ドラベ症候群のきよくんとお母さんの活動日記。 NPO法人ぽっかぽかランナーズも設立
きよくん基金を募る会HP URL: https://goo.gl/ZwWVhM 認定NPO法人ぽっかぽかランナーズHP URL:http://www.pokarun.com/ オリジナルのてんかん発作の歌 http://www.youtube.com/watch?v=JSIeM1Z1LZ8&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ&index=46&feature=plcp ぽっかぽかランナーズ設立の経緯 http://www.youtube.com/watch?v=Lkm_GqvF6iM&feature=c4-overview&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ
今日から日本てんかん学会です。ドラべ症候群の患者家族会のブースのお手伝いに行きました。患者家族会では毎年アンケートをされていて、その集計させたものも配布させていただきました。ちゃっかり、ドラべ症候群のQOL向上のためのデータベースのチラシとデータベースを集計
今回も大きな災害になってしまい、被災された方には、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く、復興されますように、お祈りしています。ぽっかぽかランナーズの第12号のニュースレターができました!読みにくい方は以下サイトからご覧下さい。https://newsletter.pokarun.co
今日は宝塚練習会でした。雨だったので、ホールで出来ることをしていただきました。10分走、シャトルラン、風船を使ってのリレー、大縄跳びなどです。普段の練習では見られない顔を見られて楽しかったです。練習会の後、ぽっかぽか共生マラソン大会事務局会議をしました。エ
今日は新聞記者さんへ、ぽっかぽか共生マラソン大会の話をさせていただきました。毎日新聞、神戸新聞、朝日新聞、読売新聞、産経新聞、NHK放送局です。記事になりますように…令和2年2月24日(月祝)の第1回ぽっかぽか共生マラソンのエントリーお願い致します。伴走ランナ
第6回きよくん基金助成の贈呈先が決まりました。福岡大学 てんかん分子病態研究所 田中泰圭先生です。助成研究課題は「MEAシステムを用いたドラベ症候群に対する創薬スクリーニング系プラットホームの構築」です。すでに、GABA作動性神経細胞の機能を回復させる創薬に取り
今日は田辺三菱製薬株式会社 「手のひらパートナープログラム」第6期助成事業報告会でした。第5期ではドラべ症候群の生活の質の向上のためのデータベースを製作させていただき、第6期ではデータを集計し、冊子を作成させていただきました。冊子に出来たことで、データベー
前日、福祉100人インタビューしていただいた、新源太郎さんがブログにアップしてくださいました。ちょっと照れますが、よろしければ、読んでください。http://blog.livedoor.jp/shinshinsan/archives/21327162.html
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