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光を探して〜クローン病の息子の成長記録〜 https://ameblo.jp/sakiya1129/

2012年産まれの息子…腸炎を度々起こし入院。2015年潰瘍性大腸炎と診断される。漢方で寛解するが2019.3に再燃、一旦落ち着くも10月から悪くなり2020年7月から入院。クローン病と診断される。必ず治ると信じて、家族でがんばります。

姉・弟の二人の子供を持つ母です。銀行員→IT系会社勤務→大学院秘書としてパート勤務。息子の病気についてのブログです。同じ病気を持つお子さんの保護者さんと、治療内容や食事情報など情報交換できたらと思います。同じ病気を持つ方々にとって、このブログが少しでも役立てたら嬉しいです。

haniwah
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2015/04/20

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  • 中学校の入学式 & 5週目の結果

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体…

  • 12歳の誕生日 & 小学校の卒業式 & ディズニー旅行

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳0ヶ月身長…138.0cm体…

  • インフルA型罹患 & 姉の高校受験

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳11ヶ月身長…137.5cm…

  • CRP・LRGともに陰性に!

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳10ヶ月身長…137.4cm…

  • ステラーラ2回目

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳9ヶ月身長…135.7cm体…

  • 10月よりステラーラ開始!

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳8ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg------------…

  • CRP,LRG 陽性続く

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳3ヶ月身長…133.6cm体重…27.8kg------------…

  • 漢方が1袋に

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳1ヶ月身長…133.2cm体重…27.8kg------------…

  • LRG・CRP正常値(1/6 & 3/3)・6年生に進級

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳1ヶ月身長…133.2cm体重…27.8kg------------…

  • LRG・CRP正常値(11/7) & 感染性胃腸炎?

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…10歳9ヶ月身長…132.2cm体重…27.6kg------------…

  • LRG・CRP正常値(9/9) & 自然学校

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…10歳6ヶ月身長…131.2cm体重…25.6kg------------…

  • LRG正常値(7/8) & 夏休みのネスタリゾート

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…10歳5ヶ月身長…130.2cm体重…25.6kg------------…

  • LRG正常値 & 5年生の運動会

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…10歳2ヶ月身長…129.8cm体重…25.2kg------------…

  • 炎症値 陰性を維持 & 5年生

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…10歳0ヶ月身長…127.8cm体重…24.8kg------------…

  • 炎症値 陰性を維持 & 10歳の誕生日

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…10歳0ヶ月身長…126.8cm体重…23.8kg------------…

  • 好調続く & 4年生もあと少しで終わり

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…9歳10ヶ月身長…126.6cm体重…23.8kg------------…

  • 新年 & CRPよい値更新!!

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…9歳9ヶ月身長…126.4cm体重…23.6kg-------------…

  • メリークリスマス

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…9歳9ヶ月身長…125.1cm 体重…24.2kg -----------…

  • 【複製】漢方再開 & 3年ぶりの旅行

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…9歳8ヶ月身長…125.1cm ←なかなか伸びない…体重…24.1kg ←…

  • 漢方再開 & 3年ぶりの旅行

    --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…9歳8ヶ月身長…124.2cm体重…22.4kg ←なかなか増えない…--…

  • 前倒し入院②

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳6ヶ月身長…124.2cm体重…22.4kg------------…

  • 前倒し入院①

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳6ヶ月身長…124.2cm体重…22.4kg------------…

  • 4年生の運動会

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳6ヶ月身長…124.2cm体重…22.4kg------------…

  • カプセル内視鏡検査 & レミケード点滴入院

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳6ヶ月身長…124.2cm(ここ数カ月UP)体重…22.4kg---…

  • 一年ぶりの内視鏡検査 & レミケード点滴入院②

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳5ヶ月身長…123.2cm体重…21.2kg------------…

  • 一年ぶりの内視鏡検査 & レミケード点滴入院①

     --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳5ヶ月身長…123.2cm体重…21.2kg-----------…

  • 1学期の終業式 & なんとか調子保つ

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳4ヶ月身長…122.1cm体重…21.4kg------------…

  • レミケード点滴入院・玄米からもち麦へ

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳3ヶ月身長…122.1cm体重…21.3kg------------…

  • 主食を玄米に変えてみる

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳2ヶ月身長…121.9cm体重…21.3kg------------…

  • レミケード点滴入院・炎症値上がる

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳2ヶ月身長…121.9cm体重…21.2kg------------…

  • コロナ禍でのGW

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳2ヶ月身長…121.7cm体重…20.4kg------------…

  • 入院 & 4年生の始業式

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳1ヶ月身長…121.7cm(1.5cmUP)体重…20.4kg---…

  • お姉ちゃんの卒業式 & 3年生の終業式

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳0ヶ月身長…120.2cm(家での測定なので推定)体重…20.2kg…

  • 採血結果

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳0ヶ月身長…120.2cm(家での測定なので推定)体重…20.2kg…

  • 9歳の誕生日 & ひな祭り

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳0ヶ月身長…120.2cm(家での測定なので推定)体重…20.2kg…

  • 家族の誕生日 & 進学について

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳10ヶ月身長…120.2cm(家での測定なので推定)体重…20.2k…

  • 退院

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳10ヶ月身長…119.6cm体重…20.2kg-----------…

  • 前倒し入院

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳10ヶ月身長…119.6cm体重…20.2kg-----------…

  • St. Valentine's day

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳10ヶ月身長…119.6cm体重…20.2kg-----------…

  • 定期受診 & 給食成分表

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳10ヶ月身長…119.6cm(やっと少し伸びた…体重…20.2kg-…

  • 食事に苦戦

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳10ヶ月身長…118.8cm体重…20.2kg-----------…

  • レミケード4回目入院

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳10ヶ月身長…118.8cm体重…20.0kg(少しだけ痩せたような…

  • 明けましておめでとうございます

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳9ヶ月身長…118.8cm体重…20.2kg------------…

  • 外来受診

    --------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…8歳9ヶ月身長…118.8cm体重…20.2kg------------…

  • レミケード3回目で入院

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳8ヶ月体重…20.1kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 入院中のあれこれ④院内学級と、院内図書館

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳8ヶ月体重…20.2kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 入院中のあれこれ③病棟保育士さんと、友達

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳8ヶ月体重…20.2kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 入院中のあれこれ②入院中の親の食事

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳8ヶ月体重…20.2kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 学校再スタートから1週間 & 入院中のあれこれ①親の付き添い

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳8ヶ月体重…20.2kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 再入院26日目 〜退院〜

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳8ヶ月体重…19.6kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 再入院22日目 〜 食事開始し5日目 〜

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳7ヶ月体重…19.2kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 再入院17日目 〜 アレルギー 〜

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳7ヶ月体重…19.2kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 再入院8日目 〜 腹痛の原因 〜

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳7ヶ月体重…18.8kg--------------------☆ブログにコメ…

  • 再入院4日 〜レミケード開始〜

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳7ヶ月体重…18.8kg--------------------☆前回のブログ…

  • 再入院3日目 〜激しい腹痛〜

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳7ヶ月体重…20.2kg--------------------一昨日、10/…

  • 絶食ラストの日!

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳7ヶ月体重…20.2kg--------------------あっという間の…

  • 運動会に参加

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳6ヶ月体重…20.1kg(ついに20kg台に…!)--------------…

  • 入院76日目 〜絶食のまま退院〜

    --------------------漢方服用…9/16からストップ年齢…8歳6ヶ月体重…19.5kg--------------------どこにも出掛け…

  • 入院68日目 〜漢方再び中止 & 一時退院〜

    --------------------漢方服用…9/20からストップ年齢…8歳6ヶ月体重…19.2kg--------------------日曜日昼から絶…

  • 入院63日目 〜症状悪化、絶食〜

    --------------------漢方服用…3年5ヶ月め量…1袋年齢…8歳6ヶ月体重…19.2kg--------------------朝起きてすぐに…

  • 入院62日目 〜炎症値上昇・腹痛で退院できず〜

    --------------------漢方服用…3年5ヶ月め量…1袋年齢…8歳6ヶ月体重…19.2kg--------------------9/8の採血で…

  • 入院57日目 〜退院仮決定 & 栄養指導〜

    --------------------漢方服用…3年5ヶ月め量…1袋年齢…8歳6ヶ月体重…18.7kg--------------------食事開始してか…

  • 入院52日目 ~食事開始~

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…1袋年齢…8歳5ヶ月体重…18.4kg--------------------学校が再開して…

  • 入院37日目 〜鼻チューブ抜く & CRP正常値に!〜

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳5ヶ月体重…17.7kg--------------------日曜日にパ…

  • 入院32日目 〜エレンタール満量完飲 & カードゲーム〜

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳5ヶ月体重…17.4kg--------------------(以下、パ…

  • 入院29日目 〜点滴外れる!〜

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳5ヶ月体重…17.6kg(計測ごとに増えていて嬉しい…)---------…

  • 入院24日目 〜完全成分栄養治療、開始〜

    月曜日。「鼻チューブ交換するかも」という息子からのLINE。えーっウソ〜木曜日入れたばかりだし勘弁して〜!と思っていたら、先生より、「月曜日はチューブ交換の日…

  • 入院19、20日目 〜経鼻チューブその後 & CRP回復〜

    ☆7/28にアメトピに掲載して頂きました。閲覧下さった方々、ありがとうございました☆ 壮絶だった鼻チューブの翌朝。なんと、違和感がとても減ったとのこと…!あぁ…

  • 入院18日目 〜経鼻チューブ挿入〜

    ※ブログタイトルを変更しました--------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.9kg (2週間で1kg近…

  • 入院16日目 〜エレンタールが飲めない〜

    エレンタールの量が増え、200ml×4回に。これがどうしても飲めない…頑張っても最高で700ml。完全栄養療法を進めるには、1400mlの量が必要となる。80…

  • 入院11、12、13日目 〜感情爆発?〜

    自分の一時帰宅中、学校の懇談に行って、先生に検査の結果や今後のことを話した。夏休みいっぱい入院になるかもしれないこと、給食は皆と同じものが食べられない可能性が…

  • 入院8日目 ~検査の結果~

    火曜日のカプセル内視鏡検査・生検の結果を、パパが聞いてくれ、報告を受けた。敷石上変化があることと、潰瘍から出血していることから、クローン病という診断だった。 …

  • 入院8日目 ~カプセル内視鏡~

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…1.5袋が、年齢…8歳4ヶ月体重…15.8kg--------------------食べて…

  • 入院7日目 〜漢方再開〜

    今朝も、小さいロールパン1/2と桃2切れと、少しだけ朝食を口にし‥やっぱり腹痛が強く出てしまう午前中、院内学級の先生が、ベッドサイド授業(教室に来られない患児…

  • 入院5、6日目 〜食べられず&腹痛悪化〜

    入院してから初めての週末。とにかく、食べられない‥。土日ともに、朝は3割ほど食べたものの、昼食、夕食ともに全く食べられず。体重は16.0に。それに腹痛も強く、…

  • 入院4日目 〜漢方中止〜

    昨夜は寝る前寂しいというので、消灯の九時前までいて寝るのを見届けて帰ったのだが‥完全に寝ておらず、やっぱりその後泣いたらしい同室の男の子たちの騒ぎ方があまりに…

  • 入院3日目

    朝ごはんは、半分位食べられたよう。昨日もそうだったが、朝早くから、賑やかな同室の男の子たちに起こされたらしい‥ 昼はほぼ食べられず。食欲ないとのこと‥夕食前ま…

  • 入院2日目 〜上部・下部内視鏡検査〜

    いよいよ検査の日。面会時間ギリギリまでいたものの、昨夜は一人で寂しかったらしく、少し泣いたようだった朝からピコプレップを飲んで、アクエリアス350mlも完飲。…

  • 入院1日目

    大雨警報が出ていてすごい雨の中、病院へ向かう…じぃじ運転ありがとうm(_ _)m内科受付→計測→麻酔科診察→昼食(おにぎり一口と味噌汁半分のみ‥)→入退院セン…

  • 入院前日…パテンシーカプセル・マグコロール

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.5kg--------------------朝、パテンシー…

  • 入院準備品

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.5kg--------------------木曜は、腹痛は…

  • 府立病院受診 & 内視鏡・胃カメラ検査が決まる

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.9kg--------------------週末は、土曜日…

  • 内視鏡検査の病院決まる

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳3ヶ月体重…16.9kg--------------------ついに体重が1…

  • 1週間ぶりの登校

    --------------------漢方服用…3年2ヶ月め量…2袋年齢…8歳3ヶ月体重…17.2kg--------------------先週金曜日お昼…

  • 採血・エコーと今後の治療方針について

    今週に入ってからも息子の調子がずっと悪いため、一人で行くはずだった病院へ、急遽息子も連れていく。採血。この病院では初めてだったが、2回も失敗。中途半端にしか血…

  • カルプロテクチン検査、高値

    先日からもずっと不調は続き、月・火と学校をお休み。今日は朝早いうちから腹痛が治まり、本人も行ける、とのことだったので、久しぶりに付き添いで登校。2時間目~4時…

  • 再々検査

    今週は本格的に学校が始まったが、3日しか登校できなかった。先週は分散登校だったが、登校できたのは1日のみ。腹痛がないときは元気なのだが、朝にひどくなるとそのま…

  • 腹痛&食欲不振続く

    休校中に段々と調子が悪化し、現在も腹痛と食欲不振が続いている。今週は3日分散登校だったが、1日しか登校できなかった…。 食べる量が普段の1/3~1/2ほどとな…

  • 悪化続く & 県立病院受診

    コロナ自粛生活が長くなっている。3月初めから休校となり、緊急事態宣言が発令され、5月21日に解除。住んでいる地区では先週からようやく分散登校が始まったが、なん…

  • 8歳の誕生日 & 県立病院受診

    コロナウィルスの影響で休校となっている現在ですが・・息子、無事に8歳の誕生日を迎えられました手作りピザとケーキ、良く食べてくれて嬉しかったプレゼントは、公文の…

  • 腹痛で3日間登校できず

    年末から、吐いてしまったり腹痛があったりと調子が落ちていたが、年が明けて1/12頃から、食欲がなくなり、食べると腹痛を訴え、普段の1/3〜1/4ほどしか食べら…

  • クレメジン

    腹痛がなくなり3週間ほど経ち、様子も元気そうとのことで、11/22に採血検査をしてみた。が、結果は、CRP 3.86、白血球126となっており、前回より悪化し…

  • カルプロテクチン検査&調子やや悪い・・

    3ヶ月ぶりとなってしまった。長い夏休みも終わり、運動会も無事終了。やっとカルプロテクチンの検査をできるチャンスが訪れ、10/9に県立病院へ。採血も。 結果・・…

  • 微熱続く

    梅雨明けももう間近、いよいよ来週から夏休みしかし、1週間ほど前から、37℃台の微熱が・・朝は熱も下がり元気で、学校に行くことはできたのだが、夕方位からしんどう…

  • カルプロテクチン検査、まだできず & 4泳法合格!

    2年生になって、早や1ヶ月半ほど。再燃してから、漢方を1袋に増やして2ヶ月あまり。副作用のことも気になるし、安定しているのもあり、早く量を減らしたい…しかし朝…

  • 2年生の始業式

    春休みも終わり、始業式。2年生の始まり。仲の良い子とは一緒のクラスになれなかったけど、また新しい友達ができたら良いな… 先月、調子を崩してから1ヶ月。漢方を1…

  • 終業式 & 調子上向きに!

    昨日は、1年生最後の日、終業式。インフルエンザも逃れ、なんと一年間、皆勤!最後の週はヒヤヒヤしたけれど、無事に通えて本当に嬉しい。1年間、良く頑張ったね 3/…

  • 約3年ぶりの再燃

    3/14ホワイトデー。ねぇねの友だちが来てくれ、一緒に騒いで楽しそうだった息子。夕方、ご飯も食べずに寝てしまった・・・。 その時は、はしゃぎすぎて疲れたのかな…

  • 7歳の誕生日

    3/6、7歳の誕生日を迎えた。平日だったため、ケーキでのお祝いは日曜日に。誕生日プレゼントは、ばぁばと共同でプログラミングロボットのmbot。一人で操作するの…

  • カルプロテクチン検査結果を聞きに行く

    金曜日、一人で検査結果を聞きに。カルプロテクチンは、主に好中球により分泌されるタンパク質で、濃度が高ければ炎症が起こっていると考えられているよう。結論としては…

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