和対策として、一回に飲む量を・・ 定時間に飲む薬のオキシコドンを20mg→30mg 頓服薬のオキノーム散を5mg→10mgに それぞれ増量するそうです。 先日指摘された腫瘍の拡大は放射線の照射で抑えられているのかな？ 放射線の効果は直ぐに現れないので、今苦しんでる痛みに対しての痛み止め薬の服用治療の継続は仕方ないですね。 (>_<) 前回入院した脊髄(肩甲骨・胸椎)の痛みは放射線の効果が出てるらしく痛みはほとんど無いです。 今受けてる右側肋骨の痛みの放射線の効果が出て分かるのは来年になるんだろうな。 (^_^;)

MPNST治療6－18※2019・12・15

入院十四日目 今日は日曜日で放射線の照射が無かったので昨日と同様ゆっくりと過ごしました。 1億円を所有していた方が殺害されてしまった事件をTVで見ていた時に、増築したとか言う要塞？朽ち果てた建物と一緒に、430のスタック・GPの他にパラボラアンテナ・ディースコーンやバイコニカルが写し出された様な気がするんですけど見間違えかな？ って、見てる所が違い過ぎてますね。 ハムの性？ (^_^;) 話を戻して・・・・・ 明日から放射線の治療が再開されますが、照射の番ですと何時呼ばれるか分からないので今日のうちにと久しぶりにシャワーを浴びました。 微熱が有ったのですが、今日しか浴びれ無いと思い午前中に浴びたので気持ちは良かったですよ。 でもね、放射線の副作用で疲労感ややる気が起きない状態だったのでぼ〜としてる時間が多かったです。 今も微熱が有り、プラス昨日同様お腹(右側前の肋骨の下..

MPNST治療6－17※2019・12・14

入院十三日目 今朝も相変わらずのパターンの寝起きでした。 今日は土曜日なので、放射線の照射は有りません。 なのでゆっくりと過ごしていましたよ。 また、痛み止めの薬の副作用で便秘になりやすいと言うので、便秘を防ぐ薬は飲んではいたのですが、解消出来ずに丸々一週間便秘が続いてしまっていました。 (>_<) その為、昨日から便秘を解消をする為に更に別の種類の便秘の解消薬を飲んだ結果、昼食後にやっと便秘から解放されました。 ＼(^^)／ これで立ち塞がる壁？の一個は乗り越えたかな(^_^;)。 本命の腫瘍の方はまだまだですけどね。 (T_T) 昼間は熱が少し下がるけど、夕方には37度5分に戻るの繰り返しです。 昨日は便秘でお腹(右側で肋骨の最下部よりちょっとだけ下)が痛いと思っていた所が、今痛くなり始めてしまいました。 便秘は解消しているので、便秘等が痛みの原因では無いと思..

MPNST治療6－16※2019・12・13

入院十二日目―1 相変わらず深夜から朝にかけて一時間置きに痛み止めの頓服薬の服用をしています。 整形外科の医師は、この痛みの原因の肋骨部分の腫瘍の摘出手術は考えて無いと言っているので、「このままズルズル？と放射線の照射をして痛みの緩和をするより、思いきって腫瘍の摘出手術をするのはダメですか？」と放射線科の医師にも聞いてみました。 その返事は・・・・・ 肋骨周りの腫瘍を取ると言う事は、肋骨周りの筋肉を取る事になる。 リブステーキ(笑)・・・ 肋骨に腫瘍が転移していないとして、骨を残したとしても肺や他の内臓を守る筋肉が無いので内臓等にかなりのダメージを与えるし内臓を守れない事なる。 ☆あっ!!次男の右腕離断の理由に似ている その為に放射線科の医師も摘出手術は考えられないと言う事でした。 そして、この返事の後に放射線の照射を受けたました。 ここでまた良く無い事が発覚しました・..

MPNST治療6－15※2019・12・12

入院十一日目 今朝も深夜から一時間置きに頓服薬を服用していました。(T_T) 痛みの原因がタイミングから寝ている形からトイレ・夢等で目が覚めて起き上がる動作が原因の気がするのですが、まだ断定出来ていません。(^_^;) そして、今日二回目の放射線の照射を受けましたが、なんだかとても疲れを感じてます。 明日三回目を受けますが、それまでに体力が回復するかな？ ちょっと心配・・・ 家内が次男に関係する提出書類の確認をして欲しいと昼食時に病室に来ました。 一緒に出す他の書類の確認なんですけどね。 (^_^;) それと来年の分の・・・ ★特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。 自分と次男は神経線維腫症Ⅰ型の 悪性末梢神経鞘腫瘍有りなのでステージ5になり、承認されているようです。 長男も同じ神経線維腫症Ⅰ型で脳に 神経膠腫(グリオーマ)のグレード1の 毛様細胞性星..

MPNST治療6－14※2019・12・11

入院十日目―2 放射線科での正式な治療の案内が届きました ★入院診療計画書★   病名             悪性末梢神経鞘腫、多発転移   症状            右第10肋骨周囲の転移性腫瘍による疼痛   治療計画           放射線治療による疼痛の緩和   日程            12月11日開始、12月26日終了予定           途中経過・検査によっては日程に変更有                                 以上 自分は脊髄・仙骨等の骨に直接や肋骨の周囲に悪性末梢神経鞘腫瘍が有り放射線や抗がん剤の化学療法の治療しています。 TV報道の有った夫婦漫才の大助・花子の花子さんの多発性骨髄腫の症状(骨折・腫)等似ている部分や治療方法をしていますが、全く違う病気なので宜しくお願いします。 花子さんの多発性骨髄..

MPNST治療6－13※2019・12・11

入院十日目―1 昨日の朝方の頓服薬の服用状態から、定時間で飲むオキシコドンの一回の量を今朝から更に増やして20mgに変えて貰いました。 10時30分に整形外科から放射線科に引っ越しと言う事で、念の為朝早めに動き出せる様に薬を飲んで引っ越しの準備をしてました。 薬の為かかなりの疲労感が有り五分以上連続で起きて(動いて)いられませんでした。 (T_T) そしたら、10時に照射に呼ばれてしまいました。 (*_*) でも、ほぼ荷物はバックに入れ終わっていたので良かった。 (^_^)v 照射が終わって帰って来たら、荷物は病棟内の移動用のカート(入退院の時に使うスーパーで良く使われているタイプでは無い)に乗せて有って、自分が来たら即移動の状態でした。 自分の後の入院患者が待機してる？かも・・ ☆10時30分はホテルで言うとチェックアウトの時間ですね。 ちなみにチェックインは10..

MPNST治療6－12※2019・12・10

入院九日目―2 明日の10時30分頃、放射線科に移動が決まりまたと、看護師長から話が有りました。 前回同様・・・やっぱりそうなるか (>_<) 看護師も餅は餅屋ですかね。 前回も行っているで再び帰って来ました。 とでも良いながら移ろうかな (^_^;) 全く別の病棟になるので引っ越しの荷物は一旦バック等に詰めないとダメなんですよね。 移動で10分もしないうちにまたバックから荷物を出して作りの違うベット周り(ロッカー)に納めないと照射等の治療が遅れてしまうので忙しく大変です。 これで照射が終わるとまた整形外科に戻って来て体調を診ながらちゃんとした退院日や抗がん剤投与の予定をたてる事になると思います。 昼間安静にしてたのに胸部の痛みが少しずつ増してます。 (T_T) 先ほど定時間のオキシコドンと頓服薬のオキノーム散を飲んだので、これが何時まで痛みを抑えていてくれるかな..

MPNST治療6－11※2019・12・10

入院九日目ー1 今朝は今回の入院中で一番辛い状態でした。 日にちが変わって1時頃からほぼ一時間置き(服用には一時間は空ける)にオキノーム散を服用していました。 胸部と腹部の痛みが酷く大変でした。 服用して寝られたかと思うと目が覚めて痛みが酷いので薬を飲むを9時過ぎまで繰り返してました。 今日主治医は外来診察日なのですが、外来診察前に診に来てくれて今朝の事で採血検査のオーダーをしてくれました。 痛みの場所から胆嚢の異変を心配してくださった様ですが、検査結果から胆嚢に異常は無いと言う結果になったようです。 自分の方も痛みは一応落ち着いたので安堵はしてます。 ハラヴェンの投与は白血球等の数値の関係で一時中止になりました。 放射線治療の照射予定をカレンダーに明記してみました。 放射線の照射が10回〜13回を予定しているので早くて24日 13回だと27日までかかるって事です..

MPNST治療6－10※2019・12・09

入院八日目 やはり深夜から朝にかけて痛み止めの頓服薬を頻繁に服用してます。 最近は食欲は有るし、上げ膳据え膳に近い食事に食っちゃ寝で運動も何もしてないので家にいた時の54kgは維持か増えてると思って 体重を計ったら・・ 逆に3kgも減ってる・・・(T_T) 体は嘘をつかないんですね。 そして今日は、11日から始まる放射線の照射位置の印付けをしました。 腫瘍で腫れてる右側 正面 左側 また、夕食前に主治医と助教授が診に来てくれました。 今朝の採血検査の結果から白血球や好中球・CRP値が下がっていて、当初予定していた明日のハラヴェンの点滴をこのまま行うとアイソレーターを使う事になってしまい、放射線治療が出来なくなるので一旦ハラヴェンの点滴は中止する事を検討しているとの事でした。 と言う事は、もし通常通り帰宅して通院で点滴だったとしてもアイソレーターに入る..

MPNST治療6－9※2019・12・08

入院七日目 今日の体調は・・・・ 昨日の昼間は昼寝をしてしまい消灯時間になっても寝付けず午前になってから寝付けました。 しかし、今日は4時頃から体が痛み出し、7時頃まで頓服薬を繰り返し服用してました。 その後は痛みは落ち着いたので安静な状態を保ちながら過ごしてました。 このまま寝ていては、エコノミー症候群になってしまうかもしれないので院内のコンビニまで夕食を買いに行って来たまでは良かったのですが、夕食後に痛みが増す事になってしまいました。 (T_T) 買い物だけが原因では無いでしょうが、一日の過ごし方が分からなくなって来てます。 (>_<) 動かなければ体力も気力も下がってしうし、動けば痛みが増してしまいますからね。 (^_^;) 明日から放射線治療の準備が始まります。 痛みの緩和と同時進行で試しのハラヴェン(抗がん剤)投与が行われるかはまだ分かりませんが、全体的に..

MPNST治療6－8※2019・12・07

入院六日目   内容を少し付け加えました。                                                         23時00分 今日は土曜日の為、これと行った診察・治療は有りませんでした。 朝一番で主治医が診に来てくれて、放射線の照射中は抗がん剤のハラヴェンの投与は一時中止にするかもしれないと言われてました。 放射線を照射をするのが、抗がん剤投与のワンクールの休止期間中と言う事と月曜日の採血検査の結果もあるのでまだ断定は出来ないですね。 どちらにしても入院中の事ですからどうにでも出来ます。 そして、今日の体調ですが睡眠時間中は痛みの為、薬の服用が二時間置きと多かったので、昼間その分をほとんど昼寝をしてしまいました。 (^_^;) 寝るつもりでは無かったのでベットの頭の方は、40度位に起こして有る状態でした。 この姿勢が良いのか分か..

MPNST治療6－7追伸※2019・12・06

前回も含め今回の放射線治療は悪性末梢神経鞘腫瘍を完治出来るものではなく 放射線を患部に照射する事で、患部の疼痛・むくみ・麻痺・骨折とかの症状を緩和したり予防が目的ですので宜しくお願いします。 自分の今の体調は薬で痛みを抑えています。 また体温もここ数日37度5分前後を上がったり下がったりしてます。 それと、ハラヴェンの副作用の為か、白血球・好中球・CRP等の数値が下がり、アイソレーターの準備をするか検討中だとか・・・ (>_<) 早寝をして安静が一番かな。

MPNST治療6－7※2019・12・06

入院五日目―1 肺の悪性末梢神経鞘腫瘍の治療の為に一時入院をして、ハラヴェンの投与を始めたのに他の部位に影響が出て来てしまいました。 痛み止めの薬を増やしたので、退院直前から出て来てしまった痛みに関しては良くはなっているのですが、昨日自覚した腫瘍の悪化？増大は悪い方向に向かってました。 10月9日のCT画像 赤◯の中(肋骨？を包んでいる)腫瘍 28.2mmの大きさですが 昨日のCT画像 赤◯の中の腫瘍の大きさは49.5mm 2ヶ月でほぼ二倍の大きさになってしまっています なので触った時に腫れてるのが分かって当たり前ですよねって言うより、もっと早く自分自身が気付くべきでした。 (^_^;) その為、放射線科にかかったのですが、このまま治療を先に伸ばすと腫瘍が更に増大して肋骨や内側に有る肝臓に悪影響が出るので直ぐに放射線の照射治療に入りたいと言われてしまいました。..

MPNST治療6－6※2019・12・05

入院四日目―2 今朝肋骨部分の腫瘍が腫れて来てしまった事が分かったので一日中安静にしてました。 朝一で主治医が診に来てくれて腫れている事を確認して、更にオキノーム散を飲む回数が増えている事から、定時間で飲むオキシコドンを10mgから15mgに頓服で飲むオキノーム散を25mgから50mgへと一回分の痛み止めの量を増やしてくれました。 そして腫れた腫瘍部分のCT検査を急遽入れてくれて検査はしましたが、助教授や他医師との話合いが済んで無いらしく、治療についての説明は現時点(20時)では有りません。 一応痛みは落ち着いているので待機するしか有りませんね。 (^_^;) そして腫れてしまった部分ですが・・ 真横？から ◯の中ですがちょっと分かり辛いですね やや前から見ると ◯の中ですが、ハッキリと腫れて膨らんでいるのが分かります。 看護師も以前はこんな風には膨らんで無か..

MPNST治療6－5※2019・12・05

入院四日目―1 今ならまだブログが書けそうなので書いておきます。 今トイレに行って来る時に右側の肋骨の痛い部分(腫瘍が有る付近)を痛いので擦る様に行って来ました。 昨日からこの部分が腫れて来てる様な気はしてたのですが、気のせいと思いスルーしてました。 でも手で触れるとこぶ状に腫れてるのがハッキリ分かる状態になってしまいました。 ( *ﾟAﾟ) 驚きと言うか心配&不安が痛みよりマックスな状態です。 今日の昼間ブログが更新で出来るか分からので、こんな時間ですが更新しておきます。 腫瘍付近が急に腫れて来たけど、大した事では無かった、騒ぎ過ぎたって笑えると良いなと思いながらいます。 とりあえず、また眠りにつきます。

MPNST治療6－4※2019・12・04

入院三日目―2 夕食後主治医と助教授が病室に診に来てくれました。 まだ痛みは治まっていないのでオキノーム散を服用して凌いでいると伝えました。 返事は・・・・・ 明日エコー検査や更にCT検査も行う予定でいると言われました。 そして検査結果によっては、放射線治療も考えていると言われてしまいました。 (>_<) となると前回と同じ様にこのまま放射線科に移動して放射線治療になるのかな？ 次男の右腕離断手術や自分の過去は外科的手術をして腫瘍を摘出しているので念のために、外科的手術とかは出来ないのですかと聞いてみました。 現時点では手術は考えていないとの事でした (>_<) そうなると治療はこのまま放射線治療に移るか、当初の予定のハラヴェンの投与しか無い事なりますね。 痛みの事を考えると放射線治療になる事が濃厚になるので退院は年末になってしまうかも (T_T) 明日の検査結..

MPNST治療6－3※2019・12・04

入院三日目―1 今日退院予定でしたが、昨夜就寝中に胸部の痛みが酷く(10段階の8～9)なり、採血結果を待たずに退院の延期が決まりました。 朝方の胸部の痛みの対処方法も分かり、退院もほぼ決定して採血結果を見て退院出来るねと喜んでいたのに残念です。 胸部の痛みが右側の肋骨の腫瘍が有る部分に集中している状態です。 今もオキノーム散を服用して痛みを柔らげてはいますが、痛みを十段階で表すと5以上の痛みで微熱も昨夜から続いているので安静にしてます。 基本のハラヴェンの点滴は変わらないでしょうが、採血検査の結果を見てプラスαの治療方法を決める事になりそうです。 退院が何時まで延期になるかは 現時点(11時)では分かりません    

MPNST治療6－2※2019・12・03

入院二日目 毎朝の体(胸部)の痛みは相変わらず起きてますが、ハラヴェンの点滴治療を始めて受けました。 時間は前後の生食の点滴を含めても一時間はかかりませんでした。 次男も同時刻に義手の制作の手順の説明を受けてましたね。 ちょっと話を聞いたら手順として市役所に行って書類の手続きをしてから義手の制作になるようです。 義手の制作会社とは仮の手続きは済ませて有るようです。 そして自分は午後に外来での点滴治療についてオリエンテーリングを受けました。 手順は通常の外来での治療と同じ様な流れで傷口の診察や包帯の交換がが点滴になる感じですね。 採血をして、採血検査の結果と自分を診察してから主治医が点滴が出来るかどうか判断してから、外来化学療法センターに移動して点滴を始めるそうです。 点滴時間は短いけど、点滴前の検査等で時間がかかったり、CVポートを使っての点滴なので後処置等を含めると半日..

MPNST治療6―1※2019・12・02

五つ目の化学療法・入院初日 1・アドリアマイシン(ドキソルビシン) 2・ヨンデリス 3・ヴォトリエント 4・放射線 に続き五つ目の化学療法のハラヴェンの投与の為に入院しました。 なのでタイトルも一つ上げました。 ハラヴェンの投与は通常なら通院で行える様ですが、初回と言う事で体調の急変に備えた入院なので、三日程度で退院予定です。 しかし、先日迄の朝の体調の事も有るのでどうなるかは未定です。 痛み止め薬の変更で対処かな？ 月末&年末なので家で過ごしたいけど体が言うこと聞いてくれるかが問題です。 そして明日ハラヴェンの点滴を受けます。 また、次男は義手の事で外来診察を受けに来ますが、時間帯が重なり立ち会えないのが残念です。 あっ!そうそう ちゃんと病室で使ってますよ。 やっぱり消灯すると時間が見易いですね。 作って持って来て良かった(^_^)v さて、明..

MPNST治療5－22＊2019・12・01

退院12日目 今日（12月1日）はアマチュア無線のハムの集いに参加して来ました。 やはり朝の体の痛みは同じパターンですね。 と言うより前より起きる前、3時～7時頃に2回も頓服薬のもオキノーム散を飲む事になりました。 トイレに起き上がったり、早起きをしようとしましたが体が痛くて薬を飲んだり横になっていました。 （T＿T） アマチュア無線のハムの集いの会場でも余り動き回れず親しい友人のブースでじっとしていました。 そんな感じで家に帰って来て夕食後に色々事をこなしてたのでブログ等を書くのが遅くなってしまいました。 （＾＿＾；） 薬を飲んだりして痛みは抑えられてるものの何時もよりは痛い感じです。 これを書き込み終わったら寝ます。

群馬県支部ハムの集い＊2019・12・01

明日からまた入院ですがその前に趣味で有るアマチュア無線のさJARL群馬県支部開催のハムの集いに参加して来ました。 その前にJARLの会費をコンビニでの払込をしました。 入院中だったかな？ JARLの会費がコンビニで払込が出来る様になったっと言うメールが来たのでとりあえずメールで最初の手続きをして下記の書類をプリンターで出しました。 これを持ってコンビニのチケット系の操作機に行って 1から順番に操作をしてレシート状の物をレジに持って行って払込ました。 そして領収書が下記です。 以上で会費の払込は終わりでした。 その足で、前橋のヤマダグリーンドーム前橋へGO！！ 10時の受付開始にギリギリ間に合い87人目でした。 体はウソをつきませんね。 親しいJL1AGYのいるブースでず～っと過ごしてました。 そして本題の集いが13時から始まりました。 JARLの広報大..