網膜剥離＆白内障の手術15＊2019・09・30

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 昨日めでたく退院しましたが、点眼は入院中と同じ事をやります。 入院中はテーブルに広げて置けましたが自宅ではそのつど撤収ですよ。 （＾＿＾；） 間違える事は無いでしょうけど一応並べてやらないとね。

特定医療費（指定難病）受給者証の更新＊2019・09・30

特定医療費（指定難病）受給者証の更新に行って来ました。 親子3人分を行ったのですが、保健福祉事務所が、更新者で大変混んでました。 自分の番になり自分はすんなり受付（高額かつ長期）て貰い、次男もこちらから若干の説明をしましたがほぼすんなり受けつけてもらいました。 長男も普通に受け付けて貰いましたが、自己負担額管理ノートの説明でちょっと苦労しましたね。 今月初頭に市民病院で受けたレックの術後の経過を診る検査費用が管理ノートに記載されて無い事の説明とかでバタバタと言うかモヤモヤですけどね。 運悪く新しい職場（会社）での健康保険証の発行待ちと検査がレックの関係と認めてもらえなかったので管理ノートに記載が無い事を伝えました。 ☆健康保険証の切り替えは先週に変更済みです 運悪く主治医（指定認定医）が長期不在と重なってしまい、術後のレック経過観察の検査が認めてもらえなかった事がモヤモヤして..

新回線末端装置（ONU）とルーター＊2019・09・29

13日に回線末端装置（onu）の調子が悪くなり、14日には完全に電源が入らなくなりました。 NTT東日本に連絡してもなかなかつながらず、15日夕方に何とかつながり、不具合を伝えたら古い機種と言う事と壁から直接末端装置につながってる事（接続プラグが無い）から一般の方は修理等の扱いは出来ないのでNTT東日本の工事担当者が直接修理に伺うと言う契約をしました。 しかし千葉の事も有るので何時伺えるかの返事も何時になるか分からないと言う遠い話になってしまいました。 16日に網膜剥離で緊急入院をしてしまい18日だったかに病室で工事の日程の話を受けました。 9月20日の午前中に工事をする事になり、立会は父に頼みました。 再手術で入院が延長と言う事も有りましたが、今日めでたく退院して来たので、新しい回線末端装置にWi－Fiのルーターも次男が奈良で使ってた新しいのに替えました。 回線末端装置 ..

網膜剥離&白内障の手術14※2019・09・29

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 只今朝の6時を少し回った所です。 あと数時間で退院です。 網膜剥離の左目は特に治療中の症状以外に異常は無く良い状況です。 整形外科で診て貰ってる腫瘍部位が若干うずく位かな。 退院した後の注意点で、目の見えかた等が有るのは誰でも分かると思いますが・・・ 眼圧にも注意なんですね。 自分も一時は無くなった、眼圧の点眼薬が有るって事は自分も注意なんです。 隣のベットの男性は軽井沢在住の方なのですが、糖尿病がからむ網膜の手術で入院し、昨日の午前中に軽井沢に新幹線等を利用して帰った訳なのに、夕飯(18時)前にベット(病室)に戻って来ました。 状況を聞いたら、軽井沢に着いたら目が痛くなり(眼圧が異常を起こした？)、さらに気持ちも悪くなってしまったとか その為病院に連..

網膜剥離&白内障の手術13※2019・09・27

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 網膜剥離の再手術をしましたが、順調に回復していると言う事で週末(日曜日)の退院が決まりました。 ＼(^-^)／ 眼球の中はまだガスの状態なので、左目の視界は、寺尾聰です。(笑) ♪曇りガラスの向こう・・・♪ そして点眼薬は増えて元に戻っちゃいました。 (>_<) また点眼するのが仕事ですね。 まぁ良いか。 退院できるんだしね。 それで運動は禁、重い物は持たないと言われました。 完全復活には2～3ヶ月かかるようです。 前にも載せましたが、周一の眼科通院に整形外科の通院もプラスされるので、通院をするのに苦労しそうです。 片目の運転も怖い気がします。 入院直前の運転を思い出します。

網膜剥離&白内障の手術12※2019・09・26

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 昨晩ブログに載せた保護メガネは、就寝には合いませでした。 側臥位(横向き)で寝る為、耳の部分が当たって痛くて眠れませんでした。 (T_T) なので家内が買った、100均の派手な保護メガネに代えました(^_^;) こっちはメガネの支え(耳等)はゴムで目の周りは樹脂なので当たりが柔らかくなってるので使えました。 Amazonの方は外出(室)か座位でスマホ等をいじってる時に老眼(裸眼)で使ってます。

網膜剥離&白内障の手術11※2019・09・25

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 点眼薬は今日の夕方の時点で、再手術前の6本から4本になりました。 ＼(^-^)／ でも各時間・手の消毒・点眼方法・点眼後のアイ浄綿で目を拭くは同じなので時間はかかります。 あ〜!!面倒くさい ギリギリ消灯に間に合った。 (^_^;)(笑) 就寝の準備完了 ひたいにシワが寄っちゃた(笑) 消灯です。

網膜剥離&白内障の手術10※2019・09・25

レックリングハウゼン病と直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 まぶたの中(下)の抜糸も終わり、再手術をした網膜の小さい穴もふさがっている様です。 座った上体で目線が下になるのが最高の形なので、座って読書・スマホ等を見るのが良いんだそうです。 就寝中に目線を下向きにするのは不可能なので側臥位(横向き)になります。 余り動き回らず安静にしてくださいと言われてしまいました。 (^_^;) でも一応週末退院の予定になりました。 ＼(^-^)／ 退院後は週一で通院をしながら、回復状況を診ながら間隔を空けて行きます。 順調に行けば3ヶ月後位に今回の治療は終わる様です。 網膜剥離の治療のガスが抜けて水？になるまで左目は見辛い状態が続きます。 法律上片目でも車の運転は出来る様ですが、通院・書類申請・仕事とかはどうにしようかな・..

網膜剥離&白内障の手術9※2019・09・25

レックリングハウゼン病と直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 網膜剥離の再手術を終えて一晩経ちました。 状況は最初の手術後に戻っちゃいましたね。 左目はモザイクがかかった状態です。 点眼薬もこれから受ける診察後に決まるそうです。 手術の目的がほぼ同じなので変わらないとは思いますけどね。 予定では自宅療養(安静)なんですけど、病院のベットの中です。 (>_<)(T_T) 最初の保護メガネは派手？場違い？ (^_^;) なので、Amazonで見つけて買い直し かけ方の問題？ チョッと左右のバランスが悪いね (^_^;) 退院は週末かな？

網膜剥離&白内障の手術8※2019・09・21

レックリングハウゼン病と直接関係してませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 22日の日曜日に退院すると言って来ましたが、午前中の診察で新に病を見つけてくれました。 元々検査の時に散瞳(瞳孔)が開き辛いので、入院中に見つけてくださったので良しとしないとね。 急遽追加(書き込み忘れ)・・・・14時過ぎ 退院の準備でシャワーを浴びて出て来たら先ほど診察してくてた医師が廊下で待ってました。 24日に再手術をしたいので退院は待って欲しい。 先延ばしは良く無い(*_*)(T_T) この後どうしよう(>_<)

網膜剥離&白内障の手術7※2019・09・21

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 22日の日曜日に退院が決まりました。 左目はまだガスが抜けていないのでほとんど見えていません。 明るさの違いが少し分かる位 曇りガラスやモザイクを通して物を見てる感じですね。 出来る限り下向き(うつ向き)、寝る時は横向きですね。 保護メガネもまだ必要です。

網膜剥離&白内障の手術6※2019・09・20

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 点眼薬を垂らしてる時は、チェスのチェのチェも知らないのにチェスをやってる気分です。 点眼する前は手を消毒液でキレイにしますよ。 一個を1滴垂らしたらその都度アイ洗綿で目の周りを拭きます。 移動した点眼薬は次の時間まで保持です。 マジに多い時は30分以上はかかりますよ。 (T_T)

網膜剥離&白内障の手術5※2019・09・18

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 点眼薬での治療が半端無いです。

網膜剥離&白内障の手術4※2019・09・18

レックリングハウゼン病に直接関係ありませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 予定通り眼帯が外れました。 こんな顔で過ごしてます。 感染症を防ぐ為に必要です。 (笑)(笑)(笑)

網膜剥離&白内障の手術2※2019・09・17

レックリングハウゼン病の治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 手術は予定通り1時間位で無事終わりました。 術後はうつ向きが最良と言う事で、座った状態でスマホ操作は良いそうです。 夜寝る時は横向きで寝る様にと言われてます。 明日には眼帯は外れますが、保護メガネは必要ですね。

網膜剥離&白内障の手術2※2019・09・17

レックリングハウゼン病の治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 手術は予定通り1時間位で無事終わりました。 術後はうつ向きが最良と言う事で、座った状態でスマホ操作は良いそうです。 夜寝る時は横向きで寝る様にと言われてます。 明日には眼帯は外れますが、保護メガネは必要ですね。

網膜剥離&白内障の手術※2019・09-16

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。 網膜剥離&白内障の手術の為に群大病院に入院しました。 レックの治療中真っ只中なので他病院では無い方が良いだろうと言う事ですね。 手術開始予定時間は明日の9時30分から1時間の予定。 入院期間は一週間の予定 眼科医から網膜剥離&白内障はレックの症状の虹彩小結節が有っても関係無いそうです。 この部分は一安心ですね。 となると医療費は通常の費用なので高額になりそうです。 (T_T) その中のチョッと気になる体調の変化が・・ 夕べ辺りから急に左脇の下に痛みが出て来ちゃったんです。 ピンポイントで触ると痛い(腫瘍の症状)し、鼻をかむ、左腕に力が入る体制でも痛みが現れるんですね。 そして入院した午後に胸椎(腫瘍)付近にも痛みが少し出て来たんです。 (>_<)..

MPNST治療3－32＊2019・09・13

10日のPET検査の結果が悪かったのは仕方ないとして、左目の調子が悪いと伝えたら近日中に脳神経内科と眼科を受診するように言われてたの今日掛かりました。 目の症状としては左目の視野が左側の半分位が欠損（ぼやけてる）＆うす暗い状況でメガネを作り替えたばかりなのに著しく視力が落ちているですね。 整形外科の医師は脳に有る腫瘍が影響してる事も疑い脳神経内科も受診する事を決めましたが、脳神経内科の結果はMRI検査の結果から腫瘍は確かに有るが現状況では視力には影響は与えて無いと思うと言う事で診察は終わり経過観察になりました。 そして眼科ですが、結論から言うと一番悪いのは網膜剥離が起きている事でそれに白内障も起きていると言う事でした。 町医者でも良いから明日にでも手術をして貰いたい位悪い状況なんだといわれました。 でも自分の場合特殊な症状なので設備や現在の悪性抹消神経鞘腫瘍の治療状況から、それは..

MPNST治療3－31＊2019・09・10

次男の術後最初外来診察と一緒に自分のPET検査の結果を聞いて来ました。 次男は順調に回復していると言う事で一安心だったのですが・・・・ 自分のPET検査の結果は良く有りませんでした。 今飲んでいるヴォトリエント錠が良い結果を出しているらしく肺の悪性抹消神経鞘腫瘍は小さくなって来ているので良いんですけど・・・・ 頸椎・胸椎・左仙腸関節部・肋骨部（折れた付近）・胃噴門リンパ節・左房大動脈腹部リンパ節の腫瘍は大きくなって来ている。 肋骨が折れた原因のひびは今回ハッキリ現れた腫瘍が影響してた可能性が有るとの事でした。 仙腸関節部の中央に新たに腫瘍が転移していると言う最悪な結果でした。 ただこの腫瘍が骨を直接侵略（溶かしている？）かはPET検査の画像からの判断は難しいとの事でした。 そして自覚症状として出ているのは、左目の視野の半分位がぼやけ暗い状態が一週間位前から急激に表れて来てい..

MPNST★右腕神経叢部6＊9・09・10

次男の右腕の離断手術後の最初の外来診察に行って来ました。 次男の回復は順調に進んでいるのですが、医師としてはダメ押しの化学療法を出来ればあと2回ほど行いたい様でしたが、次男が出来ればやりたくないと言ったところ、絶対では無いので定期的にPET検査とかを行い結果が悪くなってる様なら直ぐに化学療法を再開すると言う事で話がまとまりました。 自分やった化学療法はアドリアマイシン単独だったので辛いと言う事は無かったのですが、次男の場合イホマイドも併用する化学療法だったのでかなり辛かった様です。 後は身体障害者申請関係や義手関係の申請や作成で通う位でいい状態になりました。 一応一安心ですね。 ただこのレックと言う難病に完治は無いし、転移や悪化が無い事を願うだけですね。 ・・・・自分の様に。

第46回三郷地区球技大会＊2019・09・08

昨日、第46回三郷地区球技大会に開催側として参加して来ました。 今年はソフトボール・男女のバレーボール・卓球を開催しましたよ。 ソフトテニスと硬式テニスはコートの整備工事の関係で開催はしませんでした。 自分の担当は二丁目の卓球ですね。 去年は総合で3位だったかな・・・ 今年は4位になってしまいました。 数年まえは優勝で3連覇できたのにね。 打倒二丁目で他地区が若い選手を集め初めて来たのが敗因の原因かもです。 慰労会では久しぶりに飲酒を解禁して飲みましたよ。 二次会にも行って飲んでつぶれた訳ではない？ですが、今ブログを書いてます。 （＾＿＾；） まさか明日の採血検査に影響は出ないよね。（笑）

MPNST★右腕神経叢部5＊9・09・03

今日次男が退院して来ました。 医師に「痛み止めの点滴から、飲み薬に変えられる事が出来たから家に帰りたいだろう？」と言われた時の次男の嬉しそうな顔を見た時は少し安心しました。 今、部屋でネットで繋がってる友達（同級生）とゲームをしながら騒いでますよ。 離断手術する前の賑やかな声が聞こえると嬉しいですね。 でもこれからの生活はかなりの苦労と困難が待ち受けてるでしょう。 先ほども慣れて無い事も有るでしょうけど、シャワーを浴びた後一人では体が拭けず手伝って欲しいと言って来ました。 勿論拭いてあげましたけど、片腕の生活のサポートは大変になりそうです。

MPNST治療3－31＊2019・09・03

今日は53回目の誕生日です それはさて置いて・・・・ 群大病院でPET検査を受けて来ました。 朝から食事も（ガムもダメ）取れずとうとう夕飯になってしまいました。 結果は来週の10日火曜日です。 そして、特定医療費（指定難病）受給者証の申請に使う臨床個人調査票も受け取って来ました。 この臨床個人調査票も自分・長男・次男と3通も有ったので調査票だけで15000円近く掛かってしまいました。 生命保険とかの診断書でお金が掛かるのは100歩譲って良しとしても、公的機関の福祉系に出す診断書はもっと低い費用にして欲しいですよね。