先月のレスパイト入院中に、脳波検査でした今までもレスパイト中に検査する事が多く、私が付き添いし病室から脳波室へ連れて行っての検査でした今回もそのつもりで、病室…
594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。 生後間もなくの脳出血により脳性まひに。 気管軟化症により５ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。 重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。 娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
先月のレスパイト入院中に、脳波検査でした今までもレスパイト中に検査する事が多く、私が付き添いし病室から脳波室へ連れて行っての検査でした今回もそのつもりで、病室…
お友達にも使ってもらってた、カニューレを下げる為のバンド写真とコメントをいただきました穴が上に伸びすぎて、気切の手術跡がぽこんと飛び出た(クリオネの羽みたいな…
気切孔のトラブル続きで、前記事のバンドに辿り着くまでの失敗作編最初に作った①マジックテープは縫い付け、肌に当たる面をエアリズム、中にキルト芯で、カニューレ穴か…
娘たん2022年8月にカニューレサイズアップしてから、気切孔からの分泌物の吹き出しが大量でして…襟元がすぐにビチョビチョになるので、Yガーゼ代わりのYパットに…
娘たん4/5で13歳になりました早いもので、594gで生まれた娘も23kg・130cmの中学生プレゼントは何も用意してないのですが最近気切孔のトラブルが多く、…
3/18娘たん小学校を卒業しました6年って長いと思ってたけど、あっと言う間でした式中は爆睡の娘たんでしたが、退場の時はしっかり笑顔で皆さんにアピール式後の肢体…
ご無沙汰してます受験生だった兄さん、塾以外ではあまり勉強してるように見えず、親としては小言を言いたくなっちゃいましたが、落ちたら自分の責任！となるべく、言わな…
昨年11月頃からお試ししていたアラーム検知之助アラーム検知の助とは何か？と言うと…アラームが鳴った時に光る所に、センサーを付け、その時の画面（呼吸器やパルスオ…
年末の忙しい時期に私が体調悪化💦仕事から帰って来て、なんだか今日疲れたなー！と思ってたら、節々が痛くなってきて、嫌な予感そこから、急激に熱も上がり、絶対にただ…
ちょいちょいミシンをやる私私のミシンをやる作業場所をご紹介元々和室にあった押し入れこの部屋をフローリングに変えたので、押し入れもフローリングに変えてもらい、棚…
住宅改修に伴い、娘たんの必需品の医療機器等、ほぼ全てを載せてるワゴンの位置を見直しましたワゴン自体は、前から使ってた物で、棚位置を変えられるメタルラックです娘…
バギーの時のスリングシートの敷き方は、前回書きましたが、今回はベッド上からのシートの敷き方です娘たんを横向きにし、シート手前半分を広げ、奥半分を丸めて娘たんに…
住宅改修の時に一緒に申請したリフトミクニマイティーエース2と、モリトーのスリングシート壁にも補強を入れてもらい、壁付けにしてもらいました本体は上に設置床上1m…
少し前の事なのですが・・・。私が夜6時から仕事の日、出かける時にお父さん2階で睡眠中夜勤の仕事で、睡眠時間バラバラです兄さん基本娘たんの事は何も出来ません。ア…
娘たん、昼間と夜と居る場所が違います昼間は写真右側リビングのベッド夜は、写真左側のファミリー布団で私の隣で寝てますどちらでもオムツ替えしたり、色々お世話したり…
日常生活用具の特殊寝台で介護ベッドを申請しましたここ最近の値上がりで、公費負担額は変わらないのに、ベッドの値段は上がってるから、公費負担内だけで買おうと思うと…
住宅改修で家が変わるのに伴い、今まで布団だった娘たんの日中居場所をベットに変更しましたベットはまた別記事で書くとして、本日はマットレスを『日常生活用具の褥瘡予…
今まで整形にかかった事がなかった娘たん単発で近隣病院でレントゲンだけ撮ってもらったことはあったけどここ2～3年で、側湾が進んでるなーと思ってはいたけど、病院ど…
金曜日までで、住宅改修終了しましたこの後少しやってもらうことも残ってますが左→元和室側から見た部屋右→リビング側から見た部屋元和室とリビングの間の壁が無くなっ…
ご無沙汰してます気が付けば、2ヶ月空いてましたただ今我が家、一昨日から住宅改修中娘たんは1週間のレスパイト中制度を利用して、動き始めてから申請通るの1年かかり…
カフアシストのクリアウェイ2まだまだ使ってる方は少なそうですか…このカフアシスト、タッチ画面での操作！最初に画面ではない所の電源ボタンを押すと、↑の画面の様に…
5月の終わり、3ヶ月毎の定期のレスパイト入院1週間はい、最終日に熱を出して帰ってきましたその前のレスパイトの時は、お迎え時からてんかん発作が酷く、その後の薬調…
以前作ったスモッグ が小さくなってきたので、新しく作りました。 『スモッグ』昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意す…
我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）3月頭に入院した時…
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久…
娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります今の感じだと、日中は大丈…
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな？くらい…
娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時…
普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー？…
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼…
3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう！との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど…
3/7(木)面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました久しぶりに、私の前に座らせ…
5~6日目の記録今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き3/5(火)この日も安定のお熱ありません！と言われるも私が計ると37.7度病院の体温計で同じ…
入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるE…
気がつけばもう3月見返したら、最後の投稿11月でした今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します本題の記録2/15(木)胃残が多い！と学校からTEL放課後…
呼吸器のトリロジーEVO、最初の頃はコンセントを挿した時に、ピッと音が鳴ってたのですが、いつの頃からか鳴らなくなりましたと言っても、学校看護師さんに鳴ってたよ…
昨年、カニューレのサイズアップをしてからというもの、気切孔からの吹き出しが半端ない娘たん Yガーゼの代わりに、手作りのパットを使ってるのですが、水分吸いきれず…
夏休み前に書いたこちら↓この頃はまだ私も同乗でのお試しバスでした夏休み明け、私が付き添える日に1回行き帰り同乗し、無事に付き添いなく乗れるようになりました『ミ…
お誕生日プレゼントの脱毛器ブログを読んでくれてるお友達から、その後はどぉ？と何人かから聞かれたので、やりたい！と思って気になってる人はやっぱり多いよね最初の頃…
学校に立位台を置いていて、立たせてもらうようにお願いをしてますが、中々使ってもらえません夏休み前に相談があり、膝が伸びずらくなってきていて、中々膝装具を着けら…
お久しぶりです気がつけば3ヶ月もブログ放置してました書きたいこと、記録に残しておきたい事、山ほどありますが、今回は久々の兄さんごとを昨年は、自分の誕生日にコロ…
いよいよ始まりました。医ケア児が乗れるスクールバスうちの学校は、介護タクシーの業者も訪看さんも、教育委員会が決めてくださったので、自分達で決める必要はなし放課…
普段娘たんが使ってる気切バンド、マジックテープを縫い付けてませんもうこのタイプにしてから5年以上使ってますマジックテープはカニューレに付けたままにして、バンド…
今回のレスパイト入院中に、2年半ぶりに脳波を撮ってきました私が病室に迎えに行き、脳波室まで連れていきました病棟に着いた時に、眠剤（ラボナ）は入ってるから、寝る…
ただ今娘たん、レスパイト入院中火曜日、レスパイトに連れて行った時、駐車場でヒヤッとすることが車を停めて、スロープ車からバギーを降ろしたら、シューッと凄い音あっ…
トリロジーEvoの呼吸器バック、フタ付きが欲しいとのお声を頂き、フタ付きも作りましたフタなしと大体の作りは変わりませんフタなし 『呼吸器EVO バック試作』呼…
以前から、バギーで娘たんの顔が見れるように、ミラーを付けてましたが、普通のミラーを付けてたので、重たかったり、落として縁が欠けたりもっと軽い鏡は無いものか？…
娘たん、上を向いてることは少なく、基本左右どちらかを向いてますこちらを向いてる時は良いのですが、反対を向いてると、寝てるのか起きてるのか分からなかったり、ヨダ…
だいぶ過ぎちゃいましたが、娘たん4/5で11歳になりました当日はばぁばも呼んで簡単にお祝いしました今年の誕生日プレゼントはこちらー脱毛器私は、てんかん薬の影響…
呼吸器がEVOに変わって1ヶ月が経ちました我が家は専用バックを付けてもらいましたが、付けてもらえない所もあるとの事で、試作品を作ってお試ししています肩掛けが出…
娘たん、バギーで寝袋＆フリースを使ってるのですが、それでも冬場は冷える事が多くて昨年10月頃、今シーズンの寒さ対策をどうしようかなーとダウンの寝袋や暖かい寝袋…
バギーが新しくなったという事で、ちょっとした物やファイルなど入れられる物欲しいなーって事で、作りました顔を出してるのは、百均の犬のおもちゃこれにバンドを付けて…
レストワゴンの専用テーブルを以前は使ってましたが、小さい上に座面に置くタイプであまり使えず寝袋でモコモコだったり、足をパッカリ開く娘たんには、座面に余裕がなく…
昨年7月に、ヘッドレストの仮合わせをした時の写真カバーを外した状態のヘッドレスト矢印の所のボタンを押して肩部分の開閉をします肩部分は鉄板？が入ってて、結構な力…
昨年5月に申請をしたバギー、やっと2/20に納品されましたコロナの関係で納品が遅れてるとは聞いてたけど、それにしても時間がかかりすぎー別に頼んだヘッドレストが…
ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3…
明けましておめでとうございます。気がつけば、もう7日。そして昨年10月からブログをサボってました昨年は我が家、変化の年でした。娘たん、本格的に単独登校が始まり…
ラクマで販売を始め、丸5年が過ぎました結構な頻度でミシンを使っていましたが、先月使ってる途中で、伸びる生地を縫ってた所噛んでしまって、無理やり引っ張り出したら…
記録の為に少し前になりますが8/19に、カニューレのサイズアップをしましたサイズアップする前に、呼吸器のリークが多くなってまして特に問題になる程では無いのです…
娘たん、ほぼ毎月薬調整中一昨年の10月頃にピンピンやグズグズ発作っぽい動きが激しくなり、フェノバール開始ただ、フェノバールが増えてくると、ピンピンやグズグズの…
先週のリハ時間に間に合うように、お直しに出してた短下肢装具が届きましたこれは直しに出す前の立位写真ですが、この膝装具があると、立位の介助がとっても楽娘たんは屈…
ブログをサボってたので、型取りしたのは4月のこと新しいのが来ては、調整し直して頂いてるので（2回目お渡し中）、もうすぐ完成系が手元に届く予定訪問リハさんが所属…
うちの自治体でも、24時間人工呼吸器を使用してる人への、災害時電源給付事業が始まりました多分始まって1年くらい経つんじゃないかなー？申請を考え始めたのが昨年末…
気がつけば、2ヶ月ブログ放置してました私も家族も元気です娘たん、1回濃厚接触者になりましたが、無事にコロナ回避。呼吸器のフィルターを通しての呼吸なので、かかり…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
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普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
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普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
先週、娘たんは月曜日からレスパイト入院。私、娘たんとは別の病院で火曜日から入院、水曜日に手術をして、どちらも日曜日に退院してきました娘たんは今週、朝からデイに…
人工呼吸器を使ってる人には、当たり前であろう加温加湿器我が家は、在宅移行時から回路用の人工鼻のみだったので、今までは使ってませんでした冬場の乾燥してる時期には…
コロナが増え始めた1月の終わりから、長い長い自主休校デイは行ってたけどねワクチン2回接種し、4年生になった今年度から登校再開してます始業式の日は、兄たんの入学…
私のやる気が起きず、更新遅れ気味娘たん、4/5で10歳になりました当日ばぁばを招いて、お祝いしましたと言っても、娘たん全く起きず食後のケーキの時だけ、お父さん…
車椅子だからって、当たり前に待たされるのってどぉなんだろう？遅刻ギリギリーっ！！て、駆け込み乗車が当たり前に出来る世の中になって欲しいなーわが家の在宅生活が、…
娘たんが外出用に使ってるパルスオキシメーター、コヴディエンのネルコアのPM10N昨年、システム障害のアラームが度々出るようになり修理に出しましたが、基盤の故障…
兄さん、昨日小学校卒業しました卒業式だけど最後だからと、空っぽのランドセルを背負って出掛けて行きました（ランドセルは、あっても無くても、どちらでもよかった） …
学校用車椅子。今回は修理申請ですが、フレーム以外全て作り直し昨年7月の終わりに彩型11月終わりに仮合わせそして今回12月終わりに出来上がって来ました書こうと思…
常時パルスオキシメーターを着けてる娘たんずっと同じ所にプローブを着けてると、低温やけどをすることがあるので、一日に2～3回左右の足を変えて付け替えます私、超面…
娘たん、1/26(水)から自主休校しています経緯としては、、1/23（日）の夜から心拍高め熱はないけど、いつもよりは吸引多いかなー？と言った所家にあった抗原検…
15日㈯夜の津波アラートかなりの地域で鳴ったと思いますが、ウチの地域何回も同じ内容のが鳴りまして翌日のニュースで、20回以上誤送信だったらしい夜中も何回もアラ…
皆さんの所でも、新規格のシリンジに変わって来てる所も増えてきたかと思いますうちの物品を貰ってる病院でも、新規格に変わってはいますが、旧規格の在庫が大量に残って…
遅くなりましたが、明けましておめでとうございます昨年の書こうと思ってた記事が、いくつかアップ出来てないので、ゆくゆく書こうと思います私ごとですが、1年半程前に…
娘たん、12/22㈬に念願の初単独が叶いましたまずは週1からと言われ、デイがなくお迎えが必要な水曜から始めようとなったのですが、娘たん2週続けて前日や当日朝に…
娘たん、10月終わりから同室待機から別室待機にそして12月に入り、送迎のみで私は帰る！を週1回から始めるハズが・・・最初に始める時は、万全の体調や体制でと言わ…
前にも何度か書いてますが、起きてる時の娘たん、鼻水が超大量ですヨダレも出るけど、それ以上に鼻水（ヨダレが呼吸器の圧で鼻に上がってくる）が凄いので、メラチューブ…
夏休み入ってすぐにやった、学校用車椅子の採型 『学校用車椅子修理 採型』1年生の時に作った、学校用車椅子今3年生の娘たん、ヘッドレストの位置が合わないなーと、…
最近、私が参加させていただいてるグループのブログこれからも、有益な情報を発信してくれるので、私のブログでも共有していきますねこちら保険のお話です。入れる保険に…
知り合いの看護師さんに頼まれて、Tシャツやトレーナー・肌着を、前開き＆肩から袖も開くように加工しました以前お友達に頼まれて、前開きにした事はありますが、その時…
少し前の事ですが、後で遡れるように記録に残しておきます11/2(火）朝から体が温かい。基本低体温気味（寝ちゃうと32℃台や測れないことも度々ある）の娘たんなの…
”神奈川県医療的ケア児支援センター設立にむけての事前ヒアリング”
私も回答しました。神奈川の方お願いしますわが家の在宅生活が、参考になる事があればと思いランキングに参加中ですたくさんの方に見て頂けるようポチッとお願いします …
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先月のレスパイト入院中に、脳波検査でした今までもレスパイト中に検査する事が多く、私が付き添いし病室から脳波室へ連れて行っての検査でした今回もそのつもりで、病室…
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3/18娘たん小学校を卒業しました6年って長いと思ってたけど、あっと言う間でした式中は爆睡の娘たんでしたが、退場の時はしっかり笑顔で皆さんにアピール式後の肢体…
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普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー？…
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼…
3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう！との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど…
3/7(木)面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました久しぶりに、私の前に座らせ…
5~6日目の記録今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き3/5(火)この日も安定のお熱ありません！と言われるも私が計ると37.7度病院の体温計で同じ…
入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるE…
気がつけばもう3月見返したら、最後の投稿11月でした今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します本題の記録2/15(木)胃残が多い！と学校からTEL放課後…
