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ダウン症と告知されて https://upnutella.exblog.jp/

2015年2月に産まれた息子はお腹にいる時ダウン症と告知をされました。アメリカで楽しく子育て中。

nutella
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倉敷市
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2015/07/22

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  • 長い間ありがとう

    自粛生活が続き不安な生活をされていると思いますがみなさんお元気ですか私もトトもなんとか元気にしています長い間考えていた事なのですが今日でこのブログは終わり...

  • 秋まで学校休校のお知らせ

    4月7日まで出ていた自宅避難命令が5月3日に延長されさらに行けない場所が細かく追加されました公園へは行ってはいけないボールを使った遊びをしてはいけないビー...

  • 山あり谷ありのトイレトレーニング

    外出禁止令が出てから始めたトイレトレ布パンオンリーで始めたのですが最初はお漏らしばかりされて洗濯掃除で我慢我慢の毎日目の前で1度お漏らしされた旦那さんもう...

  • 外出禁止令と学校休校

    学校が休校になりShelter in place(外出禁止令)が出て1週間半経ちましたエネルギー有り余る5歳児には家の中にいるのは本当にストレス家の周りを...

  • Shelter in placeが始まって1週間

    外出禁止令が出て1週間私とトトは家の周りの散歩以外は外出しないで家に閉じ籠り食料調達はトトパパの係今の所食料で困ることはありませんでもずっと家の中にいるこ...

  • 布パンツに変えてから

    外出禁止令が出てから約5日そして昨日カリフォルニア州全域で外出禁止令が発令されました大学に行っているお姉ちゃんもとうとうアパートを引き払い帰ってくることに...

  • 新型コロナで外出禁止令

    学校が春休みの終わりまで休校になったと思ったら私たちが住むエリア一帯にshelter in placeが発令食料の調達や医療機関手助けの必要な家族や友人を...

  • 非常事態宣言とトトの学校休校

    トランプ大統領がイギリスを除くヨーロッパの国からのアメリカ入国を禁止したと思ったら非常事態宣言そしてとうとうトトの通っている学校を含むこの辺り一帯の学校が...

  • 5歳児検診

    5歳児検診へ行って来ました身長100センチ体重15キロ1週間のインフルエンザでちょっと体重減ってますOT PT STをする様にと勧められて(スピーチは今週...

  • 心強い助っ人登場!

    いつも相談に乗ってくれている先輩ママから今から出てこれる?紹介したい人がいるの!と連絡があり旦那さんとトトも連れて会いに行きました紹介された女性は22歳の...

  • インフルエンザBとアメリカでのコロナウイルス

    アメリカにもコロナウイルスに感染した人が増えてきて近くのコストコでもトイレットペーパーの買い占めがあったり日系スーパーではお米が売り切れたりしているのです...

  • インクルーシブ教育のセミナーに参加して来ました

    私たちが住むエリアにはダウン症の子供を持つ家族を支える団体がいくつかありその中でも大きな団体がここから車で1時間弱の街にあってトトが小さな時はミュージック...

  • 1週間のお休みと公園三昧

    アメリカにはスキー休みと呼ばれるお休みが2月にあります皆さんスキーに行かれるのでそう呼ばれているみたいですがアウトドア派ではない我が家はスキーに行くわけで...

  • 遊びながら学べるおもちゃ

    先輩ママが連れて行ってくれたお店はLakeshore子供達が楽しく勉強できるおもちゃがたくさんありますダウン症の子供にはなるべくシンプルなものが良いと勧め...

  • トトのクラスでの行動を見学

    その足で先輩ママはトトが通うジュニアキンダーへトトの様子を見に行ってくれました同じく心理学の先生の付き添いです私は1時間後に待ち合わせをする事にして自分の...

  • インクルーシブだけど・・・

    前回のIEPでトトの教室内での行動に問題があると言われインクルーシブのプリスクールに移る様に言われたお話をしましたがその問題のプリスクールを見学に行って来...

  • 急展開のトイレトレーニング

    アメリカは今週1週間学校がお休み毎日有り余るエネルギーをどうやって消費させようかと(笑)結局毎日公園三昧そんな1週間ですがトイレトレーングに急展開がありま...

  • ジュニアキンダー、先生との面談と通知表

    ジュニアキンダーの先生と面接があり主人が急に仕事が入り参加できなくなり私1人で行って来ました今保育園からすでに通知表らしきものがありジュニアキンダーになる...

  • 5歳になりました!

    トト5歳になりましたクラスにも仲のいいお友達ができたり保育園の時からのおつきあいのお友達もいるのでお誕生日パーティーしても良かったのだけれどそのパワーが中...

  • 1番変わったのは私達

    IEPのゴタゴタが始まってから私達はネットで「ダウン症児の素行」について調べ本を読み夫婦でしつけについて話し合うようになり1番変わったのは私達の気持ちのよ...

  • 信じることそして時間をかけること

    今日友人に誘われてスイス人クラブのフォンデュパーティーに主人とトトと3人で参加して来ました大きな会場を借りてのパーティーなので100人近くの人たちが結婚式...

  • 担任の先生とした話

    私達はトトが保育園に行くときに彼をインクルーシブの環境で学校に行かせたいと決めていました周りを見てもみんな私立のインクルージョンの保育園に行かせて成功して...

  • 三連休のお出かけ

    IEPのお話はしばし休憩あまり考え過ぎるとストレスになりますからね今週は3連休だったので何も考えずお出かけして来ましたサンフランシスコの新しくできたカフェ...

  • インクルージョンと名札のついた特別支援組

    IEPの後私と主人は色々と話し合いましたもしトトが今のクラスにいて辛い思いをしたり人に迷惑をかけているのならそれはどうにかしなくてはいけないと思うでもまず...

  • あまりの急展開に言葉をなくす *IEPでのこと*

    トトの年間目標を見直して次の学年を決めるIEPがありました主人と2人で出席して最初はトトが目標を達成できているか先生やセラピーの先生達から報告がありアルフ...

  • またやって来た、今年のIEP

    学校が始まって1週間今週は次の年度のためのIEPがありまたこの時期がやって来たか〜という感じ順調なら次はキンダーガーデン(幼稚園)なのですが幼稚園になると...

  • 今年初めての登校

    クリスマス休暇も終わり今日からトトの学校始まりましたねぇねも大学に戻ってまた家の中ががら〜んと寂しくなってトトがお昼寝をしている間に行ってしまったので昨日...

  • ダウン症の弟を持つ姉のNote

    最近とても好きで愛読しているNoteがある岸田奈美さんと言う若い女性の書く文章が面白おかしくそして読むと涙溢れ愛情いっぱいでそして彼女にはダウン症を持つ弟...

  • 2020年の目標は・・・

    後2ヶ月ほどで5歳になるトトですが今年の目標はなにかなぁって考えてやっぱり一番はトイレトレーニング(ちょっと母体調不良にて保留になってました)お姉ちゃんが...

  • クリスマスとサンタクロース

    お話は少しさかのぼってクリスマス4歳のトトはサンタやプレゼントクリスマスツリーというクリスマスのコンセプトをちゃんと理解し郵便で来たアマゾンのおもちゃのカ...

  • あけましておめでとうございます

    明けましておめでとうございます今年もゆるっとなこのブログ宜しくお願いします今年は旅行へも行かずお友達を我が家へお呼びしたり家でゆっくりクリスマスそしてお正...

  • 瞑想はじめました

    最近瞑想を始めましたなんだか「冷麺始めました」みたいだけど実はずっと前からやりたいなあと気になってました英語ではMeditationと言ってアメリカ人の間...

  • 今年のハロウインは・・・

    お話が前後してしまいますが今年のハロウィンはスパイダーマン主人がスパイダーマン好きで一緒に映画や漫画を見たりして本人もすっかり気に入って2人で勝手に今年は...

  • ノーサンキュー

    自分のやりたくない事や欲しくないものを勧められた時にぎゃーと駄々をこねていたトトそう言う時はノーサンキューって言うんだよと教えたらすっかりその言葉が気に入...

  • お久しぶりです 秋ですね

    久しぶりの投稿ですみなさんお元気ですか?あっという間に12月トトは元気にジュニアキンダーにも慣れて毎日楽しそうに学校へ行っています少し前になりますがエイド...

  • 初めて言われたアイ・ラブ・ユー・マミー!

    アイ・ラブ・ユー・マミーって言ってもらいたくて抱っこするたびにアイ・ラブ・ユー・トトと言い続けて数ヶ月なのに返ってくる言葉はいつもおうむ返しでも今日初めて...

  • ついに来た?更年期障害

    健康優良児で入院も出産以外した事がない私ですが朝起きてから体調が優れないなにこのだるい感じ?腰が重いお腹も重い寒気?車に乗って運転するとスボンがぐっしょり...

  • 大成功のファッションショー

    ダウン症を持つ青年が四年間ファッションデザインの勉強をして2年間かけて12の服を作り彼のデザインがファッションショーで発表されることになりましたそして娘が...

  • 連絡帳に描いてあった事そして小児科の先生のアドバイス

    トトの担任の先生のネガティブなフィードバックに少し神経質になってしまっていたことを前回書いたのですが連絡帳の中に書かれていた事で一番気になっていたのが友達...

  • 育児に行き詰まる

    昨日はなんだか落ち込む事が多い一日でそれも何があったとか言うことではなく毎日のことが積もり積もってなんだか落ち込んでしまうそんな日でしただいたい色んなこと...

  • 読み書き始めました

    アルファベットを3歳ごろから読み始め4歳過ぎた頃にAからZまで読めるようになったトト最近は文字を読むようになりました自分の名前や家族の名前AppleMoo...

  • 聴覚の検査そして無呼吸症候群

    1年に1度の聴覚の検査に行って来ました耳がちゃんと聞こえているか聴覚の検査をしてENT(耳鼻科)の先生に診てもらういつものパターン家から高速で1時間はかか...

  • ダウン症のデザイナー

    私がいつもトトの学校の事で相談に乗ってもらってる先輩ママの息子さんがファッションショーで自分でデザインした服を発表することになりましたダウン症を持つ青年が...

  • ジュニアキンダーの経過

    新しい学年ジュニアキンダーが始まって約2週間が経ちました朝学校へ連れて行くとドアの前で先生にハグしてから教室の中に入り加配の先生が受け取ってくれてご機嫌よ...

  • トイレトレーニング *ねえねはすごい*

    日本に帰っている間トイレトレーニングが保留になっていたトトアマゾンでアンパンマンが喋ったり音が出るトイレシートを買って実家に送って準備万端にしていたのに全...

  • おしゃべりが止まらない

    最近のトトの言葉の発達ですが自発的に文章で話すことが多くなりました以前はアイスクリームが欲しいときはアイスクリームとだけ言っていて私が促すとI want ...

  • 夏休みの終わり 海に行って着ました

    学校がまだ始まる前子供たちを連れて海へ行って来ました我が家からは車で高速に乗って1時間弱太平洋なので夏でも水は冷たく風も吹いて長袖を着ないと寒い海ですでも...

  • ジュニアキンダー始まりました!

    ジュニアキンダーがついに始まりました17歳離れたお姉ちゃんが描いてくれた初日のサイントトの大好きなサメとダイナソーが楽しそうに笑っています学校のクラスは去...

  • 瀬戸内芸術祭2019 *男木島へ*

    私の実家は瀬戸内海に近く今年は瀬戸内芸術祭が行われています里帰りするといつも一緒にお出かけするお友達ご夫婦と梅雨が明けて太陽がじりじりとてる中男木島へ行っ...

  • なかなか治らない時差ボケと風邪

    日本から帰って来て1週間経ちましたまだトトの時差ボケが治りません朝早く起こしてもお昼寝をさせないで夜寝かせても夜中にパチっと目覚めて2時ごろまでテレビを見...

  • 日本への里帰り

    日本への里帰りから帰って来ました3週間はあっという間で遅い梅雨のせいで雨の日が多かったけれど最後の1週間は梅雨も明けカラッと晴れた日が続きましたトトが前回...

  • いつになったら走り去らなくなる? *4歳半*

    最近続けて大きな地震があったカリフォルニアでも私たちが住む街は揺れも感じなくて日本からたくさんの心配LINEやメッセージをもらって「え?地震があったの?」...

  • 夏休みは日本で

    のんびり夏休みを過ごしていた私たちですが日本に里帰りすることになりましたトトと2人で帰って来たら?と言われたのですが飛行機の長旅空港からの新幹線や電車の乗...

  • 公園で唾を吐かれた事

    今日は保育園のクラスメートと公園でプレイデートトトの大好きなお友達で前の日からとても楽しみにしていました今日行った公園には11時になると水が出る水遊び場が...

  • 上まで登れたジャングルジム!

    トトはどちらかといえば小さな頃から心より体の成長が遅く今でも時々バランスを崩してフラフラしたり階段を降りるのはとても慎重だったりします保育園でも休み時間に...

  • 初めてのバースデーパーティー

    保育園のクラスメートに呼ばれていたバースデーパーティーアメリカでは子供の誕生日は小さな頃から盛大にお祝いするのですが我が家はまだ身近な人たちとトトのお誕生...

  • 夏休みそしてトイレトレーニングの奇跡

    夏休みになっても朝早くから起きてくるトト私の辞書には「朝ゆっくり眠る」と言う言葉がないみたい早い時は5時半ゆっくりの時は6時夏休みって休めるんじゃなかった...

  • IEPと新しい学年

    アメリカはもう夏休みトトの保育園も1週間半ほど前に終わりました8月からは同じ学校の中のジュニア・キンダーに進むことになりました保育園と幼稚園の間にある学年...

  • トイレトレーニング 4歳5ヶ月

    トトについてたくさん書きたいことがあるのですが最近急展開したトイレトレーニングのことを書きたいと思います学校でも家でもトイレに行くのを嫌がっていたのですが...

  • 保育園卒業

    すっかり久しぶりの投稿になってしまいました私たちはみんな元気です私が出演していたミュージカルも終わり気が抜けた毎日を過ごしていました次のオーディションも受...

  • 単語を4つ繋げて言えた日

    トトは今単語を2つから3つ繋げてコミュニケーションをとっています私は母親なので彼が何を言っているのか95%は分かるのですが(多分主人は70%ぐらい)先日行...

  • ありがとうと自分から言える

    早いものでもう4月の半ば日本は新しい学年の始まる季節ですねこちらもすっかり春らしくなり花があちこちで咲いていて気持ちの良い季節ですトト4歳2ヶ月自分から「...

  • 学校で覚えて来た言葉

    最近急にトトが使い始めた言葉がありますウチでは教えていないので学校のお友達が言っているのを真似ているのだろうなあと思う言葉Mine!僕の!!公園とかに行く...

  • 風邪引きの息子とIEP

    久しぶりの投稿になりました雨が続いたカリフォルニアもやっと太陽が出て暖かくなりと思ったらまた雨というまるで花冷えの様な気候です息子は現在風邪引きで熱がある...

  • 突然漕げるようになった三輪車

    今日久しぶりに三輪車に乗りたいと言うので一緒に外に出て載せてみると今まで足で漕げなかったのがくるくると漕げるようになっていてびっくり!そして感動〜息子自身...

  • 突然現れた優しい加配の先生

    今朝学校に行くと優しそうな女性がクラスの中にいて担任の先生が「今日はいつもの先生が来られないので彼女がトトをサポートします」と言われました見ただけで優しい...

  • 時計のデザインが可愛い!世界ダウン症の日チャリティーTシャツ

    皆さんとは少し時差がありますがJammin x JDSの世界ダウン症の日チャリティーTシャツ日本から届きましたトトに選んだのはモスグリーンこの色本当に素敵...

  • 学校で怪我をして帰って来たこと

    熱がやっと下がり月曜日久しぶりに学校へまだ食欲も少なくたまに元気がなくなりますが一応復活お迎えに行って家に帰って来てジャケットを脱がした時背中のズボンとシ...

  • 長引く風邪と先生からのメール

    月曜日に学校から早退してきてから木曜日の今日までずっと学校をお休みしています昼間は結構元気なのに夜になると熱が出て夜何度も泣いて起きる鼻も詰まっているので...

  • 学校からかかってきた電話

    月曜日の朝息子を学校におろして買い物に行き家に帰ってきてランチを食べていると学校から電話がかかってきました担任の先生からでトトに熱がある様だと確かにその日...

  • アルファベットを覚えた方法は

    ずっと頑張って教えてきたアルファベットなかなか手強いMとN私も言いにくいL一度覚えたのに忘れちゃったりと苦戦しましたが今日3月3日初めて全て読むことができ...

  • 4歳児検診へ行って来ました

    トトの4歳児検診へ行って来ました体重は14キロ身長は多分93センチしっかり立ってくれなかったので怪しいけれど多分それぐらい健常児チャートで体重は10パーセ...

  • 本読みのボランティアで保育園の様子を少し覗く

    今週1週間保育園はDr. Seuss Week(ドクター・スース)で親御さんからボランティアを募り親がDr. Seussの本を読み聞かせるというイベントが...

  • スペシャルニーズの子供のママになっても夢はちゃんと叶う

    私ごとですがこの春現役に復帰することになりました実は長年アメリカでダンサーをしているのですが出産してからはたまにレッスンには行くけれど舞台からは遠ざかって...

  • 保育園でまた服を着替えさせられていた件

    先週は1週間学校がお休みでしたスキーウイークと呼ばれていて皆さんこの時期にスキーに行かれる様です私たちはどこにも行かず友達とプレイデートしたりトトを公園へ...

  • 3人の親御さんからのアドバイス

    先日参加したダウン症のイベントダウン症を持つ青年達がスピーチをした後親御さんが今小さな子供を育てているママやパパ達にアドバイスをすると言うコーナーがありま...

  • 先生達との交換日記始めました

    IEPの時に先輩ママが提案してくれて皆んなで賛成した担任の先生(または加配の先生)との日記のやりとりを始めました小さなノートに家でこんなことをしたとか今日...

  • 大人になったダウン症児の話

    この辺りで1番大きなダウン症の団体が主催するイベントへ参加して来ました21歳から23歳までの青年が今どんな風に生きているのかそしてここまでの道のり親御さん...

  • 鼠径ヘルニアの再検査とその後の経過

    去年終わり頃息子のオムツを替えていて足の付け根に小さな膨らみがあるのに気づきそれが鼠径ヘルニアと診断されて以来の再診に行って来ました先生は手で触って見てう...

  • 決戦の金曜日 IEP面接へ行って来ました

    2回目のIEP(個別の教育プログラム)の面接はIEPの経験豊富な先輩ママそのママのお母さんそしてアメリカでもっとも大きなダウン症協会であるNational...

  • びっくりした お姉ちゃんのサプライズ!

    トトのお姉ちゃんは車で6時間以上かかる南カリフォルニアの大学で寮生活をしています17歳離れた21歳トトのダウン症宣告をされた時も冷静で悩みまくる私と主人を...

  • 4歳の誕生日

    息子が4歳になりました生まれた時は手のひらに乗るほど小さかったのに今は歩いて走ってジャンプして階段だって上り下りができて足でテケテケ〜ってするフリントスト...

  • 担任の先生がこっそり教えてくれたこと

    今朝息子を保育園に送り届けて教室を出ようとすると担任の先生が私に昨日ねとってもスウィートな事があったのよお友達のニコルが(息子が名前を覚えたお友達です)泣...

  • 日本から来たお友達に会いました

    ブログ「Sunny Life with Nico」の龍円愛梨さんからのご紹介で日本からアメリカに旅行で来られるご夫婦とそのお子さんに息子と2人でお会いして...

  • ディレクターの参入で少し動きがありました

    ディレクターが登場してから物事が少し動き始めました彼女から来たメールには1週間後にもう一度IEP面接を行うことそれまでは11時半から2時半まで加配をつける...

  • 特別支援教育のディレクター登場

    メールに書いた約束の金曜日になっても学校からの返事が来ないので直接学区内の特別教育委員のディレクターにメールを送りましたすると彼女から折り返しすぐメールが...

  • パンツを1人で履けたことと私の反省

    今朝息子が起きてトイレに連れて行って(おしっこは出ませんでした)オムツを変えシャツを着せて彼のパンツを床に置いて「これ自分で履いててね」と言って私は別の用...

  • 心すり減るメールのやり取り

    IEPが終わってからケースコーディネーター、特別支援学級の先生、そしてスピーチセラピーの先生面接に参加していた3人(担任の先生を除く)にメールを送りました...

  • 保育園の先生との懇談 そして先生の言葉

    今日は保育園の先生との懇談でした主人も仕事を抜けて2人で行ってきました先生は懇談を始める前にまず言いたいことがありますとおっしゃいました加配の先生の時間を...

  • 先輩ママからの言葉

    今回の事で先輩ママがとても親身になって相談に乗ってくれています毎日のように電話をくれてアドバイスをしてくれて目から鱗なお話もたくさん彼女のダウン症を持つ息...

  • 今年のIEP(個別の教育プログラム) そして彼らの言い訳

    IEP(個別の教育プログラム)の面接がありました朝早くからだったので1ダースのドーナツを持って面接に行きました理不尽に息子の加配の時間を短縮されたので私的...

  • 加配の先生から聞いた驚きの事実!

    朝息子を送り届けると以前なら加配の先生が来てくれていましたでも新しい先生は朝見たことがありませんどうしたんだろうなあと思いながらも誰かに聞こうと思いながら...

  • 最近のトイレトレーニング

    もうすぐ4歳になる息子2歳からトイレに座らせ始めたもののトイレトレーニング全く進んでいませんまず家事や育児に協力的な主人が手伝ってくれないトイレに座らせる...

  • 顔が書ける

    最近までまるとぐちゃぐちゃの線しか書かなかった息子ですが急に顔らしきものを描くようになりました(本当になんでも急にできるようになるのね)なんだかアンパンマ...

  • 新しい加配の先生 その後

    前回息子の保育園の加配の先生がなんども変わることそして新しい先生があまり気の利かない人ということを書きました彼女のその後ですが息子は何度も着替えさせられて...

  • 単語をつなげて話すこと

    IEP(個別の教育プログラム)の面接には担任の先生そしてスピーチの先生特別支援学級の先生やスクールサイコロジストなど息子を取り巻く人たちが参加して彼のプロ...

  • IEP(個別の教育プログラム)キャンセルになる

    IEP(個別の教育プログラム)面接の予定だった今日朝主人が高熱を出しキャンセルになりました実は息子から私私から主人へと今我が家では風邪がまわっていてこんな...

  • 未婚のママと偶然の再会

    ある日家族で近くの日本食のお店に行った時のこと主人が1人のウエイトレスさんを見て「彼女うちに来た妊婦さんじゃない?」私は全く気がつかなかったのですが遺伝子...

  • ワンダー *君は太陽*を観て

    映画「ワンダー」を観ましたこの本が娘の部屋に彼女が小さいころからずっとあって名前だけは知っていました主役のオギーは生まれた時からの病気で顔が変形していて何...

  • 新しい加配の先生のこと

    前回加配の先生が何度も変わると言うことを書きました新しい先生になって4日目若いアジア系の方ですまず私が息子をクラスルームに連れて行く時間に彼女はいません前...

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