MPNST治療7－41※2020・01・31

入院六十一日目 放射線の照射治療も終わったのでゆっくりとした状態でいます。 整形外科への移動は決まってはいますが、ベットの空きが無いと言う事で待機してます。 土日の移動はほぼ無いので週明けの月曜日に変化が有ると思ってます。 痛みで苦しくなる事は無い状態になってるので良いのですが、下半身の痺れを止めて、筋力の回復が無いと退院は出来ないですね。 洗面をするのに前こごみになった時、バランスを上手くとらないとこごんだ状態で前へ突っ込む様に倒れてします。 車椅子で洗面台に食い込む様に近くにより中腰になり★足・★ふくらはぎと車椅子・★洗面台とふとももの三点で支える様にゆっくり立ち前こごみになるって言えば良いのかな？で顔を洗ってる感じです。 (^_^;) 寝てる状態で膝を立てても意識してないと左または右に倒れてしまいますね。 (T_T) 以前は車椅子に乗って犬かきの様に足を動かせば何..

MPNST治療7－40※2020・01・30

入院六十日目 等々丸二ヶ月の連続入院(T_T) 11月末や9月の眼科の入退院も含めると約5ヶ月間の間で入院していなかったのは合わせて20日間位しか無いんですね。 (T_T)(T_T) 夕方整形外科の主治医が様子を診に来てくれました。 MRIやCT検査の結果やカルテに残す問診ではない会話の中で、現在の体調の事を伝えたら、今までの治療の中では聞いた事の無い病名が出て来ました。 ★脊髄損傷(完全損傷と不完全損傷)が起きてるから足が動かし辛いのだろう・・ 自分の今の症状に当てはめると・・・ ★完全損傷 は足を動かす事も下半身の感覚も無い状態 ★不完全損傷は足を動かす事は出来ないけど下半身(足を含め)の感覚は有る の後者のほとんど足を動かす事は出来ないけど感覚は有るに当てはまるんですよね。 足や内臓関係は感覚が有るので足の痺れや尿意・排便の感覚はわかるけど足を含め下半身に力が無..

MPNST治療7―39※2020・01・29

入院五十九日目 放射線治療の照射も最後の十回目も終わりました。 痛みはゼロでは無いですが、痛くて飲むと言うよりは、痛くなるかも知れないから飲んでおこうになってますね。 しかし、足に力が入らないのはまだ治っていないからどうに対応して行くかですね。 半身不随の方の様な足でいるので二本足で立てる様にしないとダメですね 食欲もほとんど無く食べないと良くならないから口に押し込んでる感じです。 排泄も有るよな無いような微妙な感覚だし、何か良い方法は無いのかな？ 足の方は腰椎または胸椎の腫瘍が悪さをしてるのかな？ 退院はまだまだ先になりそうです。 (T_T)

MPNST治療7－37※2020・01・28

入院五十八日目 放射線の照射も九日目で終盤です。 久しぶりにシャワーを浴びました。 一人で立つ事も難しくなっているので看護師さんに補助してもらいました。 ふとももが細い〜〜! 両手の人差し指と親指で輪を作って軽く収まる(指の爪が触れる)太さでした。 (T_T) 足に力も入り何も支えが無くても立てる様になるには時間がかかりそうです。 (T_T) 先日トイレの失敗の事も考えてオムツを履く事にしました。(^_^;) 痛みの方は放射線の照射の効果が出て来てる？のか断定は出来ませんがコントロール出来てる感じですね。 予定では明日の照射を最後に整形外科に戻る訳なのですが、ベットの空きが無い？とかで整形外科に戻るのは先になりそうです。 整形外科での抗がん剤治療が遅れるって事にはならないでしょけどちょっと気になります

MPNST治療7－37※2020・01・27

入院五十七日目 今日は放射線の八回目の照射を受けました。今日は朝から薬の副作用の関係から 、排泄関係のトラブル続きでくたびれた所に夕食後にも排泄トラブル見舞われて、緊急措置として紙オムツを使う事になってしまいました。 (T_T) 便秘になりやすい薬を使ってるので、対処として排便しやすい薬を使ってる所に栄養剤が加わった為か排泄が良くなり過ぎた感じですかね。 お腹に力が入らないので力んで排泄をするのが出来ないのでこの辺の駆け引きが問題なんですよね。 (^_^;) それでまさかオムツを使う事になるとは思ってもいなかったのでかなり凹んでます。 こんな事まで書く事は無いと思いましたが事実を書いて行かないと話がちぐはぐしてしまうのであえて書きました。 でも第一の目的である痛みのコントロールは出来てるで良いとしたいと思ってます。 足に力が入ればもっと良いのですが、立つ事も出来ない状態で..

MPNST治療7－36※2020・01・26

入院五十六日目 今日も医療的な行為の予定が無いのでマイペースで過ごしました。 腫瘍の部分の痛みは、薬の服用等で痛みを防ぐ事が出来てる感じですが、あらたに脊椎(胸椎)と腰椎(腰部)の痛みが出始めて来た感じがします。 (T_T) 気がするだけで悪くならなければ言いな・・ 明日は八回目の照射を受けます。 だらだらした二日間の影響がなければ良いな (^_^;) もう消灯体制に入ってますよ。 でもなかなか睡眠状態にならないんですよね (^-^) 明日は天気も崩れて雪になるかも知れないようなので車等の運転は慎重にして欲しいです

MPNST治療7－35※2020・01・25

入院五十五日目 今日は土曜日なので、放射線治療も診察も無いので時間に追われる事無く過ごしていました。 足に力が入らないので、看護師の介助が無いとトイレ(便)に行けない状態です。 それに便を出すにもお腹に力が入らないので、おならを利用しながら、さらにお腹を擦ったりもんだりしながら出してる感じですね。 尿の方はカテーテルを使ってるので心配は無いのですが、これで普通の生活(行動)は出来ませんからね。 (T_T) 体重も44kgから増やす為に栄養剤のイノラスを定期的に飲む事から始める事にしました。 足の方は左足は痺れと感覚が悪いし自由に動かないので両手で支えて持ち上げたりしてます。 右足は少しは上げ下げは出来ますが、ベットで立て膝をしても直ぐに倒れてしまいますし、痺れも左足ほどでは無いけど有りますね それだけ力が入らないんですよね。 寝ていても体全体が重い布団に覆われている感じ..

そんなに驚く事では無いのに？？？

たまには治療意外のねたで・・・ 入院前日のハムの集いの抽選会で当たった古い形？のデジタル時計なんですけどね。 折角当たったのに使わないのはもったいないと思いキッドだったので組み立て、ケースはキッドの空き箱を分解して三角柱の形にして使ってます。 テープは時間の修正時も音量調節が出来ないので貼り付けて有ります。 時報・アラームはoffにしてます。 看護師さんたちが、この時計に気付いた時に何これ凄いねとか感心されます。 キッドで作ってるのでプラモデルを組み立てたのと同じなのにな・・ 自分でも入院中の深夜の薬服用時間の確認に役立つとは思っていませんでしたので作って来たかいがありました。 (^_^)v 前にも同じ様な事を投稿してるのかな？ (^_^;)

MPNST治療7－34※2020・01・24

入院五十四日目 今日放射線の照射は七日目を受けました。 そして眼科の診察も有りました。 眼科の方は順調に回復していて若干水が溜まってるけど問題無いでしょうでした。 ＼(^-^)／ 体のほうは相変わらず足に力が入らず、立つ事も苦痛になってます。 お腹も便秘にならない様に薬を飲んでる為、便がユルくなってるのでおならをするのが怖い感じなので尿取りパットを当てて様子をみてます。 女性の生理(ナプキン)ってこんな感じなのかな？？？ トランクスのパンツに貼ってるので物凄く違和感が有りますが、おならを心配しないで出来るだけでも安心していられます。 (^_^;) 今朝から気力とか体調が良くて壮快な日だったのに夕方眼科の診察後は急に壮快感がダウンタウンして、ゆうつな気分になってしまいました。 やっぱり浮き沈みが有るのは仕方ないのかな？ 土日は治療が無いのでゆっくり過ごして行きますかね..

MPNST治療7－33※2020・01・23

入力五十三日目ー2 体重が44kgまで減ってしまったという事で前回飲んだ事の有るエンシュアとイノラスのどちらが良いかと言う事で処方されました。 看護師が言うには新しく出た？イノラスの方が味も種類も有り人気とか・・・ 明日の朝試してみます。

MPNST治療7－32※2020・01・23

入院五十三日目 今日の放射線の照射は六回目を受けました。 昨日はベッドのシートを柔らかい方にしてもらい、使った結果は睡眠・痛みに対しては良かったけど、やっぱり沈み混みで寝起きにはちょっと大変な所も有るけど消去方で行くとと今がベストかな   (^_^)v 昼間は寝てしまう事が多く体を押し付けられててる感覚で体が重く感じてます。 今日体重を計ったら44kgでした。 (*_*) 食欲が無く食べて無いって事も有るのでこんなもんでしょう。 それと、今朝尿道カテーテルを使っているのに尿意を感じてカテーテルを引き抜きたくなって焦りました。 原因はカテーテルに何かの影響で負担がかかり、容器に排尿していなかった為で、看護師さんが対応したら直ぐに治りました。 本当にマジで焦りました(*_*)。 重力で容器に導いているので気をつけないとですね。  

MPNST治療7－31※2020・01・22

入院五十二日目 放射線の照射は五回目 体力もですが、朝から気力もすぐれず寝てばかりいます。 朝食時は飲み薬を飲むのに飲み込む力も弱く喉に引っかかるので水も飲む為、薬だけでお腹いっぱいです。 8時に飲む薬12種類 頓服薬を15mgを同時に服用する事も有 (T_T) そして、尿道カテーテルを装着してるので、尿の排泄の心配が無いので体全体に力が無くても過ごせますが、尿道カテーテルを外してしまうと体力的にトイレが大変な事になってしまいそうです。 ベッドのシートも外圧からの腫瘍の痛みを和らげる為に柔らかいシートに変えてもらい、一晩様子をみます。 シートが柔らかいので体の沈み混みも有るのでどうなるかです。 今、治療に体して気力が薄くなって来てる感じの中この投稿をしてます。 痛みを柔らげたりする方法やトイレの問題は入院中だから対応が出来るけど、家に帰ったらその対応が出来..

MPNST治療7－30※2020・01・21

入院五十一日目ー2 放射線の照射4回目 今朝痛みで苦しく過ごしたせいか、午後はほとんど昼寝状態でした。 昨日久しぶりにシャワーを浴びて気持ちは良かったけど、身体能力的には無理があったのかな？ 仰向けの状態では右側の腫瘍に触れる為に側臥位の状態で横になってるので床擦れ注意しないとダメですね。 それと仰向けの状態で立て膝にしても一分も持たずに両足とも倒れてしまいます。 食欲はまだまだ少なく、バナナ一本を食べるともう他には入らない感じです。 体重もおそらく50kgは切ってるだろうな。 そして今夜は平穏な夜だと良いな。

MPNST治療7－29※2020・01・21

入院五十一日目 今朝は痛み止めの効きが悪く一時間以上痛みに耐えてました。 朝食は何も口に出来ませんでした。 でも照射をする頃には痛みも落ち着いていている状態になりました。 午後になったら体を押さえつけられてる位体が重く感じてます。 右脇腹の腫瘍が痛い為、左側ばかり向いてるので左側が床擦れにならなか心配です。 ましてや、左側の足はまともに動かないしどうしたら一番良いのかな？ 少なくとも痛みだけは出て来て欲しくないです

MPNST治療7－28※2020・01・20

入院五十日目 今日は平日なので放射線の照射が有ります。 左足は思うように動かないし、右足にもしびれが出始めくるし、座位や立っている時は上半身は左側へ倒れ様としています。 昨日からみれば全体的に昼間は調子は良かったけど、夕方からまた調子が悪いです。 体のふらつきを考えると尿道カテーテルは外せない状態です。 (T_T) この投稿は調子の良い午前中に書いて夕方書き加えて投稿してます。

MPNST治療7－27※2020・01・19

入院四十九日目 食欲もほとんど無く、煎餅を1枚を食べてる位です。 足に力が入らないので立つのも辛い感じです もう少し体調が良くなれば良いのにな あとは気力か？

MPNST治療7－26※2020・01・18

入院四十八日目 今日放射線の照射(リニアック)が無いのでゆっくり過ごしてます。 昨夜は途中で痛み止めを飲む事が多くなりましたが、昼間はほとんど痛み止めは飲まずにいます。 ただ右足にも左足が動かなくなった時と同じ様な前兆が起きているのがちょっと気になってます。 食欲もかなり落ちてるのも嫌な感じですね。 昨夜の寝不足の為か昼寝ばかりしてます。

MPNST治療7－25※2020・01・17

入院四十七日目ー2 今朝、尿道カテーテルを装着してからは、動かない左足を気にしながらもトイレ(尿)はカテーテルで排尿しているので尿意を心配しなくて済むので少しは気が楽になっています。 でも、放射線を照射するリニアック(装置)の台への乗り降りで転倒しない様にしたりするのが大変です。 左足は動かないのと足を触っても感覚が鈍くなって来ているし、右足も若干力が弱くなってる気がしてます。 昼寝を多くしてしまったせいか、睡眠導入剤を飲んでいるのですが、なかなか寝付けません。 これを投稿したら、寝る体制を整え直して寝る事にします。

MPNST治療7－24※2020・01・17

入院四十七日目ー1 昨日から尿の出が悪かったのですが、今朝は尿意は有るのに全く出なくなってしまった為 尿道カテーテルを装着する事になりました。 (T_T) 左足は動かないし、尿道カテーテルは着けるしでどんどん悪い方に向かってる気がしてきちゃった。 放射線(リニアック)も始めたばかりだし、長い目で診ないとダメかな？。

MPNST治療7－23※2020・01・16

入院四十六日目ー1 左足が足の力だけでは動かなくなってしまいました。 ベットの端に座って左足をベット上げるのに手で引き上げないとべっとに足が上がりません。 車椅子で移動するのに足をパタパタ動かして移動出来たのにこれも出来ません。 (T_T) どうしちゃったのかな？ まさかこのまま足が動かなくなってしまうのかな？ 看護師さんには伝えので、早く医師に診て貰いたいよ。

MPNST治療7－22※2020・01・15

入院四十五日目ー2 放射線科に移動しました。 窓側が空きベットだったので 、廊下側から窓側に変更してもらいました。 一時間後にもう一人入って来たのでタッチの差で窓側になったので良かった。＼(^-^)／ 座位でいる時、意識していないと上半身は左側へ倒れよう倒れようとしています。 理由(原因)が良く分かりません。 左足が少しは自分の意識で動きますが、両手で太もも辺りを持たないとまともな動きが出来ない状態になって来ました。 今後どうなって行くのかな？ 何だか落ち着来ません。

MPNST治療7－21※2020・01・15

入院四十五日目ー1 今日は病室が整形外科から放射線科に引っ越しになります。 昨日は左足がかっくんかっくんする状態でも少しは歩けたのに時間が経つのに連れて、何かを支えにしないと歩くどころか立つ事も出来なくなってきました。 特に左足は全く力が入らない状態です。 それと左足にはしびれも出て来ました。 腰にもにぶい痛みが出て来てます。 (T_T) どんどん悪くなっている感じですが、放射線の照射で良くなってくれれば良いな。

MPNST治療7－20※2020・01・14

入院四十四日目ー2 朝、足がかっくんかっくんとなる症状が出てから、立ち上がれないと言うか踏ん張りが効かない症状になてほぼ一日経ちましたが、左足が若干痺れてる感じになって来ました。 寝ていて筋力が落ちたと言うのとは違う気がしてます。 主治医と蹴りあげる力とか踏み込む力とかの力比べをして、筋力が落ちたのとは違うのは分かった感じですね。 薬の副作用で約一週間便秘だったのも解消出来たし、痛み止めの薬服用タイミングも分かってきたのに左足の踏ん張りが効かなくてふらついている症状が出て来てしまったのが悔しい。 明日の引っ越し(出張)がなければもっと良いのに・・・ 三週間したらまた帰って来ましたって事になるのも悔しいです。 放射線科の看護師さんも整形外科に戻ったけどまさか退院してないとは思って無いだろうな 九月に網膜剥離で眼科に入院したりしてから今日までに家に居たのは全部で何日なんだろう、..

MPNST治療7－19※2020・01・14

入院四十四日目ー1 今朝は薬の副作用の為か、歩くのに足(ひざ)がかっくんかっくんしながら歩く状態になってしまいました。 ★足の力が抜ける(入らない)って言うのが良いのかな？ 昼食時は何か固定された物を触ってないとふらついて立てない感じにまで悪くなって来てしまいました。 今日は放射線を照射する位置を確認して、照射位置に印を付けます。 そして、明日整形外科から放射線科に移動をします。 このふらついている状態での引っ越しは辛いな

MPNST治療7－18※2020・01・13

入院四十三日目 今日は祝日の為これと言った医療行為が無い日でした。 朝からぼ〜と過ごしてました。 スマホをいじったりしてても気が抜けてる状態だと薬の副作用で眠ってました。 でも痛み止めの薬を飲むタイミングも分かって来た感じなので、これが維持出来れば痛みに関しては退院出来そうですが・・・ 患部は悪い方向に向かってる様なのでこっちが良い方向に向かって行けたら良いなと思って過ごしてます。 明日は放射線の照射位置の確認が有ります。 そして16日から照射を13回を受けます。 (月曜日〜金曜日の平日だけ) この照射は腫瘍を消したり治すもの出は無く痛みを緩和する為なので悪性末梢神経鞘腫瘍は存在したままなんですけどね。 照射して痛みを緩和してから抗がん剤の投与を始める段取りです。 それから、今トイレに行って来たのですが、 足がもつれると言うか・・・ ★正座とかをして足が痺れてる状..

MPNST治療7－17※2020・01・12

入院四十二日目 昨日は、薬の副作用で、眠気が凄くていつの間に寝ていると言う一日でしたね。そして、今日もほとんど寝てしまっていると言う日でした。それと、歩行するのに足がもつれると言うかおぼつかないと言うかで真っ直ぐ歩くだけななら、手すりとかを使えば良いのですが、そこで何かを使用とすると、足が思っているように動かなくて転びそうになったりしてます 昨日のコメントを投稿しない内に寝てしまった様なので昨日分ですが、今投稿します。    

MPNST治療7－16※20・01・10

入院四十日目 眠気を感じながら書き込みをしたので、訂正がいっい出来てしまいました。 11日・09時30分頃直しました 先日のCT検査結果の説明が昨日有りましたが結果は良く無い物でした。 複数悪性末梢神経鞘腫瘍が転移・拡大しているでした。 まずは、肺の画像 大きくなっている。 続いて肋骨(痛みの元)   肋骨部分なので、上半身に力が入る動きや体制になると痛みが出る そして、第9胸椎(転移) 脊椎が圧迫骨折している所に腫瘍が転移している？。 逆に腫瘍が転移して圧迫骨折骨折している？ 神経(本管)を悪性末梢神経鞘腫瘍が圧迫し始めてるいる為に、早急に手を打たないと足に障害が出て、歩けなくなると言われました。 このまま入院して、連休が開けたら13日照射の位置決めをして、12日照射を始めましょうとなりました。回数は13回をする予定です。 ★代替可能な治療に..

MPNST治療7―15※2020・01・09

入院三十九日目 先日のCT検査の結果と今後の治療予定の説明を自分・家内・親父の三人で受けました。 悪化・進行等大きい壁がいくつもの出て来てしまって以前の様な社会生活に復帰するのに時間と言うより月日が必要なのが分かりました。 (T_T) 今日のブログは夕食直前に医師から説明を受けた後の就寝直前に書いているので、細かい事はする明日書き込む事にします。

MPNST治療7－14※2020・01・08

入院三十八日目 毎日投稿してたのに五日に投稿してから三日経ってしまいました。 五日に消灯した後深夜と言う早朝というか突然吐きが来て嘔吐してしまいました。 (はっきりとした記憶では無い) この後からスマホを見る事も苦痛になる位体調が悪化してしまいました。 六日に急遽造影剤を使用したCT検査を行ったたり 、食欲もなくなってしまったので点滴を投与し始めました。 七日の昼間や消灯までは体調が凄く悪い中、何と過ごせました。 原因は治療中の腫瘍がまた大きくなり始めている事の様です。 (T_T) 七日の消灯後これまた突然激痛に襲われて痛み止めと睡眠薬？を飲む状態になってしまいました。 今朝も痛みで目が覚めましたがここ数日の悪化状態から見ると楽な感じです。 六日のCT検査の結果の詳しい説明を明日家内や親父と一緒に受けます。 また放射線治療も頭に入れないとダメかな？ 何だか入院が延..

MPNST治療7－13※2020・01・05

入院三十五日目 正月休みも終わり、今年の治療も明日から始まりますね。 右側肋骨部分の悪性末梢神経鞘腫瘍の痛みの他、お尻(挫骨)・第二腰椎付近の腫瘍の治療を主にして始める事になりそうです。 運動不足にならない様に院内のコンビニには歩いて行ってるけど、痛い方の挫骨・股関節(鼠径部)にも痛みが出て来た様な気もしてます。 (T_T) 寝る体制に寄っては、腰に負担がかかるし、体制を変えると肋骨部分が痛いしで安眠出来る体制を見つけるのに苦労してます。(^_^;) 今日の寝る体制は何とか見つかった感じなので後は長い時間寝られる様に薬の調整です。 もう少しで眠りに入れそうなで終わりにします。

MPNST治療7－12※2020・01・04

入院三十四日目 始めて悪性末梢神経鞘腫瘍・MPNSTの化学療法を受ける為に入院して丁度二年が経ちました。 (この治療の前にひかがみ・鼠径部の腫瘍の剥離手術、食道・胃の迷走神経の切断手術、これが悪性末梢神経鞘腫瘍の発症、右肺の上葉の全摘出手術が有り、これの状態での治療(摘出)は追い付かないと言うことで化学療法を試してみてはどうかと言う事で始めた) 抗がん剤の点滴の為、普通の点滴方法では出来ないのでCVポートと言う特殊な器具を体に埋め込んでの点滴に寄る治療を始めて、一時は良くなったけど、再発の為に再度別の薬の点滴や、薬の服用での治療、放射線での治療と次々とやって来ましたが転移・再発を繰り返してのいたちごっこを始めて丁度二年経ちました。 この二年の間に子供たちにも遺伝・発症しました。 長男は反回神経の片方を腫瘍摘出の為に切断して発声に若干の障害、脳にも腫瘍が見つかり手術、その後は良好経..

MPNST治療7－11※2020・01・03

入院三十三日目 今日は朝から昼寝ばかりしてしまった一日でした。 昨夜(早朝)も一時間毎に痛み止めの薬を飲む状態だったのと4時頃の痛みは右側の肋骨部分はナイフで刺されかの痛みと左側肋骨やお尻(挫骨)にも痛みが出てしまっている事を医師に伝え、今日の午後から頓服薬のオキノーム散を5mg増やして、15mgにして様子を診る事にしました。 服用した後の1時間位は痛みを抑えられてるんですけど、その後に痛みが再発してしまうんですよね。 この増やした事に寄る副作用がどう出るかです。 これが良い結果になり、深夜に痛みが出る回数が減る事が自分にとっては一番なんですよね。

MPNST治療7－10※2020・01・02

入院三十二日目 今日も特に変わった症状・事は有りませんでした。 胸部とお尻部の痛みの出るタイミングやパターンは殆ど同じなんですが、何も出来ないのが悔しいです。 薬をもっと強くする事も出来る様ですが副作用で眠気が強くなります。  これ以上眠気が増のも困るですよね。 この眠気の時に起きるジャーキングも嫌な症状なんですよね。 倦怠感も有るし何とかならないかと思う日々です。

MPNST治療7－9※2020・01・01

明けまして、おめでとう御座います。 今年も宜しくお願い致します。 三日から長くても一週間の入院のハズが・・ 入院三十一日目 正月早々、朝から調子が悪く、ほとんど寝ていました。 食事も取った様な取って無い様な日でした。 右側肋骨と左側座骨の痛みがある程度コントロール出来れば帰宅出来そうですが、これが出来ないんですよね。 薬の副作用から来る眠気も凄いからこの辺も何とかしたいな・・・ あっ!、この眠気に負けそうな時に来る、多分 ジャーキングも何とかならないかな そうすれば退院？また二泊三日位の外泊も出来るでしょうからね。 正月早々けっつまずいていますが良い年にしたいです。 眠気と戦いながら、書いてるから変な文章になってるみたい(^_^;)