長男がまた交通事故を起こしたよ。＊2019・08・30

昨日長男が車で右直事故を起こしてしまい、エアーバックが作動してしまってました。 ★長男は右折信号が出る直前で相手は直進だけど黄色信号で進入 ★相手方のドライブレコーダーで警察も確認済みで両方が黄色で交差点内に進入 怪我は特に無いのですが、エアーバックが開いた為、右腕の軽い打撲と擦過傷とむち打ちが有るようですが、これも病院に通院する程ではなく、整体院に通う位かな。 そして車なんですが、エアーバックが作動した割には車の損傷は少ないのですが、運転席と助手席エアーバックの修理だけで100万を超えるのが普通だとか・・ バンパー、左フェンダー・ボンネットは叩き出しでも直程度？？なのにエアーバックの修理だけでも高額になるんですね。 （T＿T） 新車で無かったら廃車にした方が良いかもって思いますよ。

MPNST★右腕神経叢部4＊9・08・30

次男の所にお見舞いに行って来ました。 痛み止めの点滴はしてましたが、一人でトイレにも行ける位元気にしてました。 痛み止めの副作用からか分かりませんが、視力？視界？に少し影響が出てる様ですが経過観察をしてます。

MPNST★右腕神経叢部3＊2019・08・26

とうとう、次男の右肩関節からの離断手術が行われまた。 8時半頃病室を出て、14時半頃には病室に戻って来ました。 右肩関節から腕の無い次男を見た時、申し訳なく涙が出てしまいました。 利き腕の右腕が無い生活は困難が待ち受けてるだろう。 こんな事を言っては良く無いだろうけど、足なら義足とかがかなり進んでいるのでまだ足の方だったら良かったのに・・・・ これからは悪性抹消神経鞘腫瘍が肺や他部へ転移しない事を願い、くじけずに生活を出来る様にサポートして行くしか親として出来ません。 自分は反回神経（食道・胃）の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移し、その肺も四分の一（右上葉全摘出）は無く、さらに左肺も悪性抹消神経鞘腫瘍に犯されている身、自分と同じ事が起こらなければ良いな。 長男の脳の腫瘍の神経膠腫（グリオーマ）は手術後は落ち着いている様なのでこのまま静かにいて欲しい。

MPNST★右腕神経叢部2＊2019・08・25

いよいよ明日、次男は右肩関節から腕を離断します。 金曜日に入院して昨日から一泊の外泊で自宅に帰って来ましたが、夕方病院に戻りました。 右肩関節から離断前の姿 明日の午後には右腕が肩から消えます。 （T＿T） 右腕を肩からのアップ画像を撮って置けば良かったかな？ 明日時間があったら撮ってみようかな？複雑な気持ちです。 自分も入院中は食欲が無く病院食は欠食にして、自分で食事を準備してました。 この親にしてこの子有りで、次男も欠食にして親だったり本人がコンビニ等で食事を準備しました。 健常者での最後の晩餐は・・・ よりによって、カップ焼きそば・・・ 伊勢崎（群馬県）民なのにペヤングではないのはお許しを・・・ 本人が食べたいって言って食べてるのだから良いのかな？

三郷地区住民納涼祭＊2019・08・24

三郷地区住民納涼祭に参加して来ました。 何時もなら体育推進委員として準備段階から参加なのですが、今年は肋骨を折ってしまってる体なので準備には参加しませんでした。 （＾＿＾；） でも片付けは少し手伝って帰って来ました。 画像は自分の地区テント内から本部方面をパチリ・・・ 開催直前ですね。 ここ2年は雷雨や台風で中止になってしまったので今までより1ッか月遅くかつ、熱中症対策として午前中開催を試みました。 何時もなら午前中にトラック屋台の準備をして午後の納涼祭の始めと終わりを屋台が飾るパターンでたが、演目時間を遅らせ早朝からトラック屋台を準備すると演目時間には間に合うようにしました。 トラック屋台の演目をチョット心配しましたが、これはこれで有りだと感じた試みでしたね。 この感じだとこのパターンに来年もなりそうですが、4台のトラック屋台の提灯に明かりが灯った状態で練り歩くのが..

MPNST★右腕神経叢部1＊2019・08・20

次男の右腕の肩関節からの離断手術の説明を受けて来ました。 病名 悪性抹消神経鞘腫瘍（悪性軟部腫瘍） 部位 右腕神経叢部（みぎわんしんけいそうぶ） 叢・・・・「くさむら」変換で出て来ます 二の腕と言うより脇の下って言った方が良いかな。 病気 2B と言う状態で離断手術になります。 離断後も悪性腫瘍なので一番心配な肺への転移を含め他個所への転移を阻止する為に、現段階では残りの化学療法の3クールをする予定と頭の入れておいて欲しいともいわれました。 これも今自分が経験中なので納得してます。 義手の話も聞いて来ましたが、義手は外見だけの装飾義手（マネキン人形の手）しか、今の医療法（体制）では出来ないそうです。 節電義手・電動義手等は有る事はありますが、現段階では労災で腕を無くした方に一応は適用されるけどかなりの高いハードルがあり、生活に使う目的？の義手が適用（装着）は稀..

MPNST治療3－30＊2019・08・17

来年度分の特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請書が3通届きました。 神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の更新申請書です。 令和元年09月02日～10月16日の間に提出です。 左から自分・長男・次男ですね。 今年、長男と次男は新規申請した時に群大病院で臨床個人調査票を書いてもらったので、更新も群大病院で書いて貰いますが、自分のは今までず～っと伊勢崎市民病院だったでどうしようかなと思って今ます。 今は群大病院が主で市民病院は群大病院での治療を外科の医師（元主治医）に報告をするのと経過観察をしている眼科や整形外科・脳神経外科に年に1～2回掛かる程度なので自分のも群大病院で書いて貰う事にしますかね。 それには昨年書いて貰った臨床個人調査票を資料として貼付するつもりです。 更新申請を書いて貰ってる期間に次男は腕の切断も有り障害者申請と重なり申請が面倒くさくなりそうです。

MPNST治療3－29＊2019・08・15

今日は予定通り、市民病院の脳神経外科に掛かって来ました。 レックが関係すると思われる過誤腫の検査です。 軽く問診して「MRI検査やっとくか？」 「ハイ、検査しておきます。」 3年間を比べて 今年も殆ど変化は無いよ・・オレンジの丸の中 過誤腫（レックも関係する腫瘍） 安心して良いよ。 また1年後で大丈夫でしょうでした。 良かった。

MPNST治療3－28＊2019・08・14

今日の午後は次男の手術前のMRI検査でした。 午前中は保健福祉事務所に行って 特定医療費（指定難病）受給者証を申請してから発行され手元に届くまでに払った医療費の自己負担額との差額分の払い戻しの申請をして来ました。 実際に払い戻しされるのに審査？が有るらしく4～5か月位かかる様です。 ここでも審査？虚偽の有無の確認？ですね。 （T＿T） 明日（15日）は自分の定期診察で市民病院の脳神経外科に掛かる予定です。 一年ぶりの診察ですが進行が無いと言う返事が欲しいですね。  

運転免許証の更新＊2019・08・14

運転免許証の更新に行って来ました。 ゴールド免許・・・ が・・・・ 次男の事で東京に行った時に犯したUターン禁止で青免許 1時間の講習を受けて免許証を頂きました。 （＾＿＾；） 交付月日が同じですね。 そして一部隠して有りますが交付日の横のナンバーも4つ違いです。 たまたまか、何か意味が有るのかな？？ 青免許ですけど、有効期限は5年なんですね。 高校在学中の18歳と約20日で免許証を取得したのはプチ自慢です。

MPNST治療3－27＊2019・08・13

今日も群大病院に定期診察に親子で行って来ました。 自分の方は肋骨の痛みの状況報告が主でした。 採血検査・肺＆肋骨のレントゲン検査ですね。 肋骨の折れた所以外の原因不明の痛みはレントゲンでは判明しませんでした。 逆にレントゲンで原因が分かる位悪くなってる方が大変ですけどね。 採血検査では、白血球の数値が2400で異常 好中球が1000で中等異常ギリギリ、CRPが0．04と良く無い状況と予想外の結果が出ました。 「ま～許容範囲と言えるでしょう」と言う事で経過観察ですね。 それなので人込み等で感染には十分注意となりました。 それとCVポートのフラシュもしてもらいました。 そして抗がん剤治療のヴォトリエント錠は何時まで飲むのか聞いたら、腫瘍が消えれば終わりになる。 現状維持が出来るならず～っと飲み続ける状況でもし悪化してきたら、その時はまた別の治療方法を考える事になるでしょう..

新しくメガネを作りかえました＊2019・08・10

視力の低下はレックリングハウゼン病とは直接関係無いと思いますが、レックの定期検査＆診察から視力の低下が分かったのでカテゴリーはレックとして置きます。 某メガネショップに行ってメガネを作りかえて来ました。 両目？で見て0．8だったので一応は問題無かったのですが、夜間対向車のライトが眩しいと言うかぼやけていると言う感じで運転し辛かったんですよ。 右は0．8でしたが1段階上げてみました。 左はやっぱり悪く0．？で10段階上げてこれが限界だと言う所でレンズを決めました。 検査直後の仮メガネの時はかなり良くなった気がしてたのですが、製品になって出来た物はなんか余り変わって（良くなって無い？）様な・・・ 夜の運転をして無いのでこの辺の確認が出来てないのでもうちょっと様子をみてダメなら作り替えかな？ 一か月以内ならレンズの作り替えは格安？タダ？だと聞いた様な・・ そうなると眼科医の処方（..

MPNST治療3－26＊2019・08・08

肋骨が折れてから一か月が経ちました。 折れた個所が治ったとは思ってませんが、肋骨が折れた時の初期の痛みとは違う感じの痛みが出て来たんですよね。 特に朝ベットで起き上がる時が一番辛くて、他は咳き込みやくしゃみの時は当然ですけどね。 ライトバンドの巻き方が悪いのかな？ 寝返りもほぼ問題無い位良くなったのにチョット苦痛になって来ました。 今晩はライトバンドを巻くのをやめてみるかな？ 13日に診察が有るから現状維持でいて欲しいです。

浅間山が噴火＊2019・08・07

浅間山が噴火・・・・ 自宅（伊勢崎）から浅間山が見えるんですけどもやと夜と言う事で噴煙とかは見えません 伊勢崎の方まで影響が有る噴火では無いみたいですけど、ニュースでは噴煙が1800mを越えている様です。

MPNST治療3－25＊2019・08・07

一日遅れましたが、昨日次男が3クール目の抗がん剤治療のアドリアマイシン＆イホマイドの点滴を終われせ一時退院して来ました。 昨日の朝、主治医から電話が有り何事か焦りましたが、採血検査等の結果も良いし本人も家に帰りたいと言ってるの一時退院の許可が出せますって話だったんです。 その為夕方。家内が見舞いでは無く帰宅すると言う事で迎えに行って来ました。 13日に採血検査等、14日がMRI検査、16日にPET検査、23日に手術の為の入院、そして26日が手術予定になりました。 自分は15日に市民病院で脳外科に掛かるつもりではいますがどうしようかな。 この投稿を書いてる途中で浅間山が噴火したみたいです。

MPNST治療3－24＊2019・08・05

今日は市民病院の眼科に掛かって来ました。 神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の判断にもなる目の症状である「虹彩小結節」の状態を診て貰いました。 前回（1年前）と虹彩小結節は変化は無い様ですが・・・ 抗がん剤治療で飲んでいるヴォトリエント錠の副作用の物が見えなくなるの影響か断定は出来ません視力はやっぱりかなり落ちてました。 ヴォトリエントの副作用で出るかも知れない眼球の腫れ？とかの副作用は出て無いと言われてのこの辺は安堵してます。 飛蚊症も特にあれこれ言われなかったので歳から来てるのかな。 視力検査等で、眼圧を測るまでは良かったけど、緑の丘にある赤い家？を見てボケない位置を測る検査で左は測定不能と言われてしまいました。 それを踏まえて検査用メガネで右は0．8まで何とか矯正出来たけどけど左は0．5が限界だとか・・・・ これも当てずっぽう（右かな？・下かな？の返事）..

波志江祇園祭の屋台囃子練習＊2019・08・04

今年はまだ地区（組）での祭りですが、2020年には波志江祇園祭を開催予定です。 江戸末期の10台の山車が神社に出揃う素晴らしい祭りですが、毎年開催出来ないと言う悲しい現実も有ります。 （高さは5m位、幅は約2m・長さは約4m・ 大人の男子が40名はいないと動かせません） それで無形文化財の伝承が途絶えてしまわない様に、地区ごとに独自にお祭りはやって行こうとなりここ10年以上続けてます。 一時は子供に数も減りましたが再び子供達も増え教える方も楽しくそして嬉しいです。 今日は4回目ですが、子供たちの年齢層が広い為、小学3年生以下を教えました。 水曜日は高学年を教える予定です。 そして今年の中野面組秋祭りは10月19日に行う予定です。 チョット古い画像ですが・・・ この山車もお披露目予定です。

MPNST治療3－23＊2019・08・02

ブログのレックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）のリンク集に有った 悪性抹消神経鞘腫瘍が閲覧不能になっているのに先ほど気づきました。 その為リンク先を変更しました。 また神経線維腫症Ⅰ型のガイドラインも加えてみました。 そして昨日からの飛蚊症？は消えるどころか一日中症状が出っぱなしの状況で悪くなってる感じです。 レックリングハウゼン病とは直接は関係無いと思いたいのですが、悪性抹消神経鞘腫瘍の治療で飲んでいるヴォトリエント錠（抗がん剤）の副作用に「物が見えなくなる」と言う項目が有るのでチョット心配です。 これ以上悪化しないうちに月曜日になると良いな。 （T＿T）

MPNST治療3－22＊2019・08・01

今日は久しぶりにレックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）の治療を最初に始めた伊勢崎市民病院に行って来ました。 整形外科と外科ですね。 整形外科では自分と次男の群大病院での治療経過の報告をしました。 外科では自分の群大病院での経過報告と長男の市民病院での術後の定期検査（CT検査等）の予約を入れて貰いました。 経過報告等だったので診察時間は短かったけど、3人分を2科も回ったので診察終わりはお昼になってしまいました。 病院に来たついでに眼科でのレックでの目の定期検査を5日の月曜日の予約をしました。 （眼科の診察は、月・火・水しかありません） そして午後は長男の特定医療費（指定難病）受給者証が認定されて郵送したいけれど、健康保険証の変更手続きが正しく出来ていないため郵送できないので健康保険証等を保健福祉事務所まで持って来て欲しいと連絡が一昨日有ったと昨日長男から聞いたので手続き行っ..