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haniwahさんのプロフィール

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姉・弟の二人の子供を持つ母です。銀行員→IT系会社勤務→大学院秘書としてパート勤務。息子の病気についてのブログです。同じ病気を持つお子さんの保護者さんと、治療内容や食事情報など情報交換できたらと思います。同じ病気を持つ方々にとって、このブログが少しでも役立てたら嬉しいです。

ブログタイトル
光を探して〜クローン病の息子の成長記録〜
ブログURL
https://ameblo.jp/sakiya1129/
ブログ紹介文
2012年産まれの息子…腸炎を度々起こし入院。2015年潰瘍性大腸炎と診断される。漢方で寛解するが2019.3に再燃、一旦落ち着くも10月から悪くなり2020年7月から入院。クローン病と診断される。必ず治ると信じて、家族でがんばります。
更新頻度(1年)

35回 / 365日(平均0.7回/週)

ブログ村参加:2015/04/20

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ハンドル名
haniwahさん
ブログタイトル
光を探して〜クローン病の息子の成長記録〜
更新頻度
35回 / 365日(平均0.7回/週)
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光を探して〜クローン病の息子の成長記録〜

haniwahさんの新着記事

1件〜30件

  • 入院68日目 〜漢方再び中止 & 一時退院〜

    --------------------漢方服用…9/20からストップ年齢…8歳6ヶ月体重…19.2kg--------------------日曜日昼から絶…

  • 入院63日目 〜症状悪化、絶食〜

    --------------------漢方服用…3年5ヶ月め量…1袋年齢…8歳6ヶ月体重…19.2kg--------------------朝起きてすぐに…

  • 入院62日目 〜炎症値上昇・腹痛で退院できず〜

    --------------------漢方服用…3年5ヶ月め量…1袋年齢…8歳6ヶ月体重…19.2kg--------------------9/8の採血で…

  • 入院57日目 〜退院仮決定 & 栄養指導〜

    --------------------漢方服用…3年5ヶ月め量…1袋年齢…8歳6ヶ月体重…18.7kg--------------------食事開始してか…

  • 入院52日目 ~食事開始~

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…1袋年齢…8歳5ヶ月体重…18.4kg--------------------学校が再開して…

  • 入院37日目 〜鼻チューブ抜く & CRP正常値に!〜

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳5ヶ月体重…17.7kg--------------------日曜日にパ…

  • 入院32日目 〜エレンタール満量完飲 & カードゲーム〜

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳5ヶ月体重…17.4kg--------------------(以下、パ…

  • 入院29日目 〜点滴外れる!〜

    --------------------漢方服用…3年4ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳5ヶ月体重…17.6kg(計測ごとに増えていて嬉しい…)---------…

  • 入院24日目 〜完全成分栄養治療、開始〜

    月曜日。「鼻チューブ交換するかも」という息子からのLINE。えーっウソ〜木曜日入れたばかりだし勘弁して〜!と思っていたら、先生より、「月曜日はチューブ交換の日…

  • 入院19、20日目 〜経鼻チューブその後 & CRP回復〜

    ☆7/28にアメトピに掲載して頂きました。閲覧下さった方々、ありがとうございました☆ 壮絶だった鼻チューブの翌朝。なんと、違和感がとても減ったとのこと…!あぁ…

  • 入院18日目 〜経鼻チューブ挿入〜

    ※ブログタイトルを変更しました--------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…0.5袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.9kg (2週間で1kg近…

  • 入院16日目 〜エレンタールが飲めない〜

    エレンタールの量が増え、200ml×4回に。これがどうしても飲めない…頑張っても最高で700ml。完全栄養療法を進めるには、1400mlの量が必要となる。80…

  • 入院11、12、13日目 〜感情爆発?〜

    自分の一時帰宅中、学校の懇談に行って、先生に検査の結果や今後のことを話した。夏休みいっぱい入院になるかもしれないこと、給食は皆と同じものが食べられない可能性が…

  • 入院8日目 ~検査の結果~

    火曜日のカプセル内視鏡検査・生検の結果を、パパが聞いてくれ、報告を受けた。敷石上変化があることと、潰瘍から出血していることから、クローン病という診断だった。 …

  • 入院8日目 ~カプセル内視鏡~

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…1.5袋が、年齢…8歳4ヶ月体重…15.8kg--------------------食べて…

  • 入院7日目 〜漢方再開〜

    今朝も、小さいロールパン1/2と桃2切れと、少しだけ朝食を口にし‥やっぱり腹痛が強く出てしまう午前中、院内学級の先生が、ベッドサイド授業(教室に来られない患児…

  • 入院5、6日目 〜食べられず&腹痛悪化〜

    入院してから初めての週末。とにかく、食べられない‥。土日ともに、朝は3割ほど食べたものの、昼食、夕食ともに全く食べられず。体重は16.0に。それに腹痛も強く、…

  • 入院4日目 〜漢方中止〜

    昨夜は寝る前寂しいというので、消灯の九時前までいて寝るのを見届けて帰ったのだが‥完全に寝ておらず、やっぱりその後泣いたらしい同室の男の子たちの騒ぎ方があまりに…

  • 入院3日目

    朝ごはんは、半分位食べられたよう。昨日もそうだったが、朝早くから、賑やかな同室の男の子たちに起こされたらしい‥ 昼はほぼ食べられず。食欲ないとのこと‥夕食前ま…

  • 入院2日目 〜上部・下部内視鏡検査〜

    いよいよ検査の日。面会時間ギリギリまでいたものの、昨夜は一人で寂しかったらしく、少し泣いたようだった朝からピコプレップを飲んで、アクエリアス350mlも完飲。…

  • 入院1日目

    大雨警報が出ていてすごい雨の中、病院へ向かう…じぃじ運転ありがとうm(_ _)m内科受付→計測→麻酔科診察→昼食(おにぎり一口と味噌汁半分のみ‥)→入退院セン…

  • 入院前日…パテンシーカプセル・マグコロール

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.5kg--------------------朝、パテンシー…

  • 入院準備品

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.5kg--------------------木曜は、腹痛は…

  • 府立病院受診 & 内視鏡・胃カメラ検査が決まる

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳4ヶ月体重…16.9kg--------------------週末は、土曜日…

  • 内視鏡検査の病院決まる

    --------------------漢方服用…3年3ヶ月め量…2袋年齢…8歳3ヶ月体重…16.9kg--------------------ついに体重が1…

  • 1週間ぶりの登校

    --------------------漢方服用…3年2ヶ月め量…2袋年齢…8歳3ヶ月体重…17.2kg--------------------先週金曜日お昼…

  • 採血・エコーと今後の治療方針について

    今週に入ってからも息子の調子がずっと悪いため、一人で行くはずだった病院へ、急遽息子も連れていく。採血。この病院では初めてだったが、2回も失敗。中途半端にしか血…

  • カルプロテクチン検査、高値

    先日からもずっと不調は続き、月・火と学校をお休み。今日は朝早いうちから腹痛が治まり、本人も行ける、とのことだったので、久しぶりに付き添いで登校。2時間目~4時…

  • 再々検査

    今週は本格的に学校が始まったが、3日しか登校できなかった。先週は分散登校だったが、登校できたのは1日のみ。腹痛がないときは元気なのだが、朝にひどくなるとそのま…

  • 腹痛&食欲不振続く

    休校中に段々と調子が悪化し、現在も腹痛と食欲不振が続いている。今週は3日分散登校だったが、1日しか登校できなかった…。 食べる量が普段の1/3~1/2ほどとな…

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