我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）3月頭に入院した時…
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594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。 生後間もなくの脳出血により脳性まひに。 気管軟化症により５ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。 重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。 娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
だいぶ過ぎちゃいましたが、娘たん4/5で11歳になりました当日はばぁばも呼んで簡単にお祝いしました今年の誕生日プレゼントはこちらー脱毛器私は、てんかん薬の影響…
呼吸器がEVOに変わって1ヶ月が経ちました我が家は専用バックを付けてもらいましたが、付けてもらえない所もあるとの事で、試作品を作ってお試ししています肩掛けが出…
娘たん、バギーで寝袋＆フリースを使ってるのですが、それでも冬場は冷える事が多くて昨年10月頃、今シーズンの寒さ対策をどうしようかなーとダウンの寝袋や暖かい寝袋…
バギーが新しくなったという事で、ちょっとした物やファイルなど入れられる物欲しいなーって事で、作りました顔を出してるのは、百均の犬のおもちゃこれにバンドを付けて…
レストワゴンの専用テーブルを以前は使ってましたが、小さい上に座面に置くタイプであまり使えず寝袋でモコモコだったり、足をパッカリ開く娘たんには、座面に余裕がなく…
昨年7月に、ヘッドレストの仮合わせをした時の写真カバーを外した状態のヘッドレスト矢印の所のボタンを押して肩部分の開閉をします肩部分は鉄板？が入ってて、結構な力…
昨年5月に申請をしたバギー、やっと2/20に納品されましたコロナの関係で納品が遅れてるとは聞いてたけど、それにしても時間がかかりすぎー別に頼んだヘッドレストが…
ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3…
明けましておめでとうございます。気がつけば、もう7日。そして昨年10月からブログをサボってました昨年は我が家、変化の年でした。娘たん、本格的に単独登校が始まり…
ラクマで販売を始め、丸5年が過ぎました結構な頻度でミシンを使っていましたが、先月使ってる途中で、伸びる生地を縫ってた所噛んでしまって、無理やり引っ張り出したら…
記録の為に少し前になりますが8/19に、カニューレのサイズアップをしましたサイズアップする前に、呼吸器のリークが多くなってまして特に問題になる程では無いのです…
娘たん、ほぼ毎月薬調整中一昨年の10月頃にピンピンやグズグズ発作っぽい動きが激しくなり、フェノバール開始ただ、フェノバールが増えてくると、ピンピンやグズグズの…
先週のリハ時間に間に合うように、お直しに出してた短下肢装具が届きましたこれは直しに出す前の立位写真ですが、この膝装具があると、立位の介助がとっても楽娘たんは屈…
ブログをサボってたので、型取りしたのは4月のこと新しいのが来ては、調整し直して頂いてるので（2回目お渡し中）、もうすぐ完成系が手元に届く予定訪問リハさんが所属…
うちの自治体でも、24時間人工呼吸器を使用してる人への、災害時電源給付事業が始まりました多分始まって1年くらい経つんじゃないかなー？申請を考え始めたのが昨年末…
気がつけば、2ヶ月ブログ放置してました私も家族も元気です娘たん、1回濃厚接触者になりましたが、無事にコロナ回避。呼吸器のフィルターを通しての呼吸なので、かかり…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
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普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症（子宮筋腫）の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…
先週、娘たんは月曜日からレスパイト入院。私、娘たんとは別の病院で火曜日から入院、水曜日に手術をして、どちらも日曜日に退院してきました娘たんは今週、朝からデイに…
人工呼吸器を使ってる人には、当たり前であろう加温加湿器我が家は、在宅移行時から回路用の人工鼻のみだったので、今までは使ってませんでした冬場の乾燥してる時期には…
コロナが増え始めた1月の終わりから、長い長い自主休校デイは行ってたけどねワクチン2回接種し、4年生になった今年度から登校再開してます始業式の日は、兄たんの入学…
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我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）3月頭に入院した時…
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久…
娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります今の感じだと、日中は大丈…
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな？くらい…
娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時…
普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー？…
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼…
3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう！との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど…
3/7(木)面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました久しぶりに、私の前に座らせ…
5~6日目の記録今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き3/5(火)この日も安定のお熱ありません！と言われるも私が計ると37.7度病院の体温計で同じ…
入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるE…
気がつけばもう3月見返したら、最後の投稿11月でした今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します本題の記録2/15(木)胃残が多い！と学校からTEL放課後…
呼吸器のトリロジーEVO、最初の頃はコンセントを挿した時に、ピッと音が鳴ってたのですが、いつの頃からか鳴らなくなりましたと言っても、学校看護師さんに鳴ってたよ…
昨年、カニューレのサイズアップをしてからというもの、気切孔からの吹き出しが半端ない娘たん Yガーゼの代わりに、手作りのパットを使ってるのですが、水分吸いきれず…
夏休み前に書いたこちら↓この頃はまだ私も同乗でのお試しバスでした夏休み明け、私が付き添える日に1回行き帰り同乗し、無事に付き添いなく乗れるようになりました『ミ…
お誕生日プレゼントの脱毛器ブログを読んでくれてるお友達から、その後はどぉ？と何人かから聞かれたので、やりたい！と思って気になってる人はやっぱり多いよね最初の頃…
学校に立位台を置いていて、立たせてもらうようにお願いをしてますが、中々使ってもらえません夏休み前に相談があり、膝が伸びずらくなってきていて、中々膝装具を着けら…
お久しぶりです気がつけば3ヶ月もブログ放置してました書きたいこと、記録に残しておきたい事、山ほどありますが、今回は久々の兄さんごとを昨年は、自分の誕生日にコロ…
いよいよ始まりました。医ケア児が乗れるスクールバスうちの学校は、介護タクシーの業者も訪看さんも、教育委員会が決めてくださったので、自分達で決める必要はなし放課…
普段娘たんが使ってる気切バンド、マジックテープを縫い付けてませんもうこのタイプにしてから5年以上使ってますマジックテープはカニューレに付けたままにして、バンド…
だいぶ過ぎちゃいましたが、娘たん4/5で11歳になりました当日はばぁばも呼んで簡単にお祝いしました今年の誕生日プレゼントはこちらー脱毛器私は、てんかん薬の影響…
呼吸器がEVOに変わって1ヶ月が経ちました我が家は専用バックを付けてもらいましたが、付けてもらえない所もあるとの事で、試作品を作ってお試ししています肩掛けが出…
娘たん、バギーで寝袋＆フリースを使ってるのですが、それでも冬場は冷える事が多くて昨年10月頃、今シーズンの寒さ対策をどうしようかなーとダウンの寝袋や暖かい寝袋…
バギーが新しくなったという事で、ちょっとした物やファイルなど入れられる物欲しいなーって事で、作りました顔を出してるのは、百均の犬のおもちゃこれにバンドを付けて…
レストワゴンの専用テーブルを以前は使ってましたが、小さい上に座面に置くタイプであまり使えず寝袋でモコモコだったり、足をパッカリ開く娘たんには、座面に余裕がなく…
昨年7月に、ヘッドレストの仮合わせをした時の写真カバーを外した状態のヘッドレスト矢印の所のボタンを押して肩部分の開閉をします肩部分は鉄板？が入ってて、結構な力…
昨年5月に申請をしたバギー、やっと2/20に納品されましたコロナの関係で納品が遅れてるとは聞いてたけど、それにしても時間がかかりすぎー別に頼んだヘッドレストが…
ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3…
明けましておめでとうございます。気がつけば、もう7日。そして昨年10月からブログをサボってました昨年は我が家、変化の年でした。娘たん、本格的に単独登校が始まり…
