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かいらなのブログ ☆在宅生活☆ https://ameblo.jp/kairu10rana/

594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します

2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。 生後間もなくの脳出血により脳性まひに。 気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。 重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。 娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。

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2014/06/08

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  • 毎月の薬調整

    娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時…

  • アンビュー幼児用と大人用

    普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー?…

  • ナースコール接続とevo02

    今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼…

  • 退院とその後

    3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう!との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど…

  • 7-8日目 退院目前で

    3/7(木)面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました久しぶりに、私の前に座らせ…

  • 入院記録5~6日目

    5~6日目の記録今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き3/5(火)この日も安定のお熱ありません!と言われるも私が計ると37.7度病院の体温計で同じ…

  • 入院記録4日目まで

    入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるE…

  • 久々の体調不良入院

    気がつけばもう3月見返したら、最後の投稿11月でした今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します本題の記録2/15(木)胃残が多い!と学校からTEL放課後…

  • EVO・コンセントを挿した時の音を復活させる

    呼吸器のトリロジーEVO、最初の頃はコンセントを挿した時に、ピッと音が鳴ってたのですが、いつの頃からか鳴らなくなりましたと言っても、学校看護師さんに鳴ってたよ…

  • 濡れづらい気切用Yパット

    昨年、カニューレのサイズアップをしてからというもの、気切孔からの吹き出しが半端ない娘たん Yガーゼの代わりに、手作りのパットを使ってるのですが、水分吸いきれず…

  • 夏休み明けから本格始動”医ケア児スクールバス”

    夏休み前に書いたこちら↓この頃はまだ私も同乗でのお試しバスでした夏休み明け、私が付き添える日に1回行き帰り同乗し、無事に付き添いなく乗れるようになりました『ミ…

  • 脱毛器その後 ”11歳の誕生日プレゼント”

    お誕生日プレゼントの脱毛器ブログを読んでくれてるお友達から、その後はどぉ?と何人かから聞かれたので、やりたい!と思って気になってる人はやっぱり多いよね最初の頃…

  • 立位台&短下肢装具のお直し

    学校に立位台を置いていて、立たせてもらうようにお願いをしてますが、中々使ってもらえません夏休み前に相談があり、膝が伸びずらくなってきていて、中々膝装具を着けら…

  • 兄さん事

    お久しぶりです気がつけば3ヶ月もブログ放置してました書きたいこと、記録に残しておきたい事、山ほどありますが、今回は久々の兄さんごとを昨年は、自分の誕生日にコロ…

  • 医ケア児スクールバス

    いよいよ始まりました。医ケア児が乗れるスクールバスうちの学校は、介護タクシーの業者も訪看さんも、教育委員会が決めてくださったので、自分達で決める必要はなし放課…

  • マジックテープを縫い付けない気切バンド

    普段娘たんが使ってる気切バンド、マジックテープを縫い付けてませんもうこのタイプにしてから5年以上使ってますマジックテープはカニューレに付けたままにして、バンド…

  • 久しぶりの脳波検査

    今回のレスパイト入院中に、2年半ぶりに脳波を撮ってきました私が病室に迎えに行き、脳波室まで連れていきました病棟に着いた時に、眠剤(ラボナ)は入ってるから、寝る…

  • 回路バラバラ・カニューレ抜去事件

    ただ今娘たん、レスパイト入院中火曜日、レスパイトに連れて行った時、駐車場でヒヤッとすることが車を停めて、スロープ車からバギーを降ろしたら、シューッと凄い音あっ…

  • トリロジーEvo専用バック フタ付き

    トリロジーEvoの呼吸器バック、フタ付きが欲しいとのお声を頂き、フタ付きも作りましたフタなしと大体の作りは変わりませんフタなし 『呼吸器EVO バック試作』呼…

  • バギーに簡易ミラー

     以前から、バギーで娘たんの顔が見れるように、ミラーを付けてましたが、普通のミラーを付けてたので、重たかったり、落として縁が欠けたりもっと軽い鏡は無いものか?…

  • ミラーシール

    娘たん、上を向いてることは少なく、基本左右どちらかを向いてますこちらを向いてる時は良いのですが、反対を向いてると、寝てるのか起きてるのか分からなかったり、ヨダ…

  • 11歳の誕生日プレゼント

    だいぶ過ぎちゃいましたが、娘たん4/5で11歳になりました当日はばぁばも呼んで簡単にお祝いしました今年の誕生日プレゼントはこちらー脱毛器私は、てんかん薬の影響…

  • 呼吸器EVO バック試作

    呼吸器がEVOに変わって1ヶ月が経ちました我が家は専用バックを付けてもらいましたが、付けてもらえない所もあるとの事で、試作品を作ってお試ししています肩掛けが出…

  • ロングダウンをリメイク

    娘たん、バギーで寝袋&フリースを使ってるのですが、それでも冬場は冷える事が多くて昨年10月頃、今シーズンの寒さ対策をどうしようかなーとダウンの寝袋や暖かい寝袋…

  • バギー用 小物&ファイル入れ

    バギーが新しくなったという事で、ちょっとした物やファイルなど入れられる物欲しいなーって事で、作りました顔を出してるのは、百均の犬のおもちゃこれにバンドを付けて…

  • テーブル&足元のサイドガード

    レストワゴンの専用テーブルを以前は使ってましたが、小さい上に座面に置くタイプであまり使えず寝袋でモコモコだったり、足をパッカリ開く娘たんには、座面に余裕がなく…

  • 頭が落ちないヘッドレスト

    昨年7月に、ヘッドレストの仮合わせをした時の写真カバーを外した状態のヘッドレスト矢印の所のボタンを押して肩部分の開閉をします肩部分は鉄板?が入ってて、結構な力…

  • 新型レストワゴン納車

    昨年5月に申請をしたバギー、やっと2/20に納品されましたコロナの関係で納品が遅れてるとは聞いてたけど、それにしても時間がかかりすぎー別に頼んだヘッドレストが…

  • 呼吸器EVOに交換

    ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3…

  • 明けましておめでとうございます

    明けましておめでとうございます。気がつけば、もう7日。そして昨年10月からブログをサボってました昨年は我が家、変化の年でした。娘たん、本格的に単独登校が始まり…

  • ミシン買い替え

    ラクマで販売を始め、丸5年が過ぎました結構な頻度でミシンを使っていましたが、先月使ってる途中で、伸びる生地を縫ってた所噛んでしまって、無理やり引っ張り出したら…

  • カニューレのサイズアップ

    記録の為に少し前になりますが8/19に、カニューレのサイズアップをしましたサイズアップする前に、呼吸器のリークが多くなってまして特に問題になる程では無いのです…

  • 毎月薬調整中 今のお薬記録

    娘たん、ほぼ毎月薬調整中一昨年の10月頃にピンピンやグズグズ発作っぽい動きが激しくなり、フェノバール開始ただ、フェノバールが増えてくると、ピンピンやグズグズの…

  • 短下肢装具5代目☆膝装具3代目

    先週のリハ時間に間に合うように、お直しに出してた短下肢装具が届きましたこれは直しに出す前の立位写真ですが、この膝装具があると、立位の介助がとっても楽娘たんは屈…

  • 装具型取り 5代目

    ブログをサボってたので、型取りしたのは4月のこと新しいのが来ては、調整し直して頂いてるので(2回目お渡し中)、もうすぐ完成系が手元に届く予定訪問リハさんが所属…

  • 電源給付事業

    うちの自治体でも、24時間人工呼吸器を使用してる人への、災害時電源給付事業が始まりました多分始まって1年くらい経つんじゃないかなー?申請を考え始めたのが昨年末…

  • ご無沙汰してます

    気がつけば、2ヶ月ブログ放置してました私も家族も元気です娘たん、1回濃厚接触者になりましたが、無事にコロナ回避。呼吸器のフィルターを通しての呼吸なので、かかり…

  • 入院&手術に掛かったお金の話し

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 退院後診察や仕事再開 術後12日~25日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 生理用品

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 退院後の1週間 術後11日目まで

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院時荷物

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • コロナ禍の入院

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院6日目 術後4日 退院日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院5日目 術後3日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、【子宮筋腫 子宮腺筋症】の…

  • 入院4日目 術後2日目

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 入院3日目 術後1日目

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 入院2日目 手術日

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 入院1日目

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 手術日を決めるまで

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • まさかの子宮腺筋症

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • 子宮筋腫と言われ

        普段は医療的ケア児で呼吸器っ子の娘の事を書いてます。今回、私の子宮腺筋症(子宮筋腫)の事、誰かの参考になる事もあるかなーと、別テーマでまとめてみようと…

  • ダブル退院

    先週、娘たんは月曜日からレスパイト入院。私、娘たんとは別の病院で火曜日から入院、水曜日に手術をして、どちらも日曜日に退院してきました娘たんは今週、朝からデイに…

  • 加温加湿器導入

    人工呼吸器を使ってる人には、当たり前であろう加温加湿器我が家は、在宅移行時から回路用の人工鼻のみだったので、今までは使ってませんでした冬場の乾燥してる時期には…

  • 付き添い解除

    コロナが増え始めた1月の終わりから、長い長い自主休校デイは行ってたけどねワクチン2回接種し、4年生になった今年度から登校再開してます始業式の日は、兄たんの入学…

  • 10歳&兄入学 Wでおめでとう

    私のやる気が起きず、更新遅れ気味娘たん、4/5で10歳になりました当日ばぁばを招いて、お祝いしましたと言っても、娘たん全く起きず食後のケーキの時だけ、お父さん…

  • ”車いすユーザーの声をJRに。”

    車椅子だからって、当たり前に待たされるのってどぉなんだろう?遅刻ギリギリーっ!!て、駆け込み乗車が当たり前に出来る世の中になって欲しいなーわが家の在宅生活が、…

  • 携帯パルス再申請&改悪

    娘たんが外出用に使ってるパルスオキシメーター、コヴディエンのネルコアのPM10N昨年、システム障害のアラームが度々出るようになり修理に出しましたが、基盤の故障…

  • 兄☆卒業

    兄さん、昨日小学校卒業しました卒業式だけど最後だからと、空っぽのランドセルを背負って出掛けて行きました(ランドセルは、あっても無くても、どちらでもよかった) …

  • 学校用車椅子 修理完成 12/23

    学校用車椅子。今回は修理申請ですが、フレーム以外全て作り直し昨年7月の終わりに彩型11月終わりに仮合わせそして今回12月終わりに出来上がって来ました書こうと思…

  • プローブ留めバンド

    常時パルスオキシメーターを着けてる娘たんずっと同じ所にプローブを着けてると、低温やけどをすることがあるので、一日に2~3回左右の足を変えて付け替えます私、超面…

  • 自主休校中

    娘たん、1/26(水)から自主休校しています経緯としては、、1/23(日)の夜から心拍高め熱はないけど、いつもよりは吸引多いかなー?と言った所家にあった抗原検…

  • 津波アラートと吸引頻回

    15日㈯夜の津波アラートかなりの地域で鳴ったと思いますが、ウチの地域何回も同じ内容のが鳴りまして翌日のニュースで、20回以上誤送信だったらしい夜中も何回もアラ…

  • 新規格シリンジが壊れた→追記

    皆さんの所でも、新規格のシリンジに変わって来てる所も増えてきたかと思いますうちの物品を貰ってる病院でも、新規格に変わってはいますが、旧規格の在庫が大量に残って…

  • 明けましておめでとうございます

    遅くなりましたが、明けましておめでとうございます昨年の書こうと思ってた記事が、いくつかアップ出来てないので、ゆくゆく書こうと思います私ごとですが、1年半程前に…

  • 念願の初単独

    娘たん、12/22㈬に念願の初単独が叶いましたまずは週1からと言われ、デイがなくお迎えが必要な水曜から始めようとなったのですが、娘たん2週続けて前日や当日朝に…

  • 単独目前で

    娘たん、10月終わりから同室待機から別室待機にそして12月に入り、送迎のみで私は帰る!を週1回から始めるハズが・・・最初に始める時は、万全の体調や体制でと言わ…

  • 持続吸引に鼻カニューラ

    前にも何度か書いてますが、起きてる時の娘たん、鼻水が超大量ですヨダレも出るけど、それ以上に鼻水(ヨダレが呼吸器の圧で鼻に上がってくる)が凄いので、メラチューブ…

  • 学校用車椅子 仮合わせ

    夏休み入ってすぐにやった、学校用車椅子の採型 『学校用車椅子修理 採型』1年生の時に作った、学校用車椅子今3年生の娘たん、ヘッドレストの位置が合わないなーと、…

  • ”保険のお話”

    最近、私が参加させていただいてるグループのブログこれからも、有益な情報を発信してくれるので、私のブログでも共有していきますねこちら保険のお話です。入れる保険に…

  • 前開きに加工

    知り合いの看護師さんに頼まれて、Tシャツやトレーナー・肌着を、前開き&肩から袖も開くように加工しました以前お友達に頼まれて、前開きにした事はありますが、その時…

  • 体調不良記録

    少し前の事ですが、後で遡れるように記録に残しておきます11/2(火)朝から体が温かい。基本低体温気味(寝ちゃうと32℃台や測れないことも度々ある)の娘たんなの…

  • ”神奈川県医療的ケア児支援センター設立にむけての事前ヒアリング”

    私も回答しました。神奈川の方お願いしますわが家の在宅生活が、参考になる事があればと思いランキングに参加中ですたくさんの方に見て頂けるようポチッとお願いします …

  • 待機部屋時間

    10/20より始まった別室待機40分~1時間くらいの短い時間で、あっという間に教室に戻る時間寝ようにも時間がないので、スマホ見て終わってました10/28の朝登…

  • 別室待機

    娘たん、ただいま3年生。既に後期に入ってます今までずーーーーっと同室待機していましたが、昨日からやっと別室待機時間が出来ましたとは言っても、まだ授業の間の40…

  • お風呂待機スペース

    どんどん大きく重く(20キロ弱)なっていく娘たん介助する側は衰えていくばかりなのに今までは、脱衣洗面所にシャワーチェアを置きっぱなしにしていて、リビングで洋服…

  • オンラインのメリット・デメリット

    8月後半から始まる予定の学校は、二人ともお休みでした9月からは兄たん学校は選択制で、まだまだ感染者が多く、オンラインを選択娘たんは、放課後から行く予定のデイに…

  • 歯科往診

    娘たん、5月から歯科往診始めてます(書こうと思いつつ、放置してたー💦)元々、こども病院で3ヶ月毎に定期受診していましたが、コロナの事もあり半年毎の受診に変わ…

  • コロナ渦の学校どぉする?

    中々減らないコロナ感染者本当は、2人共先週から学校でしたが、兄たんの市立の小学校は8月一杯夏休み延期娘たんの支援学校は、通常通り先週から午前授業で始まってはい…

  • 学校用車椅子修理 採型

    1年生の時に作った、学校用車椅子今3年生の娘たん、ヘッドレストの位置が合わないなーと、私が調整していましたが、足台(の上に呼吸器を置いて、その上に足を乗せてる…

  • 送りジョーズ

    夏休みに入ったけど、コロナが怖すぎて何処にも出掛けられない状況 買い物と週2~3日の仕事以外は、ほぼ引きこもってます兄たんも、習い事以外は引きこもり。お家大好…

  • 最近のオムツ事情とパット比較

    最近の娘たんのオムツ事情少し前から、ビッグを全て卒業して、スーパービッグに移行しましたスーパービッグ、ビッグの倍近くお値段が上がるのよね三つ折りになってるけど…

  • 抱っこ紐

    またまたお久しぶりですやっと夏休み、21日からは学校の付き添いから解放され、今日からは午前中からデイに行ってくれる事も多いので、少しゆっくり出来ますさてさて本…

  • シリンジにオイル

    我が家の場合、物品で貰えるシリンジは月8本家では、胃残・白湯・薬・ミキサー食、と全て1本で済ませてます注入終わりに、水でシャカシャカ洗うのみなので、結構長く使…

  • 吸引の長さを測るのに

    学校への引き継ぎ中の娘たん中々すんなりとはいきませんそれはさておき、学校で吸引をお願いすると、カテーテルを挿入する長さが、それぞれ違います気切カニューレ内→7…

  • お薬調節・フィコンパ開始

    まだまだてんかん薬の調整中フェノバールを始めてから、発作は落ち着いたと言うより、寝すぎで発作は出ないただ、本当に眠り姫な事が多く、4月なんて学校で目を開けてた…

  • 装具作り替え

    またまた少し前の話になりますが、装具の作り替えをしました2月の半ばに、家での型取りと病院での装具診を済ませてました(写真撮り忘れ)3月の半ばに自宅にて仮合わせ…

  • バギー修理

    すっかりアップするのを忘れてた、バギーの故障壊れたのは、1月のレスパイト入院初日いつもバギー後ろには、吸引器等重たい荷物を沢山掛けてます入院前診察を待ってる間…

  • 持続吸引に使うチューブ

    持続吸引を考えた時に、レスパイト入院中にお試しをしてもらいましたその時は、10frの吸引チューブをそのまま使ってたのですが、口の中が血豆だらけで持続吸引用のメ…

  • 持続吸引 ボトル編

    前回の持続吸引 エアーポンプ改良編に続き、ボトルの改良です買ったのは、百均のボトル×2出来れば、ゴムパッキン付の方が、空気漏れが無く良いそうです我が家にちゃん…

  • 持続吸引 エアーポンプ改良

    最近の娘たん、ヨダレ鼻水の量が多すぎて、枕元にはフラットオムツを敷いて、防水スタイを作ったりもしましたが、あっという間にビチョビチョにレスパイト入院中に、持続…

  • 延長回路

    最近の娘たん、てんかん薬調整で呼吸器の離脱が難しい時が出てきましたお風呂の時だけ離脱してるのですが、寝てると中々自発が戻ってこない家では、起きてる時にお風呂に…

  • 防水シーツで丸スタイ

    最近の娘たん、薬調節の影響か、ヨダレ鼻水が多量で普段からスタイも着けてますが、防水スタイではないので、新たに作りました。防水布を検索すると結構お高くて、シーツ…

  • 学校で起立台

    ブログを振り返らないと、いつの事だったか全く思い出せない起立台申請を出したのは、1年生になったばかりの、2019年7月うちの地域では、中々申請が通らないとの話…

  • 授業参観&懇談会

    昨日は、兄たんの授業参観&懇談会5時間目の13時半からとはいえ、ワタシは娘たんの付き添い登校中昨年は、コロナの影響で全く学校の様子が見れなかったし、6年生だか…

  • てんかん薬調整中

    10月の半ばから、中々落ち着かなかった娘たんピンピン・ワナワナして、発作っぽい動きが多かったので、新しい薬フェノバールを開始してからが色々と大変でしたまずは、…

  • 9歳おめでとう&3年生

    ご無沙汰してますブログサボってる間に、あっという間に4月そして娘たん、昨日の始業式の日に9歳になりました娘たんが9歳だなんて・・・いつまでもカワイイ赤ちゃんな…

  • 医療的ケア児支援法の成立を希望します

    小さく生まれたり、病気があっても、医療の進歩で助かる命は確実に増えてますそして、医療的ケアがあっても、お家で過ごせる子供たちも年々増えていますただ、医療的ケア…

  • ベビーモニター

    昨年から私が仕事を始め、お父さんに娘たんを見ててもらうことが増えました私は基本、リビングで娘たんと一緒に居るのですが、お父さんは自分の部屋でやりたい事がある模…

  • 呼吸器バック作り変え

    少し前に、娘たん💩大量漏れの時が有り、気付かずにバギーから布団に運んで匂いで気付くと言う全てお着替えさせて、気が付くと私の脇腹にも付いてたそんな日の翌日、学…

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