MPNST・リハビリ1－15※2020・03・31

転院十五日目(入院百二十一日目) 今日はお腹の調子も落ち着いてます。 便秘を柔らかくする薬を2錠飲んでいたのを1錠にして様子をみているのですが、今度は逆に便秘になっちゃうのかな？(^_^ゞ もう少し様子を見ましょうかね。 食欲も元に戻って来ているので良い方に考えてます。 いつもの事、いつものパターンの微熱が出てますが大丈夫でしょう。 リハビリもちょっとオーバースピードな感じなので今日はマッサージと復習をして終わりにしました。 それと今日は肩からお尻までの範囲のレントゲンを7～8枚位撮りました。 悪性末梢神経鞘腫瘍(肺)の状態を見るならCTなどで撮るでしょから腹痛の関係と思います 結果はどうなのかなと思ってます。

MPNST・リハビリ1－14※2020・03・30

転院十四日目(入院百二十日目) 今日も腹痛や下痢で調子が悪いです。 夕方には、点滴を始めました。 原因は不明なんですよね。 (*_*)  (/o＼)

MPNST・リハビリ1－13※2020・03・29

転院十三日目(入院百十九日目) 昨夜から腹痛と下痢で体調が悪いです。

MPNST・リハビリ1－12※2020・03・28

転院十二日目(入院百十八日目) 体調の悪いのも落ち着いて来た感じです。 薬の事も有るけど、病室の雰囲気とかリハビリもちょっと飛ばし過ぎたかなって言ってました。(/o＼) ま〜そのおかげでトイレの方がかなり楽になってますから五分五分かな(^_^ゞ このまま順調に進んでくれると良いな！ こんな感じで今日は早目ブログを上げますかね。

MPNSTリハビリ1－11※2020・03・27

転院十一日目(入院百十七日目) 今日も朝から調子が悪く、リハビリを夕方に伸ばしたけど、それでも良く無いのでベットの上で、足のマッサージだけ受けました。 水分の方もいつもと違って、極端に少なくなってたのでウロバッグに出る量も少なく、看護師さんが心配しましたが、原因がはっきりしているので安心はしたようです。(^_^ゞ 食事も最近は完食が多かったのに、1/3も食べられなかったのが少しは回復して来てます 体調に波は有りますが、なんとか頑張ってやっています。 今日も早寝かな。

MPNST治療・リハビリ1－10※2020・03・26

転院十日目(入院百十六日目) 今日は朝からなんとなく調子が悪いです。 前の病院から持って来た薬が終わり、こちらの薬に代わり始め、まだなれて無いからかな よりによって、痛み止めに関しては、ずいぶんと違うので焦る事も有りますよ(^_^ゞ。 そして、リハビリの方はまずまずの進み具合かなとは思ってますが、実績ではまだダメなんでしょうね。

MPNST治療1－9※2020・03・25

転院九日目(入院百十五日目) こっちの病院にもなれて来ましたが、自分の病院や検査室等が分からず、まだ迷子になりそうです(^_^ゞ。 昨夜と言っても0時は過ぎてからですが・・ 右足のくるぶしを含めて指先までが 、しびれと痛みが出て来るは、左右の肩甲骨の間の背骨の一部にも痛みが出て来て焦りましたが、朝食後当たりでは両方とも痛みはほぼ無くなっていました。 背骨の方は、圧迫骨折してt.A.T.u.いる第四脊椎近くの様なので、第九脊椎の様になるのかなと心配でしたが痛みが無くなって来たと言う事で安心しました。 病院によっては処方箋が違い同じ薬が無い事があります。 自分が群大病院から持って来た薬でこちらの病院では扱って無い薬が有りました。 よりによって痛み止めなんですよね。 定時間で飲むオキシキドンや頓服的なオキノーム散の両方で、こんなに強い薬は使って無いので終わり次第こっちで処方出来る..

MPNST治療1－8※2020・03・24

転院八日目(入院百十四日目) リハビリをする時に、今の家の状況では車椅子で入って行けるトイレにリホームは出来ないと伝えました。 ポータブルトイレで用を済ませるのに、この状態では無理でしょうと言ったら、今は色々な状態でもそれに合った物が有るから心配は無いよと教えてくれました。 リハビリでは、似た感じの物が有ったので数回ですが試してみたらなんとかなりそうな感じでした。 一応は第一目標ある乗移りはなんとかなりそうです。(^_^)v あとは、筋肉・筋力を付ける事かな？ 焦らずに行きますかね。 それから、お通じが20日が最後で昨日は三回トイレに行ったものの全部空振りでした。 (T_T) 今の体の状態などから今日の内に出ないと良く無いのでどうしようかと思って起きたら、出そうな感じになったのでトイレに行ったら、出てきたので安心しました。 ＼(^-^)／。 午前中はリハビリとかでバタ..

MPNST・リハビリ1－7※2020・03・23

転院七日目(入院百十三日目) 今朝足のしびれと痛みが有り、オキノーム散を3時と5時に飲みました。 群大病院にいる時は背中関係の痛みでしたがそれが治まっていたので良かったと思っていたら、今度は足の痛みでオキノーム散を飲む事になってしまいました。 (T_T) そして今日もリハビリを受けて来ました。 最低限車椅子からトイレの便器に移れる様にする訳でしたが、家の(一階)トイレの入り口の広さでは車椅子が便器の直ぐ近くによれません(T_T) あとはポータブルトイレで用を澄ませる事になってしまうのですが、何か良い方法がないかな〜。 それと昨日も今日も昼間に睡魔が襲って来て、それに勝てずに昼寝をしてしまいます。 (^_^ゞ それとお通じが無いのも困ってます。 (/o＼)

たけしのTVタックル※2020・03・22

たまには悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)以外のネタで投稿 日曜日のTVを視る時のルーティンの一つで昼食時間に良く視てる「たけしのTVタックル」で空き家問題を討論する時に、前橋の不動産会社と前橋の山本龍市長がゲストで出ていたのには驚きましたね。前橋市だけでわなくて全国ででしょうけど、テロップで6000棟有るとか・・・税金の問題で廃屋でも建っていた方が良いとかいろんな問題で簡単に壊す事が出来ないとTVで言ってましたね。問題が解決しやすい様に法律を変えられないのかななんて真面目？な投稿をしました(^_^ゞ たまには良いよね。(^_^)v

MPNST・リハビリ1－6※2020・03・22

転院六日目(入院百十二日目) 久しぶりに昨夜は左足のしびれと痛みでオキノーム散を三回ほど飲みました。 朝食後の検温で熱が有ったのでアイスノンを使用していたのと寝不足で朝食後に二度寝と言うか昼寝をしちゃったうえに、午後も昼寝をしてしまったので、これから寝られるか心配です(^_^ゞ お昼の検温では熱が下がるのにどうしてなんだろうな？？ 今日の夕食後も微熱ですが熱が出てしまいアイスノンを使ってます。(/o＼) 消灯前に右足の鼠径部と左右の足首から先に痛みが出て来てしまったのでオキノーム散を飲んで寝ます。 これからも大事な右足・・・鼠径部(股関節)に痛みが少し出て来てしまったけど・・・大丈夫かな？ 少しでも痛みが少ない形で寝ます。 明日のリハビリも頑張りますよ。

MPNST・リハビリ1－5※2020・03・21

転院五日目(入院百十一日) 今日は朝の検温で37.9度有ったので、午後の検温で熱が下がっていたらリハビリをしましょうとなり、午後の検温は平熱になったのでリハビリを行いました。 トイレに一人で行って用を足せる様にするにはどうしたら良いかをもう一度考えてみようって事で終わりました。 まだまだですね。 手すりと片手で立ち上がっている体を支えられるかもハードルの1つになって来ました。 リハビリをして行くなかであれこれハードルが増えて来てます。 夕食前後から今一つ調子が悪いので、早目に横になってます。 明日はリハビリも休みなのでゆっくり過ごしたいですね。  

MPNST・リハビリ1－4※2020・03・20

転院四日目(入院百十日目) 夕べはお腹を冷やしてしまったのか軽い腹痛を起こしてしまい湯タンポを抱えてねました 今日は午前中にリハビリが有り、家に帰れる一番の問題を解決出来る様な実践的なリハビリをしました。 一番の問題はトイレなんですよね。 一人でトイレに行って便座に移る時にズボンやパンツ(オムツ)を一人で下ろし、用が済んだら又一人で上げられる事が出来るかどうかが問題なんですね。 今は手すりや車椅子のひじ掛けを使って上半身を浮かせてる時に看護師さんとかに上げ下ろしをしてもらってます。 便座に対して車椅子が横付けの90度になるか真正面からの180度になるかで、腰(お尻)を浮かせて動く距離が変わってきますからね。 手すりが有っても足がほとんど動かないうえ左足は全くダメなので右足を軸に周りたくてもそれさへ当てにならないので、手すりを利用して上半身を使って体を回す力をつける方法で動ける..

MPNST・リハビリ1－3※2020・03・19

転院三日目(入院百九日目) 今日のリハビリは本格的な感じでした。 足のマッサージから始まり、ストレッチをして筋力アップの運動を行い増した。 群大病院ではリハビリの担当者は同じ人がずっと続きましたが、石井病院では毎日違う方が担当になる様です。 たまたま担当者が代わっただけかな？ 明日誰が担当してくれるか見てみます。 それと今日は何となく腹痛が有、お腹をひやしてしまったのかなと思ってます。 食欲は有ると言うか、たまたま自分が食べられる献立の為一応は完食はしてます。 これで体重が増えてくれると良いんですけどね。  

MPNST・リハビリ1－2※2020・03・18

入院二日目 転院して始めてのリハビリを20分位行いました。 ベットサイドに座りスクワットみたいに立ったり座ったりを10回程行いましたが、やはり上半身がふらついたり、ひざの力が抜けてしまいガクンと座り込んでしまいました。 それと車椅子で少しの距離ですが、移動して見たところ車椅子での移動は車椅子の扱いになれれば問題無いんじゃ無いかなと言われました。＼(^-^)／ あとは、手すりが有れば片手でも自立出来る様に筋力アップかな、でもこれが問題なんですよね。 タップンタップン揺れる様に垂れ落ちた太ももの筋肉等を元に戻すだけでも大変だろうな とにかくリハビリを頑張ってやるしか無いですね。 リハビリの理学療法士が付いてくれるのは30分有るか無いかなので、自主トレも頑張りますよ。 それから、最初に入院を延期する事になった肋骨の腫瘍が小さくなったのか検査をして診ないと断言出来ませんが、腫れ(ふ..

MPNST・リハビリ1－1※2020・03・17

群大病院から石井病院に転院しました。 元は伊勢崎市民病院で食道・胃の迷走神経に出来た「悪性末梢神経鞘腫瘍」の摘出手術に始まり、それが肺に転移してしまい右上葉の摘出手術をして左肺も手術予定でしたが、手術が出来る状態では無い事が分かり、群大病院に入院しました。 そして抗がん剤治療として・・・ 初回はアドリアマイシン(ドキソルビシン) 転移再発してしまったので 二回目はヨンデリスを投与するも悪化 三回目は飲む抗がん剤でヴォトリエントを飲み経過観察中に網膜剥離で眼科に入院したり親知らずで歯科にかかったりしていました。 そしたら背中の痛みが激しくなり急遽入院になり、放射線を照射して痛みの緩和して退院 そして次の抗がん剤治療を開始する事になり 四回目はハラベンの投与をしてる途中で脇腹肋骨の痛みと腫れが起きて再度放射線治療を受けたりしました。 その途中から足の動きが悪くなったり背中に..

MPNST治療9－16※2020・03・16

入院百六日目 今日で群大病院での治療は終わり、伊勢崎市内の病院でリハビリ治療をして行きます。 なので、今日はCVポートのフラッシュや尿道カテーテルの交換などを行いました。 群大病院でもこれ以上打つ手は無いと言うなのでその時々に合わせて治療をして行く事になりました。 とりあえず今は脊髄損傷で動かない足に対してリハビリをして少しでも自分で動ける様にする事を目標にして行きます。 今夜で群大病院とお別れです。(T_T) 慣れ親しんだ所でリハビリが受けられると良いのですが 、群大病院などは救急医療の為医師が直接手を出さなければならない治療がないと長期入院が出来ないルールが有るとかで、リハビリだけで長期入院は出来ません。 なので転院してリハビリ治療を受けている内に在宅が出来る様に家の中等を改造して、自分が帰っても生活出来る様にします。 なので今介護保険の申請中です。

MPNST治療9－15※2020・03・15

入院百五日目 今日は群大病院に入院して最後の日曜日だけど、これと言った事はないんですけど・ 朝から微熱が続いてる一日でした。 昼間もこれと言った事も無くだらだらしてました。 病院のシステムの関係で医師の直接な処置等が無いと同じ病人に長く入院出来ないので、火曜日には違う病院に転院しなければならないんですが、この体では何も準備が出来ません(T_T) ここまで来ると病院を変えるとかえって良く無い事が起きそうで心配になるんですよね。 見なれた看護師と環境がガラリと変わる訳ですからね。 まぁなるようにしかならないからそれに合わせ行くしか無いです。 今度転院する病院は、家から直線で1km有るか無いかの近所なので家族にとっては良い事なのでよしとしないとね。 治療方法が無い状態で、どう対応するかが課題です。  家内に頼んで 、特定医療(指定難病)受給者証に転院する病院と調剤薬局を追加登..

MPNST治療9－14※2020・03・14

入院百四日目 今日は朝から体調が良くなくてほとんど寝ていました。 足の方も不定期に来る電気ショックの様な反応でビクンと来る衝撃が続き対応に困ってます。 どうすれば治るのかも模索中です。 以前の様にあれこれ悪性末梢神経鞘腫瘍の事が書け無いのでネタに困ってますよ。 (^_^ゞ それだけ治ってるのなら良いんですけど、もう手の内様が無い状態なのが嫌ですけど、それなりに対応して行くしかないので何か変化が有った時は詳しく載せて行きます。

MPNST治療9－13※2020・03・13

入院百三日目 今日は一日中何となく体調が悪い日でした。 このブログも書いている途中で寝てしまい、この時間に目が覚めて書いてます。 リハビリの方は昨日よりも良くなってる感じ左足も前から診ると動きが良くなってる感じ その代わりに右足の動きが悪くなってる感じなんですが、理学療法士は悪くはなってないと言ってくれました。(^_^ゞ 今日も特に書く事が無く何を書くか迷ってます。 何か書く事も無い日の方が良い日の方が、病人にとって見れば良い日の方が良いでしょうですけど毎日更新をしたい自分にとってはつまら無い日は良く無いんですけどね。(^_^ゞ 又つまらないブログですいません

MPNST治療9－12※2020・03・12

入院百二日目 昨夜寝ていた時3時半頃に左足のひざから下と今度は5時半頃に右足のひざから下がそれぞれ筋肉が収縮する感じに襲われ、目が覚めました。 痛いと言うか何と言うか言い表せない感覚何です。 筋肉が収縮する感覚が始まると少なくとも30分は断続的に起きるので何時終わるのかが分からないんですよ、それで鎮痛剤のオキノーム散を飲むんですが、これも特効薬なのか何時効果が出るのか分からないけど他に飲める薬が無いのが現実なんですね(*_*)。 でもある程度時間が経つと寝ているので良い薬だと思ってはいます。 それとリハビリの方では、全く動かせなかった左足が少しですが動かせる様になって来ました＼(^-^)／ リハビリの理学療法士さんも「おっ良いね」て言ってくれたので嬉しかったです。 このまま同じ理学療法士さんが指導してくれるが良いのですが、土日連休に入り週空けも月曜日しか無く転院になってしまう..

MPNST治療9－11※2020・03・11

入院百一日目 昨日の高熱騒ぎも落ち着いてまずまずの目覚めで始まりました。 血液検査(血液の中の細菌？)の結果はまだですが大丈夫でしょう そして今日の心配事は排便が日曜日から四日間無い事だったのですが、夕食直前に便意が有り便秘は解消出来たので体の心配事は無くなりました。＼(^-^)／ 足のしびれや腰の痛みは有るのでこれ以上悪くならないでと言う心配は勿論有りますけど半分諦めてる感じです。 あとは次男と自分の診断書関係がちょっと複雑になってるのでこの辺が上手く行くかですね。

MPNST治療9－10※2020・03・10

入院百日目 昨夜から38度台の発熱が有りましたが、夕方には37度台まで下がりました。 とりあえずは安堵してます。 入院もとうとう三桁になってしまいました。 (T_T) 夕方ソーシャルワーカーの方が来て、こちらが要望してた病院がリハビリ治療を前提で受け入れてくれると返事が有ったと知らせてくれました。 転院は17日を予定してます。 この病院は家から道なりに行っても2km位なので家族への負担はかなり減りますね。 抗がん剤治療もやれる物は全て試したし、放射線治療もやったしで 、もう群大病院の整形外科や放射線科に入院する様な事は無いだろうし、2年3ヶ月もの間出たり入ったりして別荘の様な感じで 、看護師さんとも友達の様になってたので、何だか寂しい感じがしますね。

MPNST治療9－9※2020・03・09

入院九十九日目 今日は微熱が有りましたが、他は朝から調子が良かったので、一週間ぶりに入浴(寝た状態で体がお湯に浸かる程度)に入れさせて貰いました。＼(^-^)／ 昼間も特に悪くなったりしていないので喜んでいたのですが、夕食後に検温したら38.度でした。(T_T)(*_*) やっぱり入浴は辞めておいた方が良かったのかな・・ でも今回を逃すと入浴出来るのが数日先になってしまうんですよね。(^_^ゞ 一人で脱いだり着たりが出来るのであれば毎日でも好きな時間(9時半〜18時)に早い者勝ちで予約が取れるのですが、介助が必要に自分となると看護師の手が空いていて更に利用者がいない時間でなければ入れませんからね。(T_T) それと入浴時にカテーテルが動かない様に止めてる箇所の皮膚がただれる所までは行って無いけど、悪くなる前に止めてる場所を変えましょうって事で左側だったのを右側に変えました。 ..

MPNST治療9－8※2020・03・08

入院九十八日目 今日は日曜日なのでゆっくりと過ごしてました。 昨夜は、筋肉が収縮する様な感覚としびれでなかなか寝付けずにいて、試しに痛み止めのオキノーム散を飲んだら効果が有ったのかしびれも楽になり眠る事も出来ました。 ＼(^-^)／ その為、朝を気分が良い状況で向かえられました。 午前中は歯磨きをしたり、スマホでニュースを見たりであっという間昼食になるのですが、昼食から後は長いので薬の副作用で有る睡魔が現れ、寝たり起きたりの繰り返しですね。 午後も足のしびれなどが無いと言うのは変ですが落ち着いた日でした。 それで 、何時ブログを書くのに消灯時間を気にしながら書いてましたが、今日は早い時間に書き終えそうです。

MPNST治療9－7※2020・03・7

入院九十七日目 今日も特に変化の無い一日でした。 と言いたいけどちょっとだけ変化有りかな。 両足なんですが、不定期と言うか突然と言うかに、筋肉が収縮する様な動きと言うか感覚が起きるんですよね。 これが何度も続いて起きてます。 (T_T) ちょっと辛いけど、月曜日まで我慢かな？ そんなこんなで今日も早く寝ます。

MPNST治療9－6※2020・03・06

入院九十五日目 今日は・・・と書きたかったのですが、薬の副作用と思う眠気で昼間はほとんど寝てしまいました。 昨日は眼科の診察が有ったのですが、これも17時にやっと診察に呼ばれて、診察を受けたりで疲労が有ったのか分からないのですが、ブログも書かずに寝てしまいました。 (^_^ゞ 眼科の診察結果は、眼底のむくみもほとんど無い位小さくなっているので、良い状態ですと言われました。＼(^-^)／ 体の方は足のしびれがひどい状態ですが、余り変化は無いですね。

MPNST治療9－3※2020・03・05

入院九十五日目 今日は介護保険の申請の事で、午後に市の担当者が病院のベットの所まで来てくれました そして体の機能の状態等を調べて行きました。 この調査の立ち合いに家内と親父に、なってもらいました。 介護保険の認定等には1ヶ月位かかるとか これは仕方ないですけど、時間がかかりますよね。 ここ数日は朝食前に38度前後の熱が出てるのですが、今日もおなじで発熱していましたが、お昼頃には37度前半に落ちていましたので助かりました。 これからどうなって行くのかな？

MPNST治療9－4※2020・03・04

入院九十四日目 今日も特に書く事も無く過ごしていました。 あえて言えば、リハビリをベットの上やベットサイドで行っていますが、余り進展が無い事かな(T_T) とりあえずは筋力等を付ける様に頑張りますよ。 あっ一つ有った。 昨日の夜から、微熱？37.5度前後が続いているかな・・・

MPNST治療9－3※2020・03・03

入院九十三月目 今日も特に書く様な事も無く過ごした、日でした。 あえて言えば、再度抗がん剤の投与を試したいと申し出るも、体のダメージを考えると、投与は出来ないと言われてしまいました。

MPNST治療9－2※2020・03・02

入院九十二日目 昨夜、消灯時間の九時頃寝たのは良かったんですが、1時頃体のあちこち痛くて眠れずにいたんです。 そんな中2時半頃、トイレに行かなければならない状態になりトイレも無事に終わり、ベットに戻っても落ち着かず朝になってしまいました。 朝食の時間になっても起きているより寝ていた方がまだ楽な状態ですが、気持ちも不安定になってしまいました。 朝食は気分的に食べる状態ではなかったです そんな中、頓服薬のオキノーム散を服用して1時間位寝る事が出来た後は、何時の状態に戻る事が出来ました。 この事は二度起きないで欲しいです。 そして体中が汗をかいたので、シャワーに行きたいと思っていたら、看護師の方からシャワーは行きますかって言われたのぜひ行きたいってって言ったら寝た状態で体を洗ったり出来るストレッチャーでまた向かえに来てくれました。 寝た状態ですが、久しぶりに湯船に入った気分でした..

MPNST治療9―1※2020・03・01

入院九十一日目 月も変わったし 、投与内容も変わりそうなので、タイトルを8から9に変えますね。 今朝は足のしびれとジャーキングと似た症状で4時頃から眠れず、ぐだぐだしてました。 夕べは寝付くの早かったので目が覚めたって事も有るんですけどね。 その為か朝食の前だったかに、足の痛みでオキノーム散を飲んだのは良いのですが、睡魔が襲って来て、何かをやっていても何時の間にか寝ているを15時頃まで繰り返してました 体調の方は、余り変化は無く過ごせてます。