しょうちゃんのブログ

MPNST･自宅生活※2020･07･09

今日も元気無く1日が終わってしまいました。市役所に出す書類や年金事務所に出す書類など提出物が多くて大変です。 体の方はある程度落ち着いているいるのですが、書類を書くのに起き上がるが一番大変です(T＿T)。 今日はブログに載せるような事がなかったのでこれで終わりです。 それではお休みなさい。

2020/07/09 21:51

MPNST･自宅生活※2020･07･09

昨日は在宅中の主治医さんの往診んが有りました。 その前は在宅介護の入浴サービスを使って入浴も出来て気持ちよかったな。主治医に寝返りをした時、背骨ゴリゴリと音がしたた後辺りから両足が動かなくなった感じだと言ったら、完全に下半身麻痺になったと言われました！ 一昨日の入浴では、熱さ(温度)は感じてたけど、他の物は殆んど感じてなかったな(T＿T)。 寝返りをしても、足が付いて来ません。 良性の神経線維腫症Ⅰ型☆レックリングハウゼン病から→悪性末梢神経症腫瘍☆MPNSTになり、今は身体障害者になってしまいました。(T＿T) これからどんな風になるのかな？

2020/07/09 09:39

MPNST･自宅生活※2020･07･03

今日も朝夕の体温計測は、38度超えで す(T＿T)。 そして、介護の入浴サービスの現場の調査が有りました！＼(^-^)／。 実際に入浴出来るようにスケジュールが出来るまで楽しみです。 それと、昨日言ってた背骨のゴリゴリ音は、最悪の結果を引き起こしているようです。 朝、体全体がベットの端に寄ってしまったの感じなので、寝返り等をしようとしたのに、下半身が全く動か無くなってしまいました。 上半身は、手すりを使って、仰向きと横向きは、出来ますがそれ以上はできません(T＿T)。 足のこうを動かしてバイバイのような動きや、こんにちはのような動きも出来ません(T＿T)。 ブログを書く時は、顔面神経麻痺の影響なのか？、左目から涙がこぼれ落ちています。これからどういうふうに進行して行くのかな･･ 神経の半分生きてるので、動く範囲で治療は進めるでしょけど、往診の範囲無いで進めると思うのでこの..

2020/07/03 22:41

MPNST･自宅生活※2020･07･02

自宅生活になってから、体調不良が、続き昼間と夜が逆転したり、体温が38度が続いたり、最近は顔面神経麻痺？を発症しはじめてます(T＿T)。 食べ物☆水物が左唇からこぼれ落ちたり、うがいをするのに口の中でグチュグチュッペが出来ずに口角を指で押さえて、何とかやってます。 神経系病気なので、レックリングハウゼン病と少し関係が有るのかな、ちょっと調べてみようかな また、圧迫骨折してる脊椎？脊髄が寝返り等体を動かすとゴリゴリと音がしてます。(T＿T) 圧迫骨折してる脊椎がこれ以上脊髄を攻撃しなけば良いな 今のこの時間ほんとうなら、熟睡していたいのですが、発熱と頭痛でねむりにつけず久しぶりにブログを書いてます。 座っている時の上半身のバランスが長時間取れ無いので横になって書いてるのとで、この時涙が出てきて目が真っ赤になってるかもしれません。 まだ、少しは元気なので、少しずつ更新していきます..

2020/07/03 01:05

MPNST･自宅生活※2020･06･20

退院はしたものの、自宅生活と言う事でかなりルーズな生活になってます。 こんなハズじや無かった訳なのに (T--T)その為か高熱な日が続いたりたり、悪性抹消神経腫瘍腫瘍の場所が痛くなつたりとか、リハビリも後で良いやで一ヶ月以上前の体力に戻ってしまった感じです。 ここれはかなりヤバイ状態ですね。 入力もPC型では無くて、十字型でやっているのでこれにも時間がかかってしまってます。(T＿T) トイレの方はベッド脇でのポータブルにも慣れてきました。(〃￣ー￣〃) 前の様に毎日更新は難しいかも知りませんが、宜しくお願いします。

2020/06/20 21:52

MPNSt･自宅生活※2020･06･01

MPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)の全ての化学療法と痛みを緩和する為の放射線治療をしました。 MPNSTの治療に効果がある？と想われる群大病院での全ての薬品を使いましたが、全くと言って良い位効果が有りませんでした。 また、治療中の痛みを緩和する為の放射線の照射で、腫瘍が若干小さくなった部位もありましたが腫瘍が無くなる事も有りませんでした。 これでレックの治療で化学療法も放射線治療も効果が無いって事を自ら証明した感じになってしまいました。 でもこの効果無しは、リンク集の悪性末梢神経鞘腫瘍に載っている記述から悪性軟部腫瘍(5万人に一人に発症)の中の更に5%に発症と言う稀なものなので治療薬や治療方法も分からないで仕方無いのかもしれません。 今は、現れた症状に合わせた治療をして行くだけですね。 ちょっと話がズレますが、カラーノートというアプリに書いたメモを新しいスマホにコピーに移せる方法..

2020/06/01 22:11

MPNST･自宅生活※2020･05･30

悪性末梢神経鞘腫瘍が、今どうなってるか知りたいのですが、往診は6月3日なのでその時に医師に相談したいと思ってます。 最近の体調は昼間は余り良く無くて、夜になると良いってなってますね。 痛い症状は昼間も夜も出て来ますが、精神的な面で静かに寝ていたい気分になり、夜は起きて何かしたいと言う気分になってしまうんですよね。(T＿T) これは夜と昼間が逆転してますね。 自宅生活をしてるのでこれといった事が無くて何を書いたら良いか悩んでます。 あっそうだ、今日は有りました。 毎日来るケアワーカーで、尿道カテーテルの交換をしました。 病院で使っていた管より一段落太い物に代わりました。 ロウバックに貯める訳ですが、管の中のに残ってる尿の色で水分が十分取れてるか分かるのですが、寝てばかりしてるのでいつも1000mlは大きく超えていません(T＿T)。 理想では2000mlは欲しいので、最低でも..

2020/05/30 23:05

MPNST･自宅生活※2020･05･29

退院して自宅生活になってもう一週間以上たちますが、何も進歩してません(T＿T)。 携帯は突然電源が入らなくなり弟に修理をしてもらえる用にお願いしたつもりが言葉が足りず機種変更してきたのですがXperiaからGALAXYに変えて来た為か、扱いに四苦八苦してるので更新も頻繁に出来ないでいます。 2~3年掛けて貯めたデーターというか覚え書きの移行が出来ずこれにも困ってます。 病院関係の話に戻りますと････････ 本当なら今日は群大病院で去年入院した網膜剥離の経過と検査日だったのですが、今の自分の体の状態では外来診察を受けるなんてとんでもない事なので、診察日の変更ではなくキャンセルして体が思う用に動かせる用になってから改めて予約する事に眼科の主治医と決めました。 悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)が今どのようになってるかも物凄く気になっているのですが群大病院の整形外科の予約も取って無い..

2020/05/29 21:04

MPNST･自宅療養※2020･05･28

自宅療養になってから一週間が経ちました 良い所不便な所と半々ですね。 良い所は、食事は自分の体調に合わせて食べられる事位かな。 不便な所は、医師が一番良いのですが、何かあった時に頼れる人ナースがいない所ですかね。 自分としては、車椅子でさんぽに出る事だけど何も出来てないんです。 携帯が変わったのでブログを書く事も大変です。 今日はここまで、寝ます

2020/05/28 23:51

MPNSTで自宅生活

病院治療を終えて。===== 予定通り21日に退院出来ました。 その代わりにスマホがダウンしてしまいました。 充電器で充電中に画面が真っ黒になり、何が起きたか分からない状況でした。 電源を入れようとしても全く入らないので、公衆電話でスマホが壊れた事を自宅や家内に伝えました。 退院の準備で連絡をする事が多く、一番使う状況なのに公衆電話にその都度痛い大変でした。 弟にスマホの修理をしてもらう為にドコモショップに持って行ってもらいました。 電源が入らないのでは、修理は出来ないと言われて、エクスプエリアではなくギャクシーに機種変更して買ってくれたので扱い型かなり違い手間取ってます。 今までは、パソコンのキーボード型で全て入力してたのが、十字型なのでこれにかなり手間取ってます。 肝心な退院した事に戻ります。 病院を退院した後、往診をしに来てくれる開業医に挨拶に行ってから自宅に半年..

2020/05/23 21:56

MPNST・リハビリ2－20※2020・05・14

転院五十九日目(入院百六十五日目) 今日も目が覚めは5時少し前・・・(/o＼) 体が相変わらずこわばってるのでモゾモゾしながらベットの上で過ごしてました。 午前中は何時ものルーティンをこなしたり、原則として起きて居なければならないのに、昼食前に昼寝をしてしまう位調子は良かったのですが、昼食を食べ始めたら急に右足のひざ上が痛くなってしまい薬をもらっても全く効き目が無く、点滴を打ってもらってやっと痛みが少しづつですが引けてくるという事が起きました。 あまりにも痛くてうなるほどでし(T_T)。 そんな事をおこしながらも、安静をしながら午後は過ごして居ました。 夕食時も痛みが出るんじゃないかと心配しながら過ごしています。 このブログを書いてる20時頃少し痛みが出始めてるので、薬をもらって飲んで寝ようかなと思ったら、まだフェントスと言う痛み止めのシールを貼り替えないとダメ何でした。 ..

2020/05/14 21:15

MPNST・リハビリ2－19※2020・05・13

転院五十八日目(入院百六十四日目) 昨日も更新をしない日になってしまいました。 昨日もここ数日のように5時頃目が覚めベットの上でモゾモゾとしながらこわばってる体をほぐして朝食を待っていました。 朝食後は何時通りにルーティンをこなしたりして10時頃の事までは覚えているのですが、その後「お昼だよ」と看護師に起こされるまで熟睡？してしまいました。 午後は、昼食後の13時半頃理学療法士さんがリハビリの為にベットまで来てくれて、マッサージを受け軽く筋トレをした事までは覚えていますが他の事は爆睡？していた為覚えて無いんです(T_T)。 夕食の関係で17時頃声を掛けられて目が覚めました(*_*)。 薬の副作用で眠くなるので驚く事では無いのですが、ちょっと寝すぎなので心配して看護師さんに聞いたら、薬が強すぎてるか飲み過ぎると眠くなるから大丈夫だよと言われました。 看護師さんに、前日から今日に..

2020/05/13 07:27

MPNST・リハビリ2－18※2020・05・11

転院五十六日目(入院百六十二日目) 毎日書いてると思ったら、二日間書いていないのを今日気付きました。(^_^ゞ 二日間の大まかな事は、貼る痛み止めの時間が変わったのとしびれを抑える薬が増えた事位なんですけどね。 消灯して寝ると次ぐ日の5時位まで熟睡して、目が覚めてそのままベットの上で6時頃までグズグズしてます(-.-)Zzz・・・・。 朝のこわばりは相変わらず有りますね。 体調不良でリハビリを休んだ為か、体全体が硬くなって来て居るのが分かります。 ここまでが午前中に書いた物です。 午後はリハビリが有りましたが、体が硬くてマッサージだけにしてもらいました。(^_^ゞ 夕食直前から体調が悪くなり始めてしまいましたので今日はこの辺で (-.-)Zzz・・・・

2020/05/11 13:26

MPNST・リハビリ2－17※2020・05・08

転移五十三日目(入院百五十九日目) 深夜に寒くて軽い布団を掛けたまでは良かったけど、今朝目覚めた6時半頃には汗をかいていました(T_T)。 お通じはこの起きた時間に有ったのですが、今一サッパリしてないし、何度かトイレには行ったのですが、消灯時間になってしまいそうです(^_^ゞ。 それから決まった時間に貼り24時間後に貼り代える痛み止めのフェントスと言う貼り薬の時間を朝10時から20時に本日より変更しました。 これは退院して家に戻った時の事を考えての変更でしょう(^_^)。 最近は痛いの他にしびれで辛い事が増えてきたのでトリプタノールと言うしびれをしずめる薬も2錠増やし、毎食後2錠づつ飲む事にもなりました(T_T)。 これで、飲む量と若干の時間の違いが有りますが、11種類の薬を飲む事になるのかな？ (*_*) 今日の体調の方は、昨日の発熱を引きずってるのか、37度中程を中心に..

2020/05/08 20:58

MPNTS・リハビリ2－16※2020・05・07

転院五十二日目(入院百五十七日目) 今日は発熱37度9分で目が覚めました。 取りあえずは何時ものルーティンをこなしました。 体のこわばりは有りましたがそれほど強い感じでは有りませんでした。 しかし、こむら返りって言って良いのかな？ 左右の足の親指の指先が下を向いてままで、真っ直ぐ前を向いてくれませんでした。 なので親指をもんで、前を向いている瞬間に靴を履く何て事をしてました。 普通なら朝や一度治せば二度目は無いのですが、今日は一日中続いています。 発熱をしているのも原因なのかな？ 今日は採血が有って採血検査も結果には異常は無いと言われました。 発熱の為、ずっと横になってました。 左胸の痛みは強くはなってませんが、弱くもなってません。 こわばり・足のしびれ・各部位の痛みなど、まだまだ治療と言うか様子を見て行かなければならない事は沢山有ります。 リハビリもある程度進み..

2020/05/07 20:36

MPNTS・リハビリ2－15※2020・05・06

転院五十一日目(入院百五十六日目) 昨夜から股関節に痛みが出来てしまいました。 過去に股関節が痛いと言う症状が無かったので理由が分かりません。 股割とか言う柔軟体操をした訳でも無いですしね。 この痛みと地震騒ぎでほとんど眠れませんでした。 それでも横になっていた為か若干のこわばりが有りました。 昼間は何時ものように過ごしていました。 昼間も股関節が痛い時が有ったのでオキノーム散を飲むかアブストラルス舌下錠を口にするか計算をしながら飲んでしのいでいました。 股関節の他には足の指のしびれ強く出たりでバタバタしていたので昨夜の寝不足の眠気で眠いどころでは有りませんでした(^_^ゞ また、ブログに返事のコメントが無い事に関してコメントが有りました。 ブログの設定ミスが出てきてコメントが出来ない訳で無かったので安心しました。 夕食後に、スマホのアプリが一部消えてしまった感じだっ..

2020/05/06 23:22

MPNTS・リハビリ2－14※2020・05・05

転院五十日目(入院百五十六日目) 昨日も今日も体調が悪く、食事もほとんど出来なかったので、水分補給や痛み止めの点滴を打ってもらっていました(*_*)(T_T)。 早寝の為に3時頃一度目が覚めるんですけど、この時にこのまま二度寝ではないですが寝られれば良いのですが、寝られないとこわばりと一緒にもがき始めてしまい寝られずに朝になってしまってます(T_T) これで3日連続で体調が悪い日になってます 気持ち悪いとか痛いとかでは無くて、安静に横になろうとしているだけなんですが、気持ちが落ち着かず右に向いても左をみても仰向けになっても気持ちが落ち着かないんです。 食事が全く出来てないって事で、第一に水分補給の点滴と痛み止めの点滴をして、眠気を誘ってみようと言う事で点滴をしてもらってました。 今日も朝食前から同じでこれといった何時もの強い痛みは無いけど、水分補給の点滴の他に痛みの点滴を打って..

2020/05/05 21:06

MPNTS・リハビリ2－13※2020・05・03

転院四十八日目(入院百五十四日目) 今日は今朝から体調が悪くほとんど寝てました。 精神的な事？と体の痛みでベットの上で横になって安定している体制が見つからないので落ち着かずにいました(T_T)。 以前にも同じ様な事があったのですが、この時は症状がもっとひどかったので、点滴を打って安静状態にしてもらいました。 病院なのでそれなりに処置してもらえますが退院して同じ事が起きたらどうしようかと今から心配してます。 夕方になったら症状も落ち着いています。 念のため先程検温したら37度8分もあったのでアイスノンをして寝てます。 昼間の時と今は別の体調ですが、左胸の痛みと右足のお尻からくるぶしにかけて外側が痛いと言うか冷たさを感じる痛みと左足の親指がこむら返り？と言う症状ににたおじぎをした状態がずっと続いていて大変です。 今日も早寝になりそうです。

2020/05/03 19:24

MPNTS・リハビリ2－12※2020・05・02

転院四十七日目(入院百五十三日目) 今朝は普通に目覚め、朝食前にお通じも有で自分的には良いスタートなのですが、肩甲骨付近の背骨が痛くて大変でした。 この痛みの為に薬を1度と言うか1クール分を飲んだだけで、今の所痛み止めの薬を飲んでません＼(^-^)／。 今夜も痛み止め無しで過ごしたいですね。 ただ心配なのは背骨の痛みです。 第4脊椎だとすると圧迫骨折をしているのでこれが脊髄に悪い影響を与えなければ良いなと思っています。 他の場所もなりを潜めているかと思うと恐いです。 世の中コロナの影響で静かになってる様ですが、入院して静かなのも辛いですよ。 最近のブログもレックでの事なのですが、他の事にも当てはまる様な事なので、この話はレックの事だと言える事を書きたいなとは思っていますが、なかなか無いですね。 レックの事が書け無い方が幸せなんだと思えばこの方が幸せなんでしょうけどね。

2020/05/02 20:09

MPNTS・リハビリ2－11※2020・05・01

転院四十六日目(入院百五十二日目) 今朝は早い時間にお通じが来てくれて、ルーティンも一歩早い状況でこなす事が出来て、入院生活ですけど気持ち良く送ってました。お通じが早かったのと今一スッキリしてなかったけど、昼食前に再びお通じが来てスッキリしました。 介護保険の申請も通って、退院して在宅生活が出来る様に病院としてもリハビリを進めている所なので、家も退院して在宅出来る様に家の改装を進めて欲しいので話し合いを再度するのに、自分は立ち会え無いので、自分の意見や考えてる事が有れば聞きたいと看護師さんが来ました。 今日家内は再び病院に来て話し合いをする様です 。 家内からのLINEでも、もう退院に向けてリハビリとかも進んでいる様な事を言ってたなと今頃分かりました。 ここまでの流れから家での準備がある程度進めば退院出来そうです。 家での準備と言っても物で解決出来るものと訪問する介護師や救急医..

2020/05/01 21:37

MPNST・リハビリ2－10※2020・04・30

転院四十五日目(入院百五十一日目) 今朝と言うか深夜ですね。 3時頃左足の太ももの痛みで目がさめました。 この間は筋肉痛がひどく痛い事が有ましたが、今回の痛みは短時間で突然来たって感じなんですよね。 それで痛み止めの薬を飲んで一旦は眠れたのですが、再び痛みで目が覚めてしまいここでも痛み止めの薬を飲んで眠りについて起床時間に起きた時は、何時ものくるぶし付近が痛くて、また薬を飲むと言う薬漬けの早朝でした。 朝食後はルーティンをした後にリハビリも受けました。 昼食を取った後に、患者さんの容態等の関係で部屋の大移動したいと言う事で部屋を代わって欲しいと話が来ました。 ここで否定してもしょうがないので受け入れて、待っていた15時頃にはやっぱり痛みが現れました(T_T)。 この時に痛み止めの薬を飲んだ後は、ブログを書いてる今も痛みは落ち着いていて現れていません。 調子が良く痛みが現れ..

2020/04/30 21:10

MPNST・リハビリ2－9※2020・04・29

転院四十四日目(入院百五十日目) とうとう、入院日数が五ヶ月目に入ってしまいました。 5ヶ月間一度も家に帰っていません。 ん！転院する時以外、外にも出て無いです。 (*_*)(T_T) 今朝は4時頃に同部屋の方の騒ぎの影響で関係無いこっちまで起こされ眠る事が出来ないまま起床時間の6時になってしまいました。 (T_T) その為か体のこわばりが一番軽い朝になりました。 また、昨夜23時頃に痛み止めを飲んでから朝食前後も痛み止めの薬を飲まないし、何時ものルーティンの時もそして昼食時頃も飲まずに過ごしていました。 今朝の不眠が響いたのか、痛み止めの薬をの薬を飲まずに済んだけど、体調もスッキリして無い状態で過ごしました。 歯磨きやトイレ、薬や水分補給の為の自販機での飲料水の購入で車椅子をこいでいたのでやせ落ちたお尻が、硬い車椅子の座部で痛くて大変でした。 それで家内に座布団と言..

2020/04/29 21:09

MPNST・リハビリ2－8※2020・04・28

転院四十三日目(入院百四十九日目) 今朝の目覚めでの体のこわばりは今までで一番軽い状態でした。 その後は何時ものルーティンを進めて行きました。 9時頃足の痛みがひどいので痛み止めの薬を飲んだ他に足の血行を良くしようと思い湯タンポを足元に置いて横になってました。 これが原因では無いでしょうけど、10時頃何か体が熱い感じがしたので検温したらなんと37度9分(*_*) 仕方ないのでそのまま横になって過ごす事にしました。 午後には家族と保健福祉士とが話し合いをするのでそれまでに少し熱が下がれば良いなと静かに過ごしていましたよ。 昼食のちょっと前に自分を担当する理学療法士さんが来て自分がベットから車椅子に乗り移るのと車椅子をこぐ、そして車椅子からベットに乗り移る所をスマホで撮って家族に見せると言って撮りました。 午後には熱も下がり何時でも話し合いに出られると思い準備万端と思っていたら..

2020/04/28 21:26

MPNST・リハビリ2－7※2020・04・27

転院四十二日目(入院百四十八日目) 今日の目覚めは昨日の事が無かったかの様な感じでした。 体のこわばりも軽くて良い目覚めでした。 そして朝食はおかわりをしたくなるメニューでしたが、まだ食欲が無く完食は出来ませんでした(^_^ゞ。 そして今日は、入浴が出来る順番(日)と定期の尿道カテーテルの交換日が重なると言うラッキーな日でした。 その為カテーテルを抜いて体に何も付いて内状態に久しぶりになり、更に一番で入浴をする事になりました。 本当何日ぶりに尿道カテーテルが無い状態で体を洗う事が出来ました＼(^-^)／。 カーテンが無い状態もわずかで、再び尿道カテーテルを差し込みました。 どこでもトイレが洋式で有るとは限らないし車椅子で入れるとも限らないので、一生外せないでしょうね。 と言うのも便の方は一日一回程度しょうから出かける前に家で済ませるとか、何とか工夫出来るでしょうけど、尿の..

2020/04/27 22:23

MPNST・リハビリ2－6※2020・04・26

転院四十一日目(入院百四十七日目) 体調が悪いので後日かきく

2020/04/26 22:18

MPNST・リハビリ2－5※2020・04・25

転院四十日目(入院百四十六日目) 昨日のリハビリがハードだったのを現す事が早朝から始まりました。 午前3時の・・は中※※※さんの歌ですが 午前2時頃、左足の太ももを何か硬い物で叩かれた様な痛みで目が覚めました。 この時、体はすでにこわばり始めてました。 (*_*) 太ももを擦っている内に寝た様な寝られなかった感じでいました。 再び目が覚めたのは5時でしたが、やぱりこわばった状態ですが、左足の太ももを擦りながら、左右に寝返りをしてました。 薬等の締め時間を計算しながら、6時半頃薬をもらい朝食等を頂きながら何時もの生活パターンに戻しました。 太ももの痛み以外は何時もと変わらないのですが、左足の痛い部分が変わって来ました。 何時もならくるぶしの上付近が痛みだしていましたが、今回はくるぶしの下の靴を履くと靴に覆われる部分全体が、剣山を押し当てられてる様な痛みになってます。 最..

2020/04/25 21:48

MPNST・リハビリ2－4※2020・04・24

転院三十九日目(入院百四十五日目) やっぱり今日もこわばった状態で目が覚めました。 水分不足にならない様にポカリとかは飲んでいたのですがまだ足らないのかな？ 尿の方はカテーテルを通して、ウロバックに溜めてるので水分が取れているか、どうかが溜まってる量である程度は分かるし、管の中の尿の色でもわかるんですよね。 午後のリハビリは足のマッサージから始まり、足の上げ下げをして筋力アップ？ 平行棒を使って立ち上がりとゆっくり座る運動をしましたよ。 昼間の痛みは、右側の肋骨や左右の足くるぶしの上と相変わらずです。 寝る前に少し痛みましたが、寝るには問題無い感じなのでこのまま寝ますよ。(^_^) リハビリの方はかなりハード？な運動になった様に感じます。 たまにはハードでなければリハビリをやってる意味が無いですからね。 この位し書け無いよ〜。 書き上がらない内に寝てしまい、投稿して無..

2020/04/25 19:32

MPNST・リハビリ2－3※2020・04・23

転院三十八日目(入院百四十四日目) 病室が換わって二日経ちました。 今朝目が覚めたのが5時、やっぱり体がこわばった状態です。 左右に寝返りをしたり自分なりにストレッチをして体をほぐしたりしましたよ。 だからか便意を模様したり足が痛くなったりのバタバタをクリアしながら朝食の時間までベットの上でストレッチ？を続けてました。 ぎこちないながらもある程度は体は動く様になりました。(^_^) 朝食後は何時ものルーティンですね。 そして3人部屋で足元の方で外が見える方が退院すると言う事で、ベットの移動をお願いしたら許可が出たので、早速準備を始めましたよ(^_^)v。 自分も4人部屋で左右が窓又は廊下で南北になるのは経験済みですが、3人部屋は始めてなんですよ。 この病院だからか分かりませんが、TVはTV台と言うTVと冷蔵庫と貴重品を入れる引き出しや開き戸のロッカーが一組になってますよね..

2020/04/23 21:12

MPNST・リハビリ2－2※2020・04・22

転院三十七日目(入院百四十三日目) 今朝も体が物凄くこわばった状態で目が覚めました。 仰向けで目が覚めたので少しずつ手足を動かしながら横向きになったり、また仰向けになったりしてたらなんとか体が動く様になりました(/o＼)。 こんな事でバタバタしながら朝食を取ってからは何時ものルーティンが始まり本日も動き出しました(^_^)。 薬の処方を少しずつ変えながら痛みが出にくい状態を見つけてます。 痛くて薬、そして又薬と薬を求める時と「あれ〜どうした」って思う位薬を求め無い時とが有るので、この辺の波の上がり下がりの波を平均にしたいですね。 それから、群大病院に居る時に放射線の照射をして、治したハズの右側肋骨の骨折の痛みが復活し始めてしまった感じなんですよね。 (*_*) 群大病院に居た時と同じ様に 、何時もズキズキしているのでは無く、強く押されると痛いんですよね(/o＼)。 また、..

2020/04/22 21:32

MPNST・リハビリ2－1※2020・04・21

転院三十六(入院百四十二) 今日は、病室が変わったのと痛み止めの処方が多少変わったので、タイトルを1－※から2－※に変えますね。 昨夜から痛みがなかなか引かず、痛みで目が覚めては薬をもらい、またちょっと寝られたかなと思うと痛みで目が覚めるを朝まで続けてしまいました(/o＼)。 即効性アブストラル薬は時間(タイミング)も計算しないといけないので大変なんですよ。 朝食を食べる頃ようやく落ち着いた感じになりました。 やっと何時ものルーティンを始めました。 リハビリの方は昨夜からのが有ったので午後に変えてもらいました。 それから今まで痛みが無かった右足のふくらはぎの腫瘍が、くるぶしの上の痛みに便乗して痛みを出す様になってしまいました。 また群大病院に居る時に放射線の照射をして痛みを緩和したハズの骨折した右側肋骨も痛みを表し始めてしまいました(*_*)(T_T)。 それでも昼食を取..

2020/04/21 22:51

MPNST・リハビリ1－35※2020・04・20

転院三十五日目(入院百四十一日目) 今朝も昨日ほどでは無いですが、体が少しこわばった状態で目が覚めました。 体がこわばるってググると脊髄とか末梢神経とかが良く無い状態で・・・と、自分の今の状態に関係が有る様な感じがしたのですが、これは非ジストロフィー・・・と言う難病の方の症状と書いて有りました。 なので看護師に聞いたら水分が足らないとこわばる事が有るから水分を良く取って下さいと注意されてしまいました(/o＼)。 十分取っていたつもりでしたが、まだ足らなかったみたいです(^_^ゞ。 今更なのですが起きて直ぐポカリとかを飲みました(^_^)。 それから前回は発熱でジャグジー風呂に入れなかったので、洗濯物の受け入れ引き渡しの事も有ったので、昨日から予約を入れておきました(^_^)v。 朝食を食べた後は何時ものルーティンに入浴を入れました。 運が良くリハビリが午後になったので一日が..

2020/04/20 21:29

MPNST・リハビリ1－34※2020・04・19

転院三十四日目(入院百四十日目) 今日は日曜日、リハビリが無いので朝からゆったりと過ごせるハズなんですが・・・ 目が覚めたとたん、身体中が痛くて寝返りする事も起き上がる事もとっても辛い目覚めで始まってしまいました。 原因は今でも分からないんですよね(^_^ゞ 何時もの脊髄損傷の痛みと違うので時間が経てば痛みは引いてくると思い朝食を食べたりしたけど痛いままなので、即効性の痛み止めのアブストラル舌下錠を飲んでも痛みが止まる様子が有りませんでした。 午前中はアブストラルとオキノーム散の飲み方を冷や汗をかきながら自分なりに考えて飲み続けてました。 身体中の痛みは少しづつ何時もの足の痛みにはなって来たものの痛みは続いたまま昼食なってしまいました。 今までの右足の痛みはくるぶしの上でしたが、今日はくるぶしの上と昔から有るふくらはぎの腫瘍まで延びて、左足は右足で痛い思いをしていた状態を引き..

2020/04/19 22:35

MPNST・リハビリ1－33※2020・04・18

転院三十三日目(入院百三十九日目) 今日のリハビリは、昨日の理学療法師さんとは違う方なのですが、筋肉痛にならない様にと言うことか、マッサージを中心とメニューでした。 体調の方は、痛みが出る時間の間隔が短くなったり痛さの度合いも上がってる感じなので毎日10時に貼り代えてるフェントステープを8mgから10mgに引き上げました。 この貼り薬は、麻薬系の為か毎日(回)貼る場所を左右または上下で変えないとダメだそうです。 また、剥がしたテープはゴミ箱には捨てずに貼る時に付属してた専用用紙に貼って、薬剤部に返すそうです。(@_@) そして痛みの方は、右足のくるぶしの上が痛いのは変わらないのですが、この痛みが上に延びて来てずっと前からあるふくらはぎの腫瘍まで痛くなり始めました(*_*) プラス左足の方も右足と同じ様にくるぶしの上の辺が痛くなり始めてます。 なので左右の足が、同時または交互に..

2020/04/18 22:08

MPNST・リハビリ1－32※2020・04・17

転院三十二日目(入院百三十八日目) 今日のリハビリは、午後3時過ぎでした。 今日のリハビリは無いのかと催促のコールをする所でした。 普段なら20分〜30分位なんですが、1時間位足の力が戻る様な動きの訓練をしてくれました。 ベットの上では、右足はある程度自分が考えている動きに近くはなって来てますが、力はまだまだ無くて目視していないと自分の考えと違う動きになったり、重力に負けてしまいます。 左足もベットの上では理学療法師さんの腕を押す方向には少しは動く様になった気はしますが、引く力は全くと言う位無くて、目視して動かさないと重力に負けるし、足が何処でどういう状態か目で確認しないと体を動かすのが怖いです。 こんな感じで明日は今日の運動の筋肉痛が出そうです。 明日じゃなくて、リハビリが無い日曜日に筋肉痛が出るかな(^_^ゞ。 それから最近は、以前から騒いでいた右足のくるぶしの上の痛み..

2020/04/17 20:29

MPNST・リハビリ1－31※2020・04・16

転院三十一日目(入院百三十七日目) 今朝は、昨日の発熱の為か汗をかいてパジャマが濡れた気持ち悪さと足の痛みで早い時間に目が覚めました。 熱は下がり、目覚めが早かったので時間を置いて数回計りましたが、いつもの36度9分前後だったのでもう安心だなで一日が始まりました。 いつものルーティーンではないですが、朝食→歯磨き→尿道カテーテル関係の感染症を防ぐ為の洗浄→リハビリ(たまに午後)で昼食ですね。 そして今日は、今後の事について医師と話し合う日でした。 今の自分の状況は・・・・・・ 1・悪性末梢神経鞘腫瘍に対して、出来る治療は全て行い終わっている。 2・足の痛みやしびれは、第9脊椎の圧迫骨折で脊髄を圧迫している脊髄の不完全損傷が原因で有る。 3・もっと悪くなるかも知れない？ 4・本人は家に帰り、在宅生活になる事を望んでいる。 5・その為には、最低でもトイレは介護無しで済ませら..

2020/04/16 21:33

MPNST・リハビリ1－30※2020・04・15

転院三十日(入院百三十六日目) 昨日は摘便で午前中はダウンしたまま一日が終わり、今日はまだ残便が有る様なお尻ですが、38度の発熱で楽しみにしていたジャグジー風呂もお預けです(T_T)。 お昼頃も38度台の熱の為、インフルの検査をしましたが陰性でしたが、夕食後は38度7分でした。(*_*)(T_T) 夕食後は少しは熱が下がっていれば良いな。 げっ!逆に上がっている。 明日、医師※自分※家族で今後の事を話会うのに発熱は困るな〜(/o＼) 抗生剤や排便の薬と飲み薬がどんどん増えて行きますね。(/o＼) 病院に入院中ですから直ぐに対処出来るからその辺は安心ですけどね。 今日はこの辺にして置きますかね。 何か思い付いたらこの後に続かせます。

2020/04/15 19:48

MPNST・リハビリ1－29※2020・04・14

転院二十九日目(入院百三十五日目) 今日は午前中に排泄のトラブルが起きてしまい散々な日でした。 今日も朝食の前にもようしてきたのでトイレに行きましたが、一回目二回目とおならだけで排便まで行きませんでした。 入院中は良く有る事なのでまた空振りか・・で終わり三回目に行った時も空振りかと思ったのですが、以前便秘で便が詰まって閉まった時の感覚と同じ状態になってしまいました このままでは良く無いので、始めての摘便をお願いする事にしました(*_*)。 トイレでは出来ないので、トイレからベットtに戻り、看護師さんが摘便をしてくれました ベットで側臥位になり、看護師さんが指に何かを塗り肛門でブスリと挿し込みました。 これだけでも痛いのに詰まっている便を出すのにかき回すので、痛みが倍増です(T_T) 何粒？か出したのですが、もう少し残ってしまっているのですが、指が届かない状態になってしまいま..

2020/04/14 23:27

MPNST・リハビリ1－28※2020・04・13

転院二十八日目(入院百三十四日目) 今日は、まずまずの体調で目が覚めてはいましたが、天候の為か足腰の痛みのレベルは、マックスにはなっていませんが大変でした。 ここ数日痛み止めの薬を服用する時間が短くなっていると言う事で、毎日10時に貼り代える貼り薬のフェントスを6mgから8mgに上げました。 これによる副作用で、呼吸関係のトラブルが更に起きやすくなると言う事なので、息苦しさ等が起きたら直ぐに看護師などに言って欲しいと言われました。 そして、リハビリの方は朝から足等の痛みが有るのでマッサージ&ストレッチを主にやってもらいました。 それから、コロナの院内感染等を防ぐ為に面会は、家族の代表者一名が15分程度は可能でしたが、今日から完全に面会は禁止になりました。(*_*)(T_T) 洗濯物等は一階のロビーで家族から担当者が受け取り、それを看護師等に渡しそれから患者の元にきます。 逆も..

2020/04/13 21:01

MPNST・リハビリ1－27※2020・04・12

転院二十七日目(入院百三十三日目) 昨夜の地震には驚きましたね。 起きている時間なら地鳴りや弱い地震とかで 気付いて来るぞってなるけど、急にドカンと来たので一瞬何が起きたか分からかったですからね(^_^ゞ。 話を本題に戻して・・・・ 今日は日曜日なのでリハビリはありません。 ですが、だらだらと過ごす訳には行かないので起きようとしたのですが、体が思う様に動かせなかったんですよね。 体や足が痛いと言うか重いと言うかで 、気力も今一でした。 最低限歯磨き等は終わらせ、痛み止めを飲んだりしながら日曜日のTVのルーティーンで①秀さんのシューイチ②サンジャポ③ちょっとニュース④昼食を食べながらビートたけしのTVタックルが見終わるまで、だらだらしてしまいました。 午後も今一だったので錠は体を休める日にして、同じくレックの事をブログに書いてるYL(アマチュア無線用語)のブログを見たりしな..

2020/04/12 20:28

MPNST・リハビリ1－26※2020・04・11

転院二十六日目(入院百三十二日目) 今日は朝から右足の痛みなどで体調が今一 な状態で始まりました。 昨日は休みだった主治医が朝挨拶に来てくれたので、右足の痛みの事でMRIもしくはCT検査をして痛み緩和出来る処置が出来ないかを再度聞いてみました。 整形外科の医師とも話をした結果は以前と同じで、脊髄損傷をしてる箇所からの伝達なので治療が出来無いので薬等で緩和するしか無いそうです(T_T)。 また、転院した(出来た)理由が在宅出来る様にリハビリ訓練をすると言う事(医療の事務的な事？)なので手術とかが出来ない様です 自分たちも少しは知ってる、医師が直接治療する事が無いのに何ヵ月も同じ病院に入院が出来ないとか言うやつに関連が有るのかな？ それはそれとして、腫れも色の変色も無い所に痛みが有るのは脊髄からの伝達だと自分に言い聞かせる為に思った事は、良く足裏の＊＊部分を押して痛いと胃が悪い、※..

2020/04/11 20:37

MPNST・リハビリ1－25※2020・04・10

転院二十五日目(入院百三十一日目) 今日もリハビリを受けて来ました。 いつもの様に右足のくるぶしの上の辺に痛みが有ります。 腫れてもいないし変色もしてないのに痛みが有る原因を知りたいので、再度医師に検査をお願いしたいと考えています。 最近のリハビリでは足の痛みを緩和出来る様にストレッチが主になっていますね。 それに手すりを利用して立ったり座ったりをしていますが、座る時に足の力無くひざがカクンと抜けてしまうので、抜けない様にするのと抜けた時に腕力で体を支えられる様に少しですけど訓練もしています。 それで、ベットと上であれこれ力が付く様に自主トレ？はしていますよ。

2020/04/10 21:22

MPNST・リハビリ1－24※2020・04・09

転院二十四日目(入院百三十日目) 体調はと言うと相変わらず右足のくるぶしの上で痛みが出ています。 それに加えて、左右の肩甲骨の間位の位置の背中と左の胸付近に軽い痛みが出始めました 第4胸椎の圧迫骨折が動き出したのかな？ 左肺の腫瘍が本格的に動き出したのかな？ 色々考えてしまいます。 画像は日付からCT検査の画像ですね。 骨関係はMRI検査の方が良いとか・・・ CT検査※MRI検査と行って結果と言うか画像を紙にですがプリントしてもらいました。 1枚目上の右側の◯が左肺の腫瘍でこの腫瘍に対しての治療方法は無いと言われてます。 ※右肺の上葉は2017年末に摘出してます。 左側の◯は第4胸椎の圧迫骨折ですね。 真ん中の◯が第9胸椎の圧迫骨折で、これが脊髄にめり込んで今リハビリをしてる足の動きを邪魔してる犯人ですね。 2枚目 肝臓に出来た腫瘍で以前の画像よりハッキリと..

2020/04/09 21:02

MPNST・リハビリ1－23※2020・04・08

転院23日目(入院百二十九日目) 今日は昨日のCT検査に続いてMRI検査をしました。 毎日痛みが有る右足の検査をお願いしましたが、足より上半身の方が重要と言う事で今日も上半身の検査でした。 結果の説明&報告は現時点(18時40分)はまだですがどういう事になったのかな？ 紙で良いから画像が欲しいと言ってみますが群大病院の医師の様に出してくれるかな？ それで体調の方ですが、右足の外側のくるぶしの上で痛みが有るのは相変わらずですね。 腫れてもいないし、色が変色してる訳でもないしなぜ痛みが有るのかな？ 他は背骨と言うか左右の肩甲骨の間に少し痛みが出てるのと、横向きになった状態で腕を動かすと背中でゴリゴリと音がする？のとその振動の様な物を感じます。 これはMRI検査が運良く出来たので検査で理由が分かるでしょう。 今日はこんな感じでブログは閉じますね。

2020/04/08 20:03

MPNST・リハビリ1－22※2020・04・07

転院二十二日目(入院百二十八日目) CT検査の結果が出ました。 左肺の腫瘍はやっぱり大きくなっていました 群大病院の医師も言った様に、手の出し様が無い！！と ダメ元で聞いてみました。 左肺の悪性末梢神経鞘腫瘍だけを取るのでは無く、左肺の上葉だけを取る事は出来ないのですか？ 元々が左肺に対して外科的(手術)等の治療が出来ないから抗がん剤治療を2018年の正月から始めた訳ですからね。 左肺を取る事は出来ません! と思ってた通りの返事が帰って来ました。 病状の進展状態に合わせて、その都度何かしら行って行くしか無いそうです。 腫れてもいなし、色も変わって無いのに痛みがひどい右足の治療は二の次で良いから痛みの原因をハッキリさせたいので足の診察をして欲しいとお願いしました。 整形外科の医師と話会ってくれて、その返事は足の痛みより上半身の骨の方が大事だからと言う事で明日上半身のMR..

2020/04/07 20:19

MPNST・リハビリ1－21※2020・04・06

転院二十一日目(入院百二十七日目) 今日のリハビリは足のマッサージ&ストレッチと手すりの代わりに平行棒を使って立ったり座ったりをしました。 ストレッチや立ったり座ったりもトータルで30分位なんですが、この体には結構くるんですよね。 足が痛いのは悪性末梢神経鞘腫瘍の転移から来るのかストレッチとかでの筋肉痛なのか分からないんですよね(^_^ゞ。 上半身の方の経過を診る為に、明日は造影剤を使ってCT検査を受けます。 右足のくるぶしの上付近に痛みが有るのですが、その原因を憶測では無くハッキリさせたいのでこっちも検査して欲しいなと思ってます。 この痛みだけでは無いですが、悪性末梢神経鞘腫瘍も含め、二次的に起きてる骨折等の痛みを群大病院ではオキシコドンとタペンタと言う薬を8時と20時に服用していました。 また、放射線を照射して痛みの緩和もして来ました。 石井病院では扱っていない飲み薬も..

2020/04/06 21:54

MPNST・リハビリ1－20※2020・04・05

転院二十日目(入院百二十六日目) 今日は日曜日、リハビリもお休みですね。 気がかりなのは「うんち様」 今日出なければ丸五日お会いして無い事になります。(/o＼) 朝食を澄ませた辺りで、お尻とお腹が何か騒いでる感じで(^o^)いよいよか？ 今までは空振りだったけど、今回は打てそうって事でナースコール。 点滴中なので点滴棒が有るのと、トイレでズボンなどの上げ下ろしが有るので、一人では用が済ませられないので看護師なり助手さんを呼ばないとダメなんですよね。 助手さんたちは、一旦その場は離れるので、用が済んだらまた呼び出します。 で！、結果はホームランでした。＼(^-^)／ これで一安心ですよ。(^_^)v やっぱりマグネシウムの薬は減らさない方が良いと改めて認識しました(^_^ゞ。 あとは、右足のくるぶしの上の痛みの原因とその治療方法を明日にはハッキリさせたいですね。 原因..

2020/04/05 19:56

MPNST・リハビリ1－19※2020・04・04

転院十九日目(入院百二十五日目) 今日のリハビリも午前中でした。 やっている事は何時もの様に車椅子から他の物乗り移る事と、立ったり座ったりや実際に家に帰った時に、手すりを使っての向きを変える方法など手順など模索などでした。 午後はちょっと横になるつもりが・・・・ 声をかけられ目を開け自作をして持って来てたデジタル時計をみたら17:30と表示されてるではありませんか(*_*) そうです・・・午後は何もせずに昼寝で終わってしまいました(T_T)。 何かをする訳では有りませんでしたが、起きていればそれなりに出来たのに寝ていては何も出来ませんからね(^_^ゞ なのでこのまま夕食を食べたらブログを更新してFBや主なプロバイダーのニュースを見てから再び寝る方向にしちゃいます(^_^ゞ あっ便秘でトイレに行けて無い事は行ける様にしますよ。

2020/04/04 19:26

MPNST・リハビリ1－18※2020・04・03

転院十八日目(入院百二十四日目) 今日のリハビリは午前中(11時頃)でした。 両足のしびれは何時もの事なんですが、今日は左足の太もも(前側)で痛い所が有るのでリハビリの迎えが来るまで、自分でマッサージをしてました。 便秘のも有ったのでお腹もついでにマッサージをしていたのですが、ぶつけたりして無いのに何で痛いのか考えたら、リハビリでもも上げとかをしたので筋肉痛だと考えました。 垂れ下がったももの肉も使うと筋肉痛になるんですね(^_^ゞ 午後は特に行うべき事が無いのでベットの上で、自分なりにストレッチとかをしてしまた あっそうそう、リハビリ室に新人の理学療法師の新人さんが沢山入った様でリハビリ室も混んでるって感じですね。 マスクは勿論出入りには、アルコール消毒は欠かさずしてますね。 そして問題の便秘の解消が出来てません         (/o＼) 今書いている途中もおならは出..

2020/04/03 20:28

MPNST・リハビリ1－17※2020・04・02

転院一七日目(入院百二十三日目) 今日のリハビリは午後からでした。 悪性末梢神経鞘腫瘍が原因で第九脊椎を圧迫骨折してその一部が脊髄を圧迫している為、事故等で脊髄損害をしてしまった事に極近い症状が出ていて、それに神経が中途半端に通っている状態ですね。 便意等は分かっても足が思う様に動かせ無くて時間がかかり、トイレが間に合わない事が有って以来下着代わりにオムツをいています。 群大病院ではパジャマは無料レンタルでオムツは持ち込み可能だったのに、こちらの病院ではパジャマはレンタルが無く持ち込みだけど、オムツは看護師が管理するので持ち込みが出来なくて病院から買う形ですね。 どちらのシステムが良いかは五分五分かな？ それと、昨日改めて治療チームに加わった医師は内科医師でした。 原因が分からない腹痛が有ったので加わって貰ったみたいですね。 赴任して間も無し実際の担当の科が違えば情報が錯綜..

2020/04/02 20:08

MPNST・リハビリ1－16※2020・04・01

転院十六日目(入院百二十二日目) 今日は、全体的な体調戻って来ましたね。 食欲の方もほぼ回復してますが、腹痛などで動いていなかった為か元気の方は今一ですね リハビリはマッサージと基本的な運転をしただけでした。 あとは、ベットでくつろぐと言うか体力を温存してました(^_^ゞ それと、今日は4月1日でエイプリルフールではなく、各組織の間で人事異動や新人の入社など有りますが、自分の主治医も新しく赴任して来た若い医師が加わりました。 新しい目線で悪性末梢神経鞘腫瘍の治療も出来るかもと期待もしてます。 CVポートを使って行っている点滴は、水分や栄養の補給なので続行している為、楽しみにしていた、入浴は延期になってしまいました。(T_T)

2020/04/01 19:55

MPNST・リハビリ1－15※2020・03・31

転院十五日目(入院百二十一日目) 今日はお腹の調子も落ち着いてます。 便秘を柔らかくする薬を2錠飲んでいたのを1錠にして様子をみているのですが、今度は逆に便秘になっちゃうのかな？(^_^ゞ もう少し様子を見ましょうかね。 食欲も元に戻って来ているので良い方に考えてます。 いつもの事、いつものパターンの微熱が出てますが大丈夫でしょう。 リハビリもちょっとオーバースピードな感じなので今日はマッサージと復習をして終わりにしました。 それと今日は肩からお尻までの範囲のレントゲンを7～8枚位撮りました。 悪性末梢神経鞘腫瘍(肺)の状態を見るならCTなどで撮るでしょから腹痛の関係と思います 結果はどうなのかなと思ってます。

2020/03/31 19:27

MPNST・リハビリ1－14※2020・03・30

転院十四日目(入院百二十日目) 今日も腹痛や下痢で調子が悪いです。 夕方には、点滴を始めました。 原因は不明なんですよね。 (*_*)  (/o＼)

2020/03/30 19:43

MPNST・リハビリ1－13※2020・03・29

転院十三日目(入院百十九日目) 昨夜から腹痛と下痢で体調が悪いです。

2020/03/29 19:29

MPNST・リハビリ1－12※2020・03・28

転院十二日目(入院百十八日目) 体調の悪いのも落ち着いて来た感じです。 薬の事も有るけど、病室の雰囲気とかリハビリもちょっと飛ばし過ぎたかなって言ってました。(/o＼) ま〜そのおかげでトイレの方がかなり楽になってますから五分五分かな(^_^ゞ このまま順調に進んでくれると良いな！ こんな感じで今日は早目ブログを上げますかね。

2020/03/28 17:25

MPNSTリハビリ1－11※2020・03・27

転院十一日目(入院百十七日目) 今日も朝から調子が悪く、リハビリを夕方に伸ばしたけど、それでも良く無いのでベットの上で、足のマッサージだけ受けました。 水分の方もいつもと違って、極端に少なくなってたのでウロバッグに出る量も少なく、看護師さんが心配しましたが、原因がはっきりしているので安心はしたようです。(^_^ゞ 食事も最近は完食が多かったのに、1/3も食べられなかったのが少しは回復して来てます 体調に波は有りますが、なんとか頑張ってやっています。 今日も早寝かな。

2020/03/27 20:28

MPNST治療・リハビリ1－10※2020・03・26

転院十日目(入院百十六日目) 今日は朝からなんとなく調子が悪いです。 前の病院から持って来た薬が終わり、こちらの薬に代わり始め、まだなれて無いからかな よりによって、痛み止めに関しては、ずいぶんと違うので焦る事も有りますよ(^_^ゞ。 そして、リハビリの方はまずまずの進み具合かなとは思ってますが、実績ではまだダメなんでしょうね。

2020/03/26 20:57

MPNST治療1－9※2020・03・25

転院九日目(入院百十五日目) こっちの病院にもなれて来ましたが、自分の病院や検査室等が分からず、まだ迷子になりそうです(^_^ゞ。 昨夜と言っても0時は過ぎてからですが・・ 右足のくるぶしを含めて指先までが 、しびれと痛みが出て来るは、左右の肩甲骨の間の背骨の一部にも痛みが出て来て焦りましたが、朝食後当たりでは両方とも痛みはほぼ無くなっていました。 背骨の方は、圧迫骨折してt.A.T.u.いる第四脊椎近くの様なので、第九脊椎の様になるのかなと心配でしたが痛みが無くなって来たと言う事で安心しました。 病院によっては処方箋が違い同じ薬が無い事があります。 自分が群大病院から持って来た薬でこちらの病院では扱って無い薬が有りました。 よりによって痛み止めなんですよね。 定時間で飲むオキシキドンや頓服的なオキノーム散の両方で、こんなに強い薬は使って無いので終わり次第こっちで処方出来る..

2020/03/25 22:05

MPNST治療1－8※2020・03・24

転院八日目(入院百十四日目) リハビリをする時に、今の家の状況では車椅子で入って行けるトイレにリホームは出来ないと伝えました。 ポータブルトイレで用を済ませるのに、この状態では無理でしょうと言ったら、今は色々な状態でもそれに合った物が有るから心配は無いよと教えてくれました。 リハビリでは、似た感じの物が有ったので数回ですが試してみたらなんとかなりそうな感じでした。 一応は第一目標ある乗移りはなんとかなりそうです。(^_^)v あとは、筋肉・筋力を付ける事かな？ 焦らずに行きますかね。 それから、お通じが20日が最後で昨日は三回トイレに行ったものの全部空振りでした。 (T_T) 今の体の状態などから今日の内に出ないと良く無いのでどうしようかと思って起きたら、出そうな感じになったのでトイレに行ったら、出てきたので安心しました。 ＼(^-^)／。 午前中はリハビリとかでバタ..

2020/03/24 20:05

MPNST・リハビリ1－7※2020・03・23

転院七日目(入院百十三日目) 今朝足のしびれと痛みが有り、オキノーム散を3時と5時に飲みました。 群大病院にいる時は背中関係の痛みでしたがそれが治まっていたので良かったと思っていたら、今度は足の痛みでオキノーム散を飲む事になってしまいました。 (T_T) そして今日もリハビリを受けて来ました。 最低限車椅子からトイレの便器に移れる様にする訳でしたが、家の(一階)トイレの入り口の広さでは車椅子が便器の直ぐ近くによれません(T_T) あとはポータブルトイレで用を澄ませる事になってしまうのですが、何か良い方法がないかな〜。 それと昨日も今日も昼間に睡魔が襲って来て、それに勝てずに昼寝をしてしまいます。 (^_^ゞ それとお通じが無いのも困ってます。 (/o＼)

2020/03/23 20:51

たけしのTVタックル※2020・03・22

たまには悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)以外のネタで投稿 日曜日のTVを視る時のルーティンの一つで昼食時間に良く視てる「たけしのTVタックル」で空き家問題を討論する時に、前橋の不動産会社と前橋の山本龍市長がゲストで出ていたのには驚きましたね。前橋市だけでわなくて全国ででしょうけど、テロップで6000棟有るとか・・・税金の問題で廃屋でも建っていた方が良いとかいろんな問題で簡単に壊す事が出来ないとTVで言ってましたね。問題が解決しやすい様に法律を変えられないのかななんて真面目？な投稿をしました(^_^ゞ たまには良いよね。(^_^)v

2020/03/22 21:38

MPNST・リハビリ1－6※2020・03・22

転院六日目(入院百十二日目) 久しぶりに昨夜は左足のしびれと痛みでオキノーム散を三回ほど飲みました。 朝食後の検温で熱が有ったのでアイスノンを使用していたのと寝不足で朝食後に二度寝と言うか昼寝をしちゃったうえに、午後も昼寝をしてしまったので、これから寝られるか心配です(^_^ゞ お昼の検温では熱が下がるのにどうしてなんだろうな？？ 今日の夕食後も微熱ですが熱が出てしまいアイスノンを使ってます。(/o＼) 消灯前に右足の鼠径部と左右の足首から先に痛みが出て来てしまったのでオキノーム散を飲んで寝ます。 これからも大事な右足・・・鼠径部(股関節)に痛みが少し出て来てしまったけど・・・大丈夫かな？ 少しでも痛みが少ない形で寝ます。 明日のリハビリも頑張りますよ。

2020/03/22 20:52

MPNST・リハビリ1－5※2020・03・21

転院五日目(入院百十一日) 今日は朝の検温で37.9度有ったので、午後の検温で熱が下がっていたらリハビリをしましょうとなり、午後の検温は平熱になったのでリハビリを行いました。 トイレに一人で行って用を足せる様にするにはどうしたら良いかをもう一度考えてみようって事で終わりました。 まだまだですね。 手すりと片手で立ち上がっている体を支えられるかもハードルの1つになって来ました。 リハビリをして行くなかであれこれハードルが増えて来てます。 夕食前後から今一つ調子が悪いので、早目に横になってます。 明日はリハビリも休みなのでゆっくり過ごしたいですね。  

2020/03/21 19:31

MPNST・リハビリ1－4※2020・03・20

転院四日目(入院百十日目) 夕べはお腹を冷やしてしまったのか軽い腹痛を起こしてしまい湯タンポを抱えてねました 今日は午前中にリハビリが有り、家に帰れる一番の問題を解決出来る様な実践的なリハビリをしました。 一番の問題はトイレなんですよね。 一人でトイレに行って便座に移る時にズボンやパンツ(オムツ)を一人で下ろし、用が済んだら又一人で上げられる事が出来るかどうかが問題なんですね。 今は手すりや車椅子のひじ掛けを使って上半身を浮かせてる時に看護師さんとかに上げ下ろしをしてもらってます。 便座に対して車椅子が横付けの90度になるか真正面からの180度になるかで、腰(お尻)を浮かせて動く距離が変わってきますからね。 手すりが有っても足がほとんど動かないうえ左足は全くダメなので右足を軸に周りたくてもそれさへ当てにならないので、手すりを利用して上半身を使って体を回す力をつける方法で動ける..

2020/03/20 21:14

MPNST・リハビリ1－3※2020・03・19

転院三日目(入院百九日目) 今日のリハビリは本格的な感じでした。 足のマッサージから始まり、ストレッチをして筋力アップの運動を行い増した。 群大病院ではリハビリの担当者は同じ人がずっと続きましたが、石井病院では毎日違う方が担当になる様です。 たまたま担当者が代わっただけかな？ 明日誰が担当してくれるか見てみます。 それと今日は何となく腹痛が有、お腹をひやしてしまったのかなと思ってます。 食欲は有ると言うか、たまたま自分が食べられる献立の為一応は完食はしてます。 これで体重が増えてくれると良いんですけどね。  

2020/03/19 21:43

MPNST・リハビリ1－2※2020・03・18

入院二日目 転院して始めてのリハビリを20分位行いました。 ベットサイドに座りスクワットみたいに立ったり座ったりを10回程行いましたが、やはり上半身がふらついたり、ひざの力が抜けてしまいガクンと座り込んでしまいました。 それと車椅子で少しの距離ですが、移動して見たところ車椅子での移動は車椅子の扱いになれれば問題無いんじゃ無いかなと言われました。＼(^-^)／ あとは、手すりが有れば片手でも自立出来る様に筋力アップかな、でもこれが問題なんですよね。 タップンタップン揺れる様に垂れ落ちた太ももの筋肉等を元に戻すだけでも大変だろうな とにかくリハビリを頑張ってやるしか無いですね。 リハビリの理学療法士が付いてくれるのは30分有るか無いかなので、自主トレも頑張りますよ。 それから、最初に入院を延期する事になった肋骨の腫瘍が小さくなったのか検査をして診ないと断言出来ませんが、腫れ(ふ..

2020/03/18 21:46

MPNST・リハビリ1－1※2020・03・17

群大病院から石井病院に転院しました。 元は伊勢崎市民病院で食道・胃の迷走神経に出来た「悪性末梢神経鞘腫瘍」の摘出手術に始まり、それが肺に転移してしまい右上葉の摘出手術をして左肺も手術予定でしたが、手術が出来る状態では無い事が分かり、群大病院に入院しました。 そして抗がん剤治療として・・・ 初回はアドリアマイシン(ドキソルビシン) 転移再発してしまったので 二回目はヨンデリスを投与するも悪化 三回目は飲む抗がん剤でヴォトリエントを飲み経過観察中に網膜剥離で眼科に入院したり親知らずで歯科にかかったりしていました。 そしたら背中の痛みが激しくなり急遽入院になり、放射線を照射して痛みの緩和して退院 そして次の抗がん剤治療を開始する事になり 四回目はハラベンの投与をしてる途中で脇腹肋骨の痛みと腫れが起きて再度放射線治療を受けたりしました。 その途中から足の動きが悪くなったり背中に..

2020/03/17 21:07

MPNST治療9－16※2020・03・16

入院百六日目 今日で群大病院での治療は終わり、伊勢崎市内の病院でリハビリ治療をして行きます。 なので、今日はCVポートのフラッシュや尿道カテーテルの交換などを行いました。 群大病院でもこれ以上打つ手は無いと言うなのでその時々に合わせて治療をして行く事になりました。 とりあえず今は脊髄損傷で動かない足に対してリハビリをして少しでも自分で動ける様にする事を目標にして行きます。 今夜で群大病院とお別れです。(T_T) 慣れ親しんだ所でリハビリが受けられると良いのですが 、群大病院などは救急医療の為医師が直接手を出さなければならない治療がないと長期入院が出来ないルールが有るとかで、リハビリだけで長期入院は出来ません。 なので転院してリハビリ治療を受けている内に在宅が出来る様に家の中等を改造して、自分が帰っても生活出来る様にします。 なので今介護保険の申請中です。

2020/03/16 20:37

MPNST治療9－15※2020・03・15

入院百五日目 今日は群大病院に入院して最後の日曜日だけど、これと言った事はないんですけど・ 朝から微熱が続いてる一日でした。 昼間もこれと言った事も無くだらだらしてました。 病院のシステムの関係で医師の直接な処置等が無いと同じ病人に長く入院出来ないので、火曜日には違う病院に転院しなければならないんですが、この体では何も準備が出来ません(T_T) ここまで来ると病院を変えるとかえって良く無い事が起きそうで心配になるんですよね。 見なれた看護師と環境がガラリと変わる訳ですからね。 まぁなるようにしかならないからそれに合わせ行くしか無いです。 今度転院する病院は、家から直線で1km有るか無いかの近所なので家族にとっては良い事なのでよしとしないとね。 治療方法が無い状態で、どう対応するかが課題です。  家内に頼んで 、特定医療(指定難病)受給者証に転院する病院と調剤薬局を追加登..

2020/03/15 19:33

MPNST治療9－14※2020・03・14

入院百四日目 今日は朝から体調が良くなくてほとんど寝ていました。 足の方も不定期に来る電気ショックの様な反応でビクンと来る衝撃が続き対応に困ってます。 どうすれば治るのかも模索中です。 以前の様にあれこれ悪性末梢神経鞘腫瘍の事が書け無いのでネタに困ってますよ。 (^_^ゞ それだけ治ってるのなら良いんですけど、もう手の内様が無い状態なのが嫌ですけど、それなりに対応して行くしかないので何か変化が有った時は詳しく載せて行きます。

2020/03/14 22:01

MPNST治療9－13※2020・03・13

入院百三日目 今日は一日中何となく体調が悪い日でした。 このブログも書いている途中で寝てしまい、この時間に目が覚めて書いてます。 リハビリの方は昨日よりも良くなってる感じ左足も前から診ると動きが良くなってる感じ その代わりに右足の動きが悪くなってる感じなんですが、理学療法士は悪くはなってないと言ってくれました。(^_^ゞ 今日も特に書く事が無く何を書くか迷ってます。 何か書く事も無い日の方が良い日の方が、病人にとって見れば良い日の方が良いでしょうですけど毎日更新をしたい自分にとってはつまら無い日は良く無いんですけどね。(^_^ゞ 又つまらないブログですいません

2020/03/13 23:53

MPNST治療9－12※2020・03・12

入院百二日目 昨夜寝ていた時3時半頃に左足のひざから下と今度は5時半頃に右足のひざから下がそれぞれ筋肉が収縮する感じに襲われ、目が覚めました。 痛いと言うか何と言うか言い表せない感覚何です。 筋肉が収縮する感覚が始まると少なくとも30分は断続的に起きるので何時終わるのかが分からないんですよ、それで鎮痛剤のオキノーム散を飲むんですが、これも特効薬なのか何時効果が出るのか分からないけど他に飲める薬が無いのが現実なんですね(*_*)。 でもある程度時間が経つと寝ているので良い薬だと思ってはいます。 それとリハビリの方では、全く動かせなかった左足が少しですが動かせる様になって来ました＼(^-^)／ リハビリの理学療法士さんも「おっ良いね」て言ってくれたので嬉しかったです。 このまま同じ理学療法士さんが指導してくれるが良いのですが、土日連休に入り週空けも月曜日しか無く転院になってしまう..

2020/03/12 22:27

MPNST治療9－11※2020・03・11

入院百一日目 昨日の高熱騒ぎも落ち着いてまずまずの目覚めで始まりました。 血液検査(血液の中の細菌？)の結果はまだですが大丈夫でしょう そして今日の心配事は排便が日曜日から四日間無い事だったのですが、夕食直前に便意が有り便秘は解消出来たので体の心配事は無くなりました。＼(^-^)／ 足のしびれや腰の痛みは有るのでこれ以上悪くならないでと言う心配は勿論有りますけど半分諦めてる感じです。 あとは次男と自分の診断書関係がちょっと複雑になってるのでこの辺が上手く行くかですね。

2020/03/11 21:03

MPNST治療9－10※2020・03・10

入院百日目 昨夜から38度台の発熱が有りましたが、夕方には37度台まで下がりました。 とりあえずは安堵してます。 入院もとうとう三桁になってしまいました。 (T_T) 夕方ソーシャルワーカーの方が来て、こちらが要望してた病院がリハビリ治療を前提で受け入れてくれると返事が有ったと知らせてくれました。 転院は17日を予定してます。 この病院は家から道なりに行っても2km位なので家族への負担はかなり減りますね。 抗がん剤治療もやれる物は全て試したし、放射線治療もやったしで 、もう群大病院の整形外科や放射線科に入院する様な事は無いだろうし、2年3ヶ月もの間出たり入ったりして別荘の様な感じで 、看護師さんとも友達の様になってたので、何だか寂しい感じがしますね。

2020/03/10 21:23

MPNST治療9－9※2020・03・09

入院九十九日目 今日は微熱が有りましたが、他は朝から調子が良かったので、一週間ぶりに入浴(寝た状態で体がお湯に浸かる程度)に入れさせて貰いました。＼(^-^)／ 昼間も特に悪くなったりしていないので喜んでいたのですが、夕食後に検温したら38.度でした。(T_T)(*_*) やっぱり入浴は辞めておいた方が良かったのかな・・ でも今回を逃すと入浴出来るのが数日先になってしまうんですよね。(^_^ゞ 一人で脱いだり着たりが出来るのであれば毎日でも好きな時間(9時半〜18時)に早い者勝ちで予約が取れるのですが、介助が必要に自分となると看護師の手が空いていて更に利用者がいない時間でなければ入れませんからね。(T_T) それと入浴時にカテーテルが動かない様に止めてる箇所の皮膚がただれる所までは行って無いけど、悪くなる前に止めてる場所を変えましょうって事で左側だったのを右側に変えました。 ..

2020/03/09 21:31

MPNST治療9－8※2020・03・08

入院九十八日目 今日は日曜日なのでゆっくりと過ごしてました。 昨夜は、筋肉が収縮する様な感覚としびれでなかなか寝付けずにいて、試しに痛み止めのオキノーム散を飲んだら効果が有ったのかしびれも楽になり眠る事も出来ました。 ＼(^-^)／ その為、朝を気分が良い状況で向かえられました。 午前中は歯磨きをしたり、スマホでニュースを見たりであっという間昼食になるのですが、昼食から後は長いので薬の副作用で有る睡魔が現れ、寝たり起きたりの繰り返しですね。 午後も足のしびれなどが無いと言うのは変ですが落ち着いた日でした。 それで 、何時ブログを書くのに消灯時間を気にしながら書いてましたが、今日は早い時間に書き終えそうです。

2020/03/08 19:45

MPNST治療9－7※2020・03・7

入院九十七日目 今日も特に変化の無い一日でした。 と言いたいけどちょっとだけ変化有りかな。 両足なんですが、不定期と言うか突然と言うかに、筋肉が収縮する様な動きと言うか感覚が起きるんですよね。 これが何度も続いて起きてます。 (T_T) ちょっと辛いけど、月曜日まで我慢かな？ そんなこんなで今日も早く寝ます。

2020/03/07 21:44

MPNST治療9－6※2020・03・06

入院九十五日目 今日は・・・と書きたかったのですが、薬の副作用と思う眠気で昼間はほとんど寝てしまいました。 昨日は眼科の診察が有ったのですが、これも17時にやっと診察に呼ばれて、診察を受けたりで疲労が有ったのか分からないのですが、ブログも書かずに寝てしまいました。 (^_^ゞ 眼科の診察結果は、眼底のむくみもほとんど無い位小さくなっているので、良い状態ですと言われました。＼(^-^)／ 体の方は足のしびれがひどい状態ですが、余り変化は無いですね。

2020/03/07 06:56

MPNST治療9－3※2020・03・05

入院九十五日目 今日は介護保険の申請の事で、午後に市の担当者が病院のベットの所まで来てくれました そして体の機能の状態等を調べて行きました。 この調査の立ち合いに家内と親父に、なってもらいました。 介護保険の認定等には1ヶ月位かかるとか これは仕方ないですけど、時間がかかりますよね。 ここ数日は朝食前に38度前後の熱が出てるのですが、今日もおなじで発熱していましたが、お昼頃には37度前半に落ちていましたので助かりました。 これからどうなって行くのかな？

2020/03/05 21:12

MPNST治療9－4※2020・03・04

入院九十四日目 今日も特に書く事も無く過ごしていました。 あえて言えば、リハビリをベットの上やベットサイドで行っていますが、余り進展が無い事かな(T_T) とりあえずは筋力等を付ける様に頑張りますよ。 あっ一つ有った。 昨日の夜から、微熱？37.5度前後が続いているかな・・・

2020/03/04 19:58

MPNST治療9－3※2020・03・03

入院九十三月目 今日も特に書く様な事も無く過ごした、日でした。 あえて言えば、再度抗がん剤の投与を試したいと申し出るも、体のダメージを考えると、投与は出来ないと言われてしまいました。

2020/03/03 21:19

MPNST治療9－2※2020・03・02

入院九十二日目 昨夜、消灯時間の九時頃寝たのは良かったんですが、1時頃体のあちこち痛くて眠れずにいたんです。 そんな中2時半頃、トイレに行かなければならない状態になりトイレも無事に終わり、ベットに戻っても落ち着かず朝になってしまいました。 朝食の時間になっても起きているより寝ていた方がまだ楽な状態ですが、気持ちも不安定になってしまいました。 朝食は気分的に食べる状態ではなかったです そんな中、頓服薬のオキノーム散を服用して1時間位寝る事が出来た後は、何時の状態に戻る事が出来ました。 この事は二度起きないで欲しいです。 そして体中が汗をかいたので、シャワーに行きたいと思っていたら、看護師の方からシャワーは行きますかって言われたのぜひ行きたいってって言ったら寝た状態で体を洗ったり出来るストレッチャーでまた向かえに来てくれました。 寝た状態ですが、久しぶりに湯船に入った気分でした..

2020/03/02 22:56

MPNST治療9―1※2020・03・01

入院九十一日目 月も変わったし 、投与内容も変わりそうなので、タイトルを8から9に変えますね。 今朝は足のしびれとジャーキングと似た症状で4時頃から眠れず、ぐだぐだしてました。 夕べは寝付くの早かったので目が覚めたって事も有るんですけどね。 その為か朝食の前だったかに、足の痛みでオキノーム散を飲んだのは良いのですが、睡魔が襲って来て、何かをやっていても何時の間にか寝ているを15時頃まで繰り返してました 体調の方は、余り変化は無く過ごせてます。

2020/03/01 20:20

MPNST治療8－30※2020・02・29

入院九十日目 かれこれ3ヶ月経ってしまいました。 今日は朝から熱が有りゆうつな日でした。 昨日の今日だから仕方無いんですけど、 なので書く事が見つかりません。(T_T)

2020/02/29 20:38

MPNST治療8－29※2020・02・28

入院八十九日目―2 消灯時間になった位から右足が、けいれんでは無いですけど電気ショックを受けた様にビクンと跳ねる様に動いたり、逆にぎゅうっと締め付けられる様に感じてます。 ジャーキング現象っていうやつかな。 不規則なんですけど、1～2分起きにビクンと来たり、ぎゅうっと締め付けられたりで中々眠られません(T_T) 主治医の話の余命宣告みたいな事も有りますが寝付けません。 家内には主治医が直接電話で話すと言ってましたが、どう話たか気になるし、自分からは何て言えば良いのか考えると尚更寝られません。 あとトイレの事ですが、車椅子を便器に出来る限り横付けで近寄り、トイレ内の手すりを使い便器に座り、改めてお尻を盛り上げてズボンやオムツや下着を下ろして貰う方法しか今の自分の足では無いみたいです。 今日は実戦が出来て、結果は成功でした。 これで肝心なのは、弛緩になってるお尻に対して、トイレ..

2020/02/28 23:13

MPNST治療8－28※2020・02・28

 入院八十九日目―1 先日のCT検査の結果の話が有りました。 自分が聞きいて無かっただけなんでしょうけど、肺以外に肝臓にも悪性末梢神経鞘腫瘍が転移してました。 肝臓の画像 オレンジの丸の中の卵みたいなのが腫瘍です 卵で言う黄色身の部分が前回の腫瘍で、今回の進行した腫瘍が白身の部分なり、抗がん剤の効き目が無く前回より5mm大きくなってます。 肺の画像 こちらも抗がん剤の効き目無く前回より1cm大きくなってます。 主治医が言いました。 今行っているハラベンの抗がん剤治療をやっても無駄になるので抗がん剤の投与はやらない様です。 そしてもう治療に使える抗がん剤はありません。 全部使いきりました。 抗がん剤以外の治療方法もありません。 これからは、進行して行く悪性末梢神経鞘腫瘍に合わせて、器具を装着したり、その時の体調に合わせて薬を飲む位しか無い様です。 ..

2020/02/28 21:08

MPNST治療8－27※2020・02・27

入院八十八日目 今朝朝食直前にトイレに行ったのですが、また失敗をしてしまいました。(T_T) 原因はお尻が弛緩になっている事と右足に力が入らなくなってしまい立てなくなったので便器の前で立って向きが返らなくなって、その場に崩れ落ちてしまったんです。(T_T) 看護師さんが抱える様にしてやっと便器に座るは出来ましたが、弛緩のお尻は容赦無く排出し始めてしまいました。(T_T) オムツだったとは言えとても凹んでます。 なのでリハビリの理学療法師さんとトイレに行って、便器移る方法を見つけてみました。 やはり立って無いならと横にずれる事にしました。 夕食前に主治医が挨拶に来て、昨日のCT検査結果を言いに来たんですけど、検査結果を見て腫瘍がまた大きくなってるとか言ってました。 と言う事は抗がん剤が合って無いって事でこれまた凹んでます。 今後どうなるのかな？

2020/02/27 21:31

MPNST治療8－26※2020・02・26

入院八十七日目 今日は朝からバタバタしてました。 朝目覚めた時体調が悪いなと思い検温をしたら37度7分何時の微熱より高いな程度に思ってました。 朝食前に計ったら38度5分朝食は食べる気にならずアイス枕を準備してもらって寝てました。 途中尿道カテーテルのウロバックから漏れが有るみたいと言う事で尿道カテーテルの交換をしました。 その後は熱も段々下がり、昼食の頃には37度前半になり、自分も起き上がれる位になりました。 午後はCT検査を予定通りに受け結果を待ってます。 結果がどうなったか気になるところですが説明会が有るまで待つしか有りません。 足の方は、やっぱり右足の動き悪くなって来てますね。 脊髄の不完全損傷の影響でしょうけど、どこまで悪くなるのかな？ なるようにしかならないので受けとめるしかありません。(T_T) 今日は余り調子が良く無いので早めに寝ます。

2020/02/26 19:43

MPNST治療8－25※2020・02・25

入院八十六日目 やっぱり右足の動きも悪くなって来ているのが、実感出来る事が増えて来ました。 ベットの上で座位でいる時にあぐらをかいてる時に右足を動かせたのに手で補助しないとあぐらを崩せなくなってるし(T_T) ベットからたち上がる時に、ベットの下に足を下ろす時も足を自分の力で下ろすと言うより、重力で落としてる感じです。 それと以前は、この右足だったらアクセルとブレーキ操作は出来そうと思えたのですが、今はそれさえも無理とわかる状態です。 (T_T)(*_*) 松葉杖で歩行は無理でしょう。 こうなったら車椅子生活になると決心して上半身を鍛えますかね。 体重は46kgと相変わらず低いです。 車椅子の20kgがプラスされてます。

2020/02/25 16:49

MPNST治療8－24※2020・02・24

入院八十五日目 今日は振替休日なのでこれといった事は無い平穏な日でした。 やっぱり右足の動きが悪くなってる気がします。 明日は医師もリハビリの理学療法師もいるので相談します。

2020/02/24 20:47

MPNST治療8－23※2020・02・23

入院八十四日目 今日は何もしない1日でした。 午前中はそれなりにやること有ったので、それをやっていました。 昼食後家内や親父が見舞いに来てくれました 家内らが帰った後の午後はと言うとなぜか睡魔に襲われ座位の状態で背中はベットの頭部をお越して寄りかかった状態で夕食まで寝ちゃていました。(^_^ゞ 体調の方は 、両腕でベットから車椅子や逆の車椅子から別には移れますが、方腕で手すりにつかまっていても右足に力が入らずひざが抜けてしまい立っていられなくなってしまいました。(T_T) 右足も左足の様に動かなくなってしまうのかってちょっと心配になって来ました。

2020/02/23 21:05

MPNST治療8－22※2020・02・22

入院八十三日目 今日は朝から大きい方を失敗してかなり凹んでいます。 おならか排泄か決断するのが遅く、あと5分早ければ良かったのに履き物をはくのに時間がかかってしまいトイレに移動中に漏れてしまいました。(T_T) 尿の方はカテーテルで処理しているので問題は無いです。 でもオムツだったので外にはでなかったけど多分病衣のズボンは破棄だろうな、でもオムツから漏れた状態だからオムツを処理してズボンは洗濯になるかは自分には分かりません トイレで処理・処置をしてくれた看護師さんからこんな言葉聞きました。 弛緩(しかん)になってる感じだから今後も同じ事が起きる可能性があり得るから注意した方が良いよ言われました。 弛緩―――ゆるむ・ゆるいと言う意味なので直訳すると肛門がゆるんでるって事になります。 今ベットの上で座位でいると、上半身が前後左右どちらかに倒れやすいので、腰に力が無い様に感じます..

2020/02/22 18:01

MPNST治療8－21※2020・02・21

入院八十二日目 昨日白血球等の数値が下がってしまい、アイソレーターを設置しましたが、白血球等の数値を正常に戻す注射を昨日と今日行ったら、数値が戻ったのでアイソレーターを撤去しました。 二年前の時は一週間位やってたので、一泊で終わってしまったのでさみしい気分です。 (^_^ゞ 今週は1クール目と2クール目の間の休憩期間になるので今日は点滴は有りませんでした。 なのでゆっくりした1日でした。 リハビリと自分が一人で出来る上半身の筋トレをしてた位かな。 リハビリの理学療法士のストレッチと足の運動をベットの上でやりましたよ。 明日から三連休になってしまうので自主トレをやって下さいねと言われてはいますよ。 ただ左足は動かせないのは半分諦めてる部分も有りますが、右足も動きが悪くなってる気がしています。 気のせいなら良いのですが事実だと嫌だなと思っています。 来週の水曜日にCT検査..

2020/02/21 20:00

MPNST治療8－20※2020・02・20

入院八十一日目 一度公開しましたが画像等を足しまた。 白血球・好中球・CRP値が下がり、ベット周りにアイソレーターが設置されました。 2018年1月に一度経験してから2年ぶりです 調子が悪いので寝てる状態で撮りました。 横側 天井と画像の右側のピンク色が頭側になります 頭側と上(天井) 画像の上が頭で下が足元でベット周りのカーテン 寝ると上半身は囲まれる状態になります。 何日後に外れる様になるかな？ 食欲が余り無いですよ。 元気も余り無い・・・(T_T) それと家内が介護保険の申請用紙と案内を持って来てくれました。

2020/02/20 19:23

MPNST治療8－19※2020・02・19

入院八十日目 今日もこれと言った事は起きない平温な一日でしたね。(^_^ゞ あえて言えば、深夜に左足の甲から爪先にかけて激痛が有った事かな。 痺れてる爪先(指)に言葉や声で言い表せない痛みが有ったんです。 今までの痛みは肋骨や胸椎で、足は痺れの度合いが1～10で、これくらいと言ってますがこれくらいを塗り替える様な痺れを通り過ぎて痛みでしたね(^_^;)。 この投稿も睡魔に襲われやっと書いている状態なので、元々変な投稿ですが、更にまして書いてるの後日書き直しが有ると思うのでよろしくお願いいたします。

2020/02/19 22:10

MPNST治療8－18※2020・02・18

入院七十九日目 今日はシャワーを浴びたり、リハビリを受けたりの1日でした。 シャワーを久しぶりに浴びたのですが、記録の付け忘れがなければ、二週間ぶりでした。 (@_@) そしてリハビリの方は日に日に良くなって来ているねと理学療法士さんに言われました。 ＼(^-^)／ まだ自由に動かせたり、力が有る訳では無いのですが、自分でも良くなってる感じは有るので、スランプが訪れなければ良いな(^-^) それから介護保険の方も、家内が早速手続きに行ってくれました。・・・感謝 申請したから終わりでは無く、市役所の担当者が状態を調べ審査が通ればそれなりの段階認定されるので、ほんの一歩前に進んだだけですね。 肝心な状態調査は、3月5日の午後に病院に来てくれる様です。 また、介護認定が有るなら身体障害者の方も申請した方が良いのかなと思い、主治医や関係者と話がしたいと看護師には伝えました。 ..

2020/02/18 20:52

MPNST治療8－17※2020・02・17

入院七十八日目 今日、主治医から家内&親父と病院で自分の主担当者を集め今後の治療方針の説明が有りました。 足が思う様に動かせない原因は、脊髄が損傷しているので腰・太ももから下は思う様には動かないのです。 その為に介護保険の申請して下さいと言う事でした。 リハビリで大幅に良くなる事は難しいので、車椅子生活を軸にして色々な事を考えて下さいと言われました。 その一つが抗がん剤治療ですが、今始めたハラベンは2016年に認可されたばかりの薬剤なので体への影響がどの位有るか分からないので中止すると言う判断もあり得ると言われました。 リハビリでの転院または介護施設に入るとか自宅に帰るにしても介護士を付けなければならないがそこをどうするかの問題が山積みです。 とりあえず自分は少しでも良いから足が動かせる様にリハビリを頑張て行きます。 抗がん剤治療も出来る所までやってみる事にします。

2020/02/17 22:32

MPNST治療8－16・2020・02・16

入院七十七日目 今日は日曜日治療は無いのでゆっくり過ごしました。 ただ昨日と違って今日は6時頃に右足に物凄い圧迫感と左側の肋骨の痛みで目が覚めました。 この為か朝食時間になっても起き上がって朝食を食べる気力が無く体調も良く無い状態だったので朝食は食べませんでした。 その代わりではないですけど、食事の補助と栄養を取るためのイノラスと言う物は何時もの様に飲み、前の食事の時に出て取って置いたバナナを頂きました。 ただ寝ていたのでは何も出来ないのとある程度調子が良くなったので、9時を過ぎた頃何とか起き上がって痛み止めの薬を飲んだり今朝の痛かった部分を看護師さんに診て貰ったりしてました。 便秘薬を前に飲まなくても昼飯前にお通じが有るのを感じたのでトイレに行って心の準備が出来てから排泄が出来たと言うごく普通な事が出来たのでこれもリハビリ等に良い刺激になりますね。＼(^-^)／ これが続く..

2020/02/16 22:02

MPNST治療8－15※2020・02・15

入院七十六日目－1 昨夜左足に物凄い圧迫感とその痛みと右足の痺れを感じ目が覚めました。 この時にカテーテルから尿が漏れたかと思う位病衣の左足の太もも付近だけが濡れていました。 原因は分かりません？ また、車椅子で出かけてベットに戻って来た時に、このままベットに戻るのはもったいないと思い、リハビリでやってる完全に立ち上がたり据わったりの立ち上がる事をやってみたところ立ち上がったまでは良かったのですが・・・ 座ろうとした時にある程度動かせる右足のひざがかくんと抜けしまい崩れ沈む様にズルズルとへたりこんでしまいました。 そこからはい上がるどこらか、もがけばもがくほど上半身が床に近づこうとしてしまい、看護師さんを呼んで看護師さん二人に脇を支えて持ち上げて貰いベットに移りました。 (@_@)(ToT) この体験から立ち上がる様な事が有る時は自分に看護師さんが付いて時だけにする事にしま..

2020/02/15 15:57

MPNST治療8－14※2020・02・14

入院七十五日目－2 さっき投稿した直後にリハビリを受けました ベットの上で寝てる状態でストレッチをした後 にひざ上げや蹴る運動をし、ひざを立てた状態で静止しが出来るか、左右どちらからか押されても耐えられるか、または押し返せるかの運動をしました。 この運動では、ひざを立てた状態で静止があまり出来なくてふらついていました。 この後に廊下に出て、立ち上がったり座る事が出来るかの運動をしました。 手すりを持って立ち上がるのにパジャマの腰部分を理学療法士が持って立ち上がったり座ったりしました。 立ってる時は両手で手すりを持っていないと倒れてしまう状態でしたね。 そして座る時はゆっくりお尻を下げるんですけど途中でひざの力がぬけてしまいどすんと落ちる状態になってしまいます。 この為、座る物の上にお尻がと届いていないと座る物の前の床等に落ちて座り混む状態になってしまいます(*_*)(T_T..

2020/02/14 17:41

MPNST治療8－13※2020・02・14

入院七十五日目－1 抗がん剤のハラベンの二回目の投与が終わり  第一クールが終わりました。 第二クールは一周間は空けるので三回目は早くても28日になりますね。 最近の体の状態は両足の痺れが増してます。特に右足のかかとから指先の痺れが以前より増している 左足は圧迫感がすごいです。 ものすごい重い物がのっかてる感じですね。 前にも言った様に足がどこに有るかが分かりません。 それと上半身ですが、前後左右何処でもちょっと傾けるとそのまま倒れこんでしまいます。 なのでベットでは柵がないと、何かしようとして体を傾けるとそのまま頭から床に倒れて落ちてしまいます(*_*)(T_T)。 という事は腰も筋力が無くなってる事ですよね。 それと抗がん剤の二回目が終わったので、白血球や好中球・CRPの数値に変化がでて来るので体調や感染に注意して行かなければなりません。 アイソレーターに入ら..

2020/02/14 15:52