先月のレスパイト入院中に、脳波検査でした今までもレスパイト中に検査する事が多く、私が付き添いし病室から脳波室へ連れて行っての検査でした今回もそのつもりで、病室…
594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
2012年4月5日 23週 594gで生まれた娘。1年4ヶ月の入院を経て、2013年8月より在宅管理中です。 生後間もなくの脳出血により脳性まひに。 気管軟化症により5ヶ月の時に気管切開し呼吸器使用中。 重度難聴、てんかん、経管栄養、など色々あります。 娘がおうちに帰る時に情報が少なく困った経験から、これからおうちに帰る方の少しでも役に立てればと思います。
2025年5月
先月のレスパイト入院中に、脳波検査でした今までもレスパイト中に検査する事が多く、私が付き添いし病室から脳波室へ連れて行っての検査でした今回もそのつもりで、病室…
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お友達にも使ってもらってた、カニューレを下げる為のバンド写真とコメントをいただきました穴が上に伸びすぎて、気切の手術跡がぽこんと飛び出た(クリオネの羽みたいな…
気切孔のトラブル続きで、前記事のバンドに辿り着くまでの失敗作編最初に作った①マジックテープは縫い付け、肌に当たる面をエアリズム、中にキルト芯で、カニューレ穴か…
娘たん2022年8月にカニューレサイズアップしてから、気切孔からの分泌物の吹き出しが大量でして…襟元がすぐにビチョビチョになるので、Yガーゼ代わりのYパットに…
娘たん4/5で13歳になりました早いもので、594gで生まれた娘も23kg・130cmの中学生プレゼントは何も用意してないのですが最近気切孔のトラブルが多く、…
3/18娘たん小学校を卒業しました6年って長いと思ってたけど、あっと言う間でした式中は爆睡の娘たんでしたが、退場の時はしっかり笑顔で皆さんにアピール式後の肢体…
ご無沙汰してます受験生だった兄さん、塾以外ではあまり勉強してるように見えず、親としては小言を言いたくなっちゃいましたが、落ちたら自分の責任!となるべく、言わな…
昨年11月頃からお試ししていたアラーム検知之助アラーム検知の助とは何か?と言うと…アラームが鳴った時に光る所に、センサーを付け、その時の画面(呼吸器やパルスオ…
年末の忙しい時期に私が体調悪化💦仕事から帰って来て、なんだか今日疲れたなー!と思ってたら、節々が痛くなってきて、嫌な予感そこから、急激に熱も上がり、絶対にただ…
ちょいちょいミシンをやる私私のミシンをやる作業場所をご紹介元々和室にあった押し入れこの部屋をフローリングに変えたので、押し入れもフローリングに変えてもらい、棚…
住宅改修に伴い、娘たんの必需品の医療機器等、ほぼ全てを載せてるワゴンの位置を見直しましたワゴン自体は、前から使ってた物で、棚位置を変えられるメタルラックです娘…
バギーの時のスリングシートの敷き方は、前回書きましたが、今回はベッド上からのシートの敷き方です娘たんを横向きにし、シート手前半分を広げ、奥半分を丸めて娘たんに…
住宅改修の時に一緒に申請したリフトミクニマイティーエース2と、モリトーのスリングシート壁にも補強を入れてもらい、壁付けにしてもらいました本体は上に設置床上1m…
少し前の事なのですが・・・。私が夜6時から仕事の日、出かける時にお父さん2階で睡眠中夜勤の仕事で、睡眠時間バラバラです兄さん基本娘たんの事は何も出来ません。ア…
娘たん、昼間と夜と居る場所が違います昼間は写真右側リビングのベッド夜は、写真左側のファミリー布団で私の隣で寝てますどちらでもオムツ替えしたり、色々お世話したり…
日常生活用具の特殊寝台で介護ベッドを申請しましたここ最近の値上がりで、公費負担額は変わらないのに、ベッドの値段は上がってるから、公費負担内だけで買おうと思うと…
住宅改修で家が変わるのに伴い、今まで布団だった娘たんの日中居場所をベットに変更しましたベットはまた別記事で書くとして、本日はマットレスを『日常生活用具の褥瘡予…
今まで整形にかかった事がなかった娘たん単発で近隣病院でレントゲンだけ撮ってもらったことはあったけどここ2~3年で、側湾が進んでるなーと思ってはいたけど、病院ど…
金曜日までで、住宅改修終了しましたこの後少しやってもらうことも残ってますが左→元和室側から見た部屋右→リビング側から見た部屋元和室とリビングの間の壁が無くなっ…
ご無沙汰してます気が付けば、2ヶ月空いてましたただ今我が家、一昨日から住宅改修中娘たんは1週間のレスパイト中制度を利用して、動き始めてから申請通るの1年かかり…
カフアシストのクリアウェイ2まだまだ使ってる方は少なそうですか…このカフアシスト、タッチ画面での操作!最初に画面ではない所の電源ボタンを押すと、↑の画面の様に…
5月の終わり、3ヶ月毎の定期のレスパイト入院1週間はい、最終日に熱を出して帰ってきましたその前のレスパイトの時は、お迎え時からてんかん発作が酷く、その後の薬調…
以前作ったスモッグ が小さくなってきたので、新しく作りました。 『スモッグ』昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意す…
我が家にも、遂にカフアシスト(痰を出しやすくする機械)がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2(クリアウェイ2)3月頭に入院した時…
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久…
娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります今の感じだと、日中は大丈…
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな?くらい…
娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時…
普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー?…
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼…
3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう!との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど…
3/7(木)面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました久しぶりに、私の前に座らせ…
5~6日目の記録今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き3/5(火)この日も安定のお熱ありません!と言われるも私が計ると37.7度病院の体温計で同じ…
入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるE…
気がつけばもう3月見返したら、最後の投稿11月でした今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します本題の記録2/15(木)胃残が多い!と学校からTEL放課後…