MPNST治療5－21＊2019・11・30

退院11日目 今日は予定が無い様な有る様な日なので朝は8時までゆっくりと布団の中で過ごしてから動きだしました。 何時もは7時には布団から出るけど体の痛みが酷くてコタツで座たり横になったり点眼や痛みの薬を飲んだりしてたかな・・。 昨日は仕事も殆どしてなかったので疲労が蓄積されて無かった？のか、それとも今朝は布団から出るのが遅かったからか体の痛みがここ数日の中では少し軽かった感じでしたね。 胸部が痛いのは変わらなかったけど、痛みを感じてる時間今までからみると短かった様な・・・ ま～起上がる時間が遅かったからだと言えばそれまでですけどね （＾＿＾；） 何か家事をやっておかないと後が怖いので布団を干したりしてみましたが、何とか無事にこなせましたよ。 （＾＿＾）V 昼間は明後日からの入院で不足品は無いかチェックして不足品を買いに行ったりしてました。 不足品って言っても先日持ち帰っ..

MPNST治療5－20＊2019・11・29

退院10日目 今日も朝は体の痛みが酷く動き出すのに時間が掛かってしまってます。 今日は今までで痛みで辛い時間が一番長かった感じですね。 今までは10時頃には殆ど痛みが治まっていましたが、午前中いっぱい軽い痛みが続いていました。 （T＿T） 一応会社に行って今後の治療予定を伝えたりして遅刻＆早退と言う事で早い時間に帰って来ました。 それだけ腫瘍が悪くなってるのか？それとも薬の効きが悪くなってるのか・・ どちらにしても、月曜日には入院して火曜日にはハラヴェンの点滴が始まります。 入院は慣れてるから入院の準備と言っても大した事はしないんですけど、これが有ると楽かなとかあれが有ると良いなとか考えて100均ショップでウロウロしたり、月末なので銀行系の残高確認もしてました。 あと次男と会社との雇用関係の書類の記入や整理を進めてます。 タイミングが悪い事に次男の生年月日が1999年1..

MPNST治療5－19＊2019・11・28

退院9日目 今朝も腫瘍が有る胸部（右側肋骨）の痛みが酷く薬を飲んだりしたけど動き出すのに時間が掛かってしまいました。 今日は午後に自分の診察や次男のMRI検査有るので遅くも14時には病院に入る為に午前中に所用済ませる為に早く動き出したかったけどダメでした。 （T＿T） でも何とか所用を済ませ病院には入れました。 診察の結果ですけど・・・・・・・・ 次男は＝＝＝＝＝＝＝ MRI検査の結果は良いし、現在の体調もこれと言った問題は無いと言う事で飲み薬の処方と次回のPET検査（来年3月4日）予約とCVポートのフラッシュをしました。 それと身体障害者手帳（2種2級）を手にしたので義手の手続き等の話が出来る様に来月の3日に診察の予約を入れて診察が終わりました。 群大病院での福祉医療費受給資格者証の登録も済ませました。 自分は＝＝＝＝＝＝＝ 毎朝胸部の痛みが酷く動き出すのに時間が掛..

MPNST治療5－18＊2019・11・27

退院8日目 退院して一週間以上経ちましたがやっぱり朝は体の痛みで動き出すのに時間がかかりますね。 毎朝緊急入院した時と同じ様な胸部の痛みは有るんですけど、全く起き上がれ無い訳ではないんですが動け無いんですよね。 （T＿T） 今もですが、昼間軽い仕事をこなして帰宅して夕食を食べたりして薬を飲むタイミングも有るんでしょうけど、朝から見ると朝の動きの悪いのが嘘の様に痛みも治まってるんですよね。 （＾＿＾；） 明日は午後に外来診察が有るのでこの事を医師に伝えて対策を立てようと思っています。 次男も一緒なので検査等も重なり検査時間も入れると早い時間に病院に行かないとなりません。 それと今後の治療方針を決める予定です。 口頭ではハラヴェンを点滴する事になっているので日程やその他を確定事項にして来ます。 昨日（26日）から車検に出してた愛車（ラクティス）が今日（28日）帰って来たので..

MPNST治療5－17＊2019・11・26

退院7日目 昨夜は2回も痛み止めの頓服薬を飲みました。 やっぱり疲労が影響してるのかな？ 朝目覚めた時も疲労感で直ぐに起き上がれない状態でしたね。 目覚めた後に定時関で飲む薬や頓服薬を飲んでも思うように体を動かせず、ある程度動けるようになったのは目覚めて（6時半頃）から2時間以上経ってからでした。 昨日の勤務先での挨拶に続き今日は遅刻をしながらも軽く働いて来ました。 帰宅して夕食時に体に痛みが出始めて来たので夕食後は少し横になっていましたよ。 疲れから寝てしまい痛みと点眼時間のアラームで21時に目が覚め、目薬を点したり明日の分の飲み薬を小分けにして小物ケースに振り分けたりしながら頓服薬で痛みを沈めてからパソコンに向かいこの投稿をしてます。 朝昼夕で分けて中身は・・・・ 朝食後＊リリカ・ロキソプロフェン・ミヤBM・ウルソデオキシコール＊＊＊＊頓服薬のオキノーム散と8時の..

次男の身体障害者手帳1＊2019・11・25

次男は、自分からの遺伝で・・・・ 8月26日にレックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）の悪性抹消神経鞘腫瘍が原因で右腕の離断手術をしました。 手術前は自分と同じで外見ではステージ2にもなれないような感じでした。 ☆カフェオレ班は有るけどプクとかは殆ど有りません☆ 自覚症状（手の痛み・痺れ）が出たので、化学療法を試しましたが半年で離断手術になりました。 ★右腋窩悪性抹消神経鞘腫★ この手術で特定医療費（指定難病）受給者証の申請をして受給者証を元に身体障害者手帳の申請をしてました。 市役所まで取りに行って、身体障害者手帳をやっと手に入れました。 中の内容 そして福祉医療費受給資格者証 これからは特定医療費か福祉医療費・障害者手帳を使うかはその時の病気の内容によって使い分けないとなりませんね。 それと自動車の改造関係の申請書類も貰って来ましたよ。 右手を肩か..

MPNST治療5－16＊2019・11・25

退院6日目 退院したので今日は挨拶を兼ねて勤務先に行って来ました。 6時30分に目覚まし時計で起きて、布団の中で15分位ゆっくり体をうごかしてから起き上がってみました。 着替えをして、食事を軽く取って食後の薬と頓服薬の痛み止め（オキノーム散）を飲みました。 まだ体は痛い状況でしたので洗顔等をした後に、点眼薬を点したり定時間で飲む痛み止め（オキシコドン）服用して体の痛みが治まるのを横になったりしながら待ちました。 目が覚め体を起こしてから1時間半は体が痛くて思うように動かせませんね。 （T＿T） 寝ている間（3時頃）にも頓服薬を飲んでます。 何故か就寝中の痛み止めの効果が入院中みたいに長続きしていません。 やっぱり日中の披露が影響してるのかな？？ だからと言って動かなければもっと動けなくなりそうなので適当に動き回ますけどね。 （＾0＾）V

MPNST治療5－15＊2019・11・24

退院5日目 今日は息子たちの部屋を掃除したり、ファンヒーターを出したりスタッドレスを車に積んだりしてました。 わずか8kg弱のファンヒーターですが、物置小屋の棚から降ろして、二階に運び上げただけなのに、痛み止めの薬が欲しくなる位胸部が痛くなったり息切れが起こってしまいました。 そして明後日にラクティスが車検の為、序にスタッドレスタイヤの交換してもらうのに横積みのタイヤを転がす為に立てようとしてタイヤを持とうとしたら、胸部の痛みが酷くタイヤを立てる事も出来ず、車まで運ぶのを親父に頼む状況になってしまいました。 ここまで筋力や体力が落ちたのかな？ それとも退院はしたものの病原（胸部の悪性抹消神経鞘腫瘍）が悪化してるのかな？ 相変わらず朝は胸部の痛み等でベットから起きても食事を取り食後の薬を飲んで、痛み止めの定時（8時・20時）薬（オキシコドン）と頓服薬（オキノーム散）を服用して1時..

MPNST治療5－14＊2019・11・23

退院4日目 今日は午前中に、昨日の診察で一応はメガネを作り変えても良いと言われたので網膜剥離手術をする直前に作ったメガネのレンズの交換をしに行って来ました。 午後は自宅で療養したりするのに飲み薬が沢山有り管理が大変なので薬のケースに代用できて、朝昼晩で分けて持ち歩ける小物入れや点眼薬等の保管等がし易いケース等を探しに動き回ってみました。 やっぱり朝は動き始めるのに時間がかかりますね。 （T＿T） 途中での体の痛みは頓服薬（麻薬系）を服用してやっと治まってる感じですね。 でも、緊急入院した時の痛みから見ると雲泥の差なので、痛みとは良い付き合いをしていかないと生活ができませんからね。 （＾0＾）V 食欲の方は朝昼晩と食べる量は一定してませんが、昼の外食では一人前は食べられる様になりました。 但しこれは朝食や夕食が少ない量になりますけどね。 （＾＿＾；） そして毎日夜は微熱..

MPNST治療5－13＊2019・11・22

退院3日目 朝、前日の疲れが取れないのか体中が痛いですね。 睡眠時間はチョット少ない感じですが薬の関係でほぼ爆睡（深い眠り）なので眠いと言うより体が動かない？動かせない？朝が続いていますね。 午前中に自分の物の買い出しをして（家内は仕事中）、午後は群大病院の眼科の診察に行ってきました。 網膜剥離の方は着実に回復して来てますが、まだ眼底のむくみが有るので点眼は続けて行きます。 ガチフロとオフミックは終了済みでベタメタゾン・エイゾプト・ミケランは使用中の物が終わったら終わりでOKになりました。 （＾0＾）V 抗炎症薬のジクロスター（ジクロフェナク）は継続ですね。 次回の眼科の診察は12月27日になりました。 新しくメガネを作って良いでしょうか？の返事は・・・・ むくみが有り視力が安定して無いので良いよと進める事は出来ないけど、大幅に変わる事も無いからメガネ屋さんと相談して見..

MPNST治療5－12＊2019・11・21

退院2日目 今日は昨日片付けられなかった自分の所用を車を運転したりしながら片付けてました。 荷物とかを持って歩く時、チョットバランスを崩す事も有りましたが、こんなもんかなと言う一日でした。 しかし、階段の上りはではまだ足がもたつく感じは有りますね。 （＾＿＾；） 明日の午後は眼科で網膜剥離の術後の診察が有るので、午前中に自分が主に使う物の買い出し等をしたり、家内から言われてる所用を済ませたいと思っています。 眼科の診察の時メガネの作り変えて良いか聞いて、GOサインが出たら土曜日にでも作り変える予定です。 今までのメガネの度数が合わない状況になったので、8月10日にメガネを新しく作り変えましたが、一か月後の9月17日に網膜剥離で手術をすると言う最悪な事が起きました。 今は昔使っていたメガネの中から今の目に一番近い度数のメガネを見つけ出してし使っています。 （＾＿＾；） メ..

MPNST治療5－11＊2019・11・20

予定通り退院して来ました。 平地を歩くのは病院でもトイレやコンビニに行ったりしてたので問題はありませんでした。 リハビリで1．5kgの重りを足に付けたり、バイク漕ぎもしてたのですが、自宅で二階に上がる階段でスムーズに足が出ない（動かない）のには驚きました。 （＠＿＠） ここまで足が衰えてるとは思いませんでしたよ。 （T＿T） それと所用で車の運転もしてみました。 これは一応問題なさそうです。 背もたれが有ると楽なのですが、背もたれ無いと一時間位で疲労感が増して横になる感じですね。 胸椎の圧迫骨折（悪性抹消神経鞘腫瘍が骨に転移）が影響してるようです。 でも緊急入院した時の痛みは一応治まってます。 ★自力で寝起きは出来ますからね。 ☆緊急入院した時の様に他人の力を借りても寝起きが激痛で出来無かったのが嘘の様です。 麻薬系のオキシコドンやオキノーム散を服用しての状況です..

MPNST治療5－10※2019・11・19

今朝も主治医が、外来診察の前に挨拶に来てくれました。 体調に変化がなければ予定通り家族の送迎が出来る日の退院で良いから手続きを進めてくださいと退院許可が出ました。 家内は仕事が忙しいと言うので親父に送迎をお願いすることに・・・ 今日最後のリハビリも受けました。 退院は明日の10時に病室を出る事にして、退院の事務手続きの関係で12時に病院に車を到着させる予定にしました。 外来は22日に眼科があり、28日に次男と合わせて外来診察の予約をとりました。 28日に今後の治療予定を決めます。 ハラヴェンの投与を何時から始めるか？ 副作用に耐えられかどうかを診るのに最初の一回目は入院するらしいし・・・ 基本的には通院で良いとは言われていても 体調によってはまた長期入院も考えないとダメだし・・・ それは前回のボトリエント錠の服用で体験してる (自分の様に1服で4錠飲める方は少ないの..

MPNST治療5－9※2019・11・18

主治医の学会と土日の休み空け・・ カルテや土日等の生活状況を見て無い状況で朝挨拶に来てくれました。 今の状態は？の答えで・・・・ 食事は普通に取れる様になった。 痛みは動き回らなければ、ほぼ痛みは無い 疲労から来ると思われる痛みは有る (背骨を握られる様な痛み) 立っている事よる背中の痛みも有る等を伝えました。 この様な事を口頭でのやり取りでそろそろ退院しても大丈夫だろうとなりました。 そしてまもなく24時間続けてた点滴も終わりました。 ＼(^-^)／ 家族と連絡を取り合って 、送迎が出来る日を退院日にしても良いよって感じです。 現段階で返事はありません (^_^;) 体調に気を付けて過ごして今週中には退院したいです。

MPNST治療5－8※2019・11・16

背中の激痛で入院してから40日位かな・・ 動き回らなければ痛みはほぼ無しになり、一応腹筋？だけで起き上がれる様になまでになりました。 ＼(^-^)／ 点滴は24時間続行中では有りますが 、入院当初のベットの起き上がる機能を使っても激痛が有ったのが嘘の様です。 途中で新たに現れた患部も有りますが、それは今後に治療となりますね。 そして病院食は欠食にしていましたが、食欲も戻り始め、スープ類から始めて果物やおでんの大根など柔らかい物を口にしても、吐き気や嘔吐も無く順調に回復しています。 そして、今日夕食におにぎり一個をもぐもぐと食べる事が出来ました。 ＼(^-^)／ ここまで来れば退院もカウントダウンかな？ あとは胆嚢の反応次第と思います。

MPNST治療5－7※2019・11・15

今日一日体調の方は特に変化も無く過ごしました。 点滴はまだ24時間続行中です。 夜になると微熱が出て来ますが、ま〜想定内です。 でも食欲は戻り始めてます。 まだ、ご飯をもぐもぐは無理ですが果物やおでんの大根など柔らかい物やスープ春雨等を口にしてます。 リハビリの方もリハビリ室まで行って、足に重り(1.5kg)を着けて足の上げ下げをしたりしてます。 今までは痛みは胸椎を含む左肩甲骨に痛みが有りましたが、今日辺りは右脇(肋骨)に痛みの比率が移った感じですね。 でも原因は分かってるし想定内の事なのであまり心配はしてません。 圧迫骨折の為か身長が少なくも1cmは低くなったかな？ 体調も入院前より7～8kgは減ってる気がします。 焦らずに着実に進んで行きたいますよ。

MPNST治療5－6※2019・11・14

医師から頂いたプリンターでの画像です。 足元から見てるので左右が逆になります。 丸の中が肋骨と腫瘍 次は・・・・ 胸椎(骨)の中が黒くなって、圧迫骨折 今回の入院の一番の原因 そして・・・ 今まで治療していた左肺の腫瘍 今は吐き気への影響を抑える為に一時中止しているので再拡張が始まってしまってます。 最後は・・・・ 胆嚢が巨大化？してますが、今の所自覚症状が無いので経過観察中です。 こんな感じで入院生活をしてますが、体力が回復したら退院したいですね。

MPNST治療5－5※2019・11・13

今日も一日調子は良かったです。 午後、リハビリで病棟の廊下を一往復歩いたり、階段(段差)の一山(一歩)を上がり下がりしたりしました。 寝起きもほぼ自力、歩くのもほぼ問題無し良い感じですよ。 背中や脇腹等の痛みは今後の治療計画になるかな。 後は食事関係と胆嚢の異常が治り何も起こさなければ来週中には退院許可が出そうです。 そして、最近の画像をプリンターで出して頂きました。 画像の説明をした物は明日投稿します。

MPNST治療5－4※2019・11・12

今後の予定を医師と話してみました。 家内や親父も同席したので、入院日の画像と照射が終わり、整形外科に戻った時の画像等を比べて説明してくれました。 やはり悪性末梢神経鞘腫瘍が胸椎(骨)に転移した為に圧迫骨折をしていた。 脇腹(肋骨)も転移による骨折を含む腫瘍の痛みが原因の様です。 途中から出て来た、吐き気等は胆嚢が腫れて大きくなったので表れたけど、現在は抗がん剤のボトリエントの服用を止める事で落ち着いているのでボトリエントの服用中止で様子を診ていく 但し、肝臓とかにも腫瘍らしき影が出て来たり、以前からの腫瘍が消えた訳では無いので、次の抗がん剤をハラヴェンに代える治療の開始も考える。 これらの説明の画像を貰うのを忘れたと言うか、医師の病棟仮眠(宿直)室？で受けたのでPCは有ってもプリンターまでは無かったので諦めました。 そして、近況の予定は群大病院でのリハビリである程度動ける様に..

MPNST治療5－3※2019・11・12

今日も調子は良いですね。 夕方は医師と家内と自分とで今後の予定を話し合います。 今朝、リハビリテーション科の方がリハビリを始める事前準備で往診に来ました。 筋肉的には落ちて無い様なので、長時間の行動がとれる様な運動・リハビリを明日から始められそうです。 後は食事がある程度取れる様になれれば良いな。

MPNST治療5－2※2019・11・11

昨日の昼間も多少の痛みは有るものの調子も良いです。 お昼から飲むヨーグルトを口にし始めました。 吐き気もゼロでは無いですが、常時処理容器を枕元に置かなくても良くなりましたよ。 (^_^)v そして今日、消化器系の医師が往診に来てくれて精密検査をする程では無いでしょう。 後は食事が取れるともっと良くなるだろうでした。 (^_^) 体の方は当初の寝起きの問題も解決して、自力で寝起きが出来る様になりましたよ。 二三十分位なら支え(背もたれも)無く起きていられる感じです。 (^_^)v 食事もヨーグルトにプリンとかを足して食べ始めてます。 今後の事ですが、家内にも説明したいと言う事で、明日医師と話し合いをします。 今週中には退院出来ると良いな。 先ほど体重を計ったら48kgでした。 (*_*) 入院前と比べると10kg痩せたかな？

MPNST治療5－1※2019・11・09

放射線治療も終わったのでタイトルもちょっと更新 一昨日放射線治療も終わり、昨日ふたたび整形外科の病室に戻りましたよ。 体調はまだ悪く、食欲は無いです。 そして、昨日の胸部のCT検査の結果が分かりました。 血液検査の結果とCT画像から胆嚢に少し異常が有るようです。 月曜日に胆嚢関係の診察を受け、禁食になるかも・・・ (*_*)(T_T) 今日のブログもここで一旦終わりにします。

MPNST治療4－32※2019・11・09

久しぶりの投稿になります。 2日の午後だったかな？ 飲み薬では間に合無いと言う事で、水分・吐き気・胃薬系の点滴を始めました。 3日の昼間は照射も無く、ある程度の元気は戻ったのですが、夕方からふたたび調子が悪く、スマホを触るがやっとな位気力が落ちたんです。 (T_T) 4日、今日は振り替え休日で照射も無いので安静にはしてるけど、体調は悪いままでした。 (>_<) 5日、連休開けの照射を待つ間、頭痛と気持ち悪い原因を見つける為に、頭部のCT検査を受けました。 頭部には異常は無いと言う結果でした。 15時過ぎに照射に呼ばれたのかと思ったら、機械のトラブルで照射が延期になったと言う話でした。 (*_*) 辛いのが延びて更に辛さがましたよ (T_T) 6日、今日は予定通り照射が有りました。 やっぱり体調は悪く時々嘔吐もしてます。 7日、いよいよ最後の照射も終わり、体調は..

MPNST治療4－31※2019・11・02

入院二十五日目 昼間は調整が良かったのに夕方から調子が悪いです。 食欲が無く若干の吐き気 吐き気止めの薬を飲んだりしてます。 病状の記録も兼ねてるつもりなので投稿してます。 今日はここまで(>_<)

MPNST治療4－30※2019・01・01

入院二十四日目 今日の照射は15時半、眼科は17時半でした。 (T_T) でも眼科の方は順調に回復していました。 ＼(^-^)／ 放射線の方は・・・・ 今朝の痛みは和らいでいるものの若干の痛みは残っています。 午後に診察や照射が続いた為か、背中の痛みは継続しているので薬を飲んで調整して行きます。 連休中は照射が無いので中休み、これがどういう影響を与えるかもみないとダメですね。 そして照射は予定ではあと二回で終了予定ですがその後治療はまだ未定です。 入院当初の寝起きの痛みはほぼ解消しているので少なくも退院はしたいですね。 今の背中の痛みが解消出来る方法が見つかれば退院も確定かな？。

MPNST治療4－29※2019・01・01

入院二十四日目        9時20分投稿 昨夜(深夜)脊椎(背骨)を強く握り締められる様な痛みで目が覚めた。 左腕の痺れや違和感が増してます。 何か嫌な予感・・・ 今日は眼科の診察と照射が有ります。 眼科の方は点眼が何処まで減るかな？ 眼科も照射も何時呼ばれるか分かりません。 (^_^;) とりあえず安静で待機中。