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かいらなさんのプロフィール

住所
神奈川県
出身
神奈川県

2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。 生後間もなくの脳出血により脳性まひに。 気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。 重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。 娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。

ブログタイトル
かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURL
https://ameblo.jp/kairu10rana/
ブログ紹介文
594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
更新頻度(1年)

50回 / 365日(平均1.0回/週)

ブログ村参加:2014/06/08

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ハンドル名
かいらなさん
ブログタイトル
かいらなのブログ ☆在宅生活☆
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1件〜30件

  • オーバーオール お股部分改良

    だいぶ前になりますが、お友達に「オーバーオールのお股部分にボタン付けられる?」と私、色々作ってるけど、意外と洋服にはあまり手を出してないんです娘たん、お古のい…

  • 注入方法色々

    我が家の注入、普段はシリンジ&ジョイントカテーテルのみ使います家ではミキサー食の事が多いですが、外出時は半固形ラコールジョイントカテーテルをシリンジに付けて、…

  • 起立台

    ブログを振り返り、昨年7月に申請していた起立台うちの地域は、中々起立台の申請は通らないとの話が有り、ダメ元で座位保持として申請していましたその後福祉事務所から…

  • ネックカラー

    お久しぶりです書きたい事は沢山あるのに、中々書く気にならず今月頭から2週間の夏休みがあり、夏休み明け1日だけ登校して、翌日から1週間のレスパイト入院、火曜日か…

  • ”りぼんの会、認可取消の裏側[署名活動のご協力お願いします]”

    障害がある子が通う施設、何も問題ないのに急に閉められたら、困るのは通う子(親)!!無理やり問題を見つけようとするのはどうなの?もしこれが、我が家だったらと考え…

  • 給食注入開始

    ただ今2年生昨年度、入学前からお願いしていた給食、やっとやっと7/6より始まりましたうちの学校、胃ろうからの栄養剤注入してる子はいましたが、お家でも栄養剤とい…

  • 仕事を始めました

    私の実家、こじんまりとしたレストランをやっています今は私の兄が引き継いでるのですが、少し前に兄に会った時「誰か知り合いで、バイト出来るような主婦や学生居ない?…

  • スモッグ

    昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意することに市販の物だと使い勝手が悪いし、吸引がしやすく、座位保持(車椅子)に座…

  • クリップ扇風機の進化が凄い

    相変わらず、体温調節が苦手な娘たん朝方1人早起きして、ピンピンしてると38度台になってたり(夜寝てる時に冷えてたから、布団は掛けてたけどさー)かと思えば、エア…

  • 雑誌に載せて頂きました

    こちらの雑誌に載せて頂きました在宅支援をしているような小児科や、NICU等の看護師さんや、支援学校の先生や看護師さんが多く読まれてる雑誌らしいです私は知らなか…

  • お熱記録→自力回復

    兄たん記録24日(水)学校行く直前でお腹の調子が悪く、熱はないけどお休み(コロナ渦でなければ、行かせてたレベル)娘たんと私は、そのまま学校へ(家族がお熱だと、…

  • 空調寝袋完成品

    お試し で空調寝袋を作った後、本番用にナイロンタフタ(レインコート等を作る生地)を買おうと色々検索そう言えば、以前スタイを作った残りがあったのを思い出した柄物…

  • 空調寝袋試作

    お友達と暑さ対策等で、空調座布団でいいのないかなー?と話してて、色々調べてた時空調服のファンを使って、簡易空調寝袋なるものをお試しで作ってるYouTubeを発…

  • 座位保持修理

    気がつけば、写真遡って見てたら、1月に修理してました今回も業者さんに家に来てもらって、直してもらいましたカバーをめくって、ウレタンをカットカットして座ってお試…

  • 小発作多めで落ち着かず

    今月に入り自粛生活も終わり、1日から学校が始まってます2週目までは給食なしでお昼前まで→その後娘たんはデイへ今週からは給食も始まり、通常時間で1時半頃にお帰り…

  • ヨーグルトメーカー

    わが家の自粛中、『給食が無くなり、牛乳を消費して欲しい』とテレビでやっていて、それならばとヨーグルトメーカーを購入免疫力を高めると言われてる、R-1ヨーグルト…

  • ベビーミスト

    我が家、ネブライザーは持ってるものの、普段は使ってませんちょっと痰が硬い時など、頑張って引けば引けなくはないただ学校で今後引き継ぐにあたり、吸引圧が弱かったり…

  • バギー☆手元ブレーキ&サイドガード

    前記事のタイヤの修理と共に修理申請したのが2つバギー足元のサイドガードここは何度か修理してきて、素材も色々変えてきてるのですが、娘たんが足を広げすぎて中のプラ…

  • バギーの前輪が・・・

    昨年12月の初め、学校に行こうと玄関で娘たんをバギーに乗せて、バックで後輪から段差を降り、前輪を持ち上げた瞬間、チャリーンと(我が家の玄関、段差3段ほどありま…

  • 誕生日プレゼント

    書こうと思ってる事が、たっぷり溜まってるのに、中々書く気になれずそろそろ頑張って書いていきますまずは、4月5日が誕生日だった娘たん1ヶ月程遅れて、プレゼントに…

  • 再就職と我が家の現状

    ご無沙汰してます我が家はみんな元気にしてます9月一杯で会社都合で退職したお父さん3月半ばから再就職先が決まり、出社していますこのコロナ騒動の中、今の所が決まら…

  • チザニジン

    これまた1ヶ月も前の事記録の為にも書いておかなきゃ娘たん、元々ピンピン期やねむねむ期、同じ薬を飲んでいても、その時によって違い過ぎるので、薬調節が中々難しい所…

  • ”呼吸器トラブル”再び

    だいぶ前の話になりますが、2/14またまた呼吸器画面の故障がありました状況は以前↑と同じ画面の故障以前と同じデイでお風呂に入れてもらい、その間呼吸器の電源はo…

  • 加温加湿器をお試し

    2月の終わりから、3月頭にかけてレスパイト入院をしてた娘たんコロナがだいぶ流行り始めてた時期で、いつ病院からキャンセルの連絡が来るかヒヤヒヤ連絡が来なくても、…

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    昨年まで、通園で同じクラスだった、娘たんの2つ下のお友達中々同じ病気や症状の子を見つけられず、必死で探していらっしゃいます似たような症状がある方と情報交換がし…

  • テレミンソフト

    娘たん、毎日テレミンソフト坐薬を使って、排便させてます(以前浣腸を試したこともありましたが、出るまでモゾモゾ、なんだか嫌そうで、性状も泥状になったり、娘たんは…

  • 今月の体調記録

    前回は2/1(土)~2/5(水)までの事を書いたのですがその後も中々安定せず2/6(木)からは、学校に復帰はしたのですが、相変わらずの黄色い鼻水にヨダレ、吸引…

  • お風呂用人工鼻ガード

    娘たんが行ってる放課後デイ、1ヶ所は週2回利用でお風呂に入れてもらってます1年程前に、そこの責任者さんから「いつもは気切っ子には、タオルを被せて、後ろで縛った…

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    娘たん先週は、やたらとヨダレ鼻水が多い日があり、金曜の夜寝てるのに心拍90(普段は寝ると60前後、低いと40台前半まで下がります)土曜も心拍高いことが多く、夕…

  • 今の吸引瓶にオムツ

    以前も書きましたが、我が家は吸引瓶にオムツを入れています前と少し入れ方を変えてますスマイルキュートは瓶が小さ目なので、尿とりパット2枚をクロスに重ね、押し込ん…

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