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かいらなさんのプロフィール

住所
神奈川県
出身
神奈川県

2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。 生後間もなくの脳出血により脳性まひに。 気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。 重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。 娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。

ブログタイトル
かいらなのブログ ☆在宅生活☆
ブログURL
https://ameblo.jp/kairu10rana/
ブログ紹介文
594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
ブログ村参加
2014/06/08
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    娘たん、5月から歯科往診始めてます(書こうと思いつつ、放置してたー💦)元々、こども病院で3ヶ月毎に定期受診していましたが、コロナの事もあり半年毎の受診に変わ…

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    1年生の時に作った、学校用車椅子今3年生の娘たん、ヘッドレストの位置が合わないなーと、私が調整していましたが、足台(の上に呼吸器を置いて、その上に足を乗せてる…

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    夏休みに入ったけど、コロナが怖すぎて何処にも出掛けられない状況 買い物と週2~3日の仕事以外は、ほぼ引きこもってます兄たんも、習い事以外は引きこもり。お家大好…

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  • 抱っこ紐

    またまたお久しぶりですやっと夏休み、21日からは学校の付き添いから解放され、今日からは午前中からデイに行ってくれる事も多いので、少しゆっくり出来ますさてさて本…

  • シリンジにオイル

    我が家の場合、物品で貰えるシリンジは月8本家では、胃残・白湯・薬・ミキサー食、と全て1本で済ませてます注入終わりに、水でシャカシャカ洗うのみなので、結構長く使…

  • 吸引の長さを測るのに

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  • お薬調節・フィコンパ開始

    まだまだてんかん薬の調整中フェノバールを始めてから、発作は落ち着いたと言うより、寝すぎで発作は出ないただ、本当に眠り姫な事が多く、4月なんて学校で目を開けてた…

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    またまた少し前の話になりますが、装具の作り替えをしました2月の半ばに、家での型取りと病院での装具診を済ませてました(写真撮り忘れ)3月の半ばに自宅にて仮合わせ…

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    すっかりアップするのを忘れてた、バギーの故障壊れたのは、1月のレスパイト入院初日いつもバギー後ろには、吸引器等重たい荷物を沢山掛けてます入院前診察を待ってる間…

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    持続吸引を考えた時に、レスパイト入院中にお試しをしてもらいましたその時は、10frの吸引チューブをそのまま使ってたのですが、口の中が血豆だらけで持続吸引用のメ…

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    前回の持続吸引 エアーポンプ改良編に続き、ボトルの改良です買ったのは、百均のボトル×2出来れば、ゴムパッキン付の方が、空気漏れが無く良いそうです我が家にちゃん…

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    最近の娘たん、てんかん薬調整で呼吸器の離脱が難しい時が出てきましたお風呂の時だけ離脱してるのですが、寝てると中々自発が戻ってこない家では、起きてる時にお風呂に…

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    10月の半ばから、中々落ち着かなかった娘たんピンピン・ワナワナして、発作っぽい動きが多かったので、新しい薬フェノバールを開始してからが色々と大変でしたまずは、…

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    ご無沙汰してますブログサボってる間に、あっという間に4月そして娘たん、昨日の始業式の日に9歳になりました娘たんが9歳だなんて・・・いつまでもカワイイ赤ちゃんな…

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    小さく生まれたり、病気があっても、医療の進歩で助かる命は確実に増えてますそして、医療的ケアがあっても、お家で過ごせる子供たちも年々増えていますただ、医療的ケア…

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    昨年から私が仕事を始め、お父さんに娘たんを見ててもらうことが増えました私は基本、リビングで娘たんと一緒に居るのですが、お父さんは自分の部屋でやりたい事がある模…

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    少し前に、娘たん💩大量漏れの時が有り、気付かずにバギーから布団に運んで匂いで気付くと言う全てお着替えさせて、気が付くと私の脇腹にも付いてたそんな日の翌日、学…

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    前回載せた、吸引器バックの作り方これは今回始めて作るもので、作りながらどんどん改良を加えてたので、ザーとした作り方になりますトートバッグ等の作り方を色々検索し…

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    約2年前に買った吸引器バック お値段はそれなりに高かったけど、就学奨励費を使って購入してましたちょっと汚れも目立ってきたしと、買い替えを検討使い勝手も良く可愛…

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    娘たんのバギーは対面ではないので、以前から顔が見えるようにミラーを付けています以前使ってた のが壊れたので、新調してみました『バギーにミラー装着』前のタイガー…

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    今年も後数時間で終わりですね年々、月日が経つのが早くなってます今年は、本当に色々ありましたまずは、皆さん同様コロナに振り回された1年でしたそしてお父さん、再就…

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