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かいらなのブログ ☆在宅生活☆ https://ameblo.jp/kairu10rana/

594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します

2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。 生後間もなくの脳出血により脳性まひに。 気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。 重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。 娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。

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2014/06/08

1件〜100件

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  • ミシン買い替え

    ラクマで販売を始め、丸5年が過ぎました結構な頻度でミシンを使っていましたが、先月使ってる途中で、伸びる生地を縫ってた所噛んでしまって、無理やり引っ張り出したら…

  • カニューレのサイズアップ

    記録の為に少し前になりますが8/19に、カニューレのサイズアップをしましたサイズアップする前に、呼吸器のリークが多くなってまして特に問題になる程では無いのです…

  • 毎月薬調整中 今のお薬記録

    娘たん、ほぼ毎月薬調整中一昨年の10月頃にピンピンやグズグズ発作っぽい動きが激しくなり、フェノバール開始ただ、フェノバールが増えてくると、ピンピンやグズグズの…

  • 短下肢装具5代目☆膝装具3代目

    先週のリハ時間に間に合うように、お直しに出してた短下肢装具が届きましたこれは直しに出す前の立位写真ですが、この膝装具があると、立位の介助がとっても楽娘たんは屈…

  • 装具型取り 5代目

    ブログをサボってたので、型取りしたのは4月のこと新しいのが来ては、調整し直して頂いてるので(2回目お渡し中)、もうすぐ完成系が手元に届く予定訪問リハさんが所属…

  • 電源給付事業

    うちの自治体でも、24時間人工呼吸器を使用してる人への、災害時電源給付事業が始まりました多分始まって1年くらい経つんじゃないかなー?申請を考え始めたのが昨年末…

  • ご無沙汰してます

    気がつけば、2ヶ月ブログ放置してました私も家族も元気です娘たん、1回濃厚接触者になりましたが、無事にコロナ回避。呼吸器のフィルターを通しての呼吸なので、かかり…

  • 入院&手術に掛かったお金の話し

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 退院後診察や仕事再開 術後12日~25日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 生理用品

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 退院後の1週間 術後11日目まで

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院時荷物

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • コロナ禍の入院

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院6日目 術後4日 退院日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院5日目 術後3日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院4日目 術後2日目

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 入院3日目 術後1日目

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 入院2日目 手術日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 入院1日目

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 手術日を決めるまで

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • まさかの子宮腺筋症

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 子宮筋腫と言われ

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • ダブル退院

    先週、娘たんは月曜日からレスパイト入院。私、娘たんとは別の病院で火曜日から入院、水曜日に手術をして、どちらも日曜日に退院してきました娘たんは今週、朝からデイに…

  • 加温加湿器導入

    人工呼吸器を使ってる人には、当たり前であろう加温加湿器我が家は、在宅移行時から回路用の人工鼻のみだったので、今までは使ってませんでした冬場の乾燥してる時期には…

  • 付き添い解除

    コロナが増え始めた1月の終わりから、長い長い自主休校デイは行ってたけどねワクチン2回接種し、4年生になった今年度から登校再開してます始業式の日は、兄たんの入学…

  • 10歳&兄入学 Wでおめでとう

    私のやる気が起きず、更新遅れ気味娘たん、4/5で10歳になりました当日ばぁばを招いて、お祝いしましたと言っても、娘たん全く起きず食後のケーキの時だけ、お父さん…

  • ”車いすユーザーの声をJRに。”

    車椅子だからって、当たり前に待たされるのってどぉなんだろう?遅刻ギリギリーっ!!て、駆け込み乗車が当たり前に出来る世の中になって欲しいなーわが家の在宅生活が、…

  • 携帯パルス再申請&改悪

    娘たんが外出用に使ってるパルスオキシメーター、コヴディエンのネルコアのPM10N昨年、システム障害のアラームが度々出るようになり修理に出しましたが、基盤の故障…

  • 兄☆卒業

    兄さん、昨日小学校卒業しました卒業式だけど最後だからと、空っぽのランドセルを背負って出掛けて行きました(ランドセルは、あっても無くても、どちらでもよかった) …

  • 学校用車椅子 修理完成 12/23

    学校用車椅子。今回は修理申請ですが、フレーム以外全て作り直し昨年7月の終わりに彩型11月終わりに仮合わせそして今回12月終わりに出来上がって来ました書こうと思…

  • プローブ留めバンド

    常時パルスオキシメーターを着けてる娘たんずっと同じ所にプローブを着けてると、低温やけどをすることがあるので、一日に2~3回左右の足を変えて付け替えます私、超面…

  • 自主休校中

    娘たん、1/26(水)から自主休校しています経緯としては、、1/23(日)の夜から心拍高め熱はないけど、いつもよりは吸引多いかなー?と言った所家にあった抗原検…

  • 津波アラートと吸引頻回

    15日㈯夜の津波アラートかなりの地域で鳴ったと思いますが、ウチの地域何回も同じ内容のが鳴りまして翌日のニュースで、20回以上誤送信だったらしい夜中も何回もアラ…

  • 新規格シリンジが壊れた→追記

    皆さんの所でも、新規格のシリンジに変わって来てる所も増えてきたかと思いますうちの物品を貰ってる病院でも、新規格に変わってはいますが、旧規格の在庫が大量に残って…

  • 明けましておめでとうございます

    遅くなりましたが、明けましておめでとうございます昨年の書こうと思ってた記事が、いくつかアップ出来てないので、ゆくゆく書こうと思います私ごとですが、1年半程前に…

  • 念願の初単独

    娘たん、12/22㈬に念願の初単独が叶いましたまずは週1からと言われ、デイがなくお迎えが必要な水曜から始めようとなったのですが、娘たん2週続けて前日や当日朝に…

  • 単独目前で

    娘たん、10月終わりから同室待機から別室待機にそして12月に入り、送迎のみで私は帰る!を週1回から始めるハズが・・・最初に始める時は、万全の体調や体制でと言わ…

  • 持続吸引に鼻カニューラ

    前にも何度か書いてますが、起きてる時の娘たん、鼻水が超大量ですヨダレも出るけど、それ以上に鼻水(ヨダレが呼吸器の圧で鼻に上がってくる)が凄いので、メラチューブ…

  • 学校用車椅子 仮合わせ

    夏休み入ってすぐにやった、学校用車椅子の採型 『学校用車椅子修理 採型』1年生の時に作った、学校用車椅子今3年生の娘たん、ヘッドレストの位置が合わないなーと、…

  • ”保険のお話”

    最近、私が参加させていただいてるグループのブログこれからも、有益な情報を発信してくれるので、私のブログでも共有していきますねこちら保険のお話です。入れる保険に…

  • 前開きに加工

    知り合いの看護師さんに頼まれて、Tシャツやトレーナー・肌着を、前開き&肩から袖も開くように加工しました以前お友達に頼まれて、前開きにした事はありますが、その時…

  • 体調不良記録

    少し前の事ですが、後で遡れるように記録に残しておきます11/2(火)朝から体が温かい。基本低体温気味(寝ちゃうと32℃台や測れないことも度々ある)の娘たんなの…

  • ”神奈川県医療的ケア児支援センター設立にむけての事前ヒアリング”

    私も回答しました。神奈川の方お願いしますわが家の在宅生活が、参考になる事があればと思いランキングに参加中ですたくさんの方に見て頂けるようポチッとお願いします …

  • 待機部屋時間

    10/20より始まった別室待機40分~1時間くらいの短い時間で、あっという間に教室に戻る時間寝ようにも時間がないので、スマホ見て終わってました10/28の朝登…

  • 別室待機

    娘たん、ただいま3年生。既に後期に入ってます今までずーーーーっと同室待機していましたが、昨日からやっと別室待機時間が出来ましたとは言っても、まだ授業の間の40…

  • お風呂待機スペース

    どんどん大きく重く(20キロ弱)なっていく娘たん介助する側は衰えていくばかりなのに今までは、脱衣洗面所にシャワーチェアを置きっぱなしにしていて、リビングで洋服…

  • オンラインのメリット・デメリット

    8月後半から始まる予定の学校は、二人ともお休みでした9月からは兄たん学校は選択制で、まだまだ感染者が多く、オンラインを選択娘たんは、放課後から行く予定のデイに…

  • 歯科往診

    娘たん、5月から歯科往診始めてます(書こうと思いつつ、放置してたー💦)元々、こども病院で3ヶ月毎に定期受診していましたが、コロナの事もあり半年毎の受診に変わ…

  • コロナ渦の学校どぉする?

    中々減らないコロナ感染者本当は、2人共先週から学校でしたが、兄たんの市立の小学校は8月一杯夏休み延期娘たんの支援学校は、通常通り先週から午前授業で始まってはい…

  • 学校用車椅子修理 採型

    1年生の時に作った、学校用車椅子今3年生の娘たん、ヘッドレストの位置が合わないなーと、私が調整していましたが、足台(の上に呼吸器を置いて、その上に足を乗せてる…

  • 送りジョーズ

    夏休みに入ったけど、コロナが怖すぎて何処にも出掛けられない状況 買い物と週2~3日の仕事以外は、ほぼ引きこもってます兄たんも、習い事以外は引きこもり。お家大好…

  • 最近のオムツ事情とパット比較

    最近の娘たんのオムツ事情少し前から、ビッグを全て卒業して、スーパービッグに移行しましたスーパービッグ、ビッグの倍近くお値段が上がるのよね三つ折りになってるけど…

  • 抱っこ紐

    またまたお久しぶりですやっと夏休み、21日からは学校の付き添いから解放され、今日からは午前中からデイに行ってくれる事も多いので、少しゆっくり出来ますさてさて本…

  • シリンジにオイル

    我が家の場合、物品で貰えるシリンジは月8本家では、胃残・白湯・薬・ミキサー食、と全て1本で済ませてます注入終わりに、水でシャカシャカ洗うのみなので、結構長く使…

  • 吸引の長さを測るのに

    学校への引き継ぎ中の娘たん中々すんなりとはいきませんそれはさておき、学校で吸引をお願いすると、カテーテルを挿入する長さが、それぞれ違います気切カニューレ内→7…

  • お薬調節・フィコンパ開始

    まだまだてんかん薬の調整中フェノバールを始めてから、発作は落ち着いたと言うより、寝すぎで発作は出ないただ、本当に眠り姫な事が多く、4月なんて学校で目を開けてた…

  • 装具作り替え

    またまた少し前の話になりますが、装具の作り替えをしました2月の半ばに、家での型取りと病院での装具診を済ませてました(写真撮り忘れ)3月の半ばに自宅にて仮合わせ…

  • バギー修理

    すっかりアップするのを忘れてた、バギーの故障壊れたのは、1月のレスパイト入院初日いつもバギー後ろには、吸引器等重たい荷物を沢山掛けてます入院前診察を待ってる間…

  • 持続吸引に使うチューブ

    持続吸引を考えた時に、レスパイト入院中にお試しをしてもらいましたその時は、10frの吸引チューブをそのまま使ってたのですが、口の中が血豆だらけで持続吸引用のメ…

  • 持続吸引 ボトル編

    前回の持続吸引 エアーポンプ改良編に続き、ボトルの改良です買ったのは、百均のボトル×2出来れば、ゴムパッキン付の方が、空気漏れが無く良いそうです我が家にちゃん…

  • 持続吸引 エアーポンプ改良

    最近の娘たん、ヨダレ鼻水の量が多すぎて、枕元にはフラットオムツを敷いて、防水スタイを作ったりもしましたが、あっという間にビチョビチョにレスパイト入院中に、持続…

  • 延長回路

    最近の娘たん、てんかん薬調整で呼吸器の離脱が難しい時が出てきましたお風呂の時だけ離脱してるのですが、寝てると中々自発が戻ってこない家では、起きてる時にお風呂に…

  • 防水シーツで丸スタイ

    最近の娘たん、薬調節の影響か、ヨダレ鼻水が多量で普段からスタイも着けてますが、防水スタイではないので、新たに作りました。防水布を検索すると結構お高くて、シーツ…

  • 学校で起立台

    ブログを振り返らないと、いつの事だったか全く思い出せない起立台申請を出したのは、1年生になったばかりの、2019年7月うちの地域では、中々申請が通らないとの話…

  • 授業参観&懇談会

    昨日は、兄たんの授業参観&懇談会5時間目の13時半からとはいえ、ワタシは娘たんの付き添い登校中昨年は、コロナの影響で全く学校の様子が見れなかったし、6年生だか…

  • てんかん薬調整中

    10月の半ばから、中々落ち着かなかった娘たんピンピン・ワナワナして、発作っぽい動きが多かったので、新しい薬フェノバールを開始してからが色々と大変でしたまずは、…

  • 9歳おめでとう&3年生

    ご無沙汰してますブログサボってる間に、あっという間に4月そして娘たん、昨日の始業式の日に9歳になりました娘たんが9歳だなんて・・・いつまでもカワイイ赤ちゃんな…

  • 医療的ケア児支援法の成立を希望します

    小さく生まれたり、病気があっても、医療の進歩で助かる命は確実に増えてますそして、医療的ケアがあっても、お家で過ごせる子供たちも年々増えていますただ、医療的ケア…

  • ベビーモニター

    昨年から私が仕事を始め、お父さんに娘たんを見ててもらうことが増えました私は基本、リビングで娘たんと一緒に居るのですが、お父さんは自分の部屋でやりたい事がある模…

  • 呼吸器バック作り変え

    少し前に、娘たん💩大量漏れの時が有り、気付かずにバギーから布団に運んで匂いで気付くと言う全てお着替えさせて、気が付くと私の脇腹にも付いてたそんな日の翌日、学…

  • 吸引器バック 作り方

    前回載せた、吸引器バックの作り方これは今回始めて作るもので、作りながらどんどん改良を加えてたので、ザーとした作り方になりますトートバッグ等の作り方を色々検索し…

  • 自作 吸引器バック

    約2年前に買った吸引器バック お値段はそれなりに高かったけど、就学奨励費を使って購入してましたちょっと汚れも目立ってきたしと、買い替えを検討使い勝手も良く可愛…

  • バギーに新ミラー

    娘たんのバギーは対面ではないので、以前から顔が見えるようにミラーを付けています以前使ってた のが壊れたので、新調してみました『バギーにミラー装着』前のタイガー…

  • 肩掛け

    遅くなりましたが、明けましておめでとうございます今年も不定期更新になると思いますが、皆さまよろしくお願いします今年一発目ブログは、昨年の内に書こうと思ってて、…

  • 今年は色々ありました

    今年も後数時間で終わりですね年々、月日が経つのが早くなってます今年は、本当に色々ありましたまずは、皆さん同様コロナに振り回された1年でしたそしてお父さん、再就…

  • 電気敷毛布

    兄たんに「今年はサンタさんに何もらうの?」と聞いたら、もうサンタさんを信じてはいなかった5年生現実的な兄たん、欲しいものも無いし、現金でとどうやら、貯金をする…

  • お薬記録

    今の娘たんのお薬。自分で忘れない様に、ただの記録です。てんかん薬バルプロ酸(血中濃度が高く、アンモニア値が高い為、昨日から少し減量)イーケプラ(今後減薬予定)…

  • 薬調整と脳波

    またまたお久しぶりです10月の半ばから何だかスッキリしない娘たん体調不良 発作編『体調不良 発作編』本日2つ目前回・前々回の記事の続きです。11/17㈫この日…

  • ユニクロ商品で保温

    平熱と言うものが、分からない娘たんピンピンしてると、37℃台とかいく事もあるけど、これからの時期や冷房のきいた部屋では、34℃台前後油断すると、32℃台なんて…

  • カレンダーアプリで体調記録

    皆さんは、お子さんの体調等、何に記録してますかここ数年、私物忘れが酷くって、〇〇っていつだった?とか聞かれても、全く思い出せなかったり月ごとの一覧になってない…

  • 体調不良 発作編

    本日2つ目前回・前々回の記事の続きです。11/17㈫この日も学校はお休みして、朝からお風呂に入れてもらえられるデイへ(呼吸器外すとサチュレーションが下がりやす…

  • 体調不良 風邪なのかなー?

    前回の発作記事の後、落ち着いたらその後の事を書くつもりが、今もまだ落ち着かずとりあえず、その後の記録11/1㈰グズグズ多め11/2㈪〜11/4㈬よく寝るちょっ…

  • シバリング?発作?

    先週の、なんだか落ち着かない日々の記録10/26㈪からいつもより心拍高い10/27㈫は心拍高めな上に、ここ最近は電気毛布等で温めても33℃台〜35℃台の娘たん…

  • トリクロ恐ろしやー

    色々と読めない娘たん毎日同じ薬を入れてても、寝過ぎなくらい薬の影響?と思う日もあれば、ピンピンワナワナで筋緊張酷く落ち着かない日が続いたり緊張強い日は38度台…

  • 外出用パルスのカバー

    外出用のパルスオキシメーター、ネルコアのPM10N元々黒のカバーが付いてましたが、なんとなく使い勝手が悪くて、自分で作ってみました作ったのは、自粛期間のお休み…

  • パルスのブロープ巻き方

    娘たん、常時パルスオキシメーターを使用してます指に付けてるプローブは、足りなくなれば貰えるものの、なるべく長持ちさせたい今頂いてるのは、このタイプのプローブ呼…

  • オーバーオール お股部分改良

    だいぶ前になりますが、お友達に「オーバーオールのお股部分にボタン付けられる?」と私、色々作ってるけど、意外と洋服にはあまり手を出してないんです娘たん、お古のい…

  • 注入方法色々

    我が家の注入、普段はシリンジ&ジョイントカテーテルのみ使います家ではミキサー食の事が多いですが、外出時は半固形ラコールジョイントカテーテルをシリンジに付けて、…

  • 起立台

    ブログを振り返り、昨年7月に申請していた起立台うちの地域は、中々起立台の申請は通らないとの話が有り、ダメ元で座位保持として申請していましたその後福祉事務所から…

  • ネックカラー

    お久しぶりです書きたい事は沢山あるのに、中々書く気にならず今月頭から2週間の夏休みがあり、夏休み明け1日だけ登校して、翌日から1週間のレスパイト入院、火曜日か…

  • ”りぼんの会、認可取消の裏側[署名活動のご協力お願いします]”

    障害がある子が通う施設、何も問題ないのに急に閉められたら、困るのは通う子(親)!!無理やり問題を見つけようとするのはどうなの?もしこれが、我が家だったらと考え…

  • 給食注入開始

    ただ今2年生昨年度、入学前からお願いしていた給食、やっとやっと7/6より始まりましたうちの学校、胃ろうからの栄養剤注入してる子はいましたが、お家でも栄養剤とい…

  • 仕事を始めました

    私の実家、こじんまりとしたレストランをやっています今は私の兄が引き継いでるのですが、少し前に兄に会った時「誰か知り合いで、バイト出来るような主婦や学生居ない?…

  • スモッグ

    昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意することに市販の物だと使い勝手が悪いし、吸引がしやすく、座位保持(車椅子)に座…

  • クリップ扇風機の進化が凄い

    相変わらず、体温調節が苦手な娘たん朝方1人早起きして、ピンピンしてると38度台になってたり(夜寝てる時に冷えてたから、布団は掛けてたけどさー)かと思えば、エア…

  • 雑誌に載せて頂きました

    こちらの雑誌に載せて頂きました在宅支援をしているような小児科や、NICU等の看護師さんや、支援学校の先生や看護師さんが多く読まれてる雑誌らしいです私は知らなか…

  • お熱記録→自力回復

    兄たん記録24日(水)学校行く直前でお腹の調子が悪く、熱はないけどお休み(コロナ渦でなければ、行かせてたレベル)娘たんと私は、そのまま学校へ(家族がお熱だと、…

  • 空調寝袋完成品

    お試し で空調寝袋を作った後、本番用にナイロンタフタ(レインコート等を作る生地)を買おうと色々検索そう言えば、以前スタイを作った残りがあったのを思い出した柄物…

  • 空調寝袋試作

    お友達と暑さ対策等で、空調座布団でいいのないかなー?と話してて、色々調べてた時空調服のファンを使って、簡易空調寝袋なるものをお試しで作ってるYouTubeを発…

  • 座位保持修理

    気がつけば、写真遡って見てたら、1月に修理してました今回も業者さんに家に来てもらって、直してもらいましたカバーをめくって、ウレタンをカットカットして座ってお試…

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